Gruczolak przysadki

Czy ktoś z forumowiczów chorujących na akromegalię miał naświetlania guza resztkowego po operacji gruczolaka przysadki mózgowej cyber-knife lub gamma ?Interesuje mnie samopoczucie po naświetlaniach ,czy można po naświetlaniu normalnie pracować?

A j a wróciłam od endo i nic nie rozumiem. Ta mi mówi, że się o mnie martwi i znów podejrzewa zespół Cushinga. A co do prolaktyny to mam się nie przejmować bo ten guz to nie jest na pewno prolaktynowy. A się zmniejsza bo biorę bromergon. Rozumiecie coś z tego? To w końcu jest prolaktynowy czy nie? To po co mi bromergon? I na moje pytanie czy mogę go odstawić skoro nie jest prolaktynowy, a tym samym nie leczy niby guza tylko czynnościową ( której ja nigdy nie miałam) to powiedziała,ze zacznie guz rosnąć. Czy ktoś to ogarnie mi i wytłumaczy to po ludzku? Bo ja zaczynam się znów martwić. Z góry dzięki.:(

Kilcia zmień endokrynologa, ta kobieta nie powinna leczyć.

Nie bardzo mam na kogo niestety. A powiedzcie czy Cushing zawsze musi się objawiać budową cushingową?

Aga 59 dołączam do pytania, czeka mnie to samo więc też chciałabym coś wiedzieć na ten temat :) Kilcia Może faktycznie coś w tym jest, bo ja np. mam akromegalię a oprócz moich leków dodali mi też dostinex, który nie leczy akro tylko hiperprolaktynemię i biorę go mimo, że prolaktynę mam na granicy 0... Ale lekarz mówi, że dostinex dobrze współpracuje z sandostatyną i guz nie będzie rósł. też tego nie rozumiem ale coś chyba w tym musi być. Moim zdaniem powinnaś znaleźć rzeczywiście innego endokrynologa nawet gdybyś miała do niego trochę dalej niż do aktualnego, czasem warto pojechać te kilka km i wiedzieć, że jest się w dobrych rękach.

Kilcia ja także uważam, że powinnaś skonsultować z kimś jeszcze bo pacjent nie może nie rozumieć o co chodzi i podejmować leczenie oparte na samych znakach zapytania. Jeśli lekarz nie jest czegoś pewien to rozszerza diagnostykę, konsultuje itd a nie podejmuje leczenie na zasadzie nie wiem czy pomoże a może nie zaszkodzi. Ja Ci polecam konsultacje kliniczną- nie wiem skąd jesteś ale ja się w Klinice Endokrynologii w Łodzi spotykam z osobami z całej Polski i gwarantuję, że tam Cię nie zostawią bez odpowiedzi- pozdrawiam

Ja tez słyszałam, ze somatulina lub sanostatin LAR dobrze współgra z dostinex dlatego część lekarzy łączy to leczenie przy gruczolakach przysadki aby nie doprowadzić do powiększania guza. A wracając do cyber knife nie ma nikogo kto to przechodził?

Chyba nie ma chętnego do podzielenia się informacjami o cyber knife. Jak będę po naświetlaniu to napisze o samopoczuciu .Na rezultaty czy skuteczne trzeba poczekać około 1 roku.Naświetlanie mam dzisiaj wieczorem.Pozdrawiam

Aga 59 W jakim szpitalu będziesz mieć naświetlania?

Aga 59 a Ty będziesz miała radioterpię i te naświetlania co np. kilka dni czy jakieś tylko jednorazowe naświetlanie? Ile ono trwa minut i jak wygląda? Jak możesz to po powrocie opisz troszkę na ten temat, ja chętnie poczytam. Trzymaj się :)

Nawet nie wiecie jak Wam zazdroszczę diagnozy, a tym samym właściwej diagnozy. Niby test z MPC wskazuje na guza prolaktynowego, ale według lekarza mam czynnościową hiperprolaktynemię. A najgorsze jest to, że nie rozumiem stwierdzenia, że guz zacznie rosnąc jak odstawię bromergon (na razie się zmniejsza). No to nie rozumiem mam czynnościową czy organiczną?

Właśnie wróciłam do domu po naświetlaniu,było jednorazowe trwało około 45 minut.Naświetlanie było przeprowadzone przez Centrum CyberKnife w Wieliszewie.Mam nadzieję,że za 1 rok gruczolak zniknie.Ale skuteczność jest 90%, więc jest ten margines błędu.Na razie czuję się dobrze.Kontrolny rezonans za 6 miesięcy i wyniki hormonów.Pozdrawiam

Aga, a czy miałaś jakieś specjalne przygotowania do naświetlania? Mnie prawdopodobnie też czeka radioterapia i tak się zastanawiam czy będzie trwała standardowo okolo 6 tygodni czy tak jak u Ciebie będzie to jednorazowa dawka promieni.. A jak dużą miałaś resztkę guza? Czy GH i IGF-1 mimo zastrzyków nadal miałaś dużo ponad normę? I jeszcze jedno moje pytanie- gdzie zlokalizowany był gruczolak? tzn chodzi mi o to w jakiej okolicy, czy przy nerwach wzrokowych, gdzieś może w zatoce jamistej? Bo ja mam pod skrzyżowaniem nerwów wzrokowych i te naświetlania są pod duużym znakiem zapytania, ale mam jeszcze dwie inne oprócz tej resztki guza jedną w zatoce, a drugą gdzieś w szypule przysadki. I w lipcu mam dopiero konsultacje co do tych naświetlań. Ale ja miałabym je w Centrum Gamma Knife Allenort w Warszawie przy ul Kondratowicza w Bródnowskim szpitalu.

Ja miałam naświetlanie w Wieliszewie .Jeżeli będziesz miała w Szpitalu Brudnowskim na gamma kfnife to jest porównywalny do cyber knife.Moja resztka jest usadowiona w zatoce jamistej. Wielkość guza 7 mm na 6 mm Z tego co się dowiedziałam to odległości od nerwu wzrokowego muszą być zachowane.Przygotowanie do naświetlania było związane z tym,żeby mieć precyzyjny rezonans,żeby dokładnie wyliczyć dawki promieniowania.To jest zupełnie inne naświetlanie niż to standardowe.Lekarka prowadząca powiedziała,że definitywnie ocenić skuteczność będzie można po 2 latach.Skuteczność tego zabiegu 90%.Cierpliwie będę czekać kontrola za 6 miesięcy. Może jest jakś szansa na pozbycie się gruczolaka na to liczę.Pozdrawiam

Witajcie! Znalazłam to forum szukając info o mikrogruczolaku...narazie lekarz rodzinny podejrzewa,że go mam...zgłosiłam się do lekarza rodzinnego bo ostatnio nie mogę normalnie funkcjonować...boli mnie głowa i mam zawroty...mlekotok,chociaż nie karmię już dwa lata...gorzej widzę...dopiero w środę wizyta u endokrynologa...

Aga 59 w takim razie trzymam kciuki mocno, aby gruczolak zniknął po tym naświetlaniu. Ja w lipcu mam wizytę u prof. Ząbka w sprawie tej radioterapii czy w ogóle się do niej nadaję, bo moje gruczolaki są bardzo blisko skrzyżowania n. wzrokowych a jednym na samym skrzyżowaniu i jego na pewno nie mozną naświetlać, to wiem już teraz. Ale myślałam, że taka radioterapia będzie trwała około 6 tygodni, tak jak zwykle ludzie mają, a tu się okazuję jak np. Ty miałaś około jedno godzinne naświetlanie i do domku, fajnie, że nie trwa to tak długo. :) A jak się czułaś po? Miałaś jakieś dolegliwości? A jeszcze jedno moje pytanko, skoro masz akromegalię... Czy pomimo tak małego gruczolaka odczuwałaś silne bóle głowy? Jeśli nie to jakie inne dolegliwości Ci dokuczały? A jeśli miałaś bóle głowy to jak sobie z nimi radziłaś? Bo mnie to głowa tak mocno boli, że chwilami jest to nie do wytrzymania i nic nie pomaga, nawet ketonal. A jak byłam u neurochirurga to powiedział mi, że ketonal na to nie bardzo pomaga, jest za słaby.. i mówił mi o dwóch lekach na które miałam czas do zastanowienia się czy je chcę bo mają niestety wiele skutków ubocznych i mogę po nich być bardzo senna.. ale nie pamiętam nazwy tych leków. a mój gruczolak pod nerwami wzrokowymi ma wym. ok 10mmx6mm5mm

gosiakwu odezwij się jak będziesz miała wyniki badań hormonalnych, bo takie na pewno zaleci Ci endokrynolog :) i będzie wiadomo co Ci dolega :)

Akkro Tak mały gruczolak u mnie to resztka po nieskutecznej operacji neurochirurgicznej ,wcześniej był dużo większy2 cmx1,5 cmx1,7 cm.Jeżeli masz konsultację u prf.Ząbka to też ten rodzaj naświetlań co ja miałam z tego co wiem to najwięcej naświetlań jest pięć. U mnie ze względu na mały guz to wyliczyli,że wystarczy jedno.Czuję sie znośnie,ale .dzisiaj bolała mnie głowa ale ja specjalnie nie biorę leków przeciwbólowych.Normalnie chodzę do pracy i daje sobie radę.Pozdrawiam

Aga 59 to pewnie będę miała takie naświetlania jak Ty :) Zazdroszczę Ci, że możesz normalnie funkcjonować mimo choroby. Ja w sumie jak mnie nie boli głowa to też wszystko mogę robić, ale jak zacznie boleć to nie daje rady :( a jakie były/są Twoje poziomy GH i IGF-1? Wysoko ponad normę? jak możesz to podaj wartości.

Hej :) Czy to możliwe, by lekarz stwierdził mikrogruczolaka przysadki bez badania rezonansem? Czytałam wiele wypowiedzi na forach i mnie to ciekawi. Mam podwyższony poziom prolaktyny, po badaniu z testem MTC poziom wzrósł pięciokrotnie więc ginekolog stwierdził, że to mirkogruczolak i przepisał Dostniex. Leczenie ma trwać ok. 2 lata. Póki co nie planuję ciąży, ale za 2 lata pewnie już tak, więc powiedział, że dobrze zabrać się do tego wcześniej, a nie jak już będę próbować zajść. Moimi objawami były jedynie nieregularne miesiączki, bólów głowy brak, wzrok nie jest idealny (wada -1) ale nie zaliczam tego do objawów.

Wczoraj byłam u endokrynologa i w poniedziałek idę do szpitala na diagnostykę...póki co jest podejrzenie prolaktynemii i trzeba potwierdzić lub wykluczyć gruczolaka...robiłam na własną rękę TSH,FT3,FT4 i tylko TSH jest w górnej granicy normy...objawy nie ustępują...

Do akroo moje poziomy IGF-1 to 280 a GH w normie.Oczywiście jestem na zastrzykach sandostatyny i dlatego ten poziom tak dobry.Zastrzyki dobrze działają.Życzę dobrego samopoczucia.Pozdrawiam

do Aga 59 to masz świetne wyniki, znaczy, że zastrzyki u Ciebie działają. :) Ja przez jakiś czas byłam na Sandostatynie LAR 30mg a teraz jestem na Somatulinie 125mg ale i po jednym i po drugim zastrzyku moje IGF-1 i GH wciąż są wysokie. Teraz kilka dni temu odebrałam ostatni świeży wynik i GH wynosi 8, a IGF-1 ponad 1300. Strasznie wysokie, nie wiem dlaczego jestem taka oporna na te leki, przecież resztki mojego gruczolaka nie są duże. Ale ja od początku mam takie wysokie te poziomy, przy wykryciu akromegalii GH u mnie wynosiło 49. Może te naświetlania pomogą. Lekarz mówił mi, że głowa boli właśnie od wysokich poziomów hormonów a nie od samego guza. I w dodatku jestem młodą osobą, mam 18 lat, a u młodych osób prawdopodobnie te gruczolaki są bardziej agresywne. Tam gdzie ja jestem leczona jest jeszcze jeden chłopak w moim wieku i ma tak samo wysokie wyniki. Życzę Ci dobrego samopoczucia i aby dalej Twoje wyniki były takie dobre albo i jeszcze lepsze!!! :)

Do Akroo Dzięki za życzenia,to miałąś bardzo wysokie GH i IGF-1 w momencie wykrycia choroby jak i po leczeniu operacyjnym. Ja obecnie jeżeli gdzieś się pojawiam i mówię,że mam akromegalię to wszystkich bardzo interesuje,co spowodowało,że zaczęłam badania.A u mnie zaczęło się od wypadania różnych przedmiotów z rąk i od drętwienia dłoni i tak trafiłam do neurologa, który po różnych badaniach w końcu skierował mnie na rezonans kręgów szyjnych, na których pokazał się guz na przysadce i zalecana dalsza diagnostyka u endokrynologa. I tak się zaczęło.Trwa to już 4 lata,ale mam nadzieję że cyber knife mnie wyleczy skutecznie. Pozdrawiam i życzę dobrego samopoczucia.

Witam wszystkich!!!! Dawno się nie odzywałam ale widzę że na forum tez zastój od jakiegoś czasu. Ja miałam operacje przez zatokę klinową na Szaserów w drugiej połowie kwietnia. Od tego czasu siedzę w domu na zwolnieniu ze względu na to iż moja praca jest fizyczna i naprawdę ciężka. Pod koniec lipca mam mieć robiony rezonans kontrolny i wtedy wszystko wyjdzie jak poszło. Ale od operacji przestały mi dokuczać stawy, obrzęk rąk i nóg może i się zmniejszył ale jak tak to jakoś minimalnie bo tego specjalnie nie zauważyłam. Głowa boli mniej, czasami czuje że w niej coś się jakby przewraca, czasami zakuje w niej coś ze zdwojoną siłą. Po szpitalu schudłam 8 kg ale niestety siedzenie w domu i te ciągłe podjadanie dało o sobie znać i kilogramy wróciły:( Wracał z Was ktoś po pracy po operacji po dłuższym zwolnieniu? Czy lekarz z medycyny pracy będzie chciał ode mnie jakieś zaświadczenie od mego endokrynologa o braku przeciwwskazań do pracy, i czy endokrynolog wogóle coś mi takiego wypisze? Ja z moim endokrynologiem nie mogę jakoś się dogadać... ostatnio zapewniał mnie że mi wypisze zwolnienie, że nie będzie żadnych problemów, zajechałam do niego a ten do mnie z grubej rury że u niego jak dla mnie limit zwolnień już się skończył, czy coś takiego, musiałam go uświadamiać że jaki limit, że ja od niego ani jednego dnia zwolnienia nie dostałam,a on na to nic i nie dał zwolnienia mimo wcześniejszych zapewnień, musiałam do rodzinnej iść gdzie bez problemu mi wypisała. Mam go dosyć... mówi np. zadzwoni Pani do mnie... dzwonię a ten nie odbiera... a potem mówi żebym do sekretariatu dzwoniła a tam też cisza, przyjadę bo dodzwonić się nie mogę to krzyczy że się z nim na dziś nie umawiałam, tylko jak się umówić jak nigdzie nie odbierają? Masakra... mam dość!!! Ottt wypisałam się...;) Pozdrawiam

No, to po prawie 5 latach od operacji, mój makro zdaje się, odrasta :)) (Mam nadzieję, że to on, a nie jakiś inny gość w mojej głowie) Ponieważ już wiem co i jak, nie wpadam w panikę, tylko szukam jak najszybszego dojścia do neurochirurga. Pozdrowienia dla wszystkich "starych" i nowych forumowiczek :)

Hey! Kate_23 - ja po miesiacu wrocilam do pracy. Zanim poszlam do lekarza medycyny pracy musialam zdobyc zaswiadczenie, ze nie ma zadnych przeciwwskazan, zebym mogla wrocic do pracy. Wystawil mi je moj endokrynolog, pytal tez, czy nie chce byc jeszcze na L4 - wszytsko zalezy od czlowieka. Za 2 tyg ide na kontrolny rezonans po operacji makro (minely juz 3mies!!!!) + badania krwi. Zaczynam sie tym stresowac, bo chcialabym zeby wszytsko bylo ok. Czy jest ktos, kto mial makrogruczolaka i zostal calkowicie wyleczony? jest to w ogole mozliwe?!

hej A czy ktoś po operacji mikrogruczolaka (choroba cuschinga) został już wyleczony i choroba nie powróciła? jest tu taka osoba? czy zawsze te gruczolaki odrastają? Pytam z ciekawości w sumie bo badam cały czas od operacji luty 2012 r kortyzol i nadal jest niziutki tydzień temu a 3 tyg po porodzie wyniósł on 0,62 gdzie norma jest od 4,2... a czy bromergon może obnizyć kortyzol? ludziska kochane odezwijcie się prosze :(

Hej Ja mam strasznie pogmatwaną sytuacje - ale od początku z PRL walcze od 10 lat,miałam zdiagnozowanego mikrogruczolaka oczywiscie BROMERGON,NORPROLAC I DOSTINEX w między czasie udało mi sie zajść w ciąże....po jakimś roku od urodzenia zrobiłam rezonans bez gruczolaka ale PRL około 100 norma do 23,więc dalej łykałam bromka,około 3 lat i znowu kontrola MRI bez gruczolaka,więc zaczełam sie starac o 2 dzidzie i sczęśliwie po CLO i luteinie zaszłam w ciąże :) ale syn ma 2,5 roku a ja nadal bez okresu a karmiłam tylko pół roku do tego zaczełam się źle czuć więc poszłam do ginekologa oczywiście ze świeżą PRL gdzie wynik był 90 tsh książkowe - gin jak zrobiła usg była w szoku powiedziała że ma wrażenie że bada 80 letnią kobietę i najprawdopodobniej mam wczesną menopauze bo jajniki są w OKROPNYM stanie a w sumie to są tak zasuszone że nic już tam nie ma :( Poleciła mi endokrynologa i zrobienie kilku badań i tak Estradiol ewidentnie w fazie menopauzowym a FSH bardzo niskie 1,2 co wskazuje na problemy z przysadką natomiast LH zerowe poprostu tak jakby go nie było w moim organiźmie. Jutro mam wizyte u endokrynoga i jestem troche przerażona bo coś czuje że gruczolak powrócił :( W zeszłym roku też byłam u gina ale stwierdził że to trzeba przeczekać i że jestem ciężkim przypadkiem bla bla bla jak powiedziałam to obecnemu ginowi to skwitował : ajlepiej się pozbyć ciężkich przypadków. Jak myślicie czy to nawrót gruczolaka ?? bo w opisac czytam że niskie FSH to niewydolność przysadki i zastanawia mnie czy właśnie niewydolność przysadki a gruczolak to to samo czy to 2 inne schorzenia ?? Będe wdzięczna za każdą podpowiedź :)

gość chciałabym ci jakoś pomóc ale nie umiem interpretować wyników badań, mam nadzieję że w Twoim przypadku to nie powrót gruczolaka. Słuchajcie a po operacji miał z Was ktoś na zwolnieniu lekarskim kontrole z zus? Jestem ciekawa. Pozdrawiam Wszystkich!!!!