Skocz do zawartości
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki, które zawierają...
Szukaj wyników w...

Zarchiwizowany

Ten temat jest archiwizowany i nie można dodawać nowych odpowiedzi.

Gość Leanne/przeniesienie

Chorzy na toczeń

Polecane posty

Gość lida 33
Przepraszam,ze tyle razy ukazywalam sie moj tekst,ale parokrotnie pojawiala sie informacja,ze sa klopoty techniczne

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gosia12
czy ktoś brał może wyciąg z mrówek (CHANGBAI)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość KALINA 2502
WITAM!LIDA MAM PYTANIE CZY PRZEZ TE WSZYSTKIE LATA,BYŁAS NA ENKORTONIE

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość KALINA 2502

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość kiciek
Witaj Gosiu, niestety tej mikstury nie brałam,kto ci polecił lekarz czy ktoś z poza naszej grupy. Wiesz niepokoję się bardzo o LEA-LO,w ogóle się nie odzywa , rozumiem że nauka brak czasu. Napisz tylko 2 słowa ,ze jest ok. Byłaś pierwszą osobą która zachęciła mnie do pisania na tej stronie i tak się zaczeło. Proszę odpisz. Jak miewa się twój pies Tofik, bo mój rudzielec jest dalej wspaniałym kotem, nabrał już futra na zimę. Wygląda jak tygrys.Pozdrawiam wszystkich Ula.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gosia12
WITAJ Kiciek na wyciąg z mrowek natknełam się na naszym forum strona4 można też go znalesić wpisując changbai lub preparat z mrówek.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość KALINA 2502
WITAM WSZYSTKIE PANIE!LIDA MAM PYTANIE,CZY PRZEZ TE WSZYSTKIE LATA,BYŁAS NA ENKORTONIE,JAK RADZIŁAS SOBIE ZE STRESEM,Z PROBLEMAMI,A MOZE JESTES TAK SILNĄ OSOBĄ......KIEDYS TEZ MIESZKAŁAM W GLIWICACH,TERAZ W BYDGOSZCZY,BARDZO CHETNIE SPOTKAŁABYM SIE Z TOBĄ,BO PEWNIE JESZCZE DUZO DOWIEDZIAŁABYM SIE OD CIEBIE.SERDECZNIE POZDRAWIAM I ZYCZE WSZYSTKIM WYTRWAŁOSCI

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość lida33
do:KALINA 2502 i wszystkich ktorych interesuje moj przypadek.Juz wczesniej pisalam ze leczono mnie encortonem przez 25 lat.Teraz zaproponowano metypred+imuran.Nigdy nie zeszlam ponizej 10mg.Kalina! Jak wiele mozna przezyc w ciagu tylu lat z ilu "dolow" sie wydrapac.Z lekow ktore pomgaly mi opanowac lęki i stesy to RUDOTEL.Bylam zawsze optymistka,pomimo wszystko.I bardzo chcialam zyc!Chcialam wiedziec jak ulozy sobie zycie moj syn jakie beda moje wnuki.Teraz moja starsza wnuczka ma 8lat i twierdzi,ze jestem przefajna.Kalina! Co ci najbardziej dolega,z czym nie potrafisz sobie sama poradzic!Jak sie leczysz?Mam rodzine w Bydgoszczy.Stale mnie zapraszaja.Mam duzo czasu moze sie i w B.spotkamy?Pytaj o wszystko.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość lida33
Przed chwila wyslalam dosyc obszerne wiadomosci dla kaliny2502 i ja k wczesniej nie przeszlo! Moze pozniej to powtorze

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość lida33
Dostalam wlasnie od przyjaciela farmaceuty ksiazke TOCZEN CHOROBA PODSTEPNA-wszystko co powinienes o niej wiedziec.Ksiazka zostala napisana przez znanego amerykanskiego reumatologa Roberta G.Lahite i psychologa Roberta H. Philipsa.Wydanie polskie ksiazki posiada dodatkowy walor,poniewaz zostala przetlumaczona przez osobe chorujaca na toczen,ktora jest w stanie bezposrednio ocenic przydatnosc ksiazki dla chorych.Opisano m.inn.:jakie sa rodzaje tocznia,jakie zmiany zachodza w organizmie pacjenta,co powoduje chorobe,co wyzwala jej nawrot,jakie sa podstawy rozpoznania ,jak sie go leczy,dokladne wytlumaczenie metod terapeutycznych i skutkow ubocznych stosowanych lekow,a nawet wplywu choroby na takie aspekty zycia pacjenta jak praca zawodowa,sytuacja rodzinna,pozycie seksualne czy ciaza.To telegraficzny skrot tego co zawiera sie na 204 str.Sadzilam ze wiem juz b.wiele jak zmagac sie z toczniem,ale ilu bledow moglabym uniknac ! ! gdybym znala odpowiedzi na pytania z rozdzalu 6 pt. ZYCIE Z TOCZNIEM!! Kalina odezwij sie! Kiciek jak Twoja noga i samopoczucie?

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość lida33
Co sie dzieje z wysylanymi wiadomosciami? Z radoscia przekazalam Wam i nformacje o ksiazce TOCZEN CHOROBA PODSTEPNwszystko,co powinienes o niej wiedzec I co?

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Jullla
Już o tej książe było wczesniej. Można ją zciągnąć z Internetu. Jest jeszcze książka Joanny Baranowskiej również o chorobie i walce z nią "Życie z chorobą przewlekłą" - ona też choruje jakies 30 lat na tocznia. Pozdrawiam. Julita

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość karlla28
cześć wszystkim czy ktoś z was brał arechin

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość karlla28
cześć wszystkim czy ktoś z wasc brał arechin

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość karlla28
cześć wszystkim czy brał ktoś z was arechin

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość karlla28
cześc czy ktoś z was brał arechin odpiszcie czy wam to coś pomogło

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość karlla28
cześć wszystkim czy ktoś z was brał arechin odpiszcie czy to wam pomagało czy szkodziło

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
cześć! do karlla 28 ja teraz biore arechin ale nie widze rzadnych skutków ubocznych lekarz powiedział, że może mi sie wzrok pogorszyć. do lida33 jaka cena jest tej książki? mam do was pytanie znacie sie na tych wynikach? wizyte u lekarza mam dopiero za 2 tygodnie i nie wytrzymam z niepewności do tego czasu czy to są normalne wyniki badań: morfologia: LYM 1,4 10^9/L(20,40%) MON 0,2 10^9/L(4, 10%) GRAN 5,4 10^9/L( 75, 50%) PDW 15,2 % nic z tego nie rozumiem jak wiecie to prosze napiszcie:( czy sa dobre czy złe. pozdrawiam kamila.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
cześć! do karlla 28 ja teraz biore arechin ale nie widze rzadnych skutków ubocznych lekarz powiedział, że może mi sie wzrok pogorszyć. do lida33 jaka cena jest tej książki? mam do was pytanie znacie sie na tych wynikach? wizyte u lekarza mam dopiero za 2 tygodnie i nie wytrzymam z niepewności do tego czasu czy to są normalne wyniki badań: morfologia: LYM 1,4 10^9/L(20,40%) MON 0,2 10^9/L(4, 10%) GRAN 5,4 10^9/L( 75, 50%) PDW 15,2 % nic z tego nie rozumiem jak wiecie to prosze napiszcie:( czy sa dobre czy złe. pozdrawiam kamila.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość kiciek
Cześć dziewczyny. Ja biorę arechin od początku choroby ok 8 lat, czy mi pomaga czy szkodzi. Nie ma na to jednoznacznej odpowiedzi. Na pewno jest zalecany przy tej chorobie, na oczy może i ma negatywny wpływ, dlatego trzeba kontrolować wzrok. Natomiast nie wiem co by było gdybym lek odstawiła to tak jak z każdym innym lekiem w naszej chorobie nigdy nie będzie tak, że po jakimś leku ktoś napisze: czuję się świetnie nic mnie nie boli mam dobre wyniki mogę odstawić leki. Przepraszam że tak wprost napisałam ,ale jestem zła jednocześnie zmartwiona, nabawiłam się nadciśnienia i to raczej przez sterydy a nie arechin. Niestety sterydów nie odstawię a dodatkowo muszę brać leki na nadciśnienie.Kamilka jesli chodzi o twoje wyniki to nie będę się wymandrzać porównywałam ze swoimi ale to trudno powiedzieć, sa trochę inne oznaczenia, z grubsza chyba nie jest tak źle. Wytrzymasz te dwa tygodnie.Pozdrawiam wszystkich. Ula

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Jullla
Witajcie dziewczyny! Ja znów biorę od niedawna lekarstwa na cholesterol, bo choć leczę się już drugi rok, to okazało się, że ciśnienia jeszcze nie mam, ale pojawił się bardzo wysoki cholesterol. Łykam też prenessę - bez przerwy, to lek na ciśnienie, ale też dobrze działa na nerki. Być może dlatego nie mam tego ciśnienia. Arechin biorę trzy miesiące i trzy przerwy, ale nie zauważyłam żadnych efektów, jak ją biorę i jak odstawiam. Arechin, według mnie i lekarzy, to najmniej szkodliwy lek w tej kuracji (na całe życie hehehe). Mój toczeń chyba się wycisza i czuję się dobrze, a biorę już tylkjo 8 mg metypredu. Nerki też w normie, niewieli białkomocz. Myślę, że to w dużym stopniu zasługa mojego podejścia, tego że pracuję i nie myślę o chorobie, że robię to, co lubię, tego, że piję już trzeci miesiąc regularnie sok noni i rok łykam tran z wątroby wieloryba, oprócz tego wszystkie te tabletki, które muszę łykać. Myślę jednak, że pozytywne nastawienie działa tu najlepiej. Pozdrawiam! Julita.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość kiciek
Ceść wszystkim. nie wiem co się dzieje czemu jest takie milczenie, proszę trzymajmy się razem wystarczy dwa słowa że jest ok. Bardzo niepokoi mnie LEA-LO wiem że się uczysz że nie masz czasu ale daj sygnał. Okres przedświąteczny ,więcej obowiązków , bieganiny zapewne mniej będziemy miały czasu na kontakty.Ale mimo wszystko trzeba. Ja niestety nie mam dalej decyzji nic to dobrego nie oznacza jestem zniechęcona, do tego mam ciągłe mdłości. W głowie różne myśli się pojawiają. Próbuję jakoś się pozbierać. Ula

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość misiek.gdy
Witaj Kiciek i wszyscy inni! Masz rację, Ula, że pusto na forum ostatnio. Ja sama bardzo zaniedbałam rozmowy i biję się w piersi. Czas tak szybko leci, tydzień za tygodniem nie wiem kiedy upływa i tak to wygląda. U mnie wszystko w porządku, z czego bardzo się cieszę. Na październikowej wizycie było dobrze, nadal bez leków, aczkolwiek nie miałam robionych żadnych badań. W styczniu mam następną wizytę i wtedy mam mieć robione badania. Czuję się dobrze, więc myślę, że wszystko jest okay. Co prawda w Trójmieście panuje jakieś dziwne choróbsko, przebiega z kaszlem, gardłem, chrypą i długo trwa. Sama też teraz załapałam to i biorę już drugi antybiotyk. Niestety, nie widzę większej poprawy. Podobno tak długo to trwa. mam nadzieję, że w końcu się skończy. Powoli przygotowuję się do świąt. Dzisiaj upiekłyśmy z młodszą córką pierniczki, większość prezentów już zrobiona. w tym roku u nas w domu robimy Sylwestra, więc muszę zaplanować menu też na tę okazję, ale tu podzielimy się między sobą i każdy też coś zrobi. Kochani, mam nadzieję, że u Was wszystko w porządku, pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę dużo, dużo zdrówka i siły w tej przedświątecznej bieganinie. Trzymajcie się ciepło!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość kiciek
EUREKA. NFZ wyraził zgodę na moje leczenie cieszę się ogromnie jest to dla mnie nowa szansa. Jak dobrze pójdzie to w poniedziałek dostanę już ten specyfik. Oby tylko moje wyniki były w granicach dopuszczających podania mi leku. Bardzo Was wszystkich pozdrawiam , wszystko opiszę jak przebrnę tą kurację. Ula

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość ala85
witam wszystkich.pierwszy raz pisze na jakimkolwiek forum ale chyba najlepiej jest porozmawiac z ludzmi dotknietymi ta sama choroba.nie chce martwic najblizszysz ze juz wogole trace wiare w to ze kiedykolwiek sie tego swinstwa pozbede.u mnie wykryto SLE w 2000r.i w tym czasie jeszcze przeszlam operacje zamkniecia tetniaka mozgu,mialam wtedy 14 lat.z kazdym rokiem dochodza nowe dolegliwosci.na dzien dzisiejszy mam ciezkie nadcisnienie,chore serce i nerki,w tym roku jeszcze dodano mi zespol suchosci,wiec i co sie z tym wiaze uszkodzone slinianki,czeste zapalania zyl w konczynach dolnych , wysypki i czasami motyl.1.5 roku temu urodzilam corecze musialam sie spieszyc z decyzja bo doszly mi rakowe sprawy szyjki macicy i lekarze mowili ze pozniej juz nie bedzie szansy na zajscie w ciaze.4 lata temu poznalam cudownego faceta,od poczatku byl uprzedzony o mojej chorobie ale i tak mysle ze nie wiedzial na co sie pisze i czasami mysle ze zaluje ,bo napewno jest mu ciezko.najgorzej jest wtedy gdy nie moge wstac z lozka a on na to wszystko patrzy,przeciez ja mam dopiero 24 lata a moje cialo odmawia mi posluszenstwa to co bedzie za 10 lat.obawiam sie tego ze bede zdana na innych a tego nie chce.bylam swiadkiem jak niemoc kobiety opiekujacej sie obloznie chorym mezem doprowadzila do tego ze zaczela go bic, gdzie kiedys laczyla ich wielka milosc i szacunek.tego sie obawiam.czasami jest mi bardzo ciezko ale staram sie nie poddawac przeciez mam kogos dla kogo warto zyc,moja Zuzie,moj najwiekszy skarb to ona daje mi sile ,zeby przezwyciezac bol,bo musze sie nia zajac jest zalezna ode mnie.lekarze w moim miescie nie chca sie mna zajmowac mowia ze sie boja i zawsze wysylaja mnie do szczecina,tam sie lecze w klinice.jezdze srednio co 1.5 miesiaca. biore quensyl i encorton no i takie tam jeszcze na inne schorzenia. jestem na recie ale ciagle walki z zusem mnie wykanczaja psychicznie.w koncu sie wygadalam jest mi lzej na duchu.pozdrawiam wszyskich serdecznie i zycze sily w walce z wilkiem

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach

×