mamy dzieci niepelnosprawnych odezwijcie sie-razem razniej

dzieki za odpowiedzi dziewczyny-ale mój problem polega tez na tym,ze nie mam wystarczających środków na jezdzenie po lekarzach,polegam na tych,którzy obecnie lecza mi Stasia.I tak pochłania to wiekszosc moich srodków,ale czego sie nie robi aby pomóc dziecku?Mam nadzieje,ze mój problem nie jest odosobniony i dowiem sie jak mam dalej postepowac.Naprawe nie wiemjuz co mam napisac,jestem juz zmeczona tym wszystkim,ale mam nadzieje ze Stas kiedys bedzie mógł radzic sobie sam,o to własnie mi chodzi.Wybaczcie mi jesli pisałam chaotycznie,ale jestem kłebkiem nerwów. Iwona

Cześć Wam!!!!! My nadal niestety w bałaganie. Mieli skończyć do piątku a teraz mówią że jeszcze do worku przynajmniej. . Celinkaa nie dziwię Ci sie ze jesteś wkurzona. Ale wiesz co jeśli nie uda Ci się załatwić wcześniejszego terminu to nie rezygnuj z tego września bo byłoby szkoda, a czasem wrzesień jest jeszcze naprawdę ładny. Iwonka kurczę moja mała też nie miała tego zabiegu nie wiem co Ci poradzić. A to chodzi o zabieg z powodu spastyczności stópek? Bo wiem że koleżanki synek miał mieć ten zabieg ale ktoś im odradził. Napisz czy o to chodzi a ja do niej zadzwonię i postaram się czegoś więcej dowiedzieć. Wiesz myślę że dziewczyny mają rację że warto zasięgnąć w takich sprawach porady u co najmniej dwóch lekarzy sama juz sie niestety o tym przekonałam. Ale poczekaj jeszcze nie ma sensu w takich sprawach podejmować decyzji pochopnie lepiej zebrać wcześniej trochę informacji. Dziewczyny nie wiem czy Wy macie podobne zdanie ale ja nie do końca popieram strajk lekarzy i pielęgniarek. Tzn oczywiście uważam ze powinni więcej zarabiać, ale zarobki powinny wzrosnąć we wszystkich grupach zawodowych. Mojej koleżanki siostra jest pielęgniarką i zarabia 3200 brutto i ma mieszkanie służbowe z opłatami 500 zł (całość) i chyba nie tak żle. A co my mamy powiedzieć mamy niepełnosprawnych dzieci???? Większość z nas nie ma nawet możliwości pójścia do pracy. A jakie my mamy dodatki na nasze dzieciaki?? To jest śmiechu warte. A kiedy czasem za ostatnie grosze matka idzie do lekarza to jeszcze jest traktowana jak intruz :( :( :( :( . Mam nadzieję że nikogo nie uraziłam, bo wiem ze każdy może mieć inne zdanie na ten temat. Ale napisałam co czuję. Pozdrawiam Iwonka czekam na odp

wszystkim.Gemini16 zgadzam sie z toba,a kto sie przejmuje matkami,ktore maja chore dzieci.Ten dodatek jaki otrzymujemy jest zalosny :( a na dodatek jeszcze zlikwidowali wczesniejsze renty na ktore mozna bylo przejsc majac niepelnosprawne dziecko.Przeciez prawie wszystkie z nich beda zawsze potrzebowaly opieki.

Witajcie dziewczyny!Gemini 16 stokrotne dzieki za odzew,tak problem z nózka mojego malucha zwiazany jest ze spastyka,ogólnie cała lewa strona jest mniej sprawna,lewej stopki nie potrafi postawic całej na podłodze,chodzi na paluszkach,kiedy ja patrzę na synka nie widze zeby noga była zdeformowana,ale moze tak byc jesli nic nie zrobimy,przyzwyczaił juz sie do takiego chodu i pewnie w miare jak bedzie dorastał ,bedzie ona bardziej zdeformowana.I zgadzam sie tez z dziewczynami,ze trzeba poradzic sie drugiego lekarza(jutro sie zapisujemy)Boje sie o przyszłosc Stasia,boje sie operacji jesli miałabybyc,konsekwencji jesli cos miałoby pójsc nie tak(odpukac!)Jesli masz szanse zebrac jakies informacje to bardzo prosze pisz,bede czekała z niecierpliwoscia. Pozdrawiam Iwona

Witajcie . Gemini święte słowa ,zgadzam sie z tobą .Ja nie pobieram żadnego świadczenia (dochody męża ) dlatego byłam zmuszona pójśc do pracy ,życie jest takie drogie ,a same wiecie jak jest w naszym kraju .Np. w takiej Szwecji to opiekunowie dzieci niepełnosprawnych dostają co miesiąc pensję ,a u nas szkoda gadać . Pozdrawiam was cieplutko . :)

Witam Dziewczyny. Przepraszam, że długo się nie odzywałam, ale Bliźniaki mi zachorowały - znaczy Zuzka tylko miała katarek, natomiast z Kacperkiem gorzej - zaczęło się od katarku, następnie zaczął piać (chrypka) aż w końcu wywaliło mu węzeł chłonny - nota bene cholernie się strachu najadłam gdy rehabilitantka mi powiedziała, że Małemu wróciła się asymetria......zaczęłam Mu się przyglądać no i wówczas wypatrzyłam tę gulę pod uchem. Myślałam początkowo, że to świnka (zresztą lekarka też), ale po dogłębnych oględzinach pani dr stwierdziła, że to jednak węzeł.....kazała zrobić morfologię by określić siłę zapalenia i wedle tego dobrać antybiotyk - okazało się, że zapalenie jest minimalne i Mały dostał Zinnat w syropie. Dostał cztery pięć dawek i już po drugiej zaczął lepiej jeść, ale martwi mnie to, że chrypka nie słabnie, węzeł to już sama nie wiem, raz wydaje mi się, że się jeszcze powiększył, za chwilę gdy się przyjrzę to znów wydaje się, że się pomniejszył ..... ale na pewno nie jest już tak bolesny jak był, katarek już Małemu zszedł, nie kaszle.....w środę kontrola - zobaczymy co się okaże. Ok lecę bo za chwilę Maluchy mają porę karmienia:)

wszystkim mamom ,piszcie co u was slychac.Moja corka miala w srode atak padaczki ,niestety mimo,ze zrobilam jej wlewke atak nie przeszedl musialam wezwac R-ke.Caly dzien potem byla nie dozycia,ale teraz j est wszystko ok.Pozdrawiam was i wasze dzieciatka.

Hej!!!!! U mnie nadal wymiana rur . Koobietka tak mi żal Twojej małej no i Ciebie. Wiem co to padaczka bo długo meczyłyśmy sie z silnymi napadami, ale mam nadzieje ze to juz przeszłość. I Wam też tego zycze:). Czy próbowaliście diety ketogennej??? Podobno całkiem niezłe rezultaty u niektórych dzieci. Iwonka przepraszam że dopiero teraz sie odzywam. Dzwoniłam do tej koleżanki. Jej synek w sierpniu bedzie miał ten zabieg ( ok 10-tego) Więc jeśli sie wstrzymasz 1,5 miesiąca to będziesz wiedziała coś więcej. Będę Cię na bieżąco informować. Pozdrawiam i duże buziaczki dla dzieciaczków.

Witajcie dziewczyny!A juz myslałam,zescie wszystkie wyjechały na wakacje,tylko ja siedze w domku.Jestem troszke załamana gdyz leki jakie dostał mój maluszek na epi niewiele dały,jade do naszej neurolozki po nowe.Mam nadzieje,ze teraz sie uda. Gemini16-pewnie,ze poczekam na wiadomosci od Ciebie,narazie nie mam wiekszego wyboru.Zapisałam Stasia do ortopedy,aby skonsultowac decyzje o operacji,ale mamy termin dopiero na wrzesnia,wiec i tak czekam. Pozdrawiam wszystkie mamusie i ich maluszki-Iwona

Hej!!!!!!!! Iwonka u nas leczenie padaczki też bardzo długo trwało. Martunia przyjmowała juz jakies 10 leków. W tej chwili jest na Topamaxie i Sabrilu i 3,5 roku spokoju :) :) :). Jedne leki ją strasznie pobudzały inne usypiały. Sabril na początku jedynie zmniejszył ilość napadów a po topamaxsie napady zupełnie sie skończyły. Natomiast zmiany w EEG cały czas sie utrzymują. A jaką padaczkę ma Twój Stasio? Napady często występują? U nas dochodziło do tego że napady występowały do kilkudziesieciu razy na dobę- koszmar. Mamusie odezwijcie się :)

Hej Gemini16!Unaszego Stasia stwierdzono padaczke objawowa,nie wiem do konca do jakiej grupy napadów ja zaliczyc.U Stasia objawia sie ona tak;przewaznie po przebudzeniu ma dziwne odruchy,mianowicie prostuje lewa raczke,oczka ida do góry,trwa to dosłownie dwie sekundy.Wynik EEG robiony mielismy tylko raz i na podstawie tego wyniku nasza neurolog nie miała wątpliwosci.A co do ilosci to napady sa od kilku do kilkunastu,zalezy od pogody(a moze od leków?)Zobaczymy co bedzie dalej.W tej chwili mysle tylko o tym,aby w koncu jakies leki pomogły Stasiowi,a czasami,ze moze jest to zwykły bład medyczny i Stas nie ma epi.Czy na podstawie jednego badania mozna 100% powiedziec ze dany pacjet ma padaczke? Sama juz nie wiem co myslec i robic. Pozdrawiam i buziaczki dla maluszków-Iwona

witam was wszystkie.Mimo,ze moja corka choruje na padaczke juz 13 lat,to dalej nie moge sie przyzwyczaic.Kiedys miewala ataki bardzo silne,zadne podane leki w czacie ataku nie potrafily jej wyciszyc,konczyla corka wtedy zawsze na oddziale inten.terapii,po zwiodczeniu jej dopiero atak ustepowal trwalo to nieraz kilka godzin.Ale teraz od paru lat jest juz lepiej ataki sa slabsze i przewaznie wlewka pomaga chociaz zdaza sie,ze nie skutuje wtedy wzywam R-ke.Na szczescie napady ma rzadko.Iwona3 badz dobrej mysli kazdy organizm reaguje inaczej napewno lekarz dobierze odpowiednie leki i ataki ustapia lub beda bardzo zadko tak jak u mojej corki.Gemini16 dobrze,ze wasza Martunia pozbyla sie tego swinstwa,pewno i wy odzyliscie.Acha Gemini16 musze cos sie dowiedziec o tej diecie moze i cos mojej corce pomoze.Trzymajcie wszystkie mamusie.

Zjadlam jeden wyraz :D sie

Witajcie dziewczyny!Dziekuje Ci kobieeetko za słowa otuchy i bardzo ci współczuje ze musiałas patrzec jak cierpi Twoja córeczka,sama sobie nie moge wyobrazic tak ciezkich ataków,na sama mysl o tym wpadam w panike.Czy u Martusi padaczka zwiazana jest z mpd?bo u mojego Stasia jest konsekwencja zawału mózgu.Miałam nadzieje,ze epi nie wystapi u niego,ale niestety stało sie.Mam tylko nadziejeze nie bedzie gorzej. Pozdrawiam-Iwona

Kochane mamusie! a w szczególnosci Gemini16 i kobieeetko!tak bardzo mi przykro,ale popełniłam straszna gafe.Pomyliłam Wasze dziewczynki i na dodatek mimo,ze czytałam Wasze wypowiedzi po kilka razy to jeszcze zadaje pytania na które znam juz odpowiedzi.Wybaczcie mi prosze ale cos kiepsko ostatnio z moja pamiecia,juz nie raz sie na niej :przejechałam".Obiecuje poprawe i mam nadzieje,ze nie uraziłam zadnej z Was. pozdrawiam i jeszcze raz przepraszam-Iwona

wszystkim.Iwona3 ja sie nie gniewam :D Mamy tyle na glowie.....Mi tez czesto zdaza sie zrobic jakas gafe,o sklerozie nie wspomne.U mnie pamiec tez szwankuje,chyba sobie cos na nia kupie :D Pozdrawiam was.

Witajcie mamuski! Ciesze sie bardzo kobieeetko,ze sie nie gniewasz,a co do naszej pamieci i sklerozy to sie zgadzam z Toba zupełnie,potrzebne koniecznie jakies leki.Teraz jak są wakacje mam jeszcze wiecej kłopotów na głowie:dwie dorastajace panny w domu,to prawdziwe utrapienie.Nie mam nawet czasu popisac. Pozdrawiam-Iwona

Iwona3 skad ja to znam :D Zauwazylam,ze tylko my dwie ostatnio sie udzielamy szkoda,ze reszta mamus tak rzadko tu wpada,mamy podobne problemy i napewno byloby nam razniej.Iwona,a z jakiej czesci Polski klikasz? moze mieszkamy niedaleko siebie,kto wie?

Witajcie!!!!!! Iwonka ja też sie nie gniewam bo niby o co???????? :) Dziewczyny ja ostatnio rzadziej tu zaglądam bo mam teraz mnóstwo spraw do załatwiania niedługo Wam zdradzę dlaczego:) :) :) Faceci od rur dzis skończyli!!!!!!!!!!! :) :) :) A ja cały czas sprzątam i nie mogę wyjśc z tego bałaganu za długo to trwało. Z Martusi napadami walczyliśmy 2 lata ale prawdziwą batalię stoczyliśmy o jej żołądeczek. To były bardzo trudne czasy. Nikomu nie życzę takich przeżyc. Mam nadzieję że ten koszmarny okres już nigdy sie nie powtórzy, choć boję sie każdego dnia. Zbyt mocno to wszystko odbiło sie na naszej psychice. Jesteśmy po operacjach ( choć nie odbyło sie bez poważnych komplikacji) ale jest ok i wkraczamy teraz w nowy okres pełny wiary i nadziei :) I znów zaczynamy się uśmiechać :) :) :) :) :) :) Całuski dla Waszych dzieciaczków

Hej dziewczyny! Kobieeetko!Pochodze z małej miejscowosci w kujawsko-pomorskim i nie mam za bardzo kontaktu z mamami takimi jak my,chociaz bardzo bym chciała.Nie pisze trudno,bo wiem,ze wiekszosc dzieciaczków jest zdrowa i niech tak pozostanie,oby jak najmniej było chorych.My najlepiej o tym wiemy!Napisz tez z kad klikasz,moze jakies spotkanko?Brakuje mi kontaktów z ludzmi,za duzo pracy,za mało czasu dla siebie. Gemini16!Mam nadzieje,ze juz niebawem skonczy sie Twoja gehenna ze sprzataniem po remoncie i bedziesz miała wiecej czasu.Tez dzieki stokrotne za to,ze sie nie gniewasz.Ja równiez nie mam czasu(a raczej dostępu do pisania-bo wciaz siedza córki),ale staram sie usiasc po 21,bo zazwyczaj juz mój synek spi.Dzis obudził sie 0 1 w nocy i nie spał do 5.oo rano.Sama rodosc.Padam ze zmeczenia.Ale to szczegół. Pozdrawiam Was i śle całuski dla Waszych dzieciatek.

Cześc dziewczyny . Nareszcie dzien wolny ,moge do was napisać kilka słow .Jak tam wasze dzieciaczki ,moje dziecko wyjeżdza w góry z tatusiem ,wiec zostaje sama ,szkoda że nie pojade z nimi ale niestety nici z urlopu. Drogie mamy dużo zdrówka dla waszych dzieci i jak najwiecej pogodnych dni . :)

Hej!!!!! Mamo sprawnej inaczej- ale Twoja Natalka ma fajnie wciąż jakieś wycieczki tylko zazdrościć. Iwonka- my też mieszkamy w woj. kujawsko-pomorskim!!! :) :) :) :) :) Wiem o czym mówisz. Moja Martunia ma jeszcze dodatkowo straszną nadwrażliwośc słuchu ( nie wiem czy juz wam o tym pisałam) i kazdy spacer jest dla nas dużym problemem, chyba ze w jakies bardzo spokojne miejsce. wyprawa gdzieś dalej do miasta jest raczej niemożliwa a to duze utrudnienie bo wiele spraw trzeba złatwiać a nie zawsze jest ktos chętny do popilnowania. W związku z tą nadwrażliwością utrunione są tez wszelkie wyjazdy do znajomych bo Martunia najlepiej czuje się we włsnym domku i zaraz marudzi jak gdzieś wyjeżdzamy :(---- Maruda z niej straszna, więc wszyscy odwiedzają raczej nas. Ale pomału ją przymuszam do wyjazdów ---chce czy nie chce!!!!! I jest coraz lepiej :) :) :) :) Pozdrawiam

Witajcie kochani! Gemini16!Ja równiez wole spedzac czas z moim Stasiem w domku i wiem ze czuje sie on w nim najlepiej.Zawsze jak gdzies jestesmy mały strasznie marudzi i ogólnie jest nie do zniesienia,nie mozna przy nim wtedy nic zrobic.Zracji swej niepełnosprawnosci nie chodzi jeszcze całkiem dobrze i to jest dodatkowy kłopot,chociaz w domku radzi sobie nienajgorzej.Dla mnie spacerki sa najgorsze z powodu wszelkich schodków.Stas uwielbia wchodzic i schodzic po nich,moze to robic godzinami i nie znudzi mu sie.Prawdziwe utrapienie.Ogólnie wiec wiadomo jak to wyglada i prawde mówiac wole siedziec w domu.Moze tez z racji swojego wieku(37 lat-stara juz)jestem troszke leniwa? Czy Wy kochane mamuski tez tak macie?Czy sa okresy,ze nic Wam sie nie chce? Pozdrawiam-Iwona

witam was wszystkie. Iwona3 i Gemini,ale niespodzianka ja tez jestem z kuj-pom. a dokladnie z Bydgoszczy.Gemini wspolczuje ci tej nadwrazliwosci corki,moze kiedys to minie. Dobrze robisz,ze powoli ja przyzwyczajasz do innych miejsc i ludzi.Pozdrawiam was.Wpadne tu jutro.

Iwonka po pierwsze musze Ci ochrzanić ----jaka stara??? Myślę ze każda z nas odczuwa zmęczenie w koncu opieka nad naszymi dzieciaczkami nie jest łatwa masz prawo do gorszych dni. No a jak Twój Stasiu zaczyna chodzić to już w ogóle dostajesz w kość!!!! :) OOOO jak ja chciałabym tak dostawać w kość biegając za Martunią :P

Kobieetka ----ja też z Bydgoszczy---- może sie znamy???? Ale numer :P

Dziewczyny ale macie super sytuacje,mozecie sie spotkac i pogadac!Ja mam do Was całe 100 kilosów.Moze jednak w jakis piekny pogodny dzionek wybiore sie do Bydgoszczy rowerykiem,a Stasia wezme na plecy! Do jutra dziewczyny! Buziaczki na dobranoc dla maluchów!

mamusie,ale jestem w szoku Gemini mam nadzieje,ze sie kiedys spotkamy,zauwazylam,ze podalas nr gg odezwe sie jutro albo w niedziele,iwona3 100 kilometrow,to jest duzo i malo,moze i z nami spotkanie kiedys wypali,a teraz zmykam do dzieci.

Witam, dziękuje za odpowiedz. chyba dobry miesiąc temu tu zaglądnęłam, właśnie w trakcie choroby mojej młodszej (bliźniaczki) córci. Małe przeszła posocznicę (zapalenie opon mózgowych, NEK, ropne zapalenie płuc, niedokrwistość) - już jest w domu, wywinęła się...;) chodź nie było wesoło - gdyby nie aparatura.... teraz jeździmy po lekarzach ale wszystko wskazuje na to że z mała jest wszystko ok. Buziaki dla wszystkich bardzo dzielnych mamy i ich dzieciaków.