Gość gość Napisano Lipiec 9, 2015 Witam. Czy ktoś z Was wie może kiedy znów w Polsce będzie dostępny lek KETOKONAZOL dla osób cierpiących na chorobę Cushinga?? Kinga. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość radziu01z Napisano Lipiec 9, 2015 Co do leczenia promieniowaniem,ja miałem radioterapię w Poznaniu po zabiegu operacyjnym,raczej tak to się stosuje,chyba że np. guza nie można operować ze względu na jego położenie. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
radziu01z 0 Napisano Lipiec 9, 2015 U mnie guz nacieka na tętnicę dlatego zbyt wiele nie dało się usunąć,resztę miały załatwić naświetlania ale nie przyniosły zamierzonego efektu po terapii guz nadal był duży (27mmx24mmx24mm) i czynny hormonalnie,po kilku latach dostałem więc skierowanie na Gamma Knife w Gliwicach na powtórną radioterapię tam jednak nie podjęto leczenia z tego względu że guz znajduje się bardzo blisko nerwów wzrokowych i powtórna dawka promieniowania mogła by mi zaszkodzić.Tak więc radioterapię też nie zawsze można zastosować,wszystko to sprawa indywidualna ja tylko napisałem jak to było w moim przypadku. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Lipiec 11, 2015 razdiuO1Z jakie leki bierzesz teraz? Pytam, bo bliska mi osoba ma chorobę Cushinga. Jest po dwóch operacjach, niestety nie udało się wyciąć guza w całości. Jest też po naświetlaniach. Wyniki są złe, a lek który jako tako pomagał (Ketokonazol) został wycofany i lekarze rozkładają ręce. Nie mają czym leczyć... Kinga. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
radziu01z 0 Napisano Lipiec 11, 2015 U mnie guz powoduje akromegalię,biorę somatulinę, cabergolin ( odpowiednik dostinexu),hydrocortison i testosteron.A jak jest z ketokonazolem za granicą?Ja np.sprowadzam cabergolin z apteki z Niemiec,ludzie biorą tam leki które nie są dostępne w Polsce. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Lipiec 14, 2015 Warto poczytać ciekawe artykuły: http://gamfi.pl/-poznaj-innowacje-ktore-zmienily-swiat-30-425179-3784 Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Lipiec 27, 2015 Do zagubiona11111 Ja też mam podwyższony kortyzol ranny (ponad normę) i też nie mam objawów Cushinga. Miałaś robiony test z dexametazonem? On by wiele wyjaśnił, ale faktycznie przy Cushingu przynajmniej otyłość centralna tzn. chude kończyny wystepują. Nie jestem lekarzem, ale sama przechodziłam diagnostykę w celu wykluczenia Cushinga. Miałam mieć zespół potem chorobę Cushinga....czasem ACTH było też podwyższone. Ale faktycznie nadmierne kilogramy podobno mogą sprzyjać podwyższonemu poziomowi kortyzolu, przynajmniej tak mi mówiono. A tez mam guz przysadki podobno nieczynny. Mam też hiperprolaktynemię leczoną bromergonem (4 lata). Teraz mi go odstawiono, Mam nadzieję ze nie będzie już potrzebny. Czy tez tyłyście po nim? Może ta utrata wagi jest spowodowana cukrzycą? Przy Cushingu raczej nie schudniesz, kortyzol na to nie pozwoli. A tarczycę miałaś badaną? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aśka91 Napisano Lipiec 28, 2015 Witam, czy moglibyście mi napisać, w którym miejscu boli głowa przy gruczolaku? Pojawiło się u mnie takie podejrzenie, jestem na Bromergonie od 16 lipca, w piątek przyjmę ostatnią dawkę. Jutro idę do neurologa po skierowanie na rezonans. Z góry pięknie dziękuję za odpowiedź. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Lipiec 28, 2015 mnie bolała przez 2.5 roku głównie przód, czoło itp a teraz boli mnie już cała głowa a wręcz bardziej z tyłu.. tylko że nie wiadomo czy mnie boli przez gruczolaka Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Lipiec 29, 2015 Mnie bolała z przodu, najbardziej czoło (coś jak przy chorych zatokach, ale nie bolała przy pochylaniu). Mi tez na początku dał skierowanie neurolog na rezonans, potem dostawałam od endokrynologa. Bromergon w dawca najczęściej pół tabletki brałam przez ponad 4 lata i aż się boję robić badanie prolaktyny, bo jeśli wzrośnie będę musiała do niego wrócić. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aśka91 Napisano Lipiec 29, 2015 Ja na skierowanie od Endo musze czekać, bo pierw działa bromergonem. Te tabletk to jakas pomyłka! Codziennie rano mam takie mdlosci, ze modle się nad toaleta. Juz nie mówiąc o reszcie dolegliwości. Dzisiaj zapisalam sie na rezonans na 18.09. Rano bylam u neurologa. Dostałam tabletki nasenne i na bol głowy, które przy okazji podnoszą ciśnienie. No właśnie mnie tez Glowa boli z przodu, ale neurolog nie widzi problemu. Swoja droga to nie lekarz. Powiedziałam mu, ze chce skierowanie to dopiero wystawił. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość vivienkaa Napisano Lipiec 29, 2015 jeśli macie podejrzenie to warto udać się do miejsca gdzie najlepiej sobie z tym poradzą, w warszwie masz gamma knife, mozna się u nich leczyć w ramach NFZ. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aśka91 Napisano Lipiec 29, 2015 Tylko rzecz w tym, ze ja nie jestem z Warszawy, a spod Wroclawia. Tak czy siak nie chce siac jakiejś większej paniki. Zrobie rezonans i będę wiedziała na czym stoję. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kasia987 Napisano Lipiec 30, 2015 Na odległość możesz spróbować opcji konsultacji online wysyłając im wyniki Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Lipiec 30, 2015 Nie no spokojnie, ja mam gruczolaka w przysadce i bromergon naprawdę jest dobry tzn. dobrze o leczy. Ja na szczęście nie miałam takich dolegliwości, ale podobno sa one normalne. Może Ci przejdą:) Ja w sumie brałam na ogół pół tabletki, ale faktycznie jak miałam brać 2 na dobę to nawet z łóżka nie miałam siły wstać. Na razie mam odstawiony ale i tak nie wiem, czy nie będę go znów brać. Póki co mam do zbadania prolaktynę, endo też nic nie mówiła o rezonansie. Ja też od neurologa miałam leki przeciwbólowe tj, najpierw Minesulin, a potem Dafalgan, ale neurolog twierdziła, że jeśli to jest guz to pomoże dopiero lek na jego zmniejszenie. Ja miałam guz 4,5 mm wyjściowo, także te dolegliwości były spowodowane wzrostem guza, dodam że nie miałam żadnych objawów hiperprolaktynemii (nie będę się rozpisywać o nich, poczytajcie w necie). Mam nadzieję, że już nie bedę musiała go brać. Miałaś robiony test z metoklopramidem? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aśka91 Napisano Lipiec 30, 2015 Nie miałam na razie żadnych badań, bo endo czeka czy Bromergon zrobi swoje. We wrześniu będę robić prolaktynę i rezonans. Nikt mi nie potwierdził guza, a ja mam takie myśli :( W domu dwójka małych dzieci... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Lipiec 30, 2015 Test z metoklopramidem robi się przed leczeniem, żeby ocenić rodzaj hiperprolaktynemii. Chyba że jej nie masz? W ogóle nie piszesz jakie wyniki Ci robili? Podejrzewasz guza tylko dlatego że głowa Cię boli? Przysadki jeśli już by była chora to wydziela mnóstwo hormonów, a jeśli guz by był to niektóre hormony (kilka albo jeden, albo wcale) będą podwyższone. Możesz na własną rękę tzn. przed braniem bromergonu zrobić hormony które wydziela przysadka, ale to jest dość drogie. Ja bym zaczęła od prolaktyny, bo to ją podobno najczęściej wydziela guz jeśli jest czynny. Nie chciał Cię endo położyć na oddział, żeby porobili badania?Spróbuj może jeszcze raz z nim porozmawiać. A właściwie dlaczego masz brać bromek? Masz jakieś objawy sugerujące hiperprolaktynemię? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Lipiec 30, 2015 Witam, około rok temu wykryto u mnie hiperprolaktynemie. Niestety lekarka nie byla dociekliwa i nie zlecila mi zadnych dodatkowych badan by poznac etiologie mojej choroby. Przepisala mi bromergon i polecila zebym zaprzestala go brac w razie zlego samopoczucia. Oczywiście poczytalam o tym leku i stwierdzilam ze go nie wykupie i poczekam. Okres jako tako dostawalam wiec sprawe olalam. Teraz pluje sobie w brode, ponieważ nie liczac spoznialskiego okresu, zerowego libido, drazliwosci, tycia bez przyczyny doszla a wlasciwie byla od 5 lat opadajaca powieka. Jakos wcześniej nie zwracalam na nia uwagi jednakze od okolo miesiaca opada mi juz prawie na pol oka i to nie mija. Nie moge jej podniesc i jestem zalamana. Czy ktos z was mial podobny problem? Czy to moze byc gruczolak uciskajacy nerw wzrokowy (widzenie w tym oku tez mam raczej slabe)? Czy po leczeniu farmakologicznym badz operacyjnym objaw ten ustapi czy bede musiala poddac sie kolejnej operacji korekty powieki?? Prosze o odpowiedz :( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aśka91 Napisano Lipiec 31, 2015 Tak, mam wysoka prolakryne. Stad bromergon. No i szereg objawów. Dzisiaj biorę ostatnia dawkę i pod koniec wrzesnia mam zrobic poziom prolaktyny. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Lipiec 31, 2015 Do Aska 91 Trochę dziwne to leczenie, ale każdy lekarz robi po swojemu. Mi najpierw zbadano prolaktynę, potem miałam test z metoklopramidem, a dopiero w 2011 r. zaczęłam brać bromek. Nie miałam żadnych i nie mam objawów hiperprolaktynemii, miałam tylko zaburzenia widzenia i potworne bóle głowy, które na szczęście przeszły. Bałam się, że będę się czuć tak jak przed leczeniem, ale mam nadzieję, że prolaktyna będzie w normie i nie będę musiała go już brać. Głowa nie boli i nie mam też zaburzeń widzenia. No ale to pokaże prolaktyna w październiku czy wszystko jest ok. Poproszę swoją endo żeby mi dała też na rezonans przysadki. Co do zaburzeń widzenia, to nie widziałam na boki. Wszystko podobno od rozrostu guza. Zobaczymy. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kate_23_ Napisano Sierpień 15, 2015 Witam poszukuję akromegaliczek, którym mimo choroby udało sie zajść w ciążę, jak to przeszły i jakie miały wyniki, będę wdzięczna za jakiekolwiek info pozdrawiam i dużo zdrówka wszystkim życzę;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Sierpień 17, 2015 ktoś z Was bierze Metformax 500? po 2 latach zrobiłam drugi rezonans w pierwszym miałam opis że mikrogruczolak 2mm a w drugim że torbiel 2,5mm może tak się zmieniać? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Sierpień 22, 2015 Tylko, że metformax nie leczy guza ani hiperprolaktynemii. To jest lek na cukrzycę i insulinooporność. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Sierpień 23, 2015 wiem wiem, pytam o ten metformax z ciekawości czy ktoś jeszcze się po nim tak źle czuje. ostatnio tydzień miałam gorączkę, biegunkę itp.. i co gorzej się czuję to sobie go odstawiam :X Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Sierpień 23, 2015 Odsprzedam Dostinex. mam 3 opakowania. Data wznosci maj 2017. Opakowanie 8 tabletek po 0,5 mg. soonkitty@gmail.com Oczywiscie po dobrej cenie. Zrobilam zapasy, a juz nie potrzebuje. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Wrzesień 5, 2015 Cześć czy tabletki hydrocortisonum trzeba brac przez zabiegami czy stomatologiem ?W 2011 miałem operacje guza przysadki i w wypisie jest aby brać przed zabiegam itylko nie wiem czy po takim czasie również .Proszę odpowiedz Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
radziu01z 0 Napisano Wrzesień 5, 2015 O takie rzeczy to raczej lekarza trzeba zapytać. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Wrzesień 16, 2015 co do zaburzeń widzanie, mogą wystąpić ja miałem guza przysadki 3,5cm i tak uciskał na nerw wzrokowy, że każdy dzień zwłoki z operacją groził nie odwracalną ślepotą z uwagi na fak, że nerw wzrokowy był cienki jak szpilka. Po operacji uczucie wychoidzących gałek ocznych na wierzch ustąpiło, operację miałem 7 lat temu guz został wycięty częściowo bo zbyt wrósł w pozostałe organy istaotne do dalszego funkcjonowania. Miałem szczęście bo wtedy trafiłem na lekarza, który robił ten zabieg przez nos i nie miałem krojonej czaszki, mówiąc kolokwialnie. Ja przed operacją miałem ponad 14 tys jednostek prolaktyny czyli zdecydowanie za duzo, po operacji spało na 7 tyś, reszte lecze od 7 lat lekami aktualnie biore dostinex, drogi ale dobry i ma mało skutków uboczny, i mozna normalnie funkcjonować. Otyłość i napompowanie organizmu mam cały czas, czuje sie jak bańka, ale widzę więc coś za coś. Jeśli ktoś będzie miał pytania chętnie odpowiem, wiem że to przeraża i nic miłego że ma się guza i niewiadomo jak sobie z tym radzić, więc co nie co mogę podpowiedzieć :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gość Napisano Wrzesień 16, 2015 Ja też mam guza przysadki, podobno nieczynnego, ale brałam ponad 4 lata bromergon. Podobno na skutek obecności guza miałam lub mam hiperprolaktynemię. Obecnie mam robioną próbę odstawienia i zobaczę jaka będzie prolaktyna jak zrobię w październiku. Guz początkowo miał 4,5 mm, więc niby nie dużo, ale już miałam zaburzenia widzenia (niedowidzenie połowicze dwu skroniowe) i potworne bóle głowy. Ja tylko nie jestem pewna czy otyłość jest związana z braniem bromokryptyny. Raczej skłaniam się ku temu, że jest ona wynikiem spustoszenia w organizmie przez samą obecność guza niezależnie od jego rodzaju. Podobno bromokryptyna nie powoduje nadmiernego apetytu a tym samym otyłości.Może spróbuj zmienić nawyki żywieniowe i ogólnie tryb życia? Ja byłam na bromergonie całe 4 lata i nie miałam żadnych skutków ubocznych. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Aska91 Napisano Wrzesień 23, 2015 Witam sie po dłuższej przerwie. Jestem juz po badaniu prolaktyny i po rezonansie. Guza nie ma- prolaktyna 9.1, a rezonans wykazal tylko(?) hipoplazje prawej tętnicy kregowej. Dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach