mamy dzieci niepelnosprawnych odezwijcie sie-razem razniej

Czesc dziewczyny! Przepraszam ze sie wtracam do waszego topiku ale zaczelam czytac i bardzo interesuje sie szczepieniami, po tym co przeczytalam nie zaszepilam dotad swojego synka a ma juz 18 m-cy jak skonczy 2 to bedziemy sie zastanawiac czy dac mu niektore szcz. czy zadnych. Dodam tylko ze mieszkam w USA i tu nie sa one wymagane. Ale chcialam cos powiedzic _acha_ Tutaj jest bardzo ciekawy artukul. Wprawdzie o autyzmie ale zawiera bardzo wazne informacje glownie o odzywaniu i mysle ze mozesz swojej kolezance go dac, jest tez tu wiele o szczepionkach i jak chociaz czesciowo pozbyc sie ich neg efektow. http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/wywiadMc.htm Pozatym polecam Ci forum alergie na gazeta.pl Tam inne matki poleca Ci dobrego lekarza i pomoga. To forum jest super. Pozdrawiam!!!!

Witam.Mój Igorek tez miał straszne zaparcia.Przerobiliśmy już wszystko -leki, dietę i przez przypadek trafiliśmy na OLEJ LNIANY-REWELACJA! Odkąd daje mu 5 ml do zupki problem zaparć zniknął.Spróbujcie u Waszych dzieciaczków.Można go kupić w sklepie zielarskim lub ze zdrową żywnością.

Witam mamusie ,ja tez mam niepelnosprawna corke,corka ma 14 lat i choruje na MPD i padaczke nie jest mi lekko,ale jakos sobie radze.Jesli mnie przyjmiecie do swojego grona napisze cos wiecej.Pozdrawiam

Witam Właśnie trafiłam na ten topik, od początku ciąży udzielałam się na czerwcówkach, ale sprawy się tak potoczyły że i tu zajrzałam... 5 tygodni przed terminem urodziłam 2 córeczki, dziewczynki były dość duże 2000 i 2300, większa mimo chwilowego niedotlenienia jest zdrowa, mniejszą niestety odwiedzam w szpitalu - kończy jej się leczenie sepsy. Gemini - chyba nie mylę, twój szkrab przechodził posocznicę? jak to się stało że nie zauważyli wylewu?? chyba tak do końca sobie nie zdaję sobie sprawy z ewentualnych konsekwencji tej choroby.... z chęcią przyłączę się, może na razie postudiuje topik. pozdrawiam

Witam . Moja córka z zaparciami nie ma problemu ,wiem że dzieci po roszczepie mają takie problemy .Jest cewnikowana i ma problemy z trzymaniem moczu. Witam nowe mamusie i pozdrawiam bardzo serdecznie .:)

Hej!!! Witajcie nowe mamusie!!! Kobieeetka oczywiście napisz coś więcej jak się rozwija córeczka i jaki był jej początek choroby. Zdziwiona- tak moje bliżniaki przeszły posocznicę. Synuś niestety nie przeżył (u niego już sam poród był dużym obciążeniem), a Martunia walczyła az 1,5 miesiąca ale jej stan był już krytyczny. W ostatniej chwili udało się sprowadzić lek, który od razu poskutkował. Przy posocznicy doszło do wylewu 2*( u nas zauważono wylew). Ja myślę ze nie powinnaś denerwować się na zapas może to jakaś lżejsza odmiana posocznicy, moje dzieciaczki miały gronkowcową i można mówic że doszło do wstrząsu septycznego. Celinkaa wiesz kupię ten olejek i spróbuje, choć małej podawałam już siemię lniane i nie zauważyłam poprawy. Oglądałam stronę Twojego Igorka śliczne słoneczko i doczytałam że straciłaś również synka:(. Strasznie mi przykro. I wiesz powiem Ci nie jestem w stanie zrozumieć dlaczego tak się dzieje. Nasze dzieciaczki miałyby w naszych rodzinach szczęście i miłość a musiały odejść. Dlaczego?????? zawsze zadaję sobie to pytanie. Kiedy umarł mój synuś modliłam się aby choć córeczka była zdrowa. Niestety:(. Czytałam że Igorek jest karmiony sondą. Czy proponowali Wam PEG???? Mamo sprawnej inaczej- mam nadzieję ze nie macie zbyt cząstych kłopotów z infekcjami dróg moczowych. Biedna mała. Pozdrawiam

jeszcze mam jedno pytanie do mam dzieci powyżej 2 lat. Jak przybierają Wasze dzieciaczki na wadze????? Bo moja Martunia bardzo słabo niestety:(. Wcześniej myślałam że to przez te ciągłe kłopoty z przewodem pokarmowym ale jesteśmy juz 3 miesiące po operacji i nadal bez zmian. Podaję jej nutridrinki mleko Clinutren i starannie zapisuje co zjada i obliczam kalorie. Z apetytem nie ma problemu zjada dość dużo. Lekarze znów wyszukują ukrytych chorób ale ja cały czas myślę, ze to może rodzinne ja też byłam b. drobna jako dziecko. Tylko że te jej 14 kilo to trochę mnie przeraża. Do roku przybierała świetnie mając roczek ważyła 9 kilo ( była wcześniakiem). Jak myślicie może taka jej natura co???

Witajcie nowe Mamusie:):):) ZDZIWIONA To u mojego Kacperka nie wykryto wylewu, dopiero torbielki powylewowe były dowodem na to że takowy miał miejsce. Mały przechodził dwukrotnie posocznicę pierwszą - bez większych problemów, druga poskutkowała respiratorem i wylewem właśnie. Jak to możliwe, że nie wykryli? nie mam zielonego pojęcia i sama byłam w szoku gdy przeczytałam kartę informacyjną ze szpitala - tam nie ma słowa o wylewie, jest tylko informacja o torbielach. GEMINI Moja Zuzia również nie błyszczy jeśli chodzi o przybieranie na wadze - w miesiąc przybiera ledwie 500 g (Kacpero 1 kg), martwiłam się tym bardzo, ale pediatra mnie uspokoiła - że taka widać Jej uroda i będzie zapewne takim chudzielcem jak ja:). W porównaniu do Kacperka Zuzia jest mniejsza od Niego o połowę:) (nosi ciuszki po bracie:D), pewnie jak będą miały ze 4 latka nikt nie pomyśli, że to Bliźniaki - wszyscy będą Je brali jako rodzeństwo rok po roku:). Jestem właśnie na gg - stuknęłam do Ciebie, ale chyba Cię nie ma :(

witajcie:) Mój Igorek to tez chudzina ma 2 latka a waga 8,5kg Strasznie sie tym zamartwiałam ale badania w normie, nie choruje już tak często wiec sobie odpuściłam.Czasami tylko daje mu nutrini. Gemini- masz racje to okrutne ze nasze dzieci odchodzą ,chorują. A co do PEG -owszem były propozycje ale my bronimy sie nogami i rekami jak długo sie da.już namówili nas na rurkę tracheotomijna -miała być na kilka tyg a została do dziś.:(.Mam jeszcze(chyba złudną) nadzieję że mały nauczy się połkać.Ciężko nad tym pracujemy. pozdrawiamy słonecznie ps.powiedzcie kochane jak robi sie takie fajne emotikonki-słoneczka, kwiatki bo ja zielona jestem

Cześć dziewczyny Ja tak na momencik, jutro jadę z córa na zieloną szkołe ,właśnie sie pakuję .Moja Natalia ma czasami problemy z ukladem moczowym ale kontrolujemy .Raz w roku trafii sie nam infekcja .Ale jakoś dajemy radę .Sliczne macie dzieciaczki drogie mamy ,pozdrawiam i odezwę sie w sobotę . :)

Hej!!!! No może ja tez nie powinnam się aż tak martwić tą jej wagą, również mamy wyniki w normie :), mało choruje zresztą większość dzieci neurologicznych jest chudziutka. Tylko mieliśmy okres kiedy mała nam spadała na wadze a teraz się zatrzymała na tych 14-tu kg. Wiesz nam również proponowali PEG właśnie z powodu słabego przybierania na wadze i my również nie chcieliśmy się zgodzić i jak trafiliśmy do chirurga ( miała mieć założony PEG podczas operacji żołądka w marcu) to powiedział że w jej przypadku to kompletnie bez sensu bo pięknie jada:) , na szczęście nigdy nie mieliśmy problemu z przyjmowaniem pokarmu:). Ale znam dzieci z PEGiem i rodzice mówili że to było dla nich wręcz wybawienie. Ale rozumię Twoje obawy bo samej ciężko mi było pogodzić się z tym że chcą jej założyć. Ale tak sobie myślę ze z jednej strony dobrze robisz że chcesz z tym poczekać. Zyczę Wam powodzenia w nauce połykania i myślę że nie są to złudne nadzieje Igorek jest jeszcze malutki dla Was Tu znajdziesz emotikonki- http://www.forum.o2.pl/emotikonki.php Mamo sprawnej inaczej- miłego wypoczynku!!!!!!! :) Pozdrawiamy

mamy dzieci niepelnosprawny zapraszam na www.ipon.pl http://www.niezwykla-kraina.pl/forum/index.htm www.niepelnosprawny.info

dziękuje GEMINI

Ja mam 6-cio miesięczną córeczkę, która urodziła sie z niedorozwojem prawej rączki i w przyszłości czekaja ja protezy. Strasznie ją kocham i nie przeszkadza mi to, ale boje się jak ona sobie z tym poradzi jak będzie duża? Czy będzie szczęśliwa?A ja ,jakie problemy mnie czekają?

Witajcie dziewczyny. Zajrzalam tutaj chociaz nie mam dzieci, ale praca z dziecmi niepelnosprawnymi stanowi duza czesc mojego zycia. Chcialam Wam tylko zyczyc abyscie mialy jak najwiecej pociechy ze swoich dzieciaczkow, bo przeciez moga ja wam dac tak jak i zdrowe dzieci!!! I duzo, duzo sily i wiary!!! Bede do Was czasem zagladac:)

dziekuje za przyjecie mnie do waszego grona.Pisalam juz wam,ze moja corka choruje na MPD i Padaczke.Podobno uszkodzenie i niedotlenienie nastapilo podczas porodu.Apatycznosc corki po kilku godzinach po porodzie i brak odruchu ssania spowodowala,ze zrobiono jej USG przez ciemiazko.Niestety badanie to wykazalo,ze nastapil lekki wylew,ale lekarze pocieszyli mnie,ze po kilku dniach wszystko sie zregeneruje i dziecko bedzie zdrowe.Prawda okazala sie okrutna niestety neurolog potwierdzil,ze niedotlenienie i wylew spowodowal stale zmiany i jedyne co moge zrobic to leczyc ja w poradni dzieci z uszkodzeniem mozgu i rehabilitowac.Osobiscie stosowalam metode Wojdy. Doszla w wieku 8 m-cy padaczka i ona jakby dodatkowo blokowala jej rozwoj.Obecnie corka jest na etapie rozwoju 3 letniego dziecka-mowi nie wyraznie no i z chodzeniem ma problem,ale ja i tak sie bardzo cieze,ze i tak tyle potrafi.Musze teraz was opuscic,bo wlasnie moj 2,5 letni synek sie zbudzil.Pozdrawiam wszystkie mamusie.

Hej!!! Wiolka każda z nas boi się o przyszłość swojego maleństwa. Chciałybyśmy dla dzieci jak najlepiej a przede wszystkim aby stały sie niezależne. Mam nadzieję ze uda sie nam to osiągnąć.:) Kasialud jesteś pedagogiem specjalnym czy fizjoterapeutą? Kobieeetka to podobnie jak w naszym przypadku, również padaczka od 8 miesiąca i zahamowany rozwój psychoruchowy. Córeczka ma napady nadal? Jaka to była padaczka? To super że mała zaczyna mówić i chodzić to naprawdę wspaniałe rezultaty. Trzeba się cieszyć tym co udało się osiągnąć a z mojej perspektywy to naprawdę wiele. A na jakim etapie była w wieku 5 -6 lat????? Celinka przeczytałam że Igorek również miał Zespół Westa, a teraz napady minęły i są wzdrygnięcia. My mieliśmy tak samo od 8 miesiąca do 14 mies. zespół westa, póżniej wzdrygnięcia kilka razu na dobę a w wieku 2 lat zespół westa zaczął ewoluować w kierunku zespołu Lennoxa- Gastauta i lekarze nie mieli dobrych rokowań :(, na szczęście podano nam Topamax i napady minęły po 3 miesiącach także jesteśmy już 3,5 roku bez napadów bez wzdrygnięć itp:D. Czego Wam również szczerze życzę bo wiem ile szkód może wyrządzić padaczka a w szczególności zespół westa. Pozdrowiam bużka

Gemini u Igorka ta diagnoza z zespołem Westa to była na wyrost-nie zostało to potwierdzone klinicznie. Lekarz po 5 min opserwacji wpisał-West.Boze co ja wtedy przeżyłam.Pojechaliśmy oi IMd do dr Szymanskiej tam miał kompleksowe badanie neurologiczne i na szczęście nie potwierdzono zespołu Westa.Ale mam dobre wieści Igorek od 8 mc jest już bez napadów.Samo z dnia nadzień minęło bez modyfikacji leków,podobno te napady to były mioklonie z których czasami dzieci wyrastają ,na szczęście. pozdrawiamy

Hej Celinka to tak jak u nas ustąpiły z dnia na dzień i już 3,5 roku bez napadów :D :D. Oby tak dalej

Witam. My po wycieczce ,było naprawdę fajnie ,jak ktoś lubi wieś ,polecam Czarnocin nad zalewem Szczecinskim.Natalia pływała nawet kajakiem .A jak szlała na dyskotece ,nie jeden by sie zdziwił że na wózku można tak tańczyć . Pozdrowiena ze Szczecina przesyłamy .

Witam was dziewczyny.Gemini16 moja corka majac 6 lat zaczela chodzic i powoli mowic, w mowie duzo pomogla jej logopeta.Stosowala taka fajna technike w ktora nie wierzylam,ale sie udalo,corka ruszyla z mowa.Teraz gada jak najeta :D Co do jej padaczki to ma napady prawo stronne,zdarzaja jej sie tez chwilowe lekkie drgania.Na padaczke bierze Depakine i Topamax.Mama sprawnej inaczej ja wiem co to znaczy radosc naszych dzieci,co roku jezdze z corka na turnus rehabilitacyjny i widze jak te dzieci sie ciesza z drobnostek-to jest takie mile i wzruszajace.Acha dzieki za pozdrowienia ze Szczecina.A teraz zmykam na kawke.

mamusie odezwijcie sie.

Dzień dobry . Co tak cichutko,czy wszyscy już na wakacjech .A może na turnusach.Jak tam dzieciaczki drogie mamy .Jak plany na wakacje ,może ktoś sie wybiera do Szczecina .Zapraszam na kawę .Miłego dnia życzę . :)

witajcie Dzielne Mamy:) ja sama jeszcze nie mam dzieci ale postanowiłam napisać bo... pracuję z najwspanialszymi dziećmi pod słońcem- czyli takimi, które są sprawne inaczej:) chce Wam powiedzieć, że jesteście bardzo dzielne, że tak naprawdę najwięcej dzieciakom daje Wasza miłość i troska... i chcę Wam podziękować- że nie odrzuciłyście Waszych dzieci- bo różne są niestety przypadki:( pzdr Was ciepło:)

Hej!!!! No rzeczywiście pusto strasznie!!!! Ja niestety nie na wakacjach, mamy wymieniane rury w łazience w całym pionie i toniemy w kurzu i gruzie. Straaaszne!!!!!!!!!!!! . A poza tym wszystko ok. Mamo Natalki cieszę sie że miło spędziłyście czas na wycieczce. Na kawkę chętnie bym wpadła, ale do Szczecina mam daleko i w najbliższym czasie sie nie wybieram :P :D. Kobieeetka to szybko ruszyła z rozwojem Twoja żabcia, fajnie, a ja juz pomału tracę nadzieję, ale to nic najważniejsze żeby Martunia była szczęśliwa reszta się nie liczy. A co u Was Celinkaa???, Ewa??? Zdziwiona jak Twoja córeczka już w domku?, napisz bo jesteśmy ciekawe. Pozdrowienia

Witajcie , jestem wściekła na maxa .otóż byliśmy na wizycie u lek.rehabilitacji w sprawie turnusu na oddziale rehab.Zaproponowali nam termin na wrzesień! Jak teraz lato, małe ryzyko złapania infekcji (tracheotomia) to nieee brak miejsc... a nasza rehabilitantka wyjeżdża na 6 tyg.tak że zostajemy bez profesjonalnej opieki.Oczywiście sama Igorka ćwiczę ale to nie to samo przecież... pozdrawiam

wszystkim celinkaa wspolczuje ci,szkoda wielka,ze latem nie mozecie jechac na turnus,ale ja na twoim miejscu bym nie rezygnowala,skusilabym sie nawet na ten wrzesien,bo ostatnio ten miesiac tez jest u nas cieply.Gemini16 no to teraz masz balagan :( dobrze,ze to da sie postrzatac no i plus tego,ze bedziesz miala rury nowki.A propo turnusow to ja co roku jezdze do Przyjezierza w woj.Kujawsko-Pomorskim.Tam mam najblizej,a moja corcia kocha tam jezdzic.W tym roku jade dopiero w sierpniu,bo przewaznie byl to lipiec,ale i tak sie ciesze.No a teraz spadam na kawke,naraziatko.

jestem mama 2 letniego Stasia chorego na mpd i epi,mam do Was wszystkich pytanie;czy Wasze dzieci miały podawany botoks?czy dzieci Wasze miały operacje nózek(problem dotyczy mpd)i jak to wszystko wygl ada?Jestem przerazona i bardzo prosze o odzew!Stas jest po zawale prawej półkuli mózgu i ma niedowład lewej strony ciałka,niedawno :przyplatała sie epi:Profesor z Poznania-dc.Józwiak mówi ze Stas ma juz tak bardzo zdeformowana nózke ze tylko operacja wchodzi w gre. Pozdrawiam-Iwona

Witam . Do Iwonki ,prawdę pisząc to nie wiem co poradzić moja Natalia jest po roszczepie ,i nie mam takiego doświadczenia .Ale jesli chodzi o doc .Jóżwiaka to my również u niego leczylismy Natalię , srednio jestem zadowolona z operacji .Ale zawsze jest coś kosztem czegoś ,dzięki doc. zaczeła chodzić przy balkoniku . :) Jesli któraś z mam będzie w Szczecinie zapraszam na ciasto i kawę :)

Iwona3 ciezko mi doradzic,bo wiadomo kazde z naszych dzieci jest inaczej uszkodzone,mimo,ze moja corka ma MPD i Padaczke taj jak twoj synek,to nie musialam poddawac jej zadnej operacji,a moze zasiegnij opinii u innego jeszcze lekarza.