Chorzy na toczeń

Czy ktoś wyleczył się z tocznia układowego lub może w miarę funkcjonować bez sterydów ? Jest jeszcze ktoś na diecie bezglutenowej ?

O wyleczeniu chyba nie ma mowy, trzeba z tym żyć, raz jest lepiej raz gorzej, ale dieta chyba pomaga, jedna ważna rzecz jeśli przejdziesz na dietę i pozostaniesz na niej przez dłuższy czas, wtedy nie ma mowy o powrocie do normalnego jedzenia gdyż totalnie zanika zdolność przyswajania glutenu. Czyli decyzja o diecie bezglutenowej jest jak dożywocie ! Gluten to coś co szkodzi każdemu człowiekowi, my nie jesteśmy w stanie go przyswoić tym bardziej od momentu kiedy pszenica została zmodyfikowana

beatka gniedz - dzięki

Kiedy 6 lat temu zaszłam w ciążę w piątym miesiącu ciąży okazało się że dziecko ma blok przedsionkowo-komorowy. Już w ciąży podawali mi sterydy bo podejrzewali tocznia układowo-rumieniowatego. Córeczka zmarła dobę po urodzeniu. Ja zaprzestałam leczenia...po paru miesiącach pojechałam do Kliniki, tam pewien profesor powiedział że nie mam żadnych objawów choroby, nic mi toczeń nie atakuje to mogę jechać do domu, i tak zrobiłam....4 razy poroniłam i znowu pojechałam do innej Kliniki. Tam przyjęli mnie na oddział, zrobili wszystkie badania i potwierdzili że mam tocznia układowego i wtórny Zespół Sjogrena. Dostałam sterydy Metypred 16mg, i Ozzion. Jestem teraz pod stałą kontrolą reumatologa i urodziłam zdrowego synka. W końcu... staram się żyć normalnie, jem wszystko ale czuję się ciągle zmęczona, mam anemię, płytki niskie. Stawy bolą....Włosy garściami wychodzą....Zęby bardzo mi się psują.....Na jedno oko już nie widzę....Po prostu masakra. Zapytałam ostatnio swojego reumatologa czy wypisze mi papiery, czyli wniosek na orzeczenie o niepełnosprawności i się zgodził więc za dwa tygodnie jadę na wizytę i zobaczymy. Życzę wszystkim pozytywnego myślenia...

Mi chcą spróbować zejść całkiem ze sterydów i zostawić tylko na methotrexacie i quensyl .Ponieważ mam bardzo dużą ostoporoze,na razie im się udaje i dlatego jestem tylko na 2,5 mg.sterydów .Mam nadzieje że im się uda?

Witam was ja choruję na zespół sjogrena już 10 lat,biorę metypred i arechinę.Podobnie jak u was raz lepiej raz gorzej.Czy jest ktoś kto ma zespół sjogrena?

Do halina Ja obecnie biorę arechinę lecz lekarz wypisał receptę na plagenil czy mogłabyś napisać jak ty zdobywasz ten lek.? Ja też chciałabym zrezygnować całkowicie ze sterydu,jak u ciebie wygląda to schodzenie z dawek i ile czasu.? Ja biorę od 2009 roku,najpierw było 1,5 tabletki,potem 1 ,a obecnie biorę połowę.

Witam, mam kilka opakowań Resochiny pakowanej po 50 sztuk jest to niemiecki odpowiednik arechiny . Jeśli któraś z Was potrzebuje to mogę odstąpić. Będę w Polsce w Wielki Piątek mogę wysłać paczką. Przeszłam na 1/2 tabletki raz dziennie i nie potrzebuję tylu tabletek, a w każdej chwili moja lekarka przepisze mi kolejne opakowanie. Data ważności to przynajmniej 2017 może nawet 2018.

Witam, 2 lata temu zdiagnozowano u mnie toczen i zespol Sjogrena. Biore medrol 16 mg (zaczynalam od 1,5 tabletki, teraz 0,5) oraz plaquenil 2 tabl. Od pazdziernika jestem na diecie bezglutenowej, z niewielkimi wyjatkami w Swieta :) Pytanie do wszystkich - czy uprawiacie jakis sport? Np. Silownia, aerobik? Czytalam, ze dobra jest joga, pilates, nieco "spokojniejsze" zajecia.

Hej napiszcie mi jak zdobywacie plaqenil?

Witam, ja choruje na toczeń od 17 lat, obecnie od roku nie biorę żadnych leków, w zwiazku z tym mam do odsprzedania kilka opakowań plaquenil.

Witam, mam kilka opakowań Resochiny pakowanej po 50 sztuk jest to niemiecki odpowiednik arechiny . Jeśli któraś z Was potrzebuje to mogę odstąpić w Szczecinie lub listownie. Przeszłam na 1/2 tabletki raz dziennie i nie potrzebuję tylu tabletek, a w każdej chwili moja lekarka przepisze mi kolejne opakowanie. Data ważności to przynajmniej 2017 może nawet 2019.

Dziewczyny lepsza jest ta Resochina od Arechiny? bo ja na tej drugiej jestem. Gościu z wczoraj powiedz jak to zrobiłaś że nić nie bierzesz? Pozdrawiam

gość 2015.04.10 napisz coś więcej o swojej remisji choroby i jaki był to rodzaj tocznia (skórny czy układowy)

Przez okres mojej choroby jest to moja druga remisja, pierwsza trwała 8 lat. Teraz schodziłam najpierw że sterydów zastępując je plaquenilem, aż wreszcie odstawilam i ten lek. Zawzielam się, choroba była gdzieś tam w tle, sama odstawilam leki, pozytywnie myśląc że muszę mieć remisję. I udało się. Najważniejsze to nie zamartwiac się.

Mam do sprzedania 2 opakowania Plaquenilu po 30 zł za opakowanie, data ważności czerwiec 2017, info na maila kasia.maliniak@interia.pl

Mam do sprzedania 2 opakowania Plaquenilu po 30 zł za opakowanie, data ważności czerwiec 2017, info na maila kasia.maliniak@interia.pl

Pytanie do Beatki gniedz Czy masz sprawdzone przepisy na chleb bezglutenowy? Czy robisz tylko z maki gotowej schar? Dopiero zamierzam ja kupic :) Czy tez jakies wlasne mieszanki? Bede wdzieczna za odpowiedz :) Pozdrawiam

O jej, ja bardzo eksperymentuję, ale szczerze mogę powiedzieć, że najlepszy chleb "wychodzi" mi pieczony w piekarniku. Tylko niestety piekarnik pożera strasznie dużo prądu, a tu gdzie mieszkam prąd jest bardzo drogi, dlatego od kilku miesięcy piekę chleb w maszynie do pieczenia chleba. Dzisiaj np. robiłam pizzę z niemieckiej mieszanki mąk, no i w smaku ok ale ... nie wyrosła i była jakaś taka gumowa. Czasami kiedy wiem, że na pieczenie nie będę miała czasu kupuję gotowy chleb polski (w opakowaniu 2 szt.) w Makro, ale już np. w Selgrosie go nie ma. Jeśli piekę chleb i widzę, że ciasto wychodzi za rzadkie dosypuję siemię lniane, pod koniec wyrabiania wsypuję na wierzch ziarno słonecznika (może być prażone). Można również wsypać do środka ale wtedy może wyjść zakalec. Są również gotowe mieszanki chleba bezglutenowego, ale cenowo dużo droższe. A Ty sama pieczesz ? Może wspólnymi siłami znajdziemy najlepszy przepis bo niestety czeka mnie chyba dieta bezglutenowa u moich dzieci. Moja córka ma 16 lat i ANA 10.000, a mój syn ma 6 lat i od kilku miesięcy (wg. mnie) motylka, ale żadnych badań jeszcze nie miał.

Który lek lepszy Resochina czy Arechina ? To chyba indywidualna sprawa, to tak jak np. Zyrteck czy Cetirizin . Na mnie działa tylko Zyrteck. Chociaż dzisiaj dostałam receptę na Telfast bo podobno jest jeszcze lepszy.

Ja tez eksperymentuje, ale jak na razie moje sa niejadalne :) Mam zwykly gazowy piekarik, przepis mialam z internetu, wyszedl zakalec, mokry w srodku, nie wyrosl. Probowalam w maszynie do pieczenia chleba, wyszedl ciezki, tez ńie wyrosl. Nie wiem czy to nie wina programu, bo bezglutenowy trwa 1,5 h, wydaje mi sie ze on nie mial kiedy wyrosnac.. Nie wiem.. Ale probowac bede :) znalazlam fajna strone z przepisami na chleby bezgluteowe http://www.olgasmile.com/przepisy/diety/dieta-bezglutenowa Ale ona piecze w piekarniku, a ja chcialabym w maszynie, jak juz ja kupilam ;)

Jezus uzdrawia dziś, lecz do tego potrzebuje Ciebie i Twojej wiary ttps://www.youtube.com/watch?v=5cKTF3Fd46Q

Moja maszyna do pieczenia chleba Zelmer ma program Basic, po około 10 minutach kręcenia wyłączam ją i zaczynam jeszcze raz , czasami powtarzam tą czynność nawet trzy razy, problem polega na tym, że mąka bezglutenowa po zmieszaniu z wodą lub mlekiem jest bardzo kleista i maszyna nie daje sobie z nią rady. U mnie chleb wyrasta aż nadto czasami aż do pokrywy. Chyba zacznę dodawać płyny w tem. pokojowej bo chyba daję za ciepłe. Mój program trwa ponad trzy godziny i kiedy chleb za szybko wyrasta, zeruję maszynę i przestawiam na program z samym pieczeniem na godzinę program 12 Bake. wtedy już w zasadzie nie rośnie tylko piecze. w piekarniku gazowym nigdy nie piekłam, a czy jak wstawiasz chleb do piekarnika to jest już ładnie wyrośnięty ? a może dajesz za mało płynów ? A jaki masz przepis ?

do Bożeny80 witam ja quensyl mam przepisywany w Niemczech.Ale można go kupić na receptę w Czechach.Teraz jestem na 1,5ml.prednizolu na razie jest wszystko ok. A schodzą mi ze sterydów co pół roku 0,5ml. nie wiem czy uda im się zejść mi całkiem ale jesteśmy już tak blisko i mam wielką nadzieje że zejdą do zera a jeszcze jedno obniżając mi sterydy wprowadzili metothrexat i powiedzieli że on robi mniej szkód w organizmie niż sterydy.Jeśli byś chciała i masz receptę na quensyl to mogę Ci kupić w Niemczech i wysłać paczką. Jak się zdecydujesz to napisz mi swój telefon a ja oddzwonię i podam swój adres. Pa

pomiliłam się teraz biorę 2 mg sterydów i odstawiają mi co pół roku 0,5mg a pomiliłam się przez to że pisałam jedno a myślałm o innym

Halinko bardzo ci dziękuję lecz pomyliłam się i ja mam recepte na ten czeski lek plaqenil .A powiedz mi czy biorąc ten niemiecki lek Quensile dobtze się po nim czujesz i ile już go bierzesz?

Cześć Bożenko quensyl biorę już 4 lata 200mg rano i 200mg wieczorem oraz co pół roku mam kontrole u okulisty i raz w miesiącu kontrolne badania morfologii i kreatenine oraz parametry wątrobowe a czuje się po nim dobrze . Gorzej czuje się po methotraxe.Pa życzę Ci dużo wytrwałości i pozytywnego myślenia że musi być dobrze.Toczeń to nie wyrok da się z nim żyć tylko trzeba być dobrze leczonym.Zawsze wypytuj się o wszystko lekarza i nie lekceważ żadnych nowych dolegliwści.Tu w Niemczech dużo osób z toczniem pracuje i wmiarę możliwości stara się aktywnie żyć ,ja też gdy tylko nie mam bóli .Mi teraz bardziej dokucza ostoporoza bo się łamię jak patyk ,ale myślę że to się poprawi jak zejdą mi ze sterydów .Bo na ostoporozę biorę dwa razy do roku biologiczny zastrzykPa

Halinko ja mam zespół sjogrena lecz leczenie podobne do tocznia,sterydy i arechina.Choroba też do kitu ,bo wszystko boli i problemy z suchoscią,anemia,osłabienie potworne,a na dodatek hashimoto,jak widzisz niezły pakiet.Zdrowia życzę również.

Witam! Chorzy na toczeń mają niefajnie ale zawsze można powiedzieć że inni mają gorzej i jak sobie tak mówię. Było ze mną źle; nikt nie wiedział co mi jest. W szpitalu rozkładali ręce bo wszystkie wyniki oprócz CRC były dobre. A ja czułam się coraz gorzej. Ból za uszami; puchnięcie jak przy śwince; powiększone węzły chłonne; ból brzucha; wysypka na całym ciele; bóle stawów; mięśni; szczękościsk, zmęczenie , apatia, puchnięcie oka; ból gałek ocznych. Na szczęście trafiła się jedna osoba która sie mną zajęła i chwała jej za to. Dziś biorę leki, wróciłam do pracy i do życia. Nie wiem ile ta poprawa będzie trwać ale wiem jedno, każda chwile dnia trzeba dobrze przeżyć i dziękować Bogu za wszystko co człowiek ma i za wszystkich którzy nas kochają. Wiem że brzmi to banalnie ale jak człowiek juz niemal jest po drugiej stronie to zrozumie jakim jest idiotą , ze przejmował się byle czym. A może ktoś napisze czy w okolicach Krakowa jest jakiś klub gdzie chorzy na toczeń mogliby sobie przy kawie sobie poplotkować? Pozdrawiam!

jest tu ktoś, kto leczy się u prof. Marzeny Olesińskiej?? bardzo pilnie potrzebuje numeru żeby sie umówić do Pani prof na wizytę prywatna! bardzo proszę o pomoc!!