Chorzy na toczeń

Pozdrawiam Tocznióweczki!! Jestem teraz na L4, ale 22 dni spędzonych na OJOM-ie dało mi w kość, każda kroplówka z endoksanu też mnie osłabia. Ale mam zamiar pożyć!!!

Bużka a co się właściwie stało?Pozdrawiam-trzymaj się

Dziewczyny pomocy. Jutro prawdopodobnie będę już miała solupred, ale nie wiem jaką dawkę mam brać.Teraz biorę 8 mg, medrolu i nie wiem jak to przeliczyć na solupred.U reumatologa będę dopiero w połowie lutego. Pozdrawiam i bardzo proszę o pomoc.

Mam już solupred 5 mg.Czy ktoś wie ile go powinnam brać? Pozdrawiam

Witan wszystkie motylki w 2013 roku

Wszystkiego dobrego w roku 2013 dużo zdrowia życzę.

Witam wszystkich życzę dużo zdrowia w Nowym Roku :) teraz biorę mykofenolan i zaczynają mnie boleć stawy :( lepiej się czułam po endoksanie,chociaż wiem,że to też świństwo,a metypred mam 2 mg tylko,chyba ze względu na złe samopoczucie powinnam zwiększyć"?

Hej!!! Zaostrzenie. Toczeń się obudził. I wziął mnie w ostre obroty. starałam się zyć normalnie wypady w góry(kocham) Bułgaria, chorwacja... tylko fototerapia ostra osłona przed słońcem. Chociaż na plaży -to trudne .I tak cię słońce "poliże" . Ja całe te 21 lat biorę tylko encorton. kiedyś próbowałam przejsc na medrol ale mi nie pasował.O innych metotreksatach metypretach - słyszałam/. 10 stycznia jadę znów na wlew endoksanu, to 4 kurs.jeszcze 2 podobno.Jak dobrze pójdzie. A TAK MA BYĆ!

Odpowiedż dla AMARIKA

Witam wszystkich. Jesem pierwszy raz na forum, choć często tu zaglądałam. Od dwóch lat choruję na toczeń. Kiedyś czytałam, że ktoś poszukuje leku z Czech - PLAQUENIL. Ja zakupiłam ostatnio 2 opakowania, niestety wystąpiły u mnie skutki uboczne i nie mogę zażywać. Jeśli ktoś byłby zainteresowany to mogę odstąpić, proszę o kontakt.

A na co ma pomóc konkretnie ten lek? Czy ktoś wie jak zniwelować zaczerwienie na twarzy do stanu znośnego? A co pomaga na łuszczenie skóry i odczucie pieczenia?

PLAQUENIL/francuski/ oraz arechina/polski/ są lekami przeciwmalarycznymi. Leki te obniżają stężenie cytokiny TNF-alfa/ważnego czynnika reugulacyjnego układu odpornościowego/podwyższone u pacjentów z toczniem .Naukowcy stwirdzili, że chorzy na toczeń przyjmujący leki przeciwmalaryczne conajmniej przez 3 m-ce mieli dużo niższe TNF-alfa. Zależy to jednak od tego, czy chory ma specyficzne geny TNF-alfa oraz interleukiny 10. Wymagałoby to zbadanie kazdego indywidualnie na te geny.Podsumowując - nie wiadomo kto z nas spełnia te warunki i jednemu te leki pomogą, a innemu nie.Przecież lekarze nie wykonują nam dokładnych badań genetycznych pod tym kątem/ nie wiem czy pod jakimkolwiek?/

Plaquenil ma podobne działanie do Arechiny. Lekarka najpierw przpisła mi Arechinę dlatego, że jest dostępna w Polsce lecz wystąpily u mnie skutki uboczne. Potem przepisła Plaquenil, ale jest podobnie. nie mogę ich brać.

Do DJ64 Jeśli można wiedzieć jakie masz objawy,ja biorę arechinę już prawie rok i też mam różne d olegliwości,których wcześniej nie miałam np.jakieś dziwne wysypki ,bolesne odbijania.Pozdrawiam

też biorę od pół roku arechinę,ale nie wiem,czy coś pomaga....lepszy ,bardziej oczyszczony lek z tej grupy to quensyl dostępny na polską receptę w Niemczech,zamierzam na niego przejść

do iwona1984r Ja brałam w ciąży najpierw 1/4 dawkę aspiryny a po 20 tygodniu do końca ciąży clexane. Przed ciążą miałam bardzo wysokie ANA w zależności od placówki która je badała od 1:1300 do 1:2500. Żaden reumatolog nie umiał postawić ostatecznej diagnozy i nazwać choroby. Brałąm jakiś czas metotrexan, encorton, coś jeszcze, ale nie pomagało mi za bardzo. Woda w kolanach była nawracająca. Moje objawy są stawowe stawy kolanowe i łokciowe mi dokuczają już od 6 lat. Drobne stawy mają się dobrze. Przed ciążą lekarz przepisał arachin, ale zorientowałam się po wizycie że jestem w ciąży i go nie brałam. Dzieląc się swoim doświadczeniem to zauważyłam że na stany zapalne wysokie ob, najlepszym lekiem jest olej lniany, jedynie on regularnie spożywany obniża mi ob do granic normy. ANA ostatnie badanie nie wykazało. Badanie powtórzyłam ale nie mam jeszcze wyników. W ciąży ginekolożka poleciła mi pić zakwas z buraków, bo już w czwartym miesiącu, hemoglobina spadła do 9, więc piłam dzień w dzień po szklance, na koniec morfologię miałam wzorcową a hemoglobina była około 14. Ponoć anemia w ciąży nie jest problemem braku żelaza a spowodowana jest słabym przyswajaniem go w jelitach i zakwas buraczany jest najlepszym lekiem, w moim przypadku sposób ten sprawdził się znakomicie. Mała urodziła się zdrowa co prawda po terminie, ale z apgarem 10. ma już ponad 2 lata żądnych problemów zdrowotnych, rozwija się świetnie. Ogólnie w ciąży należy znaleźć dobrego ginekologa i się go słuchać a nie reumatologa. Ciąża naturalnie wygasza różne stany zapalne i chorobowe niestety często one wracają w kilka miesięcy po urodzeniu dziecka. Ale to już inny problem. Clexane na pewno jest bezpiecznym lekiem, inne tylko ginekolog znający się na rzeczy może zalecić. Moja prowadząca na moje pytanie o szkodliwość sulfosalazyny branej przeze mnie przez tydzień zanim się zorientowałam że jestem w ciąży odpowiedziała "Proszę pani kobiety nie takie leki biorą bo muszą i to przez całą ciążę i dzieci rodzą się zdrowe" i tego się trzymajmy tymczasem życzę wszystkiego najlepszego, dobrego samopoczucia w ciąży, zdrowego dzidziusia i dużo siły, wytrwałości i optymizmu :)

Moje objawy po arechinie występiły dość szybko, tak jak na załączonej ulotce. Były to przede wszystkim: duży obrzęk twarzy, warg, języka, gardła, nadpobudliwość, nieostrość widzenia.

do gaculina! W Jaki sposób zazywalas olej lniany i po jakim czasie jego zażywania stwierdziłaś poprawę ?

Olej lniany kiedyś piłam łyżkami i popijałam ciepłą wodą. Teraz jem w tzw paście dr Budwig, czyli biały chudy ser miksowany na gładko z olejem lnianym i 1/2 ząbka czosnku (bo nie należę do smakoszy oleju lnianego), a jak mam lenia to piję 4 łyżki i popijam wodą. Zauważyłam że jeden i drugi sposób skutkuje. Jak stan zapalny był wysoki to stosowałam dawkę 8 łyżek dziennie, a jak OB spada to zachowawczo 4 łyżki stołowe na dobę. Już po wypiciu litra u mnie w wynikach zawsze widać różnice znaczącą, zajmuje to około 1,5 dwóch miesięcy. Jednocześnie wykluczyłam z diety słodkie mleko (zostawiłam tylko kwaszone mleko czyli naturalne kefiry i jogurty) oraz pszenicę i jęczmień. Zostawiłam owies, z którego piję wywar oraz żyto z którego jem chleb. Analizując przyczyny choroby doszłam do wniosku, że to może być skutkiem bardzo niewłaściwego odżywiania przez mnóstwo lat i chorych jelit więc postanowiłam na początek całkowicie je wyleczyć stosując się do metody marchewkowej opisanej na http://colitis.w.interia.pl/ Po dwóch tygodniach tejże diety ustąpił przykurcz kolana i już jak stosują to 4 miesiące to ani razu nie wrócił. Wiem że taki program leczenia wymaja sporej motywacji, ale jak lekarz postawi diagnozę choroby nieuleczalnej to uważam że warto eksperymentować z jedzeniem bo nie ma żadnych skutków ubocznych a efekty naprawdę mogą wprowadzić w osłupienie. Czyli nic nie można przegrać a dużo można wygrać.

gaculina - moje gratulacje, może twój przykład zmotywuje innych do diety

polecam olej lniany budwigowy - można kupić w sklepie zielarskim 46 zł/1 l ( kupowałam też na zielonym rynku po 15 zł za 0,5 l - był bardzo smaczny) - ja też robię pastę z chudego sera: 8 łyżek oleju lnianego + 8 łyżek kefiru (lub maślanki) + 1 łyżka miodu + 2 ząbki czosnku - zmiksować (mikserem lub blenderem) aby olej dobrze się połączył - później dodawać chudy ser (200 - 300 g) ciągle miksując do uzyskania jednolitej masy. Pasty używać zamiast masła do chleba bezglutenowego oraz do surówek, sałatek zamiast majonezu, do ziemniaków i kaszy itp.

DJ 64 ja brałam arechine co prawda krótko ale nic mi się nie działo, mam się zaopatrzyć w plaquenil, wiec jak Ci zbywa? No właśnie a qensyl? Ktoś to brał?

a może macie jakąś receptę na" palące "stopy i brak czucia-tzw. wrażenie cudzych stóp:(?

Mam prawie 2 całe opakowania bez 1 listka. Jak jesteś chętna to napisz na kominik@interia.pl

Serdecznie dziękuję za lnianą kurację i czekam z utęsknieniem na inne propozycje. Myślę, że wszystkim się przydadzą. Pozdrawiam.

Serdecznie dziękuję za lnianą kurację i czekam z utęsknieniem na inne propozycje. Myślę, że wszystkim się przydadzą. Pozdrawiam.

Jeśli ktoś jest na poważnie zainteresowany medycyną alternatywną polecam tradycyjną medycynę chińską i jakiegoś dobrego lekarza np. dr Grażynę Frunze w Warszawie. Na pewno po przebadaniu oceni stan organizmu i przynajmniej doradzi odpowiednią dietę.

Dzięki Gaculina za wsparcie. Na razie to od tygodnia leżę z wielkim bólem brzucha i mdłościami. Na szczęście od dwóch dni już nie wymiotuję. Przez to wszystko od tygodnia nie biorę ani arechiny ani encortonu. Od jutra wracam do encortonu ale właśnie nie wiem co robić z arechiną>?? Reumatolog powiedział, żebym brała bo mam nasilone objawy skórne i straszne swędzenie, natomiast ginekolog, że mogę. Ale już sama nie wiem co robić. pozdrawiam wszystkich w nowym roku!!!

Dzięki Gaculina. Ja na razie od tygodniu leżę z wielkim bólem żołądka i mdłościami. Na szczęście od dwóch dni nie wymiotuję. Nie biorę z tego powodu ani encortonu ani arechiny. Do encortonu wrócę na dniach ale nie wiem sama co z tą arechiną. Reumatolog powiedział, że ze względu na duże zmiany skórne i straszne swędzenie muszę ją zażywać, a ginekolog powiedział, że nie widzi przeciwwskazań żeby brać. Już sama nie wiem co robić! Pozdrawiam wszystkich w nowym roku!!!

Jak kazali brać to trzeba brać. Ja na Twoim miejscu bym brała. Aczkolwiek Na pewno również bym się bardzo starannie i zdrowo odżywiała i dzień w dzień wypijała "czubaty" kubek zakwasu buraczanego (aby krew była dobrze odżywiona), zjadałabym co rano trzy gotowane marchewki (witamina A i K) oraz serek z 2-3 łyżkami oleju lnianego (kwasy omega 3). I koniecznie ciepły lekkostrawny obiadek codziennie. No i jednak jak najmniej tego co zwykle uczula czyli słodkiego mleka i glutenu (warto zrobić test na alergie pokarmowe). Wiadomo, żeby dzidziusiowi niczego nie brakowało. Zakwas buraczany robi się bardzo prosto. Wziąć duży słoik taki np. 5 litrowy porządnie go wyszorować. Buraki ok. 1,5 kg obrać porządnie umyć i pokroić do słoika w plasterki, tak żeby było ok 3/4 słoika zalać słoik do pełna przegotowaną wodą lub niegazowaną wodą mineralną i dodać kilka ząbków czosnku można nawet całą główkę. Przykryć gazą i postawić w ciepłe i przewiewne miejsce na 5 dni. Po tym czasie zlać do słoików i przechowywać w lodówce. Ja dietą doprowadziłam do remisji niezidentyfikowanej choroby reumatycznej. Życzę oby ciążowe problemy trawienne szybko ustały i żebyś mogła cieszyć się swoim "stanem błogosławionym. Trzymam kciuki.