Chorzy na toczeń

Do jgk-poszukaj kilka stron dalej,czytalam wszystkie strony i gdzies na Poznan sie natknęlam,stron jest wiele ,więc dokladnie nie pamietam,ale powodzenia życze:)A od kiedy masz stwierdzonego tocznia??/jak dlugo sie leczysz??Co pozwoliło postawic trafna diagnoze??

Witam,mam wynik badania P/c p ds DNA wynik 0.05 index,prosze o pomoc w interpretacji,jest tutaj jakies objasnienie ale zabardzo nie rozumie,,<1.0 wynik ujemny,>1.0 wynik dodatni,i tylko tyle???No wedlug tego znaczyłoby chyba ze mam ujemny i przeciwcial tych nie ma??!!Prosze o pomoc,pani w laboratorium nie byla tak uczynna by mi udzielic odpowiedzi

do agus1981 hej. Ja choruje już 15 lat, w tej chwili jestem na 4mg metypredu. Bywały lepsze i gorsze dni, trzeba się nauczyć z tą chorobą żyć, nie panikować...też bolą mnie ścięgna, stawy, kręgosłup. Pozdrawiam. Głowa do góry, wiem że to się łatwo mówi, żyć w takiej niepewności... bo nigdy nie wiadomo z której strony zaatakuje. Ps podczas choroby urodziłam zdrowego synka.

Do jgk:)Dzieki za info idobre wiesci mam tutaj na mysli najwiekszy skarb dzidziusia-gratuluje:)jak masz moze skypa i chcialabys to mozemy nawiązać kontakt,i tam sb troszke popisac:)Widzisz ja znow jestem w punkcie wyjscia i nie wiem co mi jest,bo chyba ten wynik dsDNA jest negatywny???i znow kolejne badania,stres oczekiwania i nie wiadomo co znow moze wyjsc,moze jeszcze coś gorszego....,bo znam swoj organizm i wiem,ze cos zlego sie dzieje)Oprocz tych nog,sciegien doszla mi teraz reka,nadgarstek,czasem palec od ok 1tyg mi to dokucza,a biore 4 mg Metypredu,to jest najdziwniejsze,dlaczego wystepuja bole skoro jestem na takich lekach??Rece opadaja

ja się leczę w Poznaniu- dr Buś ,jeśli chcesz porozmawiać zapraszam na skype- heatheranna3

do jgk:),mam jeszcze pytanko,jakie badania potwierdzily u Cb tego toczniowego "dziada"??Nie wiem jakie jeszcze powinnam zrobic by byc w 100%pewną,że to akurat nie toczeń??Sądze,ze moja reumatolog ,bedzie dawala teraz kolejne badania wykluczajace badz potwierdzajace kolejne choroby z autoagresji....mam juz dosyc

co zrobić mam objawy tocznia lekarz nie wierzy . lekarz nie chce dać skierowania do reumatologa.Ból stawów i palców tłumaczy tym że mam nadwagę.Mam anemię,drętwienie ręki,rumień motyla miałam ale teraz mam mała plamę na policzku,stan podgorączkowy,częste owrzodzenia w buzi i dużo połatanych zębów,puls 101 ból serca,szybko się męczę nie mam siły w rękach,może to nie toczeń dodam że dwa razy poroniłam

Choruję na toczeń od 1999 roku,leczę sie głównie encortonem i plaquenilem,biorę transfer plus,vilcacorę.Żeby bylo ciekawiej 3 miesiące temu byłam operowana z powodu raka złośliwego przełyku,schudlam 15 kg,to akurat dobrze na stawy.Ogólnie jestem słaba i nie mam siły.Może ktoś udzieli mi dobrych rad.

witam od 8 lat leczę się na toczeń w tym czasie urodziłam synka który ma już 5 lat jestem na metypredzie od samego początku aktualnie 6 mg + quensyl + metocard i kalipoz w ciagu tych lat róznie było ale ogólnie jak na razie jest dobrze trzeba łykac tablety na sniadanie i koniec nie ma wyjscia. mam pytanie czy jest tu ktoś kto sie leczy w rzeszowie lub jest z okolic rzeszowa? jesli macie pyt to piszcie chętnie odpowiem dodam ze na poczatku toczen zaatakował u mie serce węzły chłonne oczy stawy takze jedną nogą byłam juz na tamtym swiecie ale żyję i nie zamierzam się poddać walczyć bo przzecież jest dla kogo zyć mam synka o którego walczyłam zeby przyszedł na swiat zdrowy pomimo przeciwciał ro i la pozdrawiam wszystkich musimy się trzymać

mam jeszcze pyt czy komuś udało się zejść całkiem ze sterydów bo mi do tej pory na razie nie najmniejsza dawka jak na razie u mnie przez wszystkie lata leczenia to 6 a tak to zazwyczaj 8-12 a było nawet 32 mg gdy próbuje zejsc nizej to i badania pogarszają się a jak jest u was?

ja jak byłam w maju 2012 r. w szpitalu,gdzie zaatakował mi nerki,płuca,serce,ukł. nerwowy zaczynałam od 24 mg metypredu,stopniowo schodziłam ....a od ok roku jestem bez sterydów,lekarka prowadząca kazała odstawić zupełnie,biorę aktualnie mycofenolate mofetil-immunosupresyjny i arechinę

ja tez wczesniej byłam na arechinie ale doktorka zmienił mi go na quensyl dzieki któremu moze uda mi sie zejść z metypredu wszystko sie okaze w najblizszym czasie. to super ze udało ci się odłożyć sterydy a gdzie się leczysz?

własnie przeczytałam ze leczysz się w poznaniu - przepraszam:-) pytałas kiedyś o zmianie arechiny np na qensyl ja brałam chyba jakies 2 lata arechine i wsumie czułam się dobrze po niej zaauważyłam rowniez ze koloryt twarzy ładnie się wyrównał (dotychczasowe rumieńce ,,motyl,, znikł ) jednak arechiny nie mozna zażywać wraz z antybiotykiem w moim wypadku dostałam wysypki ,,pokrzywki,, także trzeba zaprzestać zażywania arechiny na czas antybiotykoterapi po za tym czułam się dobrze po arechinie jednak doktorka zaproponowała mi własnie quensyl stwierdziła ze jest lepszy od arechiny i ze działa lepiej na tocznia ale wiadomo kazdy organizm jest inny i nie wszyscy reagują jednakowo na leki wszystko się okaże w najbliższym czasie jak mój organizm działa własnie na quensyl ale czuje się też dobrze choć na początku troche bolał mnie brzuch przez jakiś czas ale nie jestem pewna czy akurat po tym leku

piszecie głównie o "motylku" a jak dalsze objawy? u mojej siostry choroba szła książkowo i strasznie ja zniszczyła,miałą rumień mało widoczny bo ciemna karnacj e maiłą i popękane naczynka , ale stopniowo dołaczały sie zmiany kostne(ręce zniekształcone) niedowład stopy który sie cofnął, perforacja jelit(jelito martwe) amputacja nogi , wylew w wyniku czego niedowład ręki lewej nastapił,guz nerki z przerzutami na wątrobę w końcu posocznica ja pokonała. Pisze prace o toczniu potzrebuję konkretnych wyników badań, leki jakie sie obecnie podaje, potrzebne do pracy licencjackiej

czy ta cisza oznacza u większości remisję choroby ?

Witam,cisza naprawde zasakująca,tez mam nadzieje,ze oznacza u wiekszosci remisje:).Ja nadal bez konkretnej diagnozy,nogi nadal pobolewaja,i w dodatku nieoge od dluzszego czasu pozbyc sie uporczywego bolu gardla.Do tego po antybiotykoterapii przyplatala sie grzybica w jamie ustnej,jakies plesniawki,bol jezyka,mam dosyć,a reumatolog nadal twierdzi ,ze to nie toczeń....ręce opadaja brak mi juz sil,bo naprawde chcialabym w koncu poznac diagnoze co mi jest...,moze odezwie sie ktos ze starszych forumowiczow,zachęcam i pozdrawiam

szkoda,że jest taka cisza,jak znosicie wiosnę,bo ja od początku kwietnia gorzej się zdecydowanie czuję,jestem bez sterydów ale chyba wrócę do metypredu choćby 2 mg, cały czas biorę immunosupresję a jak u Was? odezwijcie się!!!

Hej Agus1981 chciałabym z Tobą nawiązać kontakt . Moj gg to 50568584

26.04.14 [zgłoś do usunięcia] gość No to dobrze ze bez sterydów bo to najgorsze badziewie,nie leczy,to taki oszust a szkoda zdrowia

Witam,niestety nie mam gg,podam skypa,ok???ciesze,sie ze sie ktos odezwal

Agaciorek podaje moj nr gg 505 868 26,czekam na wiadomosc:)

za miesiac koncze 18 lat na toczen choruje 2012 roku teraz obecnie w remisji sterydy co drugi dzien 5 mg.

Witaj gosciu,bardzo mlodziutka jestes osoba i juz z toczniem sie męczysz,to przykre.Zachęcamy do podzielenia sie z nami Twoja historia,objawami,opisz jak masz ochote jakie badania potwierdzily ta chorobe jakie mialas objawy.Pozdrawiam i czekamy :)

Ludzie,jaka cisza.....co sie dzieje???u wszystkich remisja??Dlaczego nic nie piszecie,nie radzicie??Nie dzielicie sie swoimi objawami i doswiadczeniem z ta choroba??Moze jednak znajda sie tacy,ktorzy zechca wesprzeci podniesc na duchy tych"poczatkujących"w temacie???Bardzo zachęcam-razem zawsze łatwiej

Witam - mam 28 lat - w ubiegłym roku, w 18tc zdiagnozowano u mojej córeczki całkowity blok serca, badania wykazały dodatnie ANA miano1:20480 (utrzymują się na tym samym poziomie). Zero jakichkolwiek objawów choroby jak do tej pory. Niestety w 34 tc serce Marysi stanęło i urodziła się martwa. Od tej pory pozostaję pod stałą kontrolą w poradni immunologicznej w Krakowie. W tym tygodniu dowiedziałam się, że jestem w ciąży... początek. Będąc ostatnio na wizycie(08.05) - zadecydowano że w związku z planowaną ciążą wprowadzą mi lek przeciwmalaryczny - Chydoksychlorochinę. Miałam ją zażywać na półroku przed ciążą. Sprawy się potoczyły trochę nie po naszej myśli - ciąża już jest. Dowiedziałam się w poniedziałek, zaledwie kilka dni po wizycie... Słyszę po prostu tyle sprzecznych zdań, że nie wiem kogo słuchać, aby tragedia się nie powtórzyła... Ginekolog, która prowadziła mnie przy poprzedniej ciąży miewała przypadki jak ja, stosowali wówczas sterydy pomiędzy 16 a 24 tc, aby nie doszło do uszkodzenia przewodów w serduszku u dzidziusia. Bardzo boje się, żeby historia się nie powtórzyła. Ta ciąża będzie bardzo stresująca, patrząc na to co przeszłam przy ostatniej. Kiedy dowiedziałam się, że dzieciątko jest chore załamałam się kompletnie, a po tym wszystkim musiałam przejść przez okrutny poród i pochówek...Prawie przez cały czas byłam hospitalizowana w ciąży. Czy jest tu ktoś, kto ma bardzo wysokie przeciwciała ANA a jednocześnie nie choruje? A udało się urodzić zdrowego dzidziusia? Będę wdzięczna za odpowiedź...

PYSIA145 podaj na siebie jakieś namiary jeśli możesz. Pozdrawiam

Czy jest ktoś tutaj kto choruje na zespół sjogrena

witam wszystkich choruję na zespół sjogrena i szukam ludzi którzy też mają to samo.moja chroba zaczeła się już bardzo dawno temu lecz nikt z lekarzy nie potrafił mi pomóc,dopiero 5lat temu została rozpoznana.Biore metypred 5 mg lecz w sumie nie widzę poprawy ,a wszystko zalezy od dnia.Nie wiem jak u was ale dla mnie najgorsze sa upały i bardzo chłodne dni.Mam 34 lata a czasem czuję się jak stara kobieta.Ostatnio doszła mi jeszcze tarczyca Hashimoto i dodatkowe leki.Mimo wszystko staram sie żyć i zbytnio nie myśleć dlaczego ja choruę.pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia.

hej czy ktoś tu jeszcze zaglada?

Faktycznie cicho tu... ;)