Chorzy na toczeń

będzie ktoś z Was tu obecnych mi w stanie pomóc? jeszcze raz bardzo proszę!!!!

Witam serdecznie wszystkich na forum pozwolicie że i ja do was dołączę.Choruję pewnie gdzieś od5 lat ale diagnozę postawiono w 2013 roku.Jak wygląda to dziadostwo każdy z nas wie i każdy z nas przeżywa na swój sposób ale razem jest lepiej .Mieszkam w zachodniopomorskim nie mam tu akurat nikogo z kim mogłabym wymienić swoje spostrzeżenia będzie mi miło jeśli ktoś się do mnie odezwie pozdrawiam.

Witam Dorota :)

Witaj Maurusiu miło mi że się odezwałaś choć krótko ale zawsze to coś pozdrawiam serdecznie ,czy mogę wiedzieć gdzie mieszkasz?

Dorotko Warmia :) a dokładnie Frombork :) a Ty z jakich okolic jesteś?

Witaj.Ja mieszkam w zachodniopomorskim ,na wsi.Mam toczeń rozumiem że i Ty go masz.Dziś obdzwoniłam chyba z 5 aptek w Polsce żeby zdobyć calcort ale nic z tego będę musiała jechać do Niemiec,masakra. Po 12 telefonie znalazłam hepatologa ponieważ muszę mieć wizytę -problemy wątrobowe ,więc całe 3 godziny na telefonie już mam dość.Naprawdę musisz być zdrowym żeby móc chorować,ale wytrzymam niema co się załamywać.Pozdrawiam.

No niestety łatwo nie jest, ja dzis byłam na usg (wizyta na 11 10 a przyjęta zostałam 12 30... ) i wyszły jakieś polipy w pęcherzyku żółciowym, zawsze coś musi się znaleźć żeby przypadkiem nie było za dobrze prawda? do tego zaczął chorować mój kot ( mam 3 które kocham ponad życie ) i to też mnie nastraja totalnie depresyjnie.... No nic trzeba się jakoś sprężać. aaa no i tak choruję na toczeń od 15 lat :) więcej już choruję niż nie choruję bo miałam 14 lat jak zdiagnozowali....

Hej, To widzę że mam córki starsze od Ciebie ale miło mi ze się odzywasz ,powiedz jakie leki przyjmujesz.?Dziś wreszcie załatwiłam zakup calcortu jutro wypiszę 2 opakowania będę miała na zapas nie dość że lepiej się po nim czuję to i twarz lepiej wygląda bo teraz wyglądam okropnie.Ale żyjemy i to jest to ,pozdrawiam Cię serdecznie.

Aktualnie jestem na 10mg encortonu, arechin 250mg na dobe, i dwa 2,5 roku temu włączyli mi imuran 2 razy po 50 mg na dobę. Poza tym polfilin i prestarium i osłonowo lanzul i duspatalin. Trochę tego jest ale w miarę funkcjonuję, ale to zależy jak dzień, jak jest kiepsko to naproxen sobie wezmę. No widzisz a ja na encortonie jakoś w miarę wyglądam, na tych lekach udało mi się zrzucić 20 kg, ale jak bralam metypred to była istna masakra, do tej pory jak patrzę na zdjęcia to mi się płakać chce....

Czy jest ktoś jeszcze na diecie bezglutenowej oprócz beatka gniedz ? z 2015.02.04 "dwa miesiące jestem na ścisłej diecie bezglutenowej i żyję, w końcu znalazłam mąkę z której chleb mi smakuje, piekę go co 5 dni albo raz w tygodniu, cały czas jest świeży i nie pleśnieje, czasami piekę w piekarniku a czasami w urządzeniu do wypieku chleba, polecam wszystkim dietę bezglutenową usmiech.gif " czy lepiej się czujecie ? czy informowaliście o tym lekarza prowadzącego?

Tez jestem na diecie bezglutenowej, z malymi wyjatkami, tzn. Na codzien nie jem pieczywa, makaronu, ale zdarza mi sie zjesc kawalek ciasta czy czekolady, na ktorej akurat ńie jest napisane ze jest "gluten free". Przez pierwsze 2-3 miesiace schudlam ok. 4 kg. No i to wlasciwie tyle :) Moj lekarz na pytanie o diete bezglutenowa entuzjazmem sie nie wykazal, powiedzial ze mam jesc normalnie. Ale wierze ze wlasciwa dieta potrafi pomoc, wiec probuje :)

Siemanko WilkoMotyle.Nie dawno zarorzono mnie Toczeniem.W szpitalu.Jestem nowy z ta chorobom i szukam grona Wilkow wiem tez ze mamy czas i nie poddawajcie sie to tylko trening do lepszych dni dla nas chorych.Prosze was o namiary w WielkoPolsce.Silvec

WilkoMotyle kochani.Jestem z wami mam ten sam emblemat lub medal w organizmie i potrzebuje waszej pomocy gdyz przyaatakowalo mnie stado mysliwych i ludzi co nie chcom mi pomuc mieszkam w Niemczech i wplontalem sie w afere oraz skandal zadarlem z lekarzami co sa nastawienia rasistofaszystowskiego sa uzwierciedleniem diabla.Poszukuje pomocy i schronienia kontaktu z ludzmi chorych ns to.Atakuje mi stawy strasznie.Juz prawie drugi miesionc.Gdzie powinienem sie udac najpierw?I jakie leki sa pomocne w walce z tym?Pomozcie mi troche odnalezdz sie Motyle Pozdrawiam

Czesc, mam pytanie do osob, ktore biora plaqenil lub jego polski odpowiednik. Czy zaobserwowaliscie zwiazek z wypadaniem wlosow i z pogarszaniem sie wzroku? Bo mi ńiestety pogorszyl sie wzrok przez ostatńi rok i nie wiem co jest przyczyna... Macie jakies doswiadczenie w tej kwestii?

Ja ze swojej strony polecam Dr.Krzysztofa Łabuzek

Wypadanie włosów, to jeden z objawów naszej choroby, ale powód może być też inny, natomiast pogorszenie wzroku to efekt uboczny i to nie tylko tego leku, który podałaś, chyba we wszystkich lekach stosowanych na malarię i na tocznia i tym podobne choróbska producenci w ulotce do leku piszą o takim skutku ubocznym. Ja z powodu pogorszenia wzroku odstawiłam wszystkie leki oprócz przeciwbólowych. Dla mnie wzrok jest i zawsze był najważniejszy

U mńie przez pierwszy rok po diagnozie wzrok sie nie zmienil, a juz prżez drugi niestety tak :( jak od lat mialam -1, to ostatnio na badańiu wyszlo -2 i zaczelam nosic okulary. Troche zaszybkie tempo - dioptria/rok. A plaqenil caly czas biore po 2 taletki dziennie i nie wiem czy jest szansa aby moj lekarz zmniejszyl dawke. Jak na razie zmniejszal mi tylko steryd. A z wlosami - bardzo duzo mi wypadalo na poczatku, tzn. pare miesiecy po diagnozie, dermatolozka mi powiedziala ze to raczej ze stresu, niz z powodu tocznia, bo przy toczniu wypadaja plackami. Ale i pozniej tez duzo wypadalo, wiec sie zastanawialam czy to nie z powodu lekow..

Do Beatki - Jak dlugo bralas plaqenil? I czy odstawilas w porozumieniu z lekarzem?

cztery może nawet pięć lat, a chora jestem od 6,5 roku dokładnie wszystko zaczęło się po porodzie i transfuzji krwi. Dostałam mnóstwo krwi i jeszcze więcej osocza. Rozpoznawanie choroby trwało kilka miesięcy. Moja przyjaciółka w Polsce w ogóle nie dostawała nigdy żadnych leków. Jej lekarka twierdzi, że chyba w Szwajcarii czy w Belgii nie podaje się żadnych leków na to nasze świństwo. Więc ja już sama nie wiem co o tym myśleć. Ale wiem na pewno, że wzrok jest dla mnie najważniejszy.

Dużo się tu przewija pytań o dziedziczności tocznia. Chorby autoimunologiczne podejrzewa się o podłoże genetyczne, wiec tak możecie dostać PREDYSPOZYCJE do chorób autoimunologicznych w genach, ale to czy się uaktywnią i w jakiej formie zależy już raczje od czynników zewnętrznych. Przykre.

Ja mam, moja córka (16 lat) też ma :(

Może ten sam czynnik, który uaktywnił u ciebie chorobe, zadziałał tez na twoją córkę. Alergent jakiś? Masz jakieś spostrzeżenia n/t?

Po przetaczaniu krwi czułam się fatalnie, zastanawiałam się nawet czy tacy pacjenci nie powinni dostawać przez jakiś czas leków, które dostają osoby po transplantacji. Dla mojego organizmu a dokładnie krwiobiegu był to "obcy" . Do tego stopnia źle to zniosłam, że wszyscy moi bliscy wiedzą, że od tej pory nie zgadzam się na przetaczanie krwi. Możliwe, że na diecie bezmięsnej czułabym się lepiej, ale niestety ja kocham mięso, nabiał i słodycze. Powinniśmy się więcej ruszać, ale to kółko zamknięte. Kiedy ćwiczymy sprawiamy sobie ból. Więc następnym razem nie ćwiczymy, żeby tego bólu uniknąć.

Drogie Panie, nawet tabletki Green Magmy nie spowodują, że kilogramy cudownie zaczną same znikać. To jest SUPLEMENT DIETY!! Czy wspomaga w walce z Kg?? Zdecydowanie TAK!!! Jednak właśnie, tylko wspomaga, nie zrobi 'roboty' za was ;) Czy jest skuteczny?? Formuła Green Magma, powstała w 1969r i gdyby była tylko 'jedno sezonową nowością' to nie pisalibyśmy o niej, prawie 50 lat później. Musi działać. Kwestia CENY. Oczywiście, wszyscy chcemy 'tanio i dobrze', ale czy to możliwe?? Koniec, końców jakość musi kosztować. Nie może być inaczej. Jeżeli ktoś wkłada w coś ogrom pracy, badań to ma prawo żądać odpowiedniego wynagrodzenia za to. Każdy z nas indywidualnie dokonuje wyboru : Czy dba o Siebie, czy tworzy tylko iluzje że to robi? I właśnie MAGMA to dbanie o siebie, a trawa jęczmienna za 20zł za wiadro to iluzja. Wszystkich, którzy wybierają mimo wszystko pierwszą opcję, zapraszam do kontaktu: info@sklepekohouse.pl Zdrowia i wytrwałości :)

AsiaW89 podaj mi jakieś namiary na siebie, albo na maila michalik.joan@gmail.com

Wracam Kochani, niestety bez Oleńki. Żyła mi tylko 12 dni. Do samego końca ciąży wszystko wydawało się super, niestety w drugiej dobie życia doszło do wtórnego załamania układu krążenia w wyniku bloku p-k. Masakra... Ale przeżyłam... Jestem zmotywowana jak nigdy dotąd, widzę, że wiele się zmieniło...Temat diety przede wszystkim. Otóż od 5 miesięcy jestem na diecie bezglutenowej i niskoantygenowej (drogi interes), ale tak się zawzięłam, że nie odpuszcze. Znalazłam doktora medycyny żywienia, Pani Dr specjalizuje się w chorobach autoimmuno. Odebrałam 4 dni temu wyniki i anty TPO spadło do normy!!!!! ANA będę mieć robione za miesiąc metodą Elisa, żeby znać dokładnie miano. Podzielę się z wami napewno! Bo to działa... nie wierzyłam,ale co mam do stracenia??? Kwestia przestawienia się na dietę zajęła mi miesiąc, potem się człowiek przyzwyczaja. A moje samopoczucie - jakbym ocknęła się z morderczego snu. Depresja ustąpiła, mam mnóstwo energii... wyglądam super ;) Alergia po 8 latach mi minęła, nagle mogę jeść wszystkie owoce, a i w tym roku nie zażyłam żadnej tabletki antychistaminowej! Wszystko bez leków. Mam kontakt z ludźmi, którzy stopniowo na diecie zeszli ze sterydów. Chodzi tu o teorie nieszczelności jelitowej, wit D3 łykam... Zachęcam do spróbowania zwłaszcza te osoby, które mają dolegliwości bólowe. Tylko to nie proste i dieta jest zawsze bardzo indywidualna, ponieważ każdy z nas ma inne nietolerancje pokarmowe. Szacuje się je na podstawie testów (są drogie). Mi nie zależało już na pieniądzach, bo straciliśmy fortunę na dwie ciąże bez skutku. Pozostaję z wami! SoS Calineczka??? Sos Paula??? jesteście???

Do Asia_28 Brawo dziewczyno. tak trzymaj!!! Od jakiegos czasu probuje namówic moja córke (33 lata) z toczniem ukladowym do spróbowania diety bezglutenowej. Alez ona uparta, jednak jak przygotuje jej grunt i zorganizuje wizyte u dietetyka to moze sie w koncu zmobilizuje. Prosze o ile moge,o jakies namiary na Twojego lekarza. A TY dziewczyno trzymaj sie i juz nie poddawaj depresji, stanelas na nogi, nabralas wiary i optymizmu. Tak trzymaj.Na pewno jeszcze nie jedno dobre na Ciebie czeka. Pozdrawiam i zycze najlepszego. zatroskana mama Magdy.

Ja myślę, że trzeba dostać kopa od życia. Taka drastyczna zmiana życia budzi wiele obaw. Ale to mój wybór, moja decyzja, nikt nademną nie stoi i mnie nie pilnuje. Ba!wręcz przeciwnie... Mama ; cuduje i kombinuje. Lekarze: w szamanizm się bawię. Jedynie mąż cierpliwie jeździ po jarzyny, akceptuje, że przypuszczam przez tylek większość naszych przychodów. Odezwij się na maila michalik.joan@gmail.com podeślę parę ciekawych linków. Nie wiem czy mogę tu tak zasmiecać. A nie chcielibyście założyć tajnej grupy na FB ze względu na komfort kontaktu?? powodzenia

Do Asia_28 Dziekuje Ci bardzo, ze napisalas i tez chcialabym prosic o namiary na twojego lekarza i ew. wiecej szczegolow. Czytalam i slyszalam o badaniam na nietoleracje pokarmowa, wiem ze sa drogie, ale nie wiem czy mozna je robic bedac na sterydach... Wytrwalosci zycze :)

http://radioklinika.pl/dieta-choroby-autoimmunizacyjne/ Podsyłam artykuł z moją Panią Dr. Klinika Gamma w Warszawie... Tylko Pani Doktor w tym roku już nie przyjmuje. Mieszka za granicą. Z tego artykułu można wywnioskować wiele wskazówek. Mam nadzieję, że będzie pomocny dla zainteresowanych. Pozdrawiam :*