Chorzy na toczeń

ALIS 1952 masz rację przez te upały nie mam siły na nic.Ja tak jak Ty nie mam motyla.W maju i w czerwcu byłam w szpitalu na reumatologii.U mnie problemem wciąż nie rozwiązanym jest krwinkomocz /od 2008r./Ginekolog, urolog/cystoskopia/ nic nie wykazały.Biopsja nerki dwa razy/niediagnostyczna/, zagadka nadal nie rozwiązana. Samopoczucie kiepske wciąz mam bóle mięśni i stawów i wiecznie jestem zmęczona. Martwi mnie podwyższony cukier i to tycie, może to początki cukrzycy posterydowej. Wydaje mi się, że bóle pleców przy kaszlu i kichaniu mogą mie związek ze zwyrodnieniem kręgosłupa. Czy robiłas ostatnio rtg klatki? Postaram się częściej pisać, na forum wchodzę codziennie żeby poczytać. Pozdrawiam

AMARIKO dziękuję ,że tak szybko się odezwałaś.Napisałam do Ciebie bo z tego co wyczytałam jesteśmy w podobnym wieku .ja jestem starsza mam 60 lat.Zachorowałam dwa miesiące przed 60 urodzinami a to jest choroba raczej młodych kobiet.NARAZIE kończę bo rozpętała się burza muszę wyłączyć komputer. POZDRAWIAM

ALIS 1952 jesteśmy tu chyba najstarsze.Jeśli możesz to napisz coś więcej o sobie, gdzie mieszkasz? Ja mieszkam w Piastowie, tj. 17 km. od Warszawy.

Ja mieszkam w Końskich województwo świętokrzyskie.Leczę się w tutejszym szpitalu jest u nas bardzo dobry oddział reumatologii.Kiedy dowiedziałam się na co jestem chora byłam przerażona nigdy wcześniej nie chorowałam.Teraz jestem spokojniejsza tym bardziej.że nie mam takich objawów o których piszą inne dziewczyny .nie tyję nie wypadają mi włosy o czym tu często czytałam.A to.że choroba dopadła mnie w póżnym wieku ma swoje dobre strony nie muszę już rodzić i wychowywać dzieci mogę więcej czasu poświęćić sobie.Młode kobiety są w gorszej sytuacji.Śledzę historię choroby Jutrzenki i bardzo ją podziwiam jest taka dzielna.Pozdrawiam wszystkie dziewczyny.Piszcie częściej.

ALIS 1962 ja również mam problemy z kichaniem, ziewaniem, kaszlem itp. Z tym ze odkąd u mnie zdiagnozowano toczeń, czyli od 2008 roku, każdy oddech sprawia mi ból, jakby ktoś założył mi metalową obręcz z kolcami na klatkę piersiową. A wiąże się to z tym, że mam zapalenie tkanki łącznej, więc i u Ciebie może być podobnie. Ale też zapalenie tkanki łącznej nie jest tak łatwe do stwierdzenia. W moim przypadku na 100% potwierdziło się to gdy w zeszłym roku byłam operowana z podejrzeniem wyrostka, a wyszło, że zrosty na jelitach pękły. Po operacji lekarz przyszedł do mnie i powiedział, że i przepona i wątroba i jelita są pokryte zrostami. A wszystko przez zapalenie właśnie tkanki łącznej.

Witam. Nareszcie się troszeczkę Panie rozgadały! I dobrze, ja też wchodzę prawie na codzień. Zaczynałem od pytań w sprawie Córki, bo nie miała Internetu. Teraz ma Internet, ale nie wiem jakie ma pseudo? Życzę Wam dobrego lata (kryjcie się tylko przed słońcem) i dobrego samopoczucia, oczywiście w jak największym zdrowiu. Pozdrawiam, Antolek

... wyszło z błędem adresowym, poprawiłem...

Dawno tu nic nie pisałam, choć często zaglądam. Ja nadal nie jestem zdiagnozowana. Mam termin kontrolnych badań na jesień. Ostatnio odezwały się jednak moje dolegliwości. Mdłości po dłuższym, energicznym marszu oznaczają, że płyn w brzuchu jest:O W opłucnej nie czuję. Dołączyły za to "wędrujące" bóle palców u rąk. Raz u jednej, raz u drugiej dłoni. A w ostatnim tygodniu doszły siniaki na nogach. Mam kilka placków wielkości pięści. Czy takie objawy mogą mieć związek z chorobą autoimmunologiczną?? Niezbyt mi się uśmiecha wizyta u lekarza, bo się obawiam, że mnie znów wyśle do szpitala a tu wakacje są...:D Góry czekają...:D Pozdrawiam wszystkich tu zaglądających:D

WITAM. SINIAKI NP NA NOGACH MOGA SWIADCZYC O MALEJ ILOSCI PŁYTEK KRWI JA MIAŁAM 34000 PLYTEK KRWI. ZROB MORFOLOGIE I SPRAWDZ.

Witam. Od ponad dwóch lat zaczęły się moje dolegliwości wówczas trafiłam do hematologa i zdiagnozował u mnie zapalenie naczyń, od tego czasu biore encorton, ale od roku zaczeły dochodzic inne dolegliwości, przede wszystkim bóle stawów, kręgosłup, zimne palce u rąk i blednięcie ich, bóle głowy, nadwrażliwość na słońce, rumień na policzkach, czasem pieką i swędzą mnie oczy, no i od 2 lat przeciwciała ANA, obecnie 137,8. Trafiłam do reumatologa który podejrzewa toczeń lub zespół sjogrena ale żeby to potwierdzić musi wykonać jakieś szczegółowe badania, które w poradni nie może zrobić i chce wysłać mnie do szpitala na 2 tygodnie. Strasznie mnie to przeraża bo szpital jest w Ustroniu, daleko od mojego miejsca zamieszkania, pozatym nie wyobrazam sobie rozłąki z 5-letnią córką:( Dodam, że prócz encorton 5mg została mi włączona arechina. Moje pytanie, czy jak Was diagnozowano to zawsze było to w szpitalu? czy faktycznie badania potwierdzające tocznia inaczej nie można zrobić? a np. prywatnie ile by to kosztowało? I jak ta choroba i zażywanie tych leków wpływa na ciąże? Bardzo chce mieć drugie dziecko:( Pozdrawiam

Dzięki NOWAMA84,że podzieliłaś się swoimi doświadczeniami w chorobie,przynajmniej wiem że nie jestem odosobniona i ktoś inny ma też takie dolegliwości.Myślałam,że te dolegliwości związane ze zwyrodnieniem kręgosłupa. A teraz do MADZIALENA83 ,żeby postawić diagnozę zazwyczaj trzeba iść do szpitala.Ja trafiłam na oddział reumatologii na 10 dni ,ale wcześniej byłam prywatne u lekarza i kilka badań zrobiłam prywatnie za które musiałam zapłacić około 100 zł,ale dzięki temu trafiłam od razu do szpitala bo inaczej musiałabym czekać 6 miesięcy .Nie mogłam tak długo czekać bo już nie miałam siły podnieść się z łóżka i nie byłam w stanie przejść 100 metrów.Teraz czuję się dużo lepiej ,chociaż częs to boli mnie głowa i ciągle jestem zmęczona. Pozdrawiam

Witajcie Ja też mam tego drania od paru lat i tez zmagam sie z podobnymi dolegliwościami . Dziewczyny mi wielką ulgę i poprawę na długi czas przynosi przeprowadzenie diety wg Dąbrowskiej. Poczytajcie i ,zachęcam ,spróbujcie. Najtrudniejsze pierwsze dni a potem juz leci. Ja zawsze trwam 4 tygodnie bo 6 to dla mnie za dużo .

Witajcie,ja leczę się od maja tego roku w Poznaniu,miałam długie włosy,wypadły mi całkowicie,jestem osłabiona,mam mrowienie i prawie brak czucia w stopach :(chciałabym od sierpnia wrócić do pracy a tu fundują mi pobyty co 2 tygodnie w szpitalu...jak normalnie żyć i funkcjonować hm.... za coś trzeba przecież żyć...pozdrawiam Was wszystkich serdecznie!

Toczniówka - ciekawe to co piszesz :-), że przeprowadzasz dietę oczyszczająca wg dr Ewy Dąbrowskiej, a zażywasz wtedy sterydy ? bo dr Ewa nie zaleca tej diety przy sterydach ... ? :-)

Biore Arechinę 1 tabl. na dzień przez 5 dni w tygodniu i stosowałam tę dietę bez komplikacji.

A ja biorę Arechinę i metypred i też raz stosowałam tę dietę. Naprawdę miałam dobre samopoczucie .Jak dla mnie trudna , dlatego , nie powtórzyłam.

Podaję nr gg4736137 do zielarki p. Anny z topiku RZS zosefina 30.07.2012. witam wszystkich na tym forum, Co prawda ja nie jestem tu nowa, bo śledzę ten watek od dwóch lat i to bardzo dokładnie, ale na napisanie swojej opinii zdobyłam się dopiero dzisiaj. Dzisiaj bo właśnie zakończyłam spotkania z Anną na gg. Mogę teraz śmiało napisać swoje odczucia i spostrzeżenia. Będąc bardzo cierpiąca szukałam jakiegoś pocieszenia w internecie i tak trafiłam na to forum, czytajac bardzo dokładnie ten wątek zainteresował mnie podawany przez forumowiczów numer gg, co prawda miałam ten numer zapisany z innego forum, ale jak tam zajrzałam to były wpisy z numerami wyczyszczone i nie było też wpisów osób które z tego numeru korzystały, z ośmiu stron raptem tylko dwie. Ale do rzeczy. Spodziewałam się czego innego, spodziewałam się, że poda mi litanię ziół i specyfików powie czego mam nie jeść, pomądrzy się i czy to mi pomoże? z takimi myślami, ale napisałam. Czekałam około miesiaca na odzew, ale doczekałam się. Spotykałyśmy się dwa razy w tygodniu, już po pierwszym spotkaniu widziałam, że jest i bedzie inaczej niż myślałam. Słuchałam , raczej czytałam, nie jednak słuchałam jej opowiadań, zaczęłam rozumieć jak wszystko jest logicznie i idealnie ułożone w całym wszechświecie, w każdej istocie, jak jest wszystko połaczone i zależne od siebie. Miałam za zadanie odszukiwać co w moim życiu, postępowaniu jest niezgodne z założeniem Stwórcy i to powoli prostowałam. Po około czterech miesiącach odeszłam od mtx, oczywiście poinformowałam moją doktór o tej decyzji, nie była zadowolona i przestrzegała mnie przed skutkami tej decyzji. Szkoda tylko, że dużo wcześniej tak wytrwale nie przestrzegała mnie przed skutkami przyjmowania takich leków. Jestem dzisiaj inną osobą jak przed pierwszym spotkaniem z Anną na gg. Zmiany jakie powinnam dokonaćw swoim życiu, przychodziły stopniowo i to bardzo świadomie widziałam co powinnam zmienić. Proponowała mi moja rozmówczyni, ale zawsze miałam wybór, zależało to ode mnie czy tak zrobie czy nie, wiedziałam, że przecież nie ma żadnej możliwości kontroli czy ja to czy tamto wprowadzam czy z tego czy tamtego rezygnuję. Wiedziałam, że jak nie przyjmę jej propozycji to nie będę wiedziała czy to pomoże czy nie. A przyszłam do niej po pomoc. Więc rozważałam wszystko oczym pisałyśmy bardzo dogłębnie i wnikliwie, widziałam we wszystkim głęboki sens, czasami czułam się uzależniona od tych spotkań, czekałam na nie niecierpliwie, przygotowywałam sie do nich,...aż spostrzegłam, że prawie nie ma śladów po mojej chorobie, kiedy i od czego zaczęła się poprawa nie wiem, chyba wszystko powoli wracało na swoje miejsce, było tak proste, że nie do wiary, że pomogło. Dziękuję wszystkim którzy ten numer upublicznili, inaczej bym nie mogła z niego skorzystać. Pozdrawiam wszystkich serdecznie, życzę szybkiego powrotu do zdrowia. Ziutka

RZS podobnie jak toczeń jest chorobą autoimmunologiczną - może ktoś skorzysta z porad p. Anny na gg Kalina71 Ziutka, napisz, proszę coś konkretniej, na czym polega jej terapia? To, co powiedziałaś, brzmi bardo tajemniczo. To może bioenergoterapia, homeopatia, ziołolecznictwo? Bo w końcu nie wiem, co oprócz rozmów i zmiany stylu życia Ci pomogło? 10:23 zosefina - tak, właśnie to mi pomogło, zmieniłam się, swoje poglady, zmieniłam swoje nawyki życia codziennego i żywienia, oczywiście piłam różne zioła, ale w konkretnym czasie rozpoczęta taka kuracja zapewne lepiej działa, moja kuracja była podzielona na czatery etapy, pierwsze zioła zaproponowała mi w trzecim miesiącu terapii, tak to chyba odpowiednie słowo, poddałam się naturoterapii, jednak napisałam dokładnie jak to przebiegało, miałam dowolność pić albo nie pić ziół, robić kąpiele czy nie, to moja decyzja, ale, dla mnie najważniejsze to jest to, że inaczej świat pojmuję, że chcę żyć świadomie i świadomie sie odżywiać, chociaż nie łajała mnie, że pojadłam ciasta to już nie jem wogóle bo widziałam, co się dzieje w moim organizmie po takim żarciu 10:25 zosefina - mój kalendarz w którym robiłam notatki przez te kilkanaście miesięcy mógł by być podręcznikiem dla studentów medycyny, 11:33 ulanie Kontaktuję się raz w tygodniu z Anną i tak jak Ziutka czekam na każde spotkanie z utęsknieniem, ja miałam dopiero trzy spotkania a już zaczynam inaczej myśleć Pozdrawiam wszystkich

Witam wszystkich na forum. Ja też na 99% choruję na toczeń. W przyszły poniedziałek jadę do Kliniki Dermatologii w Zabrzu( jestem z Częstochowy ) na diagnozę i leczenie , chociaż diagnoza w moim przypadku to już zwykła formalność. Bardzo żle się czuję , bolą mnie stawy i mięśnie , bolą oczy , mam nadżerki na języku i jestem strasznie słaba ,wyjście po zakupy to dla mnie w tej chwili koszmar. Nie mogą poradzić sobie z myślą o tej chorobie , jestem załamana ,niby wiem że pozytywne nastawienie jest bardzo ważne ale jakoś nie daję sobie z tym rady. Czy u was też tak było , czy może póżniej (po wdrożeniu leczenia)człowiek znajduję siłę i chęć do walki o dalsze życie ?

nie martw się Pola,straszne są początki przez co przeszłam w okresie od marca do czerwca...leczę się w Poznaniu,chemia postawila mnie trochę na nogi,byłam totalnie załamana,gdyż jako dziecko prawie na nic nie chorowałam i dopadł mnie toczeń:( w wieku 35 lat...ale najważniejsze w tej chorobie to dobry humor i pozytywne nastawienie pozdrawiam i głowa do góry!!!

Witam! Ja choruję od ponad 4 lat. Od kilku miesięcy dopadają mnie poważne problemy z kolanami (już rzepki wypadły mi 3 razy) i tak chodzę od lekarzy do lekarzy:-( Brałam Arechin i Metypred, ale za tydzień wychodzę za mąż i tak bardzo chciałabym już zdecydować się na dzidziusia:-) Z tego względu pani doktor zmieniła mi Metypred na Encorton w dawce 5 mg. Czy brał ktoś Encorton w ciąży? Jak to może wpływać na maluszka? I jeszcze jedno: może ktoś polecić jakiegoś super specjalistę ortopedę z Dolnego Śląska? Pozdrawiam

Dziękuje za słowa pocieszenia.Przemyślałam sobie wszystko i jak wrócę z leczenia z Zabrza to chyba odwiedzę psychologa ponieważ boję się że sama nie dam sobie z tym rady. A tak na marginesie to fajnie że jest takie forum gdzie można porozmawiać z ludzmi którzy przechodzą przez to samo. Dzięki że jesteście i życzę wszystkim chorym dłuuuuuuuuugich remisji.

No właśnie jak to jest z tą ciążą? Mi lekarka kazała się narazie wstrzymać do ostatecznej diagnozy bo niewie czy nie mam jakiś przeciwciał które przechodzą przez łożysko, wiecie może o jakie przeciwciała może chodzić? czytałam mnóstwo artykułów na temat ciąży przy toczniu i wiele z nich mówi że jest to możliwe, encorton w małej dawce jest bezpieczny, arechin też. Poronienia , wady rozwojowe się zdarzają ale w małych przypadkach i tak sobie myśle czy nie zacząć się już starać? póki w miare dobrze się czuje.. Czytałam też coś o zespole fosfolipidowym, ale ponoć bierze się na to tabletki i można zajść. Co o tym myślicie?

Mi lekarka powiedziała, że jak zajdę w ciążę to Arechin muszę natychmiast odstawić!!! Też w miarę dobrze sie teraz czuję, a ginekolog powiedział, że im szybciej tym lepiej (czyli jeszcze przed 30-stką).

Dziewczyny poradźcie coś proszę, wczoraj byłam na wycieczce, a wiadomo jak się chodziło słońce prażyło, byłam nasmarowana filtrem 50 a i tak troszke mi sie zaczerwieniła skóra. Ale problem w tym, że od nocy cały czas czuje kłucie igłami czy mrowienie w obydwu rękach od ramion do palców i niewiem czy to przez te słońce albo przez tabletki? Czy któraś z Was miała coś takiego? Jak złagodzić te uczucie bo to strasznie nieprzyjemne :(

witam jestem tu pierwszy raz. choruje od kilku lat na toczen rumieniowaty układowy i hashimoto. od początku wakacji walczę z uczuleniem na słońce. dekolt, plecy i ręce. nie moge sie tego pozbyć choć brałam już wiele leków, maści i kremów i nic .jeżeli któraś z Was miała z tym problem i udało sie tego pozbyc to prosze o rade. pozdrawiam.julita

Niedawno miałam wysypkę na rękach, a na dekoldzie na stałe mam zaczerwienienie, w okresie letnim jest oczywiście wieksze. Nic na to nie stosowałam, na rękach ginie samo po kilku dniach.

Witam wszystkich. Dawno nie zaglądałem na forum ale coś mnie tknęło (konkretnie to ból w stawach i mój wspaniały już nie motyl ale orzeł na twarzy dzięki któremu wyglądam jak postać z filmu o Batmanie nie chodzi mi o Jokera ale o tego prokuratora Harvey Dent „dwie twarze :)aby zobaczyć jak sobie radzicie. Widzę dużo nowych osób i jak zwykle dużo wsparcia. Jak zwykle dzielicie się doświadczeniami o chorobie. Postanowiłem skorzystać z waszych porad, opinii i sam podzielić się kilkoma spostrzeżeniami a troszkę na tym cholerstwie co nas zżera od środka się znam. W ramach przypomnienia: Choruje od 12 lat. 2 lata tułaczki po szpitalach. 1 miesiąc w śpiączce. Posocznica, woda w osierdziu, blizna na sercu, przewlekłe młodzieńcze zapalenie stawów i tak dalej i tak dalej... od roku nasilające się bóle kolan, łokci oraz klatki piersiowej(trudności z oddychaniem). Od sierpnia ubiegłego roku moja twarz została ozdobiona wspaniałymi „motylkami. Wybaczcie za ironię ale jak widzę siebie w lustrze to na myśl przychodzi mi : grać albo bez charakteryzacji w horrorach albo znaleźć robotę w przedszkolu jako klaun, mapa gwiazd „a teraz dzieci połączcie mazakiem na twarzy Pana wszystkie punkciki: - gwarantuje, że wyjdzie droga mleczna :) O zawrotach głowy, plamkach przed oczami, bólach głowy czy wahaniach nastroju nie będę już nawet wspominał bo mam to wszystko w pakiecie. Ostatnio hitem jest wypadanie włosów (łysienie plackowate? W miejscach w których wypadają włosy pojawiają się czerwone plamki podobne do łuszczycy, wielkością zbliżone do tych jakie mam na twarzy) Madzialena83- odnośnie ciąży. Wiem wiem jestem 29 letnim facetem a na toczeń układowy w większości przypadków chorują kobiety...no właśnie ale miałem farta, że taką chorobę w spadku dostałem :)Kiedy z moją partnerka zaczęła coraz to częściej mówić o dzieciach zwróciłem się z kilkoma pytaniami do mojej lekarki prowadzącej. „Myślimy o dziecku, jakie jest prawdopodobieństwo, że dziecko też będzie chore itd. Lekarka powiedziała, że kobiety z Toczniem rodzą zdrowe dzieci więc u mnie jako u męskiego nosiciela tego gówna (przepraszam za mój francuski) nie będzie problemu... teraz cytuję „niech mi Pan tylko powie kiedy nadejdzie ten wspaniały moment a ja odstawie wszystkie lekarstwa na jakiś czas:?!?! Czyli odstawimy Arachine, Metypred. Super no nie. Co to oznacza... moim zdaniem trzeba być pod stałą kontrolą lekarską i troszkę samemu naciskać aby tą całą chemię jaką nam podają na pewien czas odstawić. Madzialena83- wysypka na ciele, uczulenie. Słońce w naszym przypadku to podobno masakra... piszę podobno bo sam ostatnio byłem na plaży 2 godzinki... Od lat unikałem słońca ale chciałem sprawdzić czy może już organizm jakoś lepiej je toleruje czy sam nie wiem...poczuć się normalnie. Iść po prostu na plażę i skorzystać z ładnej pogody. Ujmę to tak... takiej jazdy nie miałem od momentu przebudzenia się ze śpiączki :) Wracając do Twojego zapytania. Nie wiem czy jest jakikolwiek specyfik, lek na objawy skórne spowodowane Toczniem ( stosowałem i maści sterydowe Novate burake sratake i sam Bóg wie co jeszcze i nic nie działa). Jedyne co to filtr LA ROCHE- POSAY 50+. Teraz takie pytanko do was... czy wiecie jak wygląda śmiertelność w Toczniu układowym? Nigdy się tym nie interesowałem bo...bo zawsze wierzyłem...Może inaczej....Od 12 lat walczę z tym cholerstwem. Mimo licznych pobytów w szpitalach, łykaniu sterydów, tycia, łysienia, obrzydliwych plam na twarzy, bólów stawów, zawrotów głowy, jakiś dziwnych plamek przed oczami, osłabienia organizmu i wahaniu nastrojów...Jestem już zmęczony. Nie chodzi o to, że się poddaję ale... nie chce już walczyć. Wiem, że są wspaniałe okresy reemisji, raz lepiej raz gorzej. Jednak tego gówna się nie uleczy... Czuje się coraz słabszy każdego dnia i mimo całego optymizmu ( a miałem go kiedyś niewyczerpalne złoża) jestem już zmęczony... Moje pytanko czy orientujecie się jak statystycznie wygląda śmiertelność w Toczniu. Czy można od niego...no wiadomo...umrzeć. Wiele o tym ostatnio czytałem i proszę podzielcie się ze mną swoimi doświadczeniami.... Pozdrawiam. Wiele sił życzę i do usłyszenia...

Witaj Lupus8, czytam to forum od czasu do czasu , moja rodzinka jest genetycznie obciążona chorobami autoimmunologicznymi, mnie też co nieco dostało się w spadku, moim bliskim też, ale ad rem odpowiadając na Twoje pytanie : można , moja córka zmarła na toczeń układowy, miała 16 lat , pisałam o tym jakiś czas temu, to była bardzo agresywna postać tocznia, ale pomyśl każdy z nas umrze nie rozmyślaj o tym, codziennie tyle ludzi ginie na drogach. Wiem że stres bardzo mocno osłabia odporność i wpływa na aktywność choroby. Nie myśl więc o śmierci, to my wszyscy mamy wpisane w nasz los już z chwilą urodzenia. Pozdrawiam Siły życzę i pozytywnych myśli

witaj jesienny deszczu i lupus 8. jestem tego samego zdania,ze każdy umrze obojetnie na co, ale wyciągnie kopyta i tyle. na codzień nie myśle o tym co mnie dotkneło wstaje łykam tablety i robie swoje, jak mocniej boli to podratuje sie ketonalem albo tramalem . musze przyznać,że jak okazało ie ,że mam toczen i czytałam o nim dużo w internecie to wpadłam w depreche. teraz nie myśle o tym co mnie czeka , korzystam z życia ile sie da. trzeba myśleć pozytywnie i sie nie poddawać. co roku spędzam troche czasu w szpitalu na rechablitacji i to troche pomaga na zesztywniałe stawy. walcze tylko ze skórą i to mnie dobija, ale dzieki bogu zaczyna schodzić. pozdrawiam Was. motyl