Gość Kilcia Napisano Styczeń 1, 2014 Aha i wzrok od razu mi się pogarsza po odstawieniu, tzn. bardzo nie wyraźnie widzę. I ja tez biorę 2,5 mg bromku. Także spokojnie tez miałam zmniejszaną dawkę. Po prostu chyba trzeba stwierdzić jaka dawka jest wystarczająca, nie można za bardzo obniżyć prolaktyny. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
AnullaASK 0 Napisano Styczeń 1, 2014 To, że guz prolaktynowy stwierdzono na podstawie poziomu prolaktyny - 141 jednostek (przy normie do 25). Oznaczenie było już po 3 miesiącach leczenia bromergonem w dawce 5 mg. Po roku poziom prl w normie, ale mlekotok trwa. U mnie hiperprolaktylemia ujawniła się po porodzie, ale leczenie przerwała kolejna ciąża. Dopiero ponad rok od porodu skierowano mnie na RMI. Zastanawia mnie, jaką wielkość miał mój gruczolak na początku leczenia. Samopoczucie mam fatalne od 3 lat, ale najpierw myślałam, że macierzyństwo mnie przerasta ;) Tyle, że bóle głowy, mdłości, zasłabnięcia i humory pojawiły się, gdy córka miała jakieś pół roku, a więc przesypiała całe noce i powinno już być z górki. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
AnullaASK 0 Napisano Styczeń 1, 2014 W sumie, trudno mi ogarnąć, co jest skutkiem, co przyczyną. Oprócz wysokiej prolaktyny i gruczolaka mam niedoczynność tarczycy, niedoczynny prawy jajnik, brak miesiączki (naturalnej od 2005 r., a urodziłam 2 dzieci). Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kilcia Napisano Styczeń 2, 2014 Niedoczynność tarczycy może być przyczyną hiperprolaktynemii, przynajmniej tak mi endo mówiła. Natomiast jeśli masz mlekotok i zaburzenia miesiączkowania to jest to objaw na pewno hiperprolaktynemii, tylko pytanie jakiej. Ja miałam wynik podstawowy 75 (przy n. do 25 ng/ml) i stwierdzono ze jest to hiperprolaktynemia czynnościowa, pomimo braku dynamicznego wzrostu po podaniu MPC. Także nie wiem chyba zależ co lekarz wymyśli tzn. jaką diagnozę. Mogę C***olecić prof. Zgliczyńskiego z Warszawy. To on mi wykonał na oddziale po raz pierwszy prolaktynę inaczej nic pewnie bym nie wiedziała, ze mam hiperprolaktynemię i w ogóle ze mam guz w przysadce. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
AnullaASK 0 Napisano Styczeń 3, 2014 Dzięki Kilciu za rady. Wolałabym najpierw ograniczyć się do lubelskich lekarzy, bo mi zdecydowanie bliżej. Może ktoś ma namiary na sensownego neurochirurga z Lublina? Chodzi mi o ocenę wyników RMI, a więc o kogoś, kto nie tylko przeczyta opis, ale też obejrzy nagranie z badania i sam pogłówkuje. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Iwibal63 0 Napisano Styczeń 9, 2014 Krystyna47 Są takie kropelki do nosa z samego olejku. Nie wiem czy to lniany olej czy cos takiego (NOSOL czy cos takiego). Mi bardzo pomagały bo wysuszona śluzówka nie jest wtedy twarda.Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Morświnka 0 Napisano Styczeń 14, 2014 Witam wszystkich. Od jakiegoś czasu podglądam Wasze forum ale dopiero teraz postanowiłam napisać. Mam pewien problem i chciałabym się poradzić. Proszę wybaczyć, że będę pisała w kilku postach ale moja zbyt długa wypowiedź traktowana jest jako spam. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Morświnka 0 Napisano Styczeń 14, 2014 e pytanie dotyczy przysadki mózgowej a dokładnie gruczolaka. Jeśli chodzi o objawy to mam je od wielu lat (ok 7) ale ciągle były bagatelizowane przez lekarzy. Dopiero po urodzeniu dziecka (kilkanaście miesięcy temu) zajęto się mną tak jak należy. Oprócz objawów, które mam od dawna czyli problemów z widzeniem na prawe oko,bólów, zawrotów głowy i ciągłego zmęczenia i osłabienia pojawił się u mnie mlekotok i nieregularny okres. Badania prolaktyny wykazały normę lecz po obciążeniu wartość PRL była 30 razy większa. Wysłano mnie na rezonans. Opis z rezonansu brzmi: Bdanie MR, sekwencje FSE, SE, obrazy T-1-zal i T2-zal oraz T1-zal GAD w trzech płaszczyznach wykazało: Przysadka mózgowa guzowato powiększona wchodząca do zatoki klinowej najpewniej z niszczeniem dna siodła tureckiego po stronie lewej z wpuklaniem się górnej powierzchni przysadki.Masy widoczne w górnej części zatoki klinowej dążą w kierunku sitowia i podpierają podstawę tylnej części środkowego dołu czaszki. Lejek pociągnięty ku dołowi symetryczny. Okolica nadsiodłowa i skrzyżowanie nerwów wzrokowych wolne. Zatoki jamiste i TT szyjne wew obustronnie bez cech nacieku. Obraz MR odpowiada najpewniej tu przysadki z niszczeniem dna siodła tureckiego Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Morświnka 0 Napisano Styczeń 14, 2014 Bardzo proszę o interpretację wyniku/opisu jeśli jest ktoś kto na tym zna się- a widzę że wiedzę na ten temat macie dużą. Nie wiem czy sytuacja jest bardzo poważna. Za tydzień idę do endokrynologa ale zastanawiam się czy potrzeba jest wizyta na tym etapie u neurologa lub neurochirurga. Z góry dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kilcia Napisano Styczeń 15, 2014 W zasadzie leczeniem zajmuje się endokrynolog i/lub neurochirurg. Musisz poczekać na diagnozę lekarza, ale na pewno nie masz guza przysadki. I nerw wzrokowy też jest wolny także to nie od przysadki- przynajmniej moim zdaniem. Powinnaś tez skonsultować się z okulistą. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Krakowianka1990 Napisano Styczeń 15, 2014 Witam serdecznie wszystkich zgromadzonych! Mam 23 lata i podejrzenie gruczolaka przysadki. Moje problemy zaczely sie około 10 lat temu (teraz dopiero to widzę)... Mianowicie zaczęły wypadać mi wlosy. Z roku na rok bylo ich coraz to mniej, leczyłam się u najlepszych polskich dermatologów, bylam badana pod kątem neurologicznym i endokrynologicznym. Wszystkie hormony poza DHEA w normie, co za tym idzie podłoże hormonalne wykluczono. Faszerowano mnie najróżniejszymi nowinkami na rynku, lekami sprowadzanymi z Niemiec - poprawy niestety brak. Z czasem pogodziłam sie ze swoim losem, brałam pod uwagę geny, gdyż wiele osób w mojej rodzice ma problemy z włosami. Odkad pamietam mialam migreny, wielokrotnie wymiotowałam, glowa bolała mnie całymi tygodniami, a leki nie skutkowały. Ponownie wybrałam sie do neurologa. Dostalam skierowanie na TK Glowy, wyniki okazały sie dobre. Diagnoza? Bóle na tle nerwowym. Zawsze bylam gruba, przez dwa lata intensywnie sie odchudzałam, schudłam 20 kg. żeby utrzymac obecna wage, musze odchudzać sie non stop. dzien ze zjedzonym ponad 1000kcal - 2kg wiecej następnego dnia. Jeżeli chodzi o miesiączki to nigdy nie byly regularne. Przez kilka lat stosowałam antykoncepcje przez co chcac nie chcąc miesiączkowałam regularnie. Kiedy je odstawiłam, przestalam krwawić na kilka miesięcy. Wizyta u ginekologa skonczyla sie ponownym skierowaniem do endokrynologa. Zrobilam prolaktynę przed i po obciążeniu. Stwierdzono hiperprolaktynemie. Pani doktor zapisała mi bromergon, jednak przed kolejne pól roku w dalszym ciągu nie dostalam okresu. W zeszlym tygodniu dopadło mnie zapalenie spojówek, od okulisty dowiedzialam sie ze mam anizokorie (nierówność źrenic). W polaczeniu z hiperprolaktynemia i bólami głowy, kazal jak najszybciej udac sie na resonans magnetyczny. Mam termin na 21ego stycznia, bardzo sie boje. Wiem, ze teoretycznie da sie go wyleczyć, ale boje sie jego skutków. Nie wyobrazam sobie ze mogę nigdy nie zostać mama. Na koniec pytam? Co to za lekarze? Jak przez 10 lat nie wykryć choroby? Wiem, ze guz to jeszcze nic pewnego, ale biorąc pod uwagę wszystkie objawy wole byc przygotowana na najgorsze. Pozdrawiam wszystkich serdecznie :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Morświnka 0 Napisano Styczeń 15, 2014 Kilcia rozumiem,że pisałaś do mnie. A po czym stwierdzasz że nie jest to guz przysadki? Jeśli nie guz przysadki to co to może być? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kilcia Napisano Styczeń 16, 2014 Ja mam wpisane w rezonansie coś takiego, że jest widoczne ognisko opóźnionego wzrostu, czy jakoś tak i to sugeruje mikrogruczolaka przysadki u mnie. Dodatkowo mam lejek przekrzywiony i lecący na lewo (czyli po prawej stronie jest guz) i przysadkę zniekształconą przez ten guz. Dodatkowo jak mi odstawiają bromergon np. w trakcie hospitalizacji to nie wyraźnie widzę, bardzo. A u Ciebie to musi lekarz powiedzieć co jest, bo wyraźnie napisanej diagnozy, ze jest to guz przysadki nie masz. Jeśli dobrze pamiętam to napisałaś, że jest to uszkodzenie siodła tureckiego. Kiedy masz endokrynologa? Może poszukaj coś w internecie na ten temat? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Morświnka 0 Napisano Styczeń 16, 2014 Dziękuję Kilcia zaodpowiedź. No właśnie ten opis mi się bardzo nie podoba. Moim zdaniem jest bardzo skąpy i tak naprawdę można wszystkiego się spodziewać. Tam jest napisane że prawdopodobnie z niszczeniem siodła tureckiego - znaczyło by to że jest to guz inwazyjny no ale w takim miejscu rzadko kiedy spotyka się takie twory inwazyjne. Endokrynologa mam w poniedziałek tylko że z takiego opisu nie wiem czy ona też cokolwiek wyczyta. Spodziewałąm się takiego opisu - słyszałam, że w tym miejscu może być kiepski ale przeważał za tym miejscem krótki czas czekania i bardzo dobry jeszcze niewyeksploatowany sprzęt. Zawsze mogę iść ze zdjęciami na cd do innego specjalisty aby naposał mi kolejny opis - tyle że wtedy będę musiała zapłacić. Jeszcze raz dziękuję. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Kate_23_ 0 Napisano Styczeń 22, 2014 Witam Kochani Mam pytanie do osób które są już po operacji i nadal maja zalecone zastrzyki. Mi neurochirurg zalecil je co 6 tyg a mój endokrynolog nic sobie z tego nie robi, nie odbiera telefonów, wogóle nie moge z nim sie umnówic na wizyte, więc kurcze z skąd mam wziąśc recepte na te zastrzyki? Normalnie jakas masakra... Poza tym nie odkąd zdiagnozowano u mnie akromegalie nie mialam zrobionej jeszcze ani kolonoskopi ani usg tarczycy. Znam osoby co jakis czas przebywaja w warszawie na oddziale w celu wykonania kontrolnych badań a u mnie cisza. Jak u Was to wyglada? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Schnecke Napisano Styczeń 24, 2014 Hej :) Kate_23_ Ja jestem już prawie rok po operacji i biorę co miesiąc zastrzyki. Jeśli chodzi o receptę to raczej tylko endo może Ci ją wystawić bo zastrzyki są bardzo drogie. Badania typu usg tarczycy i kolonoskopi- też nie miałam robionych, natomiast mam regularnie badania poziomu IGF-1. Może zmień endo. Mi dopiero po kilku mies od operacji kazano zrobić rezonans kontrolny i IGF i od tego czasu biorę zastrzyki. Pozdr Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość sun_ek Napisano Styczeń 25, 2014 Witam, Zagladalam na to forum od jakiegos czasu ale tylko jako czytelniczka.jestem juz tak zalamana, ze nie wiem co mam robic. Mialam gruczolaka przysadki leczonego od 19 roku zycia. Przez ostatnie dwa lata lecznie kosztowalo mnie 600zl miesięcznie (dostinex 3xtyg) jednak prolaktyna dalej byla nie do opanowania. Poza nia nie mialam zadnych objawow bo jednak dostinex to dobry lek i jakos sobie dawalam poza finansami.... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość sun_ek Napisano Styczeń 25, 2014 Zdecydowalam sie na operacje, byla u prof Zielińskiego(naprawde fantastyczny człowiek). Moja operacja odbyla sie w w zeszlym tyg, z dobrymi wynikami wrocilam do domu jednak po dwoch dniach znow znalazlam sie w szpitalu pod kroplowka, teraz podejrzewaja siadh i niedoczynnosc kory nadnerczy :( E. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość sun_ek Napisano Styczeń 25, 2014 musze byc pod stala obserwacja bo dostalam hiponatremii. Bardzo mnie do wszystko dobilo :( boje sie, ze przez operacje zrobilam sobie tylko gorzej. Z glowa jest super nic sie nie dzieje ale reszta koszmar. Prosze o informacje czy ktos z Was po operacji gruczolaka mial podobne objawy? Czy jest szansa na to, ze sa to chwilowe problemy? Czekam na odpowiedzi i pomoc. P.s. po operacji nie muszę juz stosowac dostinexu, mam trzy nowe opakowania do sprzedania w dobrej cenie. E. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość sun_ek Napisano Styczeń 25, 2014 Przepraszam, ze w tylu postach ale wciaz odrzucalo mnie jako spam... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Styczeń 29, 2014 Kate_23_ , Schnecke Ja operacje przysadki miałam ponad rok temu i też choruję na akromegalię. Robiłam kolonoskopię, ale szczerze mówiąc - to moja endokrynolog naciskała, żebym zrobiła to badanie. Można jeszcze zrobić gastroskopię, ale nie zdecydowałam się. USG tarczycy miałam już wielokrotnie robione i co najmniej raz w roku powinno się robić USG tarczycy i brzucha. Ale prawda jest taka, że o te wszystkie rzeczy raczej musimy troszczyc się same. Chyba, że macie fajnego lekarza endokrynologa, który przypilnuje ale to rzadkosc :D A Wasze Twoje wyniki IGF i GH po operacji? Czy są w normie po zastrzykach? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Schnecke Napisano Styczeń 30, 2014 mecia83 Ja w połowie lutego jadę na kolejne badania IGF, ostatnie jakie robiłam wyszły jeszcze gorsze niz przed opreacją. A jak u Ciebie z wynikami? Jak sie czujesz? Pozdr ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Styczeń 30, 2014 Kobiety, podajcie mi numer na telefon do dr Andrzeja Styka na szaserów jeśli macie, muszę się umówic na konsultację a nigdzie nie mogę znaleźc jego nr. Będę bardzo wdzięczna Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Styczeń 30, 2014 Schnecke U mnie wyniki lepsze niż przed operacją, ale nadal za wysokie. Póki co biorę zastrzyki, ale nawet one nie obniżają mi wyników do normy. A jak się czujesz po operacji? Od kiedy wiesz o akro? gość Niestety nie znam lekarza, o którego pytasz. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Schnecke Napisano Styczeń 31, 2014 mecia83 Podaj mi proszę swojego maila jeśli możesz :) mój to jadzka233@wp.pl będzie możliwość podzielić się doświadczeniami :) O akro dowiedziłam się 2 dni przed operacją. Czuje się różnie, czasem ból głowy, oczu, całej szczęki, zębów utrzymuje się nawet 2 tyg. Po zastrzykach generalnie czuje się ok :) A czy twojego guza usunięto w całości? Pozdr Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość anilorak1986 Napisano Styczeń 31, 2014 witam wszystkich , ja jestem chyba na poczatku swojej drogi. zrobilam szereg badan wraz z prolaktyna wynik 5996 mu/l po tabletce . endo wyslala mnie odrazu na rezonans , no i teraz musze czekac na badanie. mam pytanko bo sie nie orientuje , jakie wyniki powinny byc w normi , czy ktoś z was miał podobny wynik. co do objawów to mam stwierdzone ale to juz jakis rok temu migreny i na to sie leczyłam , no i pogorszenie wzroku . Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość sun_ek Napisano Luty 1, 2014 Anilorak, jak to Ci leczyli na migrene? Przeciez jak nic masz gruczolaka... nic sie nie martw to sie leczy i wycina. ze mną juz dobrze :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość anilorak1986 Napisano Luty 1, 2014 heh to mnie pocieszylas "wycina" . dostawalam leki na migrene bo lekarz po wywiadzie ze mna stwierdzil ze to na pewno to :/ bez zadnych badan. a ja z bólem głowy często sie juz budziłam no i do tego wymioty, masakra jakaś . teraz mam nadzieje ze jakos inaczej to wszystko będzie . mam dobrą endo, teraz też dostałam recepte na dostinex mam brać jedna tabletke na tydzien . ale i tak najbardziej drażniącym faktem jest to ze przybralam na wadze ponad 10 kg. czy przy leczeniu jest możliwość że waga troche poleci w dół ? pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość anilorak1986 Napisano Luty 2, 2014 sun_ek hej mam pytanie a w jakio sposób wycinali ci tego guza . bo dręczy mnie to, czy np musze scinać włosy ? prosze odpowiedz Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Luty 2, 2014 Schnecke Dzięki za namiary :) napisałam już maila na Twój adres. Jeżeli chodzi o mnie to nie udało się usunąć całego gruczolaka. Przy makrogruczolakach często tak bywa - niestety. Cały czas biorę zastrzyk co 28 dni. I niestety nie mogę ich odstawić. Ale nie można tracić nadziei. Może kiedyś wymyślą lepsze metody leczenia dla nas. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach