Chorzy na toczeń

Cześć!!! Nikt ostatnio nie pisze, ale ja mam taką oto refleksję. Czy Wy wchodzicie na www.toczeń.pl? Ja czasem tak, ale i tak tu jest lepiej, bardziej intymniej, można się zżyć. Dziś siałam warzywka w ogródeczku i w ogóle chodzę ok 6 km. codziennie, korzystam z czasu, gdy mogę to robić bez ograniczeń. A poza tym słyszałam, że osoby aktywne mają dłuższe remisje oraz łagodniejsze ataki tocznia. Czego sobie i Wam życzę. No to pozdrawiam. Pa. Jak ktoś chce pogadać, to wcześniej zamieściłam e-maila.

Ja nie wchodzę, jakoś nie czuję potrzeby... Masz rację, aktywność jest bardzo ważna.

Cześć witam wszystkich, po długiej przerwie,przede wszystkim nową osobę z problemami jak my wszyscy. Ja nigdy nie brałam metypretu, tylko encorton przez krótki czas medrol który też mi nie odpowidał.Myślę że koleżnki dały Ci cenne rady, większy kontakt z lekarzem. Głowa do góry będzie dobrze. Ja tak jak wspominałam, wzięłam się ostro do roboty, efekt bardzo widoczny, jest cudownie na działce, w ogóle maj napawa optymizmem. Dolegliwości moje też trochę ustąpiły, myślę że adrenalina robi swoje. Trzeba się trochę podkręcić, nie myśleć jak mi źle, bo zawsze może być gorzej. Apropo warzywek też uwielbiam to robić, właśnie wybieram się po rozsady ziół, no i może już pomidory.Cieszę się bardzo że nasza grupa dyskusyjna się powiększa, masz racje, że jest tu prawie rodzinnie, nic w zasadzie więcej nie trzeba, Fachowcami jesteśmy całkiem niezłymi, a psychologami to pewnie jeszcze lepszymi, to po co szukać, wielkiej dyskusji z której często nic nie wynika. Ludzie się popisują, straszą, albo dają rady zbyt zasadnicze. A my sobie gadu gadu i tak jest dobrze. Mam prośbę odpowiedz mi w jakiej księgarni kupiłaś książę Barańskiej, przez internet mi się nie udało. Jeszcze dwa zdania na temat mojego pupila rudzielca. Ma się dobrze, wyleguje się na słońcu, bacznie obserwuje przyrodę no bo i jest co, zabawny jest jak zaczaja się na barzanty, (mamy zaprzyjaźnioną parę w ogrodzie), uwielbiamy swoje towarzystwo.Dzisiaj zapowiada się równie piękny dzień i z taką myślą pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie będzie dobrze. Ula.

Książkę kupiłam w Świecie Książki - www.swiatksiazki.pl Bardzo się cieszę, że czujesz się dobrze. Na podwórku i w ogrodzie jest cudownie. Ja wczoraj posadziłam już wszystko co miałam posadzić i posiać. Dziś robiłam pyszną sałatkę z ogórka, piersi kurczaka oraz makaronu w kształcie ryżu, może znasz. Jest pyszna, orzeźwiająca i wiosenna. W ogródku mam już szczypiorek, sałatę i rzodkiewkę. Ja właśnie szukałam takiego kontaktu, jaki mam tutaj z Wami. Nie lubię anonimowości Internetu i siedzę tu jedynie dlatego, że mogę pogadać z jakimiś miłymi i przyjaznymi osobami. A wiem o chorobie dużo, a jak czegoś nie wiem, to jest od tego mój lekarz. Pozdrawiam Was dziewczyny, pa!!!

Poza tym to nie lubię, jak ktoś mnie strofuje. Napisałam gdzie popadło, że szukam kontaktu, a tu ktoś rzecze do mnie, że to nie w tym dziale, ale w innym. Najpierw mam się powitać, później poczytać itp. a wszystko w odpowiedniej rubryce, wszystko według jakichś norm, a ja tak nie lubię sztywnych reguł i norm. No i wycofałam się. A poza tym nie mam tyle czasu na te wszystkie konwenanse. Do jutra dziewczęta!!!

Dzięki za wszystkie informacje, właśnie wróciłam z ogrodu i proszę miła niespodzianka , dlatego też na goraco dzięki. Tak szczerze to w ogóle człowiek by nie wracał do domu, tak jest pięknie ale ja mam swojego nadzorcę który mnie kontroluje, żebym nie przedobrzyła z robotą, to skacze na mnie jest to sygnał powrotu do domu. Oczywiscie pewnie już wiecie o kim mowa, jasne o moim najpiękniejszm rudzielcu. Podziwiam twoje sukcesy ogrodnicze no ja jeszcze zbiorów nie mam, ale za to przepięknie kwitną wiśnie jabłonie,truskawki. Smacznego.Bardzo mi miło z wami rozmawiać jestem najstarsza ale w moiej pierwszej informacji zaznaczyłam, że bardzo lubię ludzi młodych i bardzo dobrze się z nimi czuję. Mam nadzieje, że wy ze mną też. Pozdrawiam Ula.

Ja też kocham zwierzęta, ale odkąd urodziłam córkę, ma teraz 5,5 roku, ona jest dla mnie najważniejsza. Jeżeli chodzi o wiek, to zależy on od stanu ducha i w tych kategoriach należy na to patrzeć. Dziś się dowiedziałam, że znów mam stan zapalny nerek - białko w moczu, erytrocyty wyługowane, a tak się cieszyłam, że tak się dobrze czuję i wszystko jest dobrze, a nie jest. Nerki nie chcą się wyciszyć do końca. Trudno. Pa, idę piec tort.

witam wszystkich mam corke , ktora wyszla wlasnie ze szpitala lezala na spartańskiej i wlasnie teraz czekamy na wyniki z badania na tocznia czytajac te wszystkie wiadomosci o tej chorobie i jej odmianach jestem przerazona wczesniej brala encorton poniewz miala i ma nadal rozpoznanie młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawow a teraz przyplątalay sie jakies dziwne dodatkowe objawy nic nam innego nie pozostale jak czekac na wyniki

Julla to nimożliwe, może to jakiś błąd w wynikach, tyle w tobie radości i chęci do pracy że organizm da sobie radę może to chwilowe wiesz jak to jest z nami raz na wozie raz pod wozem. A prppo poprzedniego przepisu na sa łatkę jest super ja ciutek mam inny, myślę że napiszesz jak udał się tort. Czy w związku z pogorszeniem wyników już byłaś u lekarza, czy zwiększył ci dawki a może próbuje coś nowego.Napisz jak Twoje szczęście ma na imię wiek 5,5 roku jest niepowtarzalnym wspaniałym okresem dla dzieci.Mam w tym wieku wnuczkę Barbarę, młodszą Ulę i wnuczka Maksia. Ja chyba trochę się przeziębiłam, zwiększyła się opuchlizna stawów, no i oczywiście nasz stały towarzysz daje o sobie znać, twarz nie nadaje się do pokazywania, ale to nic. Ja dalej czekam na wiadomość ze szpitala. Dwa zdania do cotello, proszę o zachowanie spokoju, u córki trwają badania, encorton który dostała nie wiem w jakiej dawce ludzie biorą latami, i z tym żyją nie mając ubocznych objawów, a córka musi mieć przede wszystkim spokój i wiarę że nawet gdyby okazał się toczeń to jest to choroba jak każda inna, Instytut na Spartańskiej ma bardzo dobre notowania, trzeba się trzymać lekarza prowadzącego, ale nie tyko w czsie wizyt kontrolnych w przychodni, tylko w razie potrzeby mieć natychmiast możliwość konsultacji. Ja między innymi dla tego przeniosłam się na Szaserów, tam dostałam szybciej pomoc no i jestem prowadzona przez profesora specjalistę w tej dziedzinie z możliwością ustalenia wizyty telefonicznie w ciągu tygodnia. Mnie osobiście psychicznie taki układ bardzo odpowiada. Proszę być dobrej myśli po zdjagnozowaniu będzie córka miała ustalone leczenie. Młody organizm daje sobie szybciej radę. Ma długie remisje, że można czsem zapomnieć o chorobie, znam takie przypadki. Pozdrawiam bardzo serdecznie, wypijam kawę no i maszeruję sadzić zioła i inne rozsady, które właśnie wczoraj zakupiłam Pa do usłyszenia. Ula

Weekend na uczelni - studiuję sobie bibliotekoznawstwo, zmieniam zawód na mniej uciążliwy. Tort wyszedł przepiękny i tak samo pyszny. Badaniami się nie przejmuję, bo w sumie stan zapalny nerek mam rok, a i nie pogorszył się na tyle, według lekarza, by się zanadto przejmować. Urszulko napisz proszę co porabiałaś wcześniej, w jakim zawodzie pracowałaś? Czy pracowałaś? Ja jestem nauczycielem, ale jest to ciężki zawód i często niewdzięczny. Kiedy jeszcze pracowałam w szkole, zaczęły się moje problemy z toczniem, więc przypuszczam, że to wina stresu, który jest nieodłącznym elementem pracy w szkole. Jednak brak mi tej pracy, a obecnie nie mogę znaleźć pracy w zawodzie i również ciężko to przeżywam. Pewnie w bibliotekach też ciężko znaleźć pracę. Jednak nie tracę nadziei. Mąż mówi, żebym pilnowała zdrowia i dziecka, ale trudno nie robić czegoś, co sprawiało tak dużą satysfakcję. Oj trudno!!!

Witaj ,to dobrze że twój stan jest do zaakceptowania. Ja natomiast wstałam dzisiaj ze strasznym bólem głowy, na policzkach swobodnie można usażyć sadzone jajka, jest mi źle psychicznie , bardzo.Sobota i niedziela było dużo zamieszania miałam dzieci i wnuczki, było dużo wrzasku, bieganiny, dla mnie jest to bardzo duży wysiłek, za każdy pobyt płacę dużą cenę. Ale co mam zrobić kochaM ich wszystkich bardzo i te moje dolegliwości są przeszkodą, ale za nic nie pozwolę żeby mnie ograniczły w kontaktach z dziecmi. Dwa słowa o wnuczkach Basia odniosła sukces, nauczyła się w ciągu paru godzi jeździć na rowerze na dwóch kółkach, jest cała szczęśliwa, Maks woził dzielnie ze mną trawę też był zadowolony, Ulcia jeździła na trzykołowcu, podziwiała samą siebie i też była zadowolona.Pytałas co w życiu robiłam. Mówiąc krótko ciężko pracowałam po 36 latach pracy przeszłam na wcześniejszą emeryturę. Zaczłam od pracy w urzędzie, potem w Kombinacie Mysiadło jako kier. Zbytu potem przez oststnie 16 lat w PLL LOT Warszawa jako handlowiec w dziale zaplecza.Twój problem pracy i pasii z nią związanych doskonale rozumiem, bo tak się składa, że moja córka była nauczycielem , była bo od roku pełni funkcję v-c dyr.znanego , jednego z lepszych L.O. w Warszawie. Z tąd też lekcji prowadzi obecnie mniej.Praca jest dla niej poza dzieckiem chyba najważniejsza, ma bardzo duże osiągnięcia jest doceniana zauważana no w ogóle jest to właściwa osoba na właściwym miejscu. Syn również ma sporo wykładów ale to są bardzo fachowe, Jest biegłym rewidentem pracuje z mężem w naszej rodzinnej firmie audytorskiej. Myślę że w Warszawie nie miałabyś kłopotów ze znalezieniem pracy w szkolnictwie, potrzebna jest szczególnie młoda kadra z otwartą głową bez naleciałości wiadomo jakich.Myślę również że przy twoim temperamęcie i w2sparciu męża jesteś w stanie pogodzić wychowanie dziecka, pracę i towarzystwo naszego motyla. Znów rozpisałam się zbyt dużo przepraszam. Pozdrawiam Ula.Na marginesie, jeśli chcesz poznać mojego syna i męża to wejdź na stronę ( (perfectumaudit@perfectumaudit.pl)

Widzę, że rozmowa zeszła na tematy zawodowe;) Ja niewiele mam do powiedzenia, ponieważ jeszcze się uczę, jestem w 3 klasie gimnazjum i teraz czeka mnie ciężki wybór liceum.

Cześć być może zbaczamy trochę z drogi, ale życie musi toczyć się dalej nie zależnie od chorób. Zaskoczyłaś mnie swoim wiekiem, możliwe że przez na szego przyjaciela motyla musiałaś szybko dorosnąć. Jesteś bardzo wspaniałą dziewczyną. Jesli chodzi o wybór szkoły, mogę Ci zasugerować. LO im. T Reytana na Wiktorskiej. Jesli dasz radę poziom b.wysoki to każda uczelnia stoi dla Ciebie otworem, oczywiście myślę o studiach dziennych. Ja dzisiaj czuję się bardzo źle, głowa, głowa i jeszcze raz głowa. Rozumiem że testy gimnazjalne zaliczyłaś b. dobrze. Nie narzekasz co oznacz że twój stan zdrowia jest zadawalający. Pozdrawiam Cię gorąco i życzę trafnego wyboru. Ula. Może Twój czworonożny przyjaciel Ci coś podpowie.

Lea-Lo jeżeli miałabym Ci doradzić, to oczywiście dobre, prestiżowe liceum, to gwarancja, nie tyle wysokiego poziomu, ale również ciekawych dodatkowych zajęć, które rozwijają zainteresowania. A rozwijanie zainteresowań i pasji to jest moim zdaniem najważniejsze w życiu. Po pierwsze wiadomo jakie studia wybrać, a poza tym studiuje się z przyjemnością i później robi się to, co się lubi. To jest ważne, bo szkoda tracić czasu, życie jest zbyt krótkie, na nudę i rutynę. Pozdrawiam Was wszystkie, pa.

Cześć dziewczyny! Moja pocieszka - Sara jeździ na rowerku na dwóch kółkach. Na zewnątrz wszystko kwitnie i pachnie cudnie. Oj, chce się żyć!!! Pozdrawiam!!!

Witam wszystkich coś mi się zdaje, że ostatnie dnia w pogodzie nie nastawiają optymistycznie. Czyżby całe forum się aż tak źle czuło, zrozumiem, bo ja przy takiej pogodzie czuję się fatalnie :bardzo dokuczliwy ból głowy,szerokim frontem atak na stawy no i w ogóle do bani. Bez zwiększonych dawek przeciwbólowych nie ma mowy. No właśnie ostatnio nabyłam 500 szt ibuprofenu, to na jakiś czas wystarczy.Natomiast przyroda dzięki ostatnim deszczom, które nam przeszkadzają, pokazuje się nam z tej najpiękniejszej strony, jest cudownie, tak wszystko w wyśmienity sposób się uzupełnia. Roślinnoś, zwierzęta, ptaki. To cudowne jak człowiek niczego w tym momencie nie naprawia a przyroda sama sobie radzi.Tak mi się wydaje że człowiek na codzień zabiegany nie dostrzega tego cudu. Dopiero jak dopadnie go jakaś choroba zwalnia i zaczyna przewartościowywać swoje życie. A więc ja na zwolnionych obrotach życzę wszystkim przed długim wekendem abyście znaleźli czas na spędzenie choć trochę czasu na łonie natury. Pozdrawiam i zdrowia życzę. Urszula.

Witam! Tak czytam Wasze wypowiedzi, ze i ja postanowiłam napisań o sobie. Mam 37 lat, jestem z Gdyni. W tej chwili jestem diagnozowana w kierunku tocznia. Aczkolwiek moja Pani doktor, u której leczę się od 10 lat na zakrzepicę (którą dostałam po cesarskim cięciu) mówi, że na pewno mam tę chorobę. A wracając do chorób to po zakrzepicy doszło nadciśnienie, wysoki cholesterol. Pół roku temu miałam robione przeciwciała ANA2, wyszły 1:160, a więc graniczne. Teraz powtórzyłam, czekam na wyniki. Lecz doszły inne objawy, jak pobolewanie stawów, mięśni, twarzy, zawroty głowy. Oczywiście mam motyla na twarzy. Więc raczej nie łudzę się. Mój nastrój jest do niczego, po prostu jestem przerazona tą chorobą. I dodatkowo boję się, bo na razie lekarze nie daja mi leków na tocznia. Jeszcze cos wewnątrz organizmu się rozwinie. Idę spać z myslą o tej chorobie i budzę się też. Tak samo w dzień. Jeszcze teraz zbliżają się wakacje, mam zaplanowany od pół roku urlop na Krecie a tu trzeba unikać slońca. koszmar jakiś. Prosze napiszcie o swoich doświadczeniach ze słońcem. Może ktoś był w ciepłych krajach i jak to zniósł. Prosze o pomoc. Pozdrawiam, Beata B.

Z tego co wiem, to nie wszyscy z toczniowców są na to słońce uczuleni, ale na gorące wolałabym dmuchać, mając tak poważną chorobę. Słońce natomiast wzmaga chorobę, nawet niewielkie promieniowanie może doprowadzić do dużego rzutu choroby, więc ryzyk fizyk. Choroba jednak jak inne, czasem jest dobrze, czasem źle. Ja czuję się dobrze, ale trochę sobie utyłam i tyję systematycznie, trochę mnie to martwi, garderoba wszak kosztuje. Do tego mam napady głębokiego smutku i nostalgii. Życzę zdrówka, pa!!!

Ja choruję od 5 lat, w zeszłym roku byłam w Turcji i było ok:) wiadomo, chroniłam się przed słońcem, używałam kremów z najwyższymi filtrami, siedziałam w cieniu, nosiłam kapelusz lub czapkę. Nic mi się nie pogorszyło, dawek leków nie zmieniałam. W tym roku wybieram się do Grecji i mam nadzieję, że również będzie ok;)

Ja byłam w zeszłym roku w Turcji, oczywiście używałam kremów z najwyższymi filtrami, siedziałam w cieniu, nosiłam czapkę lub kapelusz itd. , i wszytsko było ok, nie pogorszyło mi się. W tym roku lecę do Grecji i mam nadzieję, ze też obędzie w porządku;)

Przepraszam za podwójny post, myślałam, że się nie wysłało.

Witam! Bardzo dziękuję za odpowiedzi. Jeszcze poczekam na wyniki, niestety będą dopiero za dwa tygodnie, i podejme decyzję. Nie ukrywam, boję się wyjazdu, z drugiej strony lekarki pozwoliły mi. A czy może ktoś z Was napisać mi ile mieliście tych przeciwciał ANA przy zdiagnozowaniu tocznia? Ja w grudniu miałam 1:160, a więc lekarka kazała mi je powtórzyc teraz. Jak na razie żadnych leków nie biorę. Dzięki za odpowiedzi. Życze zdrowia i humoru dobrego. Beata.

Witajcie Stwierdzono u mnie toczeń układowy. Mam pozytywny dsDNA ( minimalnie przekroczony) i problem z płytkami krwi - ogołnie niekiedy z układem krwiotwórczym. Czy to wystarczy, aby postawić definitywną diagnozę ? Macie jakieś zdanie na ten temat

z plytkami??

Cześć wszystkim u mnie nic się nie wyjaśniło papiery o przyznanie niestandardowego leczenia gdzieś ugrzęzły. Jestem załamana, wszystko mnie boli, a leczenie dalej bez zmian takie samo. Czyli beznadzieja. Rozpoznanie tocznia u mnie miało miejsce przy obiawach straszliwego bólu stawów barkowych i szczękowych, dużej opuchliźnie twarzy drętwieniu języka, niesamowitym motylu spuchniętych oczach.no i w tedy miałam 1;320 , później był poziom 44 0 potem 620 a innymi metodami badawczymi nic nie wychodzi.Myślę że obiawy które wymieniłam są charakterystyczne dla tocznia. Chociaż leżąc w szpitalu spotyka się osoby z różnymi obiawami, ale zawsze towarzyszy motyl.poznałam również dziewczynę u której toczeń zaatakował płytki krwi tz. miała ich za mało. Wiem że była na hematologii, a na reumatologii podawano jej jakąś nową miksturę, podobno ma to jej radykalnie pomóc. Dzisiaj mam bardzo kiepski dzień z tąd kiepska ze mnie pocieszycielka, trzymajcie się wszyscy ciepło nie traćcie nadziei. Gorąco pozdrawiam Urszula Jeszcze chwila odnośnie ciepła ja należę do osób wyjątkowo marznących.

http://www.sprawniwsieci.adamku.com/szcz-87.html

Na razie nie mam innych objawów. Od ok. 4 lat biorę encorton w różnych dawkach - zależy od poziomu płytek i hemoglobiny oraz od poziomu bilirubiny. Lek.nie stawiali konkretnej diagnozy, w grudniu orzekli, że to toczeń. Nie wiem, czy dać temu wiarę, czy jeszcze sprawdzać. Podczas moich pobytów szpitalach sporo widziałam i nie ufam już tak bardzo naszym lekarzom. Nie wiem co mam robić?

Może zrób sobie badanie na przeciwciała jądrowe jeśli będą to znaczy wskazanie tocznia jeśli nie to może jest zupełnie coś innego.Pozdrawiam Urszula.

Zrobiłam, mam dsDNA 14,8, tylko on jest pozytywny. Dziękuję za zainteresowanie i wszelkie rady. G

Z tego co czytałam to jest wiele wskaźników tocznia. Oczywiście b. ważny jest test na antyciała. Moje wyniki to: Test anti-ds DNA w mianie 1280, inne antyciała nRNP, Sm (typowe przy toczniu), SS-A(Ro) (typowe przy zespole suchych śluzówek - jakoś się to też inaczej nazywa, ale zapomniałam). Oczywiście objawy są ważne: ja miałam opuchnięte i bolesne wszystkie stawy, gorączka, wypadały włosy, nadżerki na błonach śluzowych, schudłam, miałam rumienie na twarzy, białko w moczu. Krew mam do tej pory super, oprócz OB - ok. 115 i wyżej i CRP dodatni. Natomiast mój ojciec nie robił przeciwciał, ale leczy się na niskopłytkowość, ale ma te same objawy co ja, więc jako że to można dziedziczyć podejrzewam... Przepraszam, że tak długo.