Małopłytkowość

Witam, choruję na małopłytkowość 1,5 roku, najmniejszy poziom płytek u mnie to 16 tys. Pobyt w szpitalu, badanie szpiku ok... SDterydy w końskich dawkach, które odstawiłam na własną prośbę i odpowiedzialność ( trzy miesiące podawania nie dały żadnego rezultatu). W necie znalazłam informację iz helikobakter moze powodowac małopłytkowość - zasięgnęłam opinii lekarzy, przeczyli. Zrobiłam sobie badeni z krwi - wynik pozytywny, poźniej gastroskopia. Po gastroskopii płytki były na poziomie 20 tys - lekarz hematolog chciał mnie umieszczac w klinice w Katowicach i przetaczac płaytki przed leczeniem i przepisała mi encorton. wtedy załamałam się, powiedziałm dość tego. Tłumaczyłam jej ze nic mi to nie pomaga.... Stosowałam leczenie na heli dwoa antybiotykami ( był to czerwiec 2008) + encorton którego nie brałam, co kilka dni robiłam wyniki badań, wszystko to na własną odpowiedzialność, nie chciałam brac tego świnstwa, gdyby jeszcze pomagało!!!! Płytki po antybiotykach o dziwo nie spadały a rosły!!!! Od sierpnia 08 płytki utrzymują sie na poziomie ok 100 000, ostatnio nawet 120 000. Wszystko wskazuje na to ze umnie przyczyna była helokobaketr, albo choroba cofnęła się samoistnie, mam tylko nadzieję ze juz tak bedzie i nie wroci...

Pacjent ma 35000 płytek i WZW C.Nie ma szans na zwiększenie ilości płytek.Potrzebny jest zabieg operacyjny gardła.Szpital nie wyraził zgody,ponieważ musi mieć od 50000 płytek.Co robić?

Dzień dobry. Mam 18 lat i od 13 lat choruje na małoplytkowosć przewlekłą. Nie miałam jeszcze usunietej sledziony ale teraz lekarz powiedzial mi ze nie ma innego wyjscia bo juz nie na mnie nie działa...bylam leczona przez 6 lat encortonem... i nic nie pomagalo nawet przy konskich dawkach płytki miałam na poziomie 10-20tys. po 6 latach meczenia sterydami przejął mnie inny lekarz ( lecze sie w Akademi Medycznej w Gdańsku ) i połozyl mnie natychmiast na oddzial i zastosowal leczenie sandoglobulina.. oraz badanie szpiku... i wracalam do szpitala co miesiac na 3-4 dni bo płytki dobrze reagowały na sando poniewaz gwałtownie wzrastały nawet do 500tys ale po 2-3 dniach raptownie spadaly no i znow mialam nawet i 4 tys i w kołko to samo... oczywiscie wczesniej lekarze wspominali mi o usunieciu sledziony ale nigdy jakos nie doprowadzali tego do ostatecznosci... mialam takze podawany solumedrol,mase plytkowa... chorowalam tez na cytomegalię... i teraz od okolo 2 lat nie dostawalam zadnych sterydow ani zadnych lekow podnoszacych moje biedne plytki....lekarze czekali az bede miala okres dojrzewania i mieli nadzieje ze sie wszystko zmieni... no i niestety...plytki sie nie podniosly i byly dalej w granicach 30 tys...od 2 miesiecy kiedys ksonczylam 18 lat musialam przejsc na hematologie dla doroslych.. a tam sie juz nie patyczkowali i poroblili wszyaskie badania w tym i kolejny raz szpiku i okazalo sie ze jes aktywny i jakby sie usunelo sledzione to bedzie prawdopodobnie produkowal plytki i daza do usuniecia... 30.grudnia bylam na wizycie i lekarz mi kazal podjac decyzje usuniecia sledziony...wypisal wszyskie skierowania itd... ale ja sie strasznie waham i nie jestem do tego przekonana... boje sie samego zabiegu i po tym jak juz nie bede miala sledziony bo nie mam gwaracnji ze bedzie dobrze a sporo moich znajomych ma nawroty itd ... to tylko 50/50 ze bedzie ok...chcialabym sie doiedziec czegos wiecej o zabiego laparaskopowym? i co myslicie...?

Ja miałam usuniętą śledzinę w czerwcu zeszłego roku, choć nie choruję tak długo na małopłytkowość jak Ty. Byłam leczona sterydami, dwa razy po cztery miesiące, ale drugim razem nie pomogły. Kilka razy miałam podawaną immunoglobulinę, z bardzo dobrymi resultatami, tzn trwającymi dwa do trzech miesięcy. Jednak lekarze nalegali abym się zdecydowała albo na splenektomię albo leczenie Retuximabem. Trochę żałuję, że nie spróbowałam tego lekarstwa, myślę teraz, że warto, przed zdecydowaniem się na usunięcie śledziony. Operacja jak narazie mi pomogła, i czuję się dobrze, nie choruję na razie na żadne przeziębienia, choć nie biorę profilakcyjnie antybiotyków, jak zalecają, a nawet nalegają, lekarze u mnie w szpitalu (St.James's w Dublinie). Jednak operacja, również laparoskopowa, jest to przeżycie dość traumatyczne, i powinno to być naprawdę ostatnią deską ratunku - zwłaszcza, że często jest to, tak jak i w moim przypadku, usunięciem zdrowego i potrzebnego organu. Pozdrawiam!!

Leczenie szesc lat kortyzonem to kompletna bzdura. Powinnas zmienic lekarzy. Podobnie jak ciagle podawanie trombocytow. Moj syn mial podawany kortyzon kilka tygodni bez skutku. Mial kilka kroplowek plytek krwi i ciagu kilku godzin po infuzji mial zamiast 3000 kilkadziesiat tysiecy. Po kilku takich probach lekarze zaprzestali podawania plytek bo jakakolwiek ilosc by sie nie podalo to sledziona czy jakis inny organ niszczyl je blyskawicznie. Moj syn mial wczoraj 106 000 plytek:))))) Rituximab zadzialal !!! Moze byc recydywa bo uplynelo kilka miesiecy a do roku czasu u 50 % chorych nastepuje powrot choroby ale dobre i to , przynajmnie organizm troche odpoczaL. Ula

Reniasz , jedyna mozliwosc to chyba uderzeniowej dawki trombocytow w postaci kroplowki , podniesienie ilosci plytek i szybka operacja.

Reniasz chyba jedyna mozliwosc to podanie kroplowki z plytek przed operacja. Jezeli ilosc plytek sie podniesie szybko operowac. Ula

Reniasz chyba jedyna mozliwosc to podanie kroplowki z plytek przed operacja. Jezeli ilosc plytek sie podniesie szybko operowac. Ula

Miał już podawane kroplówki z płytkami.Ich ilość nie podniosła się i został wypisany do domu.

Choruję od 5 roku życia co daje już 13 lat walki z małopłytkowością. Przyjmowałam encorton jedynie na początku leczenia, gdy się okazało, że nie pomaga lekarze odstawili go na dobre. Oczywiście miałam przy tym masę innych badań jak każdy z Was. Ostatecznie lekarz stwierdził, że nie może dla mnie nic zrobić oprócz usunięcia śledziony. Moja mama się na to nie zgodziła, gdyż u dzieci wiąże się to z niemalże całkowitą utratą odporności. Dziś jestem pełnoletnia, moje wyniki utrzymują się od 14 do 25 tys. Nie przyjmuję żadnych leków i w miarę normalnie żyję. Ostatnio trafiłam do hematologa, który powiedział mi, że u dorosłych osób sytuacja wygląda inaczej. Organizm został nauczony wytwarzać przeciwciała i spokojnie można żyć bez śledziony stosując jedynie szczepionki raz na jakiś czas. jednak zanim do tego dojdzie muszę mieć zrobioną rediagnostykę co wiąże się z przyjmowaniem encortonu. 26 marca mam iść do szpitala i mam pytanie, czy jest wśród Was któś miał usuniętą śledzionę i mu to nie pomogło, lub co gorsza zaszkodziło? Przyznam, że boję się przechodzić przez to jeszcze raz... Rodzicom małopłytkowiczów mogę na pocieszenie powiedzieć, że ze mną, jak byłam mała, też było tragicznie. Ciągłe siniaki, krwotoki i zabójczo niski poziom płytek. Na dodatek buntowałam się i nie brałam leków. Mama nie miała lekko... Z wiekiem objawy przeszły same, bez leków, hospitalizacji. Wyniki wciąż są niskie ale można "zapomnieć" o chorobie. Teraz zaczynam wszystko od nowa, bo chciałabym kiedyś urodzić bezpiecznie zdrowe dziecko.

ja nie mam złego wyniku 100000 ale źle się czuje bóle głowy od tygodnia wcześniej miałam więcej około 130000

hej

witam wszystkich ja jestem juz 2 tyg po operacji mialem usunieta Sledzione jak narazie wszystko sie goi przed zabiegiem wskaznik moich plytek wynosil 35.000 po operacji to znaczy dokladnie po 3 dniach mialem juz 140.000 jak zostalem wypisywany ze szpitala lekaze skierowali mnie na jeszcze jedno badanie krwi plytki podniesly sie do 230.000 tez obawialem sie jak to bedzie po operacji tym bardziej ze gram w pilke nozna jak narzie jestem dobrej mysli lekaze powiedzieli ze po 2 miesiacach bede mogl wrocic do sportu jesli bedzie mial ktos jakies pytania niech pisze na ta strone napewno odpisze pozdrawiam

witam moja córeczka dwa i pół roku temu w wieku18 m-cy zachorowała na małopłytkowośc spędziliśmy prawie trzy tygodnie w szpitalu.Ula została zaleczona enkortonem brała go przez ok.trzy m-ce do korzystnej ilosci płytek.do tej pory był spokój dzis zauważyłam znowu wybroczyny i jestem w szoku od grudnia zeszlego roku ula choruje przeziebia się jest czasem a szczególnie od dwóch tygodni raczej taka apatyczna ,boje sie o nią .czy taka zaleczona małopłytkowosc może znowu się odezwac.zauważyłam też że dziecko jest raczej blada,biała .

witam,moje doświadczenie z tą chorobą jest dość duże,choruję 7 lat,jestem 4,5 roku po usunięciu śledziony,można powiedzieć ,iż bez rezultatu,chociaż lekarze uważają,że jakiś pozytyw jest zawsze,wczesniej płytki spadały mi do 6 tys.sterydy nie dawały zadnych większych rezultatów,teraz moje pł.są na poziomie 30-40 tys.w czasie infekcji spadają jednak /zawsze w grudniu lub styczniu/znowu do jednocyfrowego poziomu.co jakiś czas zaglądam na takie stronki i trochę mi lżej,że nie jestem osamotniona.cały czas pracuję zawodowo i to również na nocne zmiany/29 l.staż pracy/,może jest ktoś w podobnej sytuacji/i nie tylko/proszę o kontakt.ostatnio pomógł mi preparat o nazwie ,,bio marine 570,,pł.urosły mi z 31 tys.do 53 tys.ale potem itak spadły do 41 tys.ja morfologię robię często prywatnie/koszt 7 zł./nie proszę o skier...co do dołó psychicznych to oczywiście też mam,to pewnie skutek sterydoterapii i oczywiście samej choroby ,też często się oglądam,i rzeczywiście stan skóry pomaga mi określić czy poziom pł.jest >20 cz

witam mam pytanie do wszystkich. moje objawy małopłytkowości wystąpiły ponad rok temu zresztą można przeczytać o tym troszeczkę wcześniej. jakiś czas temu byłam w szpitalu na diagnostyce, podano mi encorton który przyjmuję niestety do dnia dzisiejszego. moje płytki spadają i tak dwa miesiące temu przy ilości 60 mg encortonu wynosiły ponad 100 tys a teraz przy małej dawce tego leku spadły do 70 tys. lekarze stwierdzili że w takim przypadku moja śledziona nadaję sie do wycięcia. może ktoś był w podobnym przypadku i może coś poradzić była bym bardzo wdzięczna. może znacie jakieś domowe sposoby na podniesienie płytek podobno czerwone buraki zwiększają ich ilość. z góry dziękuje za odpowiedz

Czy znacie jakies laobratorium we Wroclawiu, ktore liczy plytki metoda komorowa (pod mikroskopem)? Bede wdzieczna za wszelki namiar. Zycze duuuuzo plytek :-)

Witam wszystkich którzy borykają się z małopłytkowością oraz tych którzy z nią się borykali. Małopłytkowość wykryto u mnie gdy miałam 8 lat. Pamiętam to jak dziś ... I Komunia Święta a ja stałam biedna z mnóstwem siniaków i wybroczynami na całym ciele. Za pare dni znałam swój wyrok - małopłytkowość - spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba i poprzewracało zycie do góry nogami. Szpital stał się dla mnie 2 domem, leki cukierkami a igła przyjaciółką. Sterydy zwiększały płytki szybko ale równie szybko płytki znowu spadały. Najniższa liczba płytek u mnie to ok 5 tyś. Zdarzył mi się krwotok wewnętrzny (straszne przezycie) nie licząc uderzeń farby z nosa. Wylewów itp. Nawet podczas snu na boku wstawałam rano na tej stronie cała w kropkach. I tak na okrągło szpital - sterydy - masa płytkowa..... takie masło maślane - pomoc doraźna. Nic nie skutkowało. Szpik tez miałam pobierany pod narkozą - i wyszło ok. Jednak gdy miałam 11 lat zdecydowano się na wycięcie sledziony. Sam zabieg nie był koszmarem. Lekarze bardzo umiejętnie i wrecz bardzo dobrze przygotowali na to 11 dziecko. Rozmowa i takie tam .... Reakca organizmu była natychmiastowa - wzrost płytek bardzo duży. Potem znowu troszke spadły - ale tylko na czas kiedy organizm moim zdaniem musiał się przestroić na zycie bez tego organu. A teraz mam 23 lata i chorobe wspominam tylko jako klatke filmu w moim zyciu. Było i mineło.... Plytki u trzymują się w wysokości 390 tyś. Na odporność też nie narzekam chociaż na pewno jest ona słabsza. Jedyna pamiątka która mi została to długi cienki szef na moim brzuchu. Ale to nic wielkiego. Dzieki temu odzyskałam normalne zycie..... Czasami podobno po małopłytkowości robi się nadpłytkowość. Ja badania krwi robie co ok poł roku. I jezeli będę mieć jakieś objawy lub obawy to na pewno podziele się z wami. Trzymam za wszystkich kciuki.!!!!

Witam, Ja również chorowałam na małopłytkowość. Praktycznie był okres że nie miałam wogóle płytek. Nie będę się rozpisywać na temat metod leczenia dodam tylko pomagały na krótki czas. W międzyczasie zaszłam w ciąże i płytki znowu polecaiały w drugim trymestrze praktycznie do zera. Lekarze zawyrokowali, ze dla mojego dobra i dobra dziecka musi być usunięta śledziona. I tak też zrobiono, miałam ją usuwaną w 20 tyg ciąży. Efekt jest taki, że płytki są w normie , synek zdrowy, wspaniały ma już 16 miesięcy. Minusem jest to, że nie mam wogóle odporności. Jak tylko wyzdrowieje , (kolejne przeziębienie w przeciągu miesiąca ) udaje się do specjalistów z pytanie co mam zrobić , żeby ja podnieść. Reasumująć gdybym nie była w ciąży nie zgodziłabym się na usunięcie śledziony, aczkolwiek pomogło na płytki. Wzrosły zaraz po operacji. Pozdrawiam

Do Sandraan Musisz być pod kontrolą dobrego hematologa i ginekologa ,którzy ze soba współpracują. Najlepiej jeszcze przed ciążą iść do jednego i drugiego i powiedzieć o swoich planach. Dodam ,że były to prywatne wizyty, które kosztowały nie mało. Państwowo jedynie usłyszałam, że chyba jestem nie poważna , żę chcę zajsć w ciąże, że narażam siebie i swoje dziecko itd. KOSZMAR! Ale w końcu trafiłam na super lekarzy, którzy mnie poprowadzili , nie obyło się bez usunięcia śledziony, jak pisałam wyżej, ale wszystko dobrze sie skonczyło. Powiedziano mi co sie sprawdziło, że w ciąży jest duże prawdopodbieństwo , że płytki polecą u mnie praktycznie z dnia na dzień co się objawiło jedynie krwawieniem z dziąseł a płytek było ponieżej 1000. Jeśli masz jakieś pytanie chętnie odpowiem. Pozdrawiam

Przepraszam, żę tak na raty, Co do buraków to owszem piłam, była to mikstura z buraka surowego i jabłka. W trakcie brałam encorton niby to pomagało ,ale ja wiem czy jak bym nie piła to czy by mi spadły. Powiem tak zaszkodzić nie zaszkodziły w sumie mikstura zdrowa bo witaminy, więc możesz pić. Piłam 0,5 lita dziennie i powiem ze jak myśle o tym to robi mi się niedobrze. Jak widze buraki to uciekam. Lekarz się ze mnie tylko śmiał bo on nie wierzył , że to mi pomaga. Pozdrawiam

Mój e-mail: emilka170@wp.pl jak macie jakieś pytanie ,czy ogólnie chcecie napisać o sobie to zapraszam. A może jesteś z Poznania to zapraszam na kawę :) Pozdrawiam

Witam Wszystkich borykających się z problemem małopłytkowości. Moja córeczka ma 10 lat. Od 5 choruje. Mam pytanie. Czy okres dojrzewania jakoś szczególnie wpływa na poziom płytek? Czy jak moja córka zacznie miesiączkować to płytki będą jakoś szczególnie mocno spadać. Długo była na sterydach i najprawdopodobniej już lada moment to nas czeka. Nie wiem co robić. Nasza hematolog mówi, że trzeba być dobrej myśli i to tyle.Żadnych konkretów. Na codzień płytki ma na poziomie 140-160 tys, ale już przy maleńskim katarku lub jakiej kolwiek inne dolegliwości spadają do poziomu 15 tys a przy gorączce( 38 C) do 2 tys. Jeszcze jedno czy lekarze radzą brać jakieś leki w związku ze "świńską grypą"? Bardzo proszę o odpowiedź. Pozdrawiam Wszystkich.

Hej dopiero od niedawna choruję na małopłytkowośc. Kiedyś wszystko miałam ok, ale pewnego dnia moja mama postanowiła iś ze mną na rutynowe bdania kontrolne krwi. W pierwszym wyniku miałam 4 tys.. Poszłyśmy z tym o lekarza ogólnego, który chba pomyślał że ktoś się pomylił, kazał nam powtórzyc badania. Wyszło że mam 7 tys. Lekarz ogólny wysłał nas do przyszpitalnej poradni hemalologiczno- onkologicznej, zamiast od razu skierowac nas na oddział. Gdy przyszliśmy do owej poradni, lekarka kazałam nam od razu powtórzy badania. Wyszło nam że mam tylko 3 tys., lekarka od razu skierowała nas na oddział. Na oddziele zrobili mi badania, podali płytki, po kilku dniach miałam robione badanie szpiku. Na szczęście nie wyszło na nim nic strasznego. Na obecną chwilę podają mi sterydy, mam pewne obawy co do nich. Proszę o jakąś radę? Czy dobrze byłoby skonsultowac się z innym lekarzem? Pragnę dodac że jestem leczona w najlepszym centrum pediatrii i onkologii dziecięcej na śląsku, czyli w Chorzowie.

Witam Ciebie AlexAlice. czy Ty już bierzesz te nieszczęsne sterydy? musze Ci powiedzieć że ja już od maja 2009 biorę encorton. na początku dawki były gigantyczne i z tym samym skutki tez duże. najgorzej nie mogłam przeżyć tego że moja twarz była strasznie opuchnięta i trądzik pojawił sie na twarzy i dekoldzie. z chwila zmniejszana dawki wszystkie objawy ustępowały, nadal biorę sterydy i teraz za bardzo tego nie odczuwam choć nie ukrywam że chciałabym juz je odstawić. CZy w Twoim przypadku lekarze wiedzą dlaczego płytki są takie niskie? ja spędziłam tydzień na diagnostyce i nic sie nie dowiedziałam, prawdopodobnie lekarze pośpieszyli sie z podaniem sterydów a teraz odstawienie ich nie jest takie proste. Pocieszające jest to że płytki wzrosły do 80 tys. i jest szansa że w kwietniu odstawię to świństwo.

Witam Ciebie AlexAlice. czy Ty już bierzesz te nieszczęsne sterydy? musze Ci powiedzieć że ja już od maja 2009 biorę encorton. na początku dawki były gigantyczne i z tym samym skutki tez duże. najgorzej nie mogłam przeżyć tego że moja twarz była strasznie opuchnięta i trądzik pojawił sie na twarzy i dekoldzie. z chwila zmniejszana dawki wszystkie objawy ustępowały, nadal biorę sterydy i teraz za bardzo tego nie odczuwam choć nie ukrywam że chciałabym juz je odstawić. CZy w Twoim przypadku lekarze wiedzą dlaczego płytki są takie niskie? ja spędziłam tydzień na diagnostyce i nic sie nie dowiedziałam, prawdopodobnie lekarze pośpieszyli sie z podaniem sterydów a teraz odstawienie ich nie jest takie proste. Pocieszające jest to że płytki wzrosły do 80 tys. i jest szansa że w kwietniu odstawię to świństwo.

okopnosc musiałam podawać encorton swojej 4 letniej córeczce, to był koszmar.

witam ponownie ja już odstawiłam sterydy i wróciłam do pozycji wyjściowej czyli płytki wachają sie to w granicach 60-100 tys. odstawienie sterydów spowodowało że od razu moja twarz wróciła do normalności bo wcześniej miałam opuchliznę która była straszna bo nie mogłam na siebie patrzeć, nie mówiąc już o trądziku jaki mnie zaatakował przy zażywaniu dużej dawki. mój lekarz powiedział że czasami lepiej jest mieć 50 tys. płytek bez przyjmowania leków niż 100tys. z encortonem

Witam , mam 15 lat zachorowalam na malopłytkowosc 3 lata temu . Nie byłam jeszcze leczona moj poziom płytek wynosi; 50 000 -6 000 bardzo często mam siniaki nawet jak lekko sie uderze . Łatwo łapie przeziebienia dlatego biore rutinoscorbin , ale od jakiegos czasu zaczełam brac ALVEO akuna , płytki wzrosły serdecznie polecam , mimo wszystko da sie ztym życ i nie wolno sie poddawać. Serdecznie pozdrawiam :)

Polecam wszystkim małopłytkowiczom wykonanie badania na obecność helikobakter. P.S. Drogi Maćku, czujuę się inwiligowana...