Chorzy na toczeń

Witam Was serdecznie! Ja dowiedziałam się, ze choruje na TRU podczas pobytu w szpitalu 26.04.14 -jestem więc świeżynką w temacie. Pomimo tego, że wiem o chorobie od miesiąca to nadal nie mogę się z tym pogodzić. Najbardziej jednak załamała mnie wizyta u reumatologa (po pobycie w szpitalu), który dobitnie wybił mi z głowy ciąże o której marzyłam. Jestem posiadaczką przeciwciał ro i la, które właśnie mogą spowodować blok serca lub w ogóle problemy z serduszkiem dzieciątka. Wspomnę, że mam zdrową córeczkę (ma 8 lat) -ale wtedy byłam jeszcze raczej zdrowa i dwa poronienia w początkowym okresie ciąży (8 i 10tc.- 2010 rok), której przypadły już raczej w chorobie o której nie miałam pojęcia. Pewnie gdybym tak bardzo nie dociekała przyczyn poronień i innych dolegliwości, które obecnie mam to jeszcze upłynąłby długi czas zanim dowiedziałabym się o chorobie. Przebieg obecny choroby jest na szczęście umiarkowany, mam nadzieję, że długo tak jeszcze pozostanie. Asia_28 - kibicuję Ci z całego serca!!!!!!!! czytałam na blogu tocznia, że wielu dziewczyną się udało mieć zdrowego ślicznego dzidziusia, nawet jeśli były posiadaczkami wspomnianych przeciwciał ro i la, które przenikają przez łożysko. Mi nie sprzyja już mój wiek mam 36 lat (wytknął mi to lekarz).Reumatolog oprócz wspomnianych problemów z serduszkiem dziecka straszy mnie problemami jakie mogą wystąpić u mnie z nerkami (choć na tą chwilę takich nie mam).Wiesz jeśli ciąża się pojawiła taka nie planowana to znak, że tym razem będzie dobrze.

Ninka3400 - jeżeli nie bierzesz jeszcze sterydów to przejdź na dietę bezglutenową oraz oczyszczającą warzywno-owocową wg dr med Ewy Dąbrowskiej www.ewadabrowska.pl

Witam wszystkich jestem nowa na forum.Chce się podzielić,moim problemem i bezsilnością ,choruję na boleriozę od 2002r. był duży rumień leżałam kilka razy w szpitalu.Od jakiegoś czasu mam problemy ze skórą motyl na twarzy ,dermatolog i zakażnik jednogłośnie stwierdzili toczeń .Problem zaczoł się u reumatologa ,po prostu mnie zbywają .Wyniki ANA nie są takie złe typ świecącj 1;800 morfologia jest w miarę dobra. Moje samopoczucie jest kiepskie serduszko odmawia posłuszeństwa i do tego łuszczyca krostkowa ,ogranicz mnie . Prosze poradzcie mi gdzie powinnam się udać .

Witam też jestem nowa . W trakcie diagnozowania TRU , czekałam 2 miesiące na wyniki ANA i dsDNA . Wczoraj dostałam je do ręki -wygląda to następująco ; ANA 9,716 IU / ml interpretacja wyników ; < 23 IU / ml - ujemny >23 IU / ml- dodatni według mnie wynik jest ujemny dsDNA 86,460 IU/ml intrepretacja wyników ; <20 IU/ml-ujemny 20-28 IU/ ml - wątpliwy >28 IU / ml -dodatni według mnie wynik jest dodatni Ciekawi mnie dlaczego na dwóch zawarta jest formuła NIE STWIERDZONO .

Ninka3400 dziękuje za słowa otuchy. Życzę powodzenia i pocieszę cię, ze mną na klinice leżała kobieta 38 i 42 lata - wiek jako kryterium ograniczające staje się trochę przereklamowane. Dobre leki, silna wola i dobre nastawienie a może obydwie będziemy niebawem bawić :P Buziaczki i zdrówka życzę!

Ninka3400 skąd jesteś? Gdzie się leczysz? Napisz na prv ap.swietek@gmail.com!

Obecnie czekam na zgodę Komisji Bioetycznej na zastosowanie wlewów z immunoglobuliny od 12 tc .do 26tc. co 3 tyg. Oczywiście na własny koszt, bo leczenie jest nie rejestrowane. Zawzięłam się i przestudiowałam publikacje zagraniczne w tym zakresie. Badania są na małej grupie kobiet bo i przypadek rzadki zaledwie 2% chorych... ale skoro jest szansa trzeba próbować. Najchętniej sama zgłosiłabym się jako króliczek doświadczalny - być może komuś w przyszłości udało by się pomóc...

Do Asi 28,witam,chcialam spytac Cie jak dlugo masz zdiagnozowana chorobe,jakie mialas i masz obecnie objawy,jak długo sie diagnozowalas,no i jakie badania konkretnie potwierdzily u Cb tocznia,??ja od 1.5 roku walcze z uporczywym bolem nog,od kolan w dol,szukam przyczyny,chodze po lekarzach i wykluczam,nikt nie jest mi w stanie pomoc,nikt nie wie co mi jest,przechodzilam przez reumatologa,ortopede,neurologa,rodzinnych,teraz jeszcze laryngolog gdyz od marca meczy mnie cos gardlo,jama ustna.Wiekszosc wizyt prywatnie,niestety ,zeby gdzies sie dostac trzeba za wizyte zaplacic,wszystkie badania prywatnie,z badan to wedlug mnie podejrzane sa Ana 2 -graniczne!!dla mnie to lampka sie zaswiecila-dla lekarzy i mojej reumatolog absolutnie,stwierdzila po szeregu badan ze nic powaznego oprocz niedoboru wit d u mnie nie stwierdza!!!Ds dna ujemne,Ana kazala powtorzyc za rok czyli w styczniu...i tak sie pałetam,czuje sie żle,nogi dokuczaja prawie codziennie,do tego ledzwiowka tez,mam dyskopatie,a teraz ta buzia i gardlo,mam dosyc,powoli odechciewa mi sie zyc...Jestem wyczerpana finansowo i psychicznie,tyle czasu,pieniedzy,poniewierania sie i dalej nic nie wiadomo,leczono mnie antybiotykami,caly czas leki przeciwbolowo przeciwzapalne,nawet sterydy przez msc!!teraz probuje homeopatiii,ale jak narazie bed efektu wiekszego,a za kilka dni wizyta u zielarza.Prosze o pomoc,moze ktos mnie nakieruje,co jeszcze moge zrobic ,do jakiego lekarza pojsc jakie badania??nie moge odpuscic juz tak dlugo zle sie czuje juz tyle czasu,zdrowia i kasy stracila ,ze chce w koncu poznac przyczyne i diagnoze

do asi 28 asiu dopiero dzisiaj przeczytałam twój post i mnie wzruszył po pierwsze ja tez jestem asia i mam 27 lat i i tez mam wysokie miano tylko juz nie pamietam dokładnie jakie ono jest:-) ale gdy zaszłam w ciązye dowiedziałam sie ze posiadam przeciwciała ktore powodują blok serca u dziecka czyli ro i la załamałam sie ale ciąze przeszłam cudownie czułam sie swietnie , byłam cały czas na metypredzie 8mg i przez chwile 12 mg synek urodził sie zdrowy i w terminie jednak 3 lata temu dowiedziałam sie ze ma dwupłytkową zastawke aortalną jednak kardiolog powiedział ze taki jego urok i ze tego sie nie leczy poniewaz serduszko pracuje prawidłowo i wszystkie zastawki prawidłowo pracują i ze to nie ma nic wspólnego z toczniem ze taka jego uroda od tej pory kontroluje to i wszystko jest dobrze dzieki bogu a synus ma skonczone 5 lat, ale powiem szczerze ze czasami sie boje i zadaje pyt czy to jednak nie jest wina tocznia drugiego dzidziusia jak na razie nie planuje bo boję sie nie mam odwagi juz takiej jak wczesniej jak chcesz asia to podam e-mail napiszesz do mnie i mogę ci podac tam nr telefony lub skypa

MÓJ E-MAIL asia.1@onet.eu

Do Pysia:),prosze napisz cos wiecej o twoich poczatkach z choroba,tzn o objawach,jak dlugo trwala diagnoza i jakie badania ja potwierdzily,będę wdzieczna:)

Czy ktoś może weryfikował ten film? http://www.youtube.com/watch?v=b2sKlhX_oDU tutaj ktoś opisuje jak walczył z toczniem poprzez stosowanie metod naturalnych. Chciałam się zapytać czy to może działać i czy ktoś z tutejszego forum może to zna. Będę wdzięczna za informacje

u mnie toczen dawał znac o sobie duzo wczesniej niz został zdiagnozowany kilka lat wczesniej jakies moze 3-4 od diagnozy strasznie puchły mi wezły chłonne szyjne pozniej dołonczyło się puchnięcie powiek następnie bol stawow (nie spałam po nocach z bólu ) faszerowałam sie lekami przeciwbólowymi i jakoś funkcjonowałam ( to trwało ok 1 roku) pozniej dołonczyła sie straszna dusznosć w klatce piersiowej (pózniej okazało sie ze miałam wyciek płynu do osierdzia) az w koncu straszny ból brzucha te wszystkie objawy spowodowały ze wkoncu trafiłam do szpitala w bardzo złym stanie nie miałam siły zejśc z łozka najpierw trafiłam na hirurgię potem oddział kardiologii az w koncu na reumatologię gdzie od razu podejrzewano tocznia lub białaczke gdy trafiłam do szpitala w 2006 roku w ciągu 3 tygodni zdiagnozowano u mnie tocznia byłam wtedy w klasie maturalnej leczono mnie najpierw solumedrolem dozylnie pozniej metypred w roznych dawkach na poczatku 32 mg na dzień z 75kg schudłam wtedy na 60kg w szkole mnie nie mogli poznac jak wróciłam po 1,5 miesiącu to był jedyny plu he he i tak do tej pory łykam te tablety 8 lat i jak byłam ostatnio na wizycie u doktorki poinformowała mnie ze badania mam bardzo dobre 1 raz jak utrzymuje się na dawce 6 mg metypredu + qensyl od niedawna gdy wczesniej prubowałam zchodzic ze sterydów badania szły w duł zazwyczaj miałam leukopenie badania które potwierdziły tocznia to ana o typie swiecenia homogennym i drobnoziarnistym miano 320 (przeciwciała przeciwjadrowe i jakies jeszcze ale nie pamitam juz:-) ) także tak to własnie wyglądało u mnie przepraszam za błędy:-)

Witam.Dopiero dziś trafiłam na tę stronę.Jest super.Ja choruję na toczeń rumieniowaty układowy od ponad 12 lat.Niestety, prawidłową diagnozę i leczenie mam dopiero od 2 lat.Przez opieszałość i "zbyt wysokie koszty badań" dla leczących mnie lekarzy toczeń zaatakował mi Centralny Układ Nerwowy!!!!Mam rozsiane ogniska niedokrwienne w mózgu i dzięki nim problemy z pamięcią, wzrokiem( bardzo ograniczone pole widzenia), chwilami nie poznaję bliskich ludzi, mam trudności w logicznym myśleniu, wnioskowaniu i NIEDOWŁADY, ZWŁASZCZA PRAWEJ RĘKI, NAPADY DRGAWEK PRZYPOMINAJĄCE PADACZKĘ.Od dwóch lat jeżdżę do psychologa na treningi pamięci i myślenia= DUŻA POPRAWA, WIEM JUŻ JAK SIĘ NAZYWAM I GDZIE MIESZKAM, POTRAFIĘ FUNKCJONOWAĆ SAMODZIELNIE, CHODZĘ( z potwornym bólem, ale jednak)!Mimo strasznego rzutu tocznia przed dwoma laty i opinii reumatologa z 07 czerwca tego roku" TAK JUŻ BĘDZIE CORAZ GORZEJ" wiem, że WARTO O SIEBIE ZAWALCZYĆ.KILKU LEKARZY NEUROLOGÓW NIE CHCIAŁO MNIE LECZYĆ, BO "JEST PANI ZBYT CHORA ". NIE PODDAŁAM SIĘ, MIMO, ŻE RODZINA ZAPOMNIAŁA O MNIE I ZA NAMOWĄ BRATOWEJ CHCIAŁA UMIEŚCIĆ MNIE W SZPITALU PSYCHIATRYCZNYM.MIELI PECHA :-)))) PSYCHIATRA NAPISAŁ , ŻE JESTEM ZDROWA PSYCHICZNIE, NIE WYMAGAM STOSOWANIA LEKÓW ANTYDEPRESYJNYCH TYLKO POMOCY PSYCHOLOGA ZE WZGLĘDU NA BARDZO ZŁY STAN ZDROWIA FIZYCZNEGO. Zostało mi tylko kilku przyjaciół, reszta odeszła, bo jestem za biedna-chuda rentka to nie to samo , co pensja sekretarki-asystentki szefa :-((((Za to podziwiam i bardzo kocham swojego PARTNERA, który był przy mnie , kiedy było bardzo źle, kiedy byłam jak warzywo zależne całkowicie od innych, woził po lekarzach, szpitalach specjalistycznych i rehabilitacyjnych. Patrząc na mnie , trudno uwierzyć, że można z tą CHOlerną CHOrobą(tak nazywam mój TOCZEŃ) wygrać bitwę.Dziś byłam u mojej wspaniałej Pani PSYCHOLOG.Ja- zadbana, elegancka , nawet wymalowana , mimo olbrzymiej dawki leków dość szczupła blondynka.Jedyna widoczna oznaka choroby to kule, bo mam zniszczone stawy kolanowe i kręgosłup. Nie wiem , jak długo uda mi się utrzymać ten stan.Wiem, ŻE MAM PRAWO ŻYĆ LEPIEJ I ŻADEN LEKARZ MNIE DO TEGO NIE ZNIECHĘCI.Pilnuję też rehabilitacji- działa lepiej niż tabletki.No i mam dla kogo żyć. SPRÓBUJCIE ZAWALCZYĆ TEŻ O SIEBIE-WARTO.NIE DA SIĘ WYGRAĆ Z WILKIEM, ALE MOŻNA GO CHOĆ TROCZĘ "OSWOIĆ" I W MIARĘ NORMALNIE ŻYĆ. POZDRAWIAM WSZYSTKICH MOTYLKOWATYCH I TAKICH JAK JA-BEZ MOTYLKA ,TYLKO Z DZIKIM WILKIEM.NIE DAJCIE SIĘ .

Do Pysi145 - Dziękuje... Bardzo dziękuję... Ja nie mam stwierdzonej choroby - ponieważ nie mam objawów - mam jej podejrzenie przez wyniki badań. Nic mi nie dolega. Any Ro/La dodatnie. Widzę, że ciebie szprycowali sterydami. Ja od 12 tc. będę mieć wlewy z immunoglobuliny i prawdopodobnie ginekolog będzie obstawać za sterydami między 16 a 24 tc. - kiedy to te przeciwciała przedostają się przez łożysko. Prawda jest taka, że istnieje ryzyko 2% na wystąpienie bloku serca u płodu z dodatnimi Ro,La, u mnie to ryzyko już wzrsta gdyż miałam już jedno dziecko u którego wystąpił blok całkowity AV.

Calineczko ... Trzymam za ciebie kciuki! Gratuluję ci zawziętości i walecznego serduszka!

Do Asi 28 Dziękuję , Asiu za miłe słowa. Nie wiem, na ile będzie to dla Ciebie pocieszające, ale kiedy rok temu mimo wieku- mam 47 lat, podejrzewano, że jestem w ciąży, trafiłam do świetnego ginekologa.Powiedziałam, że choruję na toczeń. Usłyszałam, że mam przeje.....ale że on prowadził wiele ciąż kobiet z toczniem.Widziałam ich dzieci-zupełnie zdrowe.Nie mam namiarów na tego ginekologa- przyjmuje w Kaliszu(województwo wielkopolskie).Nie interesowałam się bliżej, bo okazało się , że to niestety tylko zaburzenia hormonalne po sterydach. Myślę, że warto poszukać innego ginekologa w Twoim rejonie zamieszkania, tak jak ja szukałam dobrego neurologa.Takiego, który coś o toczniu wie i zechce Cię wspierać w zdrowej ciąży, a nie tylko biadolić i straszyć.Trzymam za Ciebie kciuki.Będzie dobrze, takie mam przeczucie.A te zawsze mi sprawdzają, jeśli chodzi o Dzidzie innych kobiet.Taki dar od Boga.Powodzenia.:-))

Cześć wszystkim!!! Zostałam zdiagnozowana 2 m-ce temu...chciałabym nawiązać kontakt z kimś kto choruje dłużej i pocieszy...Buziaki Moje gg 3128906

hej, a mozesz napisać, jakie miałaś objawy, w tym ANA ile wyniosło. ja u siebie podejrzewam, a ANA mam 1:160

wysokie OB białkomocz leukopenia podwyższony czynnik reumatoidalny podwyższona temperatura opuchnięte stawy kolanowe bóle kości sinienie palców nadwrażliwość na słońce ciągłe zmęczenie i drażliwość anemia doszło: zakrzepica żył kończyny dolnej i zatorowość płucna

dziękuję zdiagnozowana. a jaki miałas wynik orzeciwciał ANA i w jakim mieście Cię zdiagnozowali?

W Łodzi. ANA 1:160.

ty nie mów o diagnozie tylko o leczeniu

Odpowiedziałam na pytanie...

tak, dziękuję, ktoś inny o tym samym nicku wrzucił taki niezbyt grzeczny komentarz.

Witam, choruję na toczeń od 08.2013r. Do szpitala trafiłam z podejrzeniem zapalenia opon rdzeniowo-mózgowych, leżałam 3,5 tygodnia na zakaźnym, 2 puncje, cały czas kroplówki...lekarze nie mogli pojąć czemu mnie wciąż bolą ręce od łokci po palce i nogi od kolan po palce???? po zrobieniu serii badań, stwierdzono jednak chorobę tkanki łacznej i odesłano na reumatologię. Na reumatologi także spędziłam ponad 3 tygodnie i znów badania i badania, początkowo nie dali mi zadnych leków a to z uwagi że mi nic wtedy już nie było, ale za to przyplątało się : angina,zapalenie żył po wkuciach poprzednich, zapalenie jamy ustnej.... zabierano mnie po kolei do:laryngologa, hematologa, okulisty,neurologa zrobiono multum badań, mi:gastroskopię, kolonoskopię ,EMG, ustalono dawkę 30 Encortonu i po ok.tyg puszczono do domu. Obecnie nic mi nadal nie dolega, czuję się świetnie, chodzę do poradni co ok. 3 mce , robię badania i już... Nie wiem czego się spodziewać po tej chorobie , szczególnie że jest lato i dużo słońca Proszę o rady od chorych A i wyczytałam że chorzy na toczeń mogą żyć ok. 5 lat

Do DZina 1,mam pytanie napisz na jakiej podstawie postawione u Cb diagnoze tocznia??chodzi mi jakie badania go potwierdzily??jakie masz Ana??musisz miec potwierdzenie choroby w badaniach??prosze napisz,ps.siedzę w temacie tocznia juz dosc dlugo(tzn podejrzewam u sb i uwierz mi wiem,ze to wredna i podstepna choroba,ale napewno nie zyja z tym ludzie 5 lat,wiem,ze mozna przy odpowiednim prowadzeniu i leczeniu spokojnie normalnie zyc z diagnoza nawet 30-40 lat)wiec uszy do gory,pozdrawiam

Dzina1 - widzę, że przeczytałaś ten artykuł co ja... z tymi niby 5 laty życia. Kochana, tak to może było dawno temu, kiedy były problemy z diagnozowaniem tej choroby. Poznałam mnóstwo ludzi na Klinice, którzy z toczniem funkcjonują normalnie już od lat. Ważne jest trafić do dobrego specjalisty, który odpowiednio dobierze ci leki. Wiele z koleżanek jest w okresie remisji na niskiej dawce leków, a inne mają zniwelowane objawy do minimum. A jak wiadomo są różne te tocznie, - taka jedna ma "nerkowego" - to pilnuje wyników, je leki, normalnie pracuje już ponad 13 lat... Mi jest głupio się wypowiadać, bo walczę jedynie z "wynikiem". Nie czytaj tych wszystkich artykułów bo zgłupieć idzie. Ja jak się dowiedziałam o sobie, byłam przed ślubem kościelnym i zastanawiałam się czy go nie odwołać, bo po co komuś kłopot robić sobą. W końcu z tym dziadostwem tak krótko się żyje... Zapewne przeczytałam ten artykuł co ty!!! Dopiero wizyta na Klinice i rozmowa z pacjentami, w kolejce sprawiła, że zmieniłam zdanie. Na pewno dziewczyny na tym forum pocieszą cię bardziej niż ja... Mogę się wypowiadać wyłącznie na przykładzie rozmów z innymi. Dorze, że do nas trafiłaś! Trzymam kciuki za szybką remisję!

Calineczka coś nam umilkła! Napisz Słońce jak się czujesz? Trzymam za ciebie kciuki i myślę o tobie często...

Witam, Mam na imię Karolina mam 25 lat od trzech miesięcy choruje na toczeń rumieniowaty układowy takie jest rozpoznanie. Na dzień dzisiejszy wszystkie narządy mam zdrowe występuję zmiany skórne ( twarz, dekolt, dłonie) schudłam prawie 5 kilogramów od marca bieżącego roku, wypadają mi włosy, czuję się osłabiona. Dużo czytałam o tej chorobie i jestem załamana nie mam z kim o tym porozmawiać chłopak uważa, że przesadzam a rodziców nie chce denerwować. Co dzień płacze wieczorami jak nikt nie widzi wczoraj rano jak się obudziłam i zobaczyłam swoją twarz zamarłam same plamki o intensywnym czerwonym kolorze byłam dziś u Pani doktor dermatolog zapisała mi encorton bo tylko po tych tabletkach jak narazie zanikają zmiany skórne obecnie nie rozpoczęłam konkretnego leczenia ( czekam za wynikami biopsji skórnej LBT, p/ciał AHA Hep 2. Wcześniej wykonano badanie na p/ciała ANA Hep wynik dodatni 1:2560 typ ziarnisty. ) Musze unikać słońca oczywiście używam kremu z filtrem 50 ale i tak zawsze coś wyskoczy na twarzy. Bardzo proszę o pomoc jak radzić sobie z tą chorobą zwłaszcza latem ??? Bardzo proszę o pomoc.