Małopłytkowość

U mnie cyklosporyna nie powodowała takich strasznych rzeczy jak sterydy ale słyszałam że lek jest toksyczny a czy to prawda to nie wiem. Ale już wole ten lek nawet jeśli jest toksyczny niż sterydy.

Immunosupresja to najkrócej zwalczanie naturalnej odorności organizmu( ale Ty Beatko, już na pewno to wiesz). Stosowana gł. po przeszczepach narządowych w postaci m.in cyklosporyny( choć oczywiście sterydy też są immunosupresantami). Cyklosporyna różni się tym od Prednisonu(Encortonu), że jest bardziej selektywna= ściślej ukierunkowana. Stosuje sięją też w chorobach reumatologicznych. Leki immunosupresyjne znoszą barierę ochronną organ. przez hamowanie wytwarzania swoistych przeciwciał, przeciw wszczepionemu narządowi( transplantologia)/ antygenom powstającym w obrębie narządów własnych chorego( autoagresja) Główne dz.ub cyklosporyny, to nefrotoksyczność i hepatotoksyczność- generalnie niebezpieczna dla najważniejszych narządów, choć może faktycznie nie dokuczliwa, tak bardzo jak glikokortykosteroidy... Pozdrawiam

dziś dowiedziałam się o małopłytowości. poszłam do lekarza z powtórką badania mojego 10-letniego syna. ma 133tys. w poniedziałek jade do akademii do Gdańska. boje się.

133 tys. to nie są jeszcze takie złe wyniki ja miałam miesiąc temu 60 tys. płytek krwi i nie przyjmuje żadnych leków a czuje sie naprawdę dobrze także trzeba mieć nadzieję że trochę badania sie poprawią

Moja córeczka ma 9 lat. Od 3 choruje na małopłytkowość. Płytki spadają do 1 tys. Każdego dnia boję się o nią. Przeszliśmy pobyty w szpitalach, paskudne sterydy. Dzisiaj jestem przerażona - mała ma katar! Boję badać się poziom płytek. Nie mogę pracować! Ona nie chce brać leków- żadnych! Boi się, że to encorton i będzie wyglądać jak "smok" i znowu wszystkie dzieci będą się z niej śmiać. Życie w ciągłym stresie jest bardzo trudne. Tak naprawdę to o małopłytkowości u dziewczynek w jej wieku niewiele jest napisane. Nasza henatolog kaze być "dobrej myśli" i niewiele mówi o tej chorobie. Ta niewiedza jest dla rodziców okropna. Może macie informacje na temat tej choroby u dziewczynek w wieku mojej córeczki? Pozdrawiam małopłytkowiczów :)

DORO 116 Nie martw się ! Taki poziom płytek jest naprawdę o.k. Normy dla dzieci są inne niż dla dorosłych. Jeśli nie ma wylewów , wybroczyn to będzie dobrze. Głowa do góry. Pozdrawiam.

Zapomniałabym o najważniejszym :) Cieszę się, że trafiłam na to forum, dzięki któremu wiem, że nie jestem sama z takim problemem. Pozdrawiam wszystkich Małopłytkowców :)

Witam- moja córka ma 10 lat. Tydzień temu miala 14 czegos tam płytek, dzisiaj ma 8. Skierowanie do szpitala- jutro jedziemy na Litewską na hematologieę. Siniaki ma od jakis 3 tyg. (a ja myslalam,że to przez rolki- tylko potem miejsca nierolkowe były). Nasza lekarka w przychodni tez nic nie mówi, trzeba zobaczyć dlaczego to się zrobiło, ale jak sprawdzić? Czy dziecko musi być cały czas w szpitalu? Czy zrobią- co- właściwie zrobią? I wypuszczą? Jakie są normy dla dzieci? Ja na każdym \"kwitku\" mam inne normy podane. 3 lata temu przed wycięciem migdałów robiłam testy na krzepliwość, bo mamy obciążenie w rodzinie- było ok. Od jakiegoś czasu narzekała na bóle glowy- myslałam,ze po mnie papuguje, czy Ibuprom mógł doprowadzić do takiego stanu? Same pytania. Nie cierpię szpitali. Najgorsze to,że większość czasu spędza się tam bez sensu. I jeszcze \"chorszym\" się wychodzi. Wrrrr... ale poczytała, i wiem przynajmniej na co się nie zgadzać. Dzięki...

No i stało się- w czwartek - po przyjęciu na oddział- córka miała 2 tys płytek. W piątek rano- biopsja szpiku- i potem podany pierwszy wlew nie Encortonu tylko czegos innego - skleroza moja- tez steryd niestety na I chyba się zaczyna. Plus Rutinoscorbin. I nic- czekamy na poprawę- choć na tyle,zeby mozna było stamtąd wyjść. Lecę- dzisiaj obecałam dziecku spać z nią- fotelik odpowiedni do tego pożyczony to jakoś przejdziemy ten etap buntu szpitalnego.

Ja miałam 12 lat...powiem tylko, że łatwe to dla dziecka nie jest... Trzymajcie się, będzie dobrze!

witam szukam wiecej informacji o maloplytkowosci u dzieci jak ja leczyc na co zrobic badania. Zaczne od poczatku nasz synek ma obecnie 1rok i 8m-cy. Czul sie dobrze nigdy nie chorowal tylko na zoltaczke poporodowa. 22 wrzesnia dostal kataru a zaraz wraz ze slina pojawila sie krew i dostal malych wybroczyn pozatym czul sie dobrze trafil do szpitala tam szok mial tylko 1tys.plytek a wybroczyny w oczach rosly zrobil sie nie do poznania. trafil helikopterem do kliniki dsk w Bialymstoku. przetoczyli mu plytki i podali sandoglobuline zaczelo sie poprawiac ale wykryli cytomegalie wiec trafil na zakazny byl tam 3 tyg. podawali mu sandoglobuline wyniki troche rosly potem spadly to zwiekszyli mu dawke. kolejny test wykluczyl cytomegalie a punkcja szpiku wykluczyla na szczescie zmiany nowotworowe. wyszedl do domu z wynikiem 160tys. radosc nasza trwala 4 dni bo dostal wymiotow a plytki spady do 20tys a jak zawiozlem do szpitala juz tylko 13tys. Podano mu encorton 5 powoli zaczely rosnac i po tygodiu do domu i110tys. stal sie nerwowy w nocy budzil sie z placzem trzymajac sie za glowke i nie mozna go uspokoic. szok . i znow niespodzianka bo zacaely spadac choc wolniej.w piatek spadly do 29tys i znow klinika bialystok. w szpitalu dalej spadaja choc zwiekszyli mu dawke sterydu. od jutra maja dac maksymalna dawke. Zona jest caly czas z nim w szpitalu oboje odchodzimy od zmyslow.Mam wrazenie ze robia z niego krolika doswiadczalnego ze nie lecza przyczyny tylko skutki a to daje krotkotrwaly efekt. Co robic moze ktos poleci dobrego hematologa w Bialymstoku lub okolicy. rece opadaja

bo tak naprawdę to nie ma złotego środka, który na płytki pomaga i praktycznie zdecydowana większość leczenia, to leczenie objawowe i chyba wszyscy czujemy/czuliśmy się jak króliki.Bardzo dobrze, że podali Sando-, podana na początku może pomóc. To małe dziecko, więc myślę, że duża szansa na wyleczenie w krótkim czasie. Trzymajcie się!

A co do cytomegalii to "badania serologiczne wychodzą bardzo różnie, więc trudno się na tym opierać w diagnozie"; Info prof.Muszyński, UM Poznań

Nas wczoraj wypuszczono!!! 3 dni miała pulsy z Solu Medrolu. Płytki podskoczyły do 270tys, do tegoCyclonamine i Rutinoscorbin. Za dwa tyg kontrola. I nic więcej- mamy sie zglosić do rejonu, a nasz rejon....Ale jak poczytałąm o tych pulsach i całokształcie to mnie zmroziło. acha- w szpiku nic nie ma- uff..

To super, że płytki tak ładnie i szybko skoczyły. Nie przejmuj się za bardzo skutkami ubocznymi sterydów, jak zawsze nie każdy musi je odczuwać, trzeba tylko pilnować przyjmowania leków, które je łagodzą, o ile lekarz takowe przepisał. Mam nadzieję, że będzie dobrze i więcej mała ich nie dostanie.

Witam ponownie.Dzisiaj troche wynik sie poprawil mial 24tys wiec na szczescie narazie nie zwiekszono mu dawki sterydow. Sa wyniki testow na wirusy-nie ma zadnych. Nie ma tez odpowiedzi czemu tak spadaja podejrzewaja ze moze przez alergie(jest uczulony na mleko krowie i od odlaczenia od piersi jest na bebilonie pepti) teraz dostal zakaz na produkty mleczne i cytrusy. Czy to pomoze i ma to jakis zwiazek? jutro tez pewnie zrobia wyniki zobaczymy co bedzie. Czy to diabelstwo jest w ogole wyleczalne?

Mój syn mial w poowie sierpnia 3000. Nie zgodzilam sie na usunięcie sledziony i zostal Mu podany lek rituximab. Dziś ma 107 000:) Jeżeli ktoś jest zainteresowany chętnie podzielę się doświadczeniem. Urszula.

witam.wreszcie ktos sie odezwal na tym forum. Ile twoj syn ma lat? Jak zdobyc ten lek,kto ma go przypisac i od czego on jest? bede wdzieczny jak podzielisz sie swoim doswiadczeniem. Naszemu malemu maja badac sledzione i watrobe 27.11. Aplytki ma ciagle niskie bo lapie jakies infekcje dzis mial tylko 14tys. ciagle je przez te sterydy i puchnie szok. pozdro.

Podaj mi swój numer tlf. stacjonarnego i skype bo to dłuższa historia. To stosunkowo nowy lek , podawany w formie czterech kropłówek , cztery tygodnie , raz w tygodniu. Leczenie standartowe w DE i Stanach , w Norwegii stoczyłam cieżką walkę o podanie tego leku. Mój syn ma 19 lat i norwescy lekarze chcieli Mu usunąć śledzionę. Niemiecka immunolog poproszona o radę złapała sie za głowę... Syn miał podawany kortyzon i octagam < płytki krwi> bez efektu . Po kortyzonie utył a po octagam płytki skakały Mu nawet kilkadziesiąt tysięcy do góry na dzień , dwa. Szpik kostny ok , produkuje płytki w dużej ilości. Ciężko było ale sie udało , nie wiem na jak długo ale dobre i parę miesięcy ...

Niestety nie mam skypa ani stacjonarnego mam tylko maila tu gdzie mieszkam dociera tylko orange takze i internet tez mam niezaciekawy ale zawsze to cos. Wczoraj mialem znow akcje z malym bo po zrobieniu rano w suwalkach wynikow wyszlo ze ma tylko 2tys. a nie mial zadnych skaz sie jednak ostro wystraszylismy i po telefonie zawiezlismy do szpitala do Bialegostoku znow tam sie okazalo ze ma13tys. I prosze nie dosc ze se ostro naliczaja za badania to jeszcze spiepsza wynik jakby malo nerwow bylo. Ciekawe ile bedzie mial dzis bo znow mu pobrali. Troche patrzylem na temat tego leku i pytalem wczoraj lekarki to sie okazuje ze ma wiecej skutkow ubocznych niz sterydy bo niszczy wlasny uklad odpornosciowy ale ja juz nie wiem. jak mozesz to napisz cos wiecej na ten temat. my bylismy nawet u takiej doktorki ktora przypisala mu 3 rodzaje kropli ziolowych i nakazala diety ze ten dzieciak nic z tego nie chce jesc same rosliny a krople chociaz podajemy je juz 2tyg.chyba nic nie daja tylko sa bardzo drogie. W czwartek ma wyznaczone badanie sledziony zobaczymy co wykaze. Napisz cos w wolnej chwili. W ogole moze ktos cos wiecej napisze o tej homeopati w tej chorobie. pozro

Møj syn nie miał żadnych skutków ubocznych po rutiximab. Zachorował w połowie sierpnia , miał 3000. Brał trzy miesiące kortyzon , zaczął od 80 mg na dobę, skończył na 5 mg. Przytył miał problemy psychiczne natomiast efektów żadnych. Po podaniu kroplówki płyitek krwi trombocyty potrafiły podnieść się z kilku tysięcy do kilkudziesięciu w ciągu kilku godzin a następnie spadały do kilku tysiecy. Zaproponowano usunięcie śledziny. Z kilku powodów się nie zgodziłam , jeżeli chcesz to napiszę czemu. Przez znajomego lekarza w Niemczech dowiedziałam się o rutiximab , w DE w małopłytkowości nusuwa się śledzinę bardzo , bardzo rzadko . W Norwegii nagminnie ale poziom medycyny jest tu kiepski. Nie chciano podać synowi rutiximab w Oslo bo nie lek jest dopuszczony , robi się dopiero badania na ten temat . Krótko mówiąc po wielu dysksujach , bardzo ostrych podano synowi lek. Nie zadziałal od razu ale na dziś po kilku tygodniach od podania ma 107 000. Do tej pory najlepszy wynik od sierpnia to było ok. 80 00 i to tylko przez krótki czas az reguły około 10 000 , czasami mniej. Pozdrawiam Ula

Zachorował w połowie sierpnia , miał 3000. Brał trzy miesiące kortyzon , zaczął od 80 mg na dobę, skończył na 5 mg. Przytył miał problemy psychiczne natomiast efektów żadnych. Po podaniu kroplówki płyitek krwi trombocyty potrafiły podnieść się z kilku tysięcy do kilkudziesięciu w ciągu kilku godzin a następnie spadały do kilku tysiecy. Zaproponowano usunięcie śledziny. Z kilku powodów się nie zgodziłam , jeżeli chcesz to napiszę czemu. Przez znajomego lekarza w Niemczech dowiedziałam się o rutiximab , w DE w małopłytkowości nusuwa się śledzinę bardzo , bardzo rzadko . W Norwegii nagminnie ale poziom medycyny jest tu kiepski. Nie chciano podać synowi rutiximab w Oslo bo nie lek jest dopuszczony , robi się dopiero badania na ten temat . Krótko mówiąc po wielu dysksujach , bardzo ostrych podano synowi lek. Nie zadziałal od razu ale na dziś po kilku tygodniach od podania ma 107 000. Do tej pory najlepszy wynik od sierpnia to było ok. 80 00 i to tylko przez krótki czas az reguły około 10 000 , czasami mniej. Pozdrawiam Ula

Zachorował w połowie sierpnia , miał 3000. Brał trzy miesiące kortyzon , zaczął od 80 mg na dobę, skończył na 5 mg. Przytył miał problemy psychiczne natomiast efektów żadnych. Po podaniu kroplówki płyitek krwi trombocyty potrafiły podnieść się z kilku tysięcy do kilkudziesięciu w ciągu kilku godzin a następnie spadały do kilku tysiecy. Zaproponowano usunięcie śledziny. Z kilku powodów się nie zgodziłam , jeżeli chcesz to napiszę czemu. Przez znajomego lekarza w Niemczech dowiedziałam się o rutiximab , w DE w małopłytkowości nusuwa się śledzinę bardzo , bardzo rzadko . W Norwegii nagminnie ale poziom medycyny jest tu kiepski. Nie chciano podać synowi rutiximab w Oslo bo nie lek jest dopuszczony , robi się dopiero badania na ten temat . Krótko mówiąc po wielu dysksujach , bardzo ostrych podano synowi lek. Nie zadziałal od razu ale na dziś po kilku tygodniach od podania ma 107 000. Do tej pory najlepszy wynik od sierpnia to było ok. 80 00 i to tylko przez krótki czas az reguły około 10 000 , czasami mniej. Pozdrawiam Ula

No i dzisiaj znow spadek do 9tys. plytek mu nie podali bo nie ma skaz i brakuje jego grupy bo ma zadka a ma A- w ogole to ma mieszanke bo ja mam A+ a zona 0- . jak jutro dostanie to wlasnie 0. ale ostatnia transfuzja nie podniosla mu wyniku z tego co pamietam. przyjmuje caly czas juz 5tyg enkorton najpierw 5mg 2tyg teraz 10mg. wynik najlepszy to 80tys i zaraz spadek.szok mowia ze jak sie nie poprawi to dadza mu pulsy sterydowe. nie wiem co juz myslec. Sledziony napewno tez nie dam mu wyciac zreszta do 4lat nie maja prawa tego zrobic. Ztego co wiem to traci sie w ogole odpornosc po tym a i tak nie zawsze to pomaga a czasami prowadzi do nadplytkowosci. a czemu ty sie nie zgodzilas? Czy po tym leku co zastosowaliscie wypadaja wlosy? chyba stosuja go przy nowotworach.? Czy sa nawroty choroby? czy zechca go zastosowac u nas u dziecka bo twoj syn juz jest dorosly.pozdro

Sterydy w Waszym przypadku nie dzialaja o ile nie zadzialaly do tej pory. Czy robiliscie biopsje szpiku? Ja pisze z punktu widzenia laika ale kontaktowalam sie z niemieckimi lekarzami ,przeczytalam mnostwo o maloplytkowosci w kilku jezykach. Po usunieciu sledziony 70% pancjentow zostaje wyleczonych. Dla mnie to za malo. Poza tym nie wiadomo czy powodem niszczenia plytek jet sledziona, moze byc inny organ , nie mozna tego stwierdzic przed zabiegiem. Te skutki uboczne o ktorych wspominala lekarka i wypadanie wlosow dotyczy TYLKO pacjentow onkologicznych i jest nastepstem niszczenia komorek rakowych. Rituximab byl uzywany jako lek przeciwko rakowi , przypadkowo odkryto ze podwyzsza plytki krwi. Stosuje sie go z powodzeniem od kilku lat w leczeniu trombocytopenii, chorob reumatycznych, MS. Jest to obce bialko podobnie jak plytki krwi i zawsze jest jakis margines ryzyka. Dlatego podaje sie kroplowki plytek i rituximab ambulatoryjnie. Zastanowcie sie nad tym lekarstwem dla mnie to byla dobra alternatywa w stosunku do sterydow i operacji. Riituximab działa u 50 -60% pacjentów , u połowy jest po roku remisja. Sadze ze gdyby u syna nastapila remisja powtorzylibysmy kuracje. Poza tym trombocytopenia jako choroba autoagresywna niekiedy cofa sie samoistnie i dlatego wole poczekac z tak drastycznym krokiem jak usuniecie sledziony. Jezeli masz pytania chetnie odpowiem Pozdrawiam Ula

hej.dzisiaj mial 16tys.ale w buzi pojawily sie wybroczyny. Co do sterydow to wiem ze nie dzialaja tylko truja a i doktorka muwila ze zacznie odstawiac. Tak mial punkcje szpiku podczas pierrwszego pobytu w szpitalu pisalem juz o tym na tym forum wyzej poczytaj. wykluczono chorobe nowotworowa naszczescie.Mowia ze to od cytomegalji ale tez nie wiadomo czy ja mial bo podczas ostatnich testow na wirusy nie bylo po niej sladu a ponoc zostaje zawsze jakis slad. Zobaczymy co jeszcze przyniosa czwartkowe badania sledziony. Co do tego leku to ponoc jest bardzo ryzykowne go podawac malym dzieciom i nie wiem czy zechca go podac bo ponoc jest bardzo drogi ale jak nic nie pomaga to co robic? sam juz nie wiem tylko ciagle nerwy i strach co bedzie jutro. Jak mozesz to napisz cos wiecej o tym leku i o innych w ogole o tej chorobie. z kad to diabelstwo sie bierze. welkie dzieki pozdrawiam serdecznie

Lek jest drogi ale podawanie plytek tez jest kosztowne a jak widac nie pomaga. Operacja jest jeszcze drozsza. Nie wiem jak jest z podawaniem u malych dzieci ale podawanie plytek tez jest podobnie ryzykowne jak rutiximab. Ja nadal uwazam po tym co przeczytalam i sama przezylam ze ryzyko podania rutiximab jest mniejsze niz operacja albo zycie z plytkami ponizej 10 000. Przyczyny choroby w wiekszosci przypadkow sa nieznane. Nie kieruj sie zdaniem jednego lekarza tylko zasiegnij kilku opinii, moze w klinikach hematologicznych w Warszawie i Krakowie. Pozdrawiam Ula

Biopsja sluzy nie tylko wykluczeniu choroby nowotworowej ale sprawdzeniu czy szpik produkuje plytki. U mojego syna produkcja plytek byla bdb ale organizm niszczyl je blyskawicznie , po podaniu plytek w kroplowce potrafil miec w ciagu kilku godzin wzrost o kilkadziesiat tysiecy a nastepnego dnia spadaly Mu do kilkunastu tysiecy ...

Jestem ponownie. U mojego malego tez szpik produkuje normalnie plytki ale zaraz niszczy je wlasny uklad immunologicznyi pytaniedlaczego tak sie dzieje? Dzisiaj mial badania sledziony i watroby dokladnych wynikow jeszcze nie ma ale doktor co to robil mowil ze sledziona jest w granicach normy ale ze watroba ostro powiekszona i dziwil sie ze na oddziale nikt mu nie robil zwyklego usg. ciekawe od czego powiekszona czy od sterydow czy od czegos innego.teraz wiadomo czemu mial taki spuchniety brzuch i dlaczego tak sie meczyl i ciezko oddychal. cos doktorka wspomnialaby odstawic sterydy. Chyba juz najwyzsza pora nie? By go dalej juz nie truc. Tylko czym dalej leczyc? Jutro jak nie spadna plytki to moze wypisza go do domu.Jak pojade po nich to porozmawiam z doktorka o tym leku moze go podadza? no iciekawe jak wyniki z dzisiejszych badan. Do jutra. Pozdrawiam

Trzy tygodnie temu miał 107 000 dzis 77 000. Nie wiem co będzie dalej. Dziś przeczytalam artykuł w GW i jezeli mój syn sie zgodzi a < odpukuję > płytki będą poadać dalej to zaczniemy myśleć o najnowszych lekarstwach.A co słychać u Was ? http://wyborcza.pl/1,75476,6049403,Choroby_zlej_krwi.html Pozdrawiam Ula