mamy dzieci niepelnosprawnych odezwijcie sie-razem razniej

Cześć dziewczynki!!!!!! Zdziwiona Fajnie że sie odezwałaś i jeszcze fajniej że z dobrymi wiadomościami :):) Dobrze że wszystko jest ok. A ile maja teraz Twoje dziewczynki??? Dobrze że masz juz je obie w domku, teraz juz szybciej wrócą do zdrowia. Kobieeetka Musimy sie spotkac!!!! Cały czas myślę czy znam jakąś mamusie z 13- letnią córcią. Czekam na wiadomość na gg. Siadam przeważnie wieczorkiem jak Martunia zaśnie, mam nadzieję że będzie Ci odpowiadac ta godzina ( po 20:00) Pozdrawiam

wszystkim mamom.Gemini postaram sie odezwac do ciebie po 20.Zdziwiona ja tez sie ciesze,ze z twoja corcia jest juz ok.

Gemini - moje córcie dziś kończą 8 tygodni;) starsza waży ok 4500 gr - czyli od wypisu przybrała 2500 - i wygląda jak pulpecik:) młodsza waży 3200 a startowały w zasadzie tej samej wagi, jednak choroba zrobiła swoje.... malutka wygląda kiepsko tzn. ma siniaki, włoski powyrywane i jest ziemista - a to w skutek tego że od urodzenia tylko 2 razy była na powietrzu, ale nadrobimy wszystko.... najważniejsze że jest z nami. W środę mamy wizytę u neurologa, trochę się niepokoję. Starsza już była - i mimo niedotlenienia przy porodzie dobrze się rozwija. pozdrawiam

/łączenie tematów/ Temat: Dziecko niepełnosprawne wielka miłość wielkie wyzwanie 22:17 kingi (kinga.kudla@wp.pl) Jestem mamą 7 letniego Jasia i 4 letniego Szymka obaj chłopcy są niepełnosprawni .Starszy Jaś ma chory kregosłup jest po 2 operacjach ,młodszy ma Miopatie wrodzoną- chorob mięsni.Obaj wymagają rehabilitacji .Chętnie podziele się moim doświadczeniem z innymi rodzicami dzieci chorych. Piszcie jak radzicie sobie z chorobą dzieck, z rehabilitacją ,pobytami w szpitalu itp.

moje dziecko jest zdrowe , jednak jak zagladam na takie topikito uswiadamiam sobie ze ludzie którzy maja zdrowie , zadaja wiecej i wiecej tak jakby to zdrowie im sie nalezało , i mówie ze maja ciezkie zycie , bo niemaja na to czy na to , a niektórzy ludzie oddali by wszysko zeby meic zdrowie , zdrowie dziecka........takie topiki troche mnie sprowadzaja na ziemie i uswoadamiaja co jest wazne naprawde,i co tzreba docenic,i szanowac ...... zycze wam duzo cierpliwosci i wiary ,!!!!!pozdrawiam dzieciaki !!!!

wszystkim mamom.Noe Mod_essa bardzo ci wspolczuje musi ci bys podwojnie ciezko,bo masz 2 synusiow chorych

tylko łączy tematy

Hej!!!! Kobietka to Ty pisałaś do mnie wczoraj o 18:30??? Miałam zabiegany weekend. Może dziś uda nam sie pogadać? Hej Mamy co się z Wami dzieje nie odzywacie się. Wszystko u Was ok?

acha zdziwiona a w którym tyg ciąży urodziły sie Twoje dziewczynki? i ile ważyły?

Gemini - już Ci odpowiadam dziewczynki urodziły się w 35 tygodniu, ważyły 2000 i 2300, już mi brzuch nie wytrzymał a jutro neurolog.... brrr... pozdrawiam

Hej!!!!!! Zdziwiona- to super że udało Ci się aż do 35 tyg dotrwać. Ja urodziłam w 27/28 tyg bo mój gin stwierdził że z niewielkim rozwarciem moge chodzić i nic się nie stanie. Byłam u niego na początku 27 tyg a urodziłam pod koniec :( Doświadczony lekarz!!!!!!!!

zdziwiona- powodzenia jutro u neurologa. Odezwij sie po wizycie

wszystkim mamom.Gemini moze dzisiaj uda nam sie troszke pogadac na gg odezwie sie po 20.

ok będę czekać. Pozdrawiam

Gemini hehe tak to jest z ciążą ja byłam w poniedziałek byłam u gina - a ona że wszystko wskazuje na to że donoszę ciążę, bo wszystko pozamykane a tu w sobotę dzieci były już na świecie;) ile ważyły Twoje szkraby ? (wiem że napewno o tym już pisałaś noe ale... jestem leniuszkiem) zbieram się do neurologa...... a serce w gardle miłego dnia

wszystkim.Zdziwiona trzymam kciuki.

Hej dziewczyny.Nie odzywałam się trochę bo byliśmy w Warszawie na badaniach w związku z rurka tracheo.Niestety wiadomości są takie sobie-technicznie rurka do wyjęcia ale no właśnie ale-okazało sie ze Igorek ma uszkodzona krtań.Prawdopodobnie przy operacji zakładania rurki.Był wtedy bardzo malutki niecałe 1800gr.Dwa lata lekarze mamili nas że to tak ma zalewać go slina do tej rury a tu wyszło że tam jest dziura!Jestem strasznie wściekła, rozżalona ... Dwa lata to szmat czasu ,moglismy cos do tej pory zdziałać.Za 3 mc powtórka badan ,może operacja,nie wiem. Ale się rozpisałam i narzekam::( pozdrawiam was serdecznie w te \"letnie\" dni:)

Jestem, najprawdopodobniej zakażenie ośrodkowego układu nerwowego małej nie pozostawiło po sobie śladów;) uffff... kontrola za 2 miechy. Pozdrawiam i trzymam kciuki za Wasze pociechy

Cześć dziewczyny . Witam nowe mamusie ,u nas jak najbardziej oki , ja dzisiaj odwiozłam na pociąg moje kochane dziecko i męża .ale mają dobrze też bym pojechala ,wyprawa aż do Bielska a tam rodzinka odbiera i mają super wakacje .A ja niestety praca .Dużo zdrówka dla waszych dzieci ,siły dla was na co dzień i jak najwiecej pogodnych dni :) :)

Hej!!!!!!!!!!! Zdziwiona- no to odetchnęłaś z ulgą po wizycie u neurologa. A musicie rehabilitować maluszki czy nie jest to konieczne? Co powiedział? Moje dzieciaczki były maluśkie ale w końcu to bardzo wczesny tydzień, ważyły Martunia 1020g i 41 cm Aduś 1070g i 40 cm. Mama Natalki-szkoda że nie mogłaś pojechać razem z nimi, ale postaraj sie wykorzystać ten czas odpocznij, umów sie z koleżankami. To dobrze Ci zrobi, zresztą każdej z nas. A właśnie mamusie jak to u Was wygląda? czy macie czas dla siebie? Celinka fajnie że sie odezwałaś. Możesz sie żalic do woli po to tu zaglądamy i musimy sie wspierać nawzajem. Kurczę jeśli chodzi o Igorka to kolejny przykład na to jakie błądy popełniaja lekarze. Kurczę i co teraz? A mogą mu tą rurkę wyjąć? Wiesz nie wiem co napisać bo niewiele sie na tym znam. A czy ta uszkodzona krtań może powodować teraz jakieś poważne komplikacje? Jejku mam nadzieję że nie.Napisz coś więcej. Ile te nasze dzieciaczki muszą sie wycierpieć - serce pęka. Tak mi żal Igorka no i Ciebie bo wiem co przechodzisz i co czujesz. Martunia też bardzo długo cierpiała z powodu bólów brzuszka a żaden lekarz nie chciał nam pomóc, a my musieliśmy bezradnie patrzeć jak cierpi :( Całuski duże dla Igorka Ja już zmykam spać bo już póżno a jutro o 9 mamy wizytę w poradni psych-pedag. Do zobaczenia

Mam taki stres że nawet sen nie przychodzi. Gemini dziękuję Ci za troskę.Z tą krtanią to wyszło tak że powstał rozszczep-inaczej dziura.Stąd ślina zamiast trafiać do przełyku leci do tchawicy. I trzeba ciągle odsysać bo Igorek się krztusi.Najgorsze w tym wszystkim jest to że lekarki ciągle mi powtarzały że to tak wygląda u dzieci z rurką tracheotomijną.Guzik prawda, nawet jak dziecko nie połyka,ślina nie ma prawa zalewać tchawicy.Są duże szanse na wyjęcie tej wstrętnej rury bo Igor przy zamknięciu ładnie ciągnie powietrze noskiem ale co z tym zalewaniem silny zrobić wrrr :( Jak by było mało chorób ,problemów,to jeszcze lekarze mu dołożyli.Boże jaka ja jestem wściekła.... Ostatni nic nam nie wychodzi, same kłopoty-to chyba moja specjalność, mam chyba już patent na pecha:( Dobranoc Kochane

wogóle to co piszecie o tych niby \' normalnych rodzicach zdrowych dzieci\" to az mi sie w głowie niemiesci takie prostactwo i debilizm ja to bym chyba po ryjach lała - nerwy mnie biora !!!!!!!!! pozdrawiam i zycze duzo wytrwałosci i zdrówka!!!!

Hej dziewczyny przepraszam że was niepokoje ale może możecie mi pomóc. Jestem mamą 6 mc chłopczyka. Chodzimy do neurologa bo mały miał drżenia mięśni i asymetrie. Teraz jest już ok, ładnie się rozwija. Myślałm że to będzie moja osttnia wizyta u neurologa, ale lekarz zwrócił uwagę na plamy (kolor mleko z kawą) na ciele młdoego. Głównie w dolnej części ciała. Ja myślałm że to porostu przebarwienia. Nie chciał nic powiedzieć ale wyciągnęłam od niego co podejrzewa - nerwiakowłókniakowatość. Naczytałm się wczoraj o tej chorobie i poprostu jestem chora. Mąż mówi oczywiści eże panikuje że mały jest zdrowy, ale... Najgorsze w tej chorobie jest to że inne objaw - typu guzy mogą pojawić się dopiero ok 5 roku a nawet i później. Wizyte mamy za 3 mc i lekarz mówił żeby się ni niepokić ale same wiecie.. Czy któraś wie ile mogą kosztować badania genetyczne prywatnie bo nie sądze abym dostała skierownie. Wole wiedzieć niż żyć w niepewności. Wiem że może przesadzam ale tych plam jest sporo.

Witam azza - ja niestety Ci nie pomogę, Gemini - nie muszę rehabilitować dziewczynek, mamy tylko kontrolę za 2 miesiące, lekarz powiedział że najprawdopodobniej ostatnią, (bo w zasadzie te moje baby nie zakwalifikowały się do wcześniaków) W zasadzie od wczoraj mogę powiedzieć że dzieci są zdrowe, czas pokaże czy w przyszłości choroba młodszej córki nie da znaków o sobie - ale jestem dobrej myśli. Pozdrawiam Was - i pozwolę sobie podczytywać o losach waszych pociech

Cześć Ceelinka kurczę no pewnie że ślina nie ma prawa dostawać sie do tchawicy. To chyba może nawet grozić zachłystowemu zapaleniu płuc o ile sie nie mylę. I przez to też mogą być ciągłe infekcje. Lekarze mają teraz jakieś plany czy nic Wam nie mówią ? Strasznie mnie to wkurza, że lekarze coś spieprzą i potem umywają ręce, nic ich to nie obchodzi że biedny dzieciaczek cierpi. Nawet nie stać ich na przeprosiny. Trzymajcie sie mam nadzieję że coś sie wyjaśni na Waszą korzyść :) Zdziwona-to fajnie że uda sie uniknąć rehabilitacji. Czyli wszystko na dobrej drodze :) Azza ja niestety też Ci nie pomogę. Nie wiem nic na temat tej choroby, nie orientuję sie także w cenach prywatnych badań genetycznych, ale ja też myśle że to są spore koszty. Mam nadzieje u Twojego dzieciaczka wykluczą tą chorobę. Ale tak sobie myślę poczekaj jeszcze trochę moze wszystko sie wyjaśni po co wydawać kasę jeśli to coś poważnego to powinni dać skierowanie. A z jakiego jesteście miasta? Bo warto byłoby sie wybrać do jakiegos większego ośrodka np centrum zdrowia dziecka lub Centrum Matki Polki tam od ręki zrobią wszystkie potrzebne badania jeśli rzeczywiście będzie takie podejrzenie. [kwiatek Dziewczyny wiecie co ja bardzo sie cieszę że są takie osoby ja noe że wejdę tu życzą zdrówka bo większość matek woli omijać chore dzieci szerokim łukiem i w realu i na kafe. Noe :) Buziaczki

Gemini 16 dzięki za odpowiedź:) Jestem ze Śląska - tu mieszkam od 3 lat a tak wogóle z Łodzi - więc w razie czego będe szukać jakiegoś lekarz z Matki Polki. Pewnie masz racje że lepiej poczekać- i tak się w razoe czego nie da nic zrobić:( Pozdrawiam was serdecznie i wasze dzieciątka

Cześć dziewczyny . Ja zamiast odpoczywać to pracuje ,ale jutro wolne i poniedziałek .wiec wybieram sie nad morze choć na jeden dzień .Jakoś tak dziwnie bez mojego dziecka ,tak cicho ,tylko królik szaleje po mieszkaniu .Mamusie pozdrawiam was serdecznie i życze dużo zdrówka dla waszych dzieci :) :) :)

Hej!!!!!!!!! Chciałam sie z Wami dziewczynki dziś czymś podzielić, o czymś Wam opowiedzieć, ale Martunia sie żle czuła i pomyślałam że nie będę zapeszać. A nie wiem dlaczego tak sie dzieje ( nie wiem czy tylko u mnie) ale zawsze jak z czegoś sie cieszę, czymś sie pochwalę to wszystko zaczyna sie walić :( Może mam takiego pecha w życiu, albo (co myślę ze jest bardzo prawdopodobne) ktoś nam żle życzy :( :( :( :( A myślę, że są w naszym otoczeniu takie osoby :(:(:(:( Niestety. Dziś Martunie bolał brzuszek ( to była kolka-tak myślę ) i mocno mi płakała w ciągu dnia i chce mi sie teraz ryczeć, ponieważ boję sie że coś złago zaczyna sie dziać . Proszę pocieszcie mnie jakoś :). Staram sie nie martwić i mówic sobie że będzie już teraz ok, ale to jest silniejsze odemnie. zbyt wiele przeszliśmy w ciągu ostatnich dwóch lat :( Przepraszam, ale musiałam sie wygadać!!!!!!!!!!!!!! Pozdrawiam Was kochane!!!!

jestem pełna podziwu i szacunku dla was. pozdrawiam.

wszystkim mamusiom.Gemini mam nadzieje,ze z twoja coreczka jest dzisiaj wszystko ok.Mam w ogole do ciebie pytanko czy twoja Martusia jakos okazuje bol brzuszka,bo moze poprostu ten upal tak na nia dziala,te dzieci tez reaguj na pogode,a szczegolnie na upaly.Widze to po mojej corce jest wtedy bardziej marudna i rozdrazniona.