Toczen Rumieniowaty

Szukam ludz ktorzy choruja na ta chorobe i prosze o wypowiedzi.

hej ! moja mama na to choruje a o co Ci dokładnie chodzi?

objawia się takim czerwonym \"motylkiem\", który na twarzy obejmuje nos, policzki i troszke brody, mama leczy się w Katowicach -> por. kardiologiczna, bierze sterydy i chemię co jakiś czas, wszystko jest kwestią właściwego doboru leków

że to wymaga aż tak gruntownego leczenia????????:O sama mam to dziadostwo:(

tutaj masz poczytaj: http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=3425668

nie wiem, może tu już byłaś http://www.toczen.pl/forum/index.php ja w środę jadę do kliniki w Katowicach po diagnozę mam czy nie mam tego zasranego tocznia:O boję się jak cholera:O

a jakie masz objawy?

wysoke OB (48), ANA dodatnie, CRP dodatnie, RF dodatnie, duża wrażliwość na słońce (jescze się lecze z ubiegłorocznego słońca:O chociaż używam najwyższych filtrów) czerwone plamy na wewnętrznej stronie dłoni, czerwone końcówki palców i wokół paznokci:O

a wrażliwość na słońce to czym się u Ciebie objawia?

jak wyjdę nie posmarowana filtrem (czy to lato czy to zima) to zaraz na twarzy mam czerwone plamy ( czoło i nad ustami-wyglądam jakbym robiła sobie depilację wąsika:O), plamy też pojawiają się na dekolcie. Poźniej niczym nie mogę tego wyleczyć (pomaga tylko maść elecom ze sterydami:O)

aha:) no to uspokoiłaś mnie trochę, bo ja nie mam żadnych plam tylko cholernie swędzą mnie miejsca, które wystawione były na słońce, np. ręce i mam takie czerwone uczulenie, ale to już chyba od drapania

to życzę zdrówka:)

dzięki i wzajemnie:) napisz jak już będziesz wiedzieć :)

wiesz co, chyba bym w ogóle nie chciała wiedzieć:O

Cześć.Ja choruję na toczeń.Jeśli macie jakieś pytania, chętnie odpowiem:)

da się żyć normalnie z tą chorobą?

Zależy, co masz na mysli, mówiąc \"normalnie\".Można prowadzić zwykły tryb zycia:szkoła,studia czy praca, dalej spotykać się ze znajomymi,uprawiac sport też można.Trzeba uważac jedynie na słońce.Moja lekarka na początku straszyła mnie,że ciągle będę chorować, bo mam prawie zerową odporoność.Nie sprawdziło się, choruję tyle, co normalny, zdrowy człowiek, np.tej zimy tylko raz byłam chora, i to niezbyt poważnie.Co do sportów, też doktor kazała uważac na zmęczenie itd.Ja nigdy nie uprawiałam sportów wyczynowo(wtedy raczej nie można tego kontynuuować) tj. narty zimą, latem morze,cały rok spacery i basen,gimanstyka,ostatnio dołączył też nordic walking.Nie mam właśiwie zadnych problemow ze zmeczeniem.A co do słońca,też można sobie tym poradzić. Obecnie nie sprawia problemu dostanie w aptekach kremów z najwyższymi filtrami. Oprócz tego,trzeba raz na jakiś czas(1-2 miesiące) robić analizy kontrolne i chodzic na wizyty do lekarza.No i brac lekarstwa. Jak widac,nie taki diabel starszny, jak go malują:D

ja w sumie jeszcze nic nie wiem bo dopiero w środę idę do lekarza. W 2004 r byłam w szpitalu na obserwacji przez 2 tyg. ale jakoś wypuścili mnie bez konkretnej diagnozy. Teraz będzie pewnie powtórka z rozrywki:O. A bierzesz ciągle jakieś leki?

DO lEANNE powiedz mi jak sie czujesz na codzien? i jak dlugo mozna zyc z taka choroba? mam nadzieje ze to nie to , bo narazie to zadnego takiego motylka niemam ale mam zmiany na skorze, np czerwone lokcie, popekane stopy i suche dlonie. czy to moze byc objaw tej choroby? dziekuje

Przez jakieś ostatnie 2 lata czuję się super.Co prawda rok temu miałam pogorszenie i musiałam isć do szpitala na kroplówki, ale sama byłam sobie wina,bo nie chroniłam się przed słońcem. A tak to mało choruję, nic mnie boli itd. Leki biorę rano i wieczorem:sterydy (ale francuskie-solupred,bo po polskich strasznie tyłam),potas,imuran (to lek immunosupresyjny-hamujący aktywość układu odpornościowego) oraz wapno i witaminę D3,plaquenil( to lek stosowany w chorobie malaryczne,pomaga też w tczniu,ale nie wiadomo dokładnie jaki jest jego wpływ) oraz accard( żeby chronić serce).Od czasu do czasu przyjmuję też Ranigast i Trilac-żeby chronic żołądek.

Ludzie z tą chorobą żyją teraz tyle co zdrowi,jęsli oczywiście dbają o siebie,przyjmują leki,chodzą regularnie na wizyty kontrolne, robią badania itd.

hej wszystkim. mam na imie paulina. wystepuje u mnie podejrzenie choroby tkanki lacznej czyli inaczej toczen ukladowy. mam dosc typowe objawy poza wlasnie slynnym rumieniem w ksztalcie motyla... owszem mam lekkie rumience ale to zazwyczaj rano po przebudzeniu po poludniu znikaja i maja normalny ksztalt.... podejrzewam ze moze byc to wynikiem goraczki. pocieszam sie jak moge poniewaz bardzo boje sie tej choroby.. rozpoznanie jej bedzie dla mnie jak wyrok.... przeczytalam na jednej ze stron ze 81 procent chorych zyje okolo 5 lat!!!!!!!!!!!! czy to jest naprawde az tak powazna choroba??????? mam tez sinoczerwone plamy na nogach i na stopach one troche swedza a czasem bola.. czy ktos ma moze podobne objawy???

Witam wszystkich.U mnie zaczęło się gdy miałam 19lat od dwóch plamek w okolicy biustu... po jakimś roku przybyło ich więcej ale tylko w tej okolicy.Plamki mają kolor czerwony a wygląd naczyniowy, nie swędzą ani się nie łuszczą.Po około 2,5 roku były na całym tułowiu czasem na łydkach ale nie na twarzy i dłoniach(miejsca najbardziej narażone na promienie UV nie były zajęte przez plamki- nadal nie są). Po zastosowaniu sterydów(zachorowałam bardzo poważnie na płuca) znikły... tzn pozostały nieliczne tzw.wygasłe wulkany.Obecnie problem powraca nie wiem czym może być spowodowany zaczynam się bać powrotu "inwazyjnych plamek" dlatego odwiedzam podobne strony i szukam ratunku jeśli ktoś może mi pomóc i podpowiedzieć co to może być będę ogromnie wdzięczna. Zostawiłam maila gdyby się ktoś chętny znalazł :)...(gonia_84@o2.pl)

ja choruje na toczen 6 lat lecze sie u profesora Tlustochowicza jesli ktos sie leczy niech sie odezwie

Witam. Jakies 4 tygodnie temu pojawil mi sie na ramieniu rumien, duzy okragly, bolacy, cieply i nieswedzacy z dosc dobrze wyczuwalnymi zgrubieniami. Udalam si do lekarza pierwszego kontaktu i dostalam antybiotyk Flucloxacillin. Nie pomoglo. Dostalam drugi antybiotyk Augmentinin. Po 1,5 tygodnia od wystapienia rumienia zaczely sie problemy ze stawami. Bolaly mnie stopy tak, ze wstanie z lozka zwlasza po nocy i zrobienie kilku krokow zajmowalo mi nawet 5 min. Okropny bol pod kolanami, bole nadgarstkow i palcow u rak. Nie moglam zlapac i podniesc jedna reka kubka z herbata, ciezko bylo klikac nawet po klawiaturze komputera. Nie moglam ani ukucnac ani wstac, do tego bole miesni rak. Podejrzewali bulerioze, ale testy wyszly negatywnie. Pomaga za to lek Naproxen. Czy moze to byc toczen mimo, iz nie wystapil u mnie rumien na twarzy.