Chorzy na toczeń

moja mama zmarla na toczen 5 lat temu a 2 dni pochowalam wojka ktory zmarl tez na toczen okropna choroba

Moja kuzynka zmarła na toczen kilka tygodni temu, a miala go 2 tyg :(

Hej dziewczyny nie dołujcie innych!!!Z toczniem można żyć, sam toczeń nie zabija! W organizmie " toczy" się stan zapalny i nie leczony prowadzi do groźnych powikłań, ale jeśli mamy dobrego lekarza prowadzącego i współpracujemy z nim to nie jest tak źle. Fakt, jest to choroba nieuleczalna i bywa różnie, raz lepiej raz gorzej ale wspierajmy się a nie dołujmy!!!Pozdrawiam wszystkich :)

Hej dziewczyny nie dołujcie innych!!!Z toczniem można żyć, sam toczeń nie zabija! W organizmie " toczy" się stan zapalny i nie leczony prowadzi do groźnych powikłań, ale jeśli mamy dobrego lekarza prowadzącego i współpracujemy z nim to nie jest tak źle. Fakt, jest to choroba nieuleczalna i bywa różnie, raz lepiej raz gorzej ale wspierajmy się a nie dołujmy!!!Pozdrawiam wszystkich :)

Cześć nie zaglądałam tutaj już 2 lata. Tocznia stwierdzono u mnie w sierpniu 2007. Po porządnym leczeniu choroba się u mnie wyciszyłam ,ale niestety w tym roku znowu dała znać o sobie. Wszystko zaczeło się w lutym tego roku. Od półtora roku mieszkałam w Irlandii i czułam się świetnie do czasu kiedy mój lekarz specjalista stwierdził iż mam na tyle dobre wyniki żeby zastąpić sterydy immuranem (azatriopryną). Przez pierwsze dwa tygodnie czułam się dobrze, ale niestety efekty tych leków odczuwam do dzisiaj. Dostałam bardzo silnej żółtaczki i poważnego uszkodzenia wątroby. Badania mimo wszystko wykluczyły iż przyczyną były te leki tylko stwierdzili że toczeń po prostu dał znać o sobie spędziłam około 3miesiecy w szpitalach. nadal mam bardzo złe wyniki, ale się nie poddaje, robię wszystko co w mojej mocy żeby czuć się lepiej. Ostatnio lekarz powiedział mi, że nie będę mogła mieć dzieci ze względu na toczeń, jest to dla mnie wieli cios bo bardzo pragniemy mieć dziecko razem z mężem. Mam nadzieję, że kiedyś moje marzenie się spełni. Od lutego jestem nie zdolna do pracy w tym roku stawałam przed komisja o ustalenie stopnia niepełnosprawności i przyznali mi umiarkowany. udało mi się załatwić dodatek pielęgnacyjny w wysokości 153zł. Na leczenie miesięczne wydaję około 600zł-700zł miesięcznie. Rodzina pomaga mi jak może ale to za mało, żadna instytucja nie może mi pomóc bo nie spełniam wymogów. Dla mnie to paranoja. Ogólnie czuje się fatalnie a do tego wszystkiego dochodzi stres. Mam pytanie czy któraś z was urodziłam dziecko w momencie kiedy leczyła się na toczeń?? I może wiecie czy jest jakaś instytucja, która pomoże mi dofinansować leczenie?? Z góry dziękuje za odpowiedz i życzę zdrówka wszystkim toczniowcom.

Witarianizm - dieta surowa /http://www.surawka.republika.pl/ - znikną wszystkie Twe problemy, nawet jak masz inne choroby jak nadwaga, bo nie da sie wyleczyc 1 choroby pomijajac pozostałe... jak ciało uzdrawia to uzdrwia wszystko. KARMISZ ciało a ono wszystko naprawia (jesc to nie to samo co odzywiac, bo mozna mnostwo jesc ale byc zaglodzonym odzywczo). Jadajac swieze surowe pokarmy z witaminami pozwolisz by Twe ciało sie samo uleczyło. Ciało ma własny mechanizm leczący. Zadaniem lekarza jest reaktywowac i aktywowac pacjanta wlasny mechanizm leczacy ciała. Wtedy pacjent zdrowieje i nie ma znaczenia jak ta choroba sie nazywa. Ani jedna komorka w ludzkim ciele nie sklada sie z lekow. Operacja niczego ci nie dodaje...Moga ci wstawic kawalek plastiku, wyciac cos co przeskadza, odcisnac tłuszcz, itd. ale w sumie krojenie ciała nie powoduje jego poprawy. Podawanie ciału lekow nie wspiera zdrowia. Natomiast pobudzanie zdrowia to inny paradygmat. Jesli masz stresujaca prace czy styl zycia - dom, dzieci, praca, to ciało bedzie zuzywac wit.C, gdy wydzielana jest adrenalina. To powoduje narazenie systemu sercowo-naczyniowego. z uwagi na brak wit.C. Lekarze lecza symptomy choroby, a nie docieraja do ich podst.przyczyn bo nie potrafia. Nie rozumieja jakie substancje chemiczne wydzielaja sie podczas cwiczen, medytacji, ani jaki substancje pobierane sa z pokarmu. Konwencjonalna medycyna na dluzsza mete nie radzi sobie ze schorzeniami przewleklymi (otylosc to tez przewlekla choroba). Kuruje tylko symptomy, a w ten sposob nie wyleczy sie choroby. Trzeba zmienic jej pierwotna przyczyne. Mozna przechodzic guzy, stwardnienie rozsiane, artretyzm, toczen, inne poważne schorzenia. Choroby sercowo-naczyniowe (grubasy) to choroby cywilizacyjne. Choroba stylu zycia. Zajdamy za duzo rzeczy niewlasciwych a za mało odpowiednich.

Polecam też audycję radiową nt: Jak nie chorować i się nie leczyć (1/4) (lektor pl) http://www.youtube.com/watch?v=LDyX6Tj7QyY&feature=related

podnosze - chory musi mieć nadzieję na zupełne wyzdrowienie aby cieszyć się życiem

Hej! Właśnie przeczytałam wszystkie wypowiedzi i chcę wam powiedzieć, że nie taki diabeł straszny jak go malują! Z aktywnym toczniem żyję już 21 lat, owszem wiele razy było bardzo źle, przerobiłam już nerki,wysokie ciśnienie, zapalenie opon mózgowych,przez kilka miesięcy prawie nie chodziłam, a od 7 lat borykam się z małopłytkowością ( o skórze i stawach nawet nie wspominam, bo to jest na porządku dziennym), jednak chcę powiedzieć,wszystkim zainteresowanym, że najważniejsze to pogodzić się z tą chorobą, a nawet z nią "zaprzyjaźnić", bo wtedy lepiej ją poznamy i na pewno o wiele lepiej damy sobie z nią radę! A gwarantuję wam, że przy tej chorobie, dobra psychika, to 50% sukcesu!!! Starajcie się dowiedzieć o TOCZNIU jak najwięcej a zarazem codziennie obserwować swoje ciało i wyciągać z tego wnioski, naprawdę to pomaga! Szczególnie jeśli żyje się wespół ze STERYDAMI i świadomością, że nie wolno nam zajść w ciążę. Pozdrawiam serdecznie wszystkich chorych jak i tych, którzy na co dzień, z nimi żyją.

Witam, Na tutejszym forum udziela się dużo osób, które korzystają, korzystały z metod medycyny naturalnej w celu odzyskania zdrowia. Bardzo nas interesuje czy medycyna ta faktycznie komuś pomogła, czy raczej zaszkodziła. Doświadczenia są różne i chcielibyśmy abyście je opisali na naszym forum. Forum "Medycyna naturalna – fakty i mity" zostało udostępnione po to, aby uzyskać ostateczną odpowiedź na pytanie czy medycyna naturalna to błogosławieństwo czy zakała terapii. Zapraszamy do dyskusji na: www.drjanus.pl Moderator

http://www.dieta-dabrowska.pl/ - zobaczcie wyniki lecznicze stosując dietę oczyszczającą

Witam wszystkich Obserwuję to forum już od ok. roku tzn. od momentu gdy potwierdzono u mnie toczeń rumieniowaty układowy. Wiele się od Was dowiedziałam, wasze wpisy pomogły mi w trudnym początku oswajania się z myślą, że jestem chora. Mam 36 lat, choroba na szczęście jest w remisji (tak mówi mój lekarz) ale ostatnio bardzo wypadają mi włosy. Jak sobie radzicie z tym problemem? Mam do Was pytanie, czy ktoś z Was leczy się u dr Milewskiego w Krakowie? Ja do niego trafiłam, nie narzekam ale chętnie porozmawiałabym z kimś kto jest jego pacjentem.

Cześć olak934. Ja od czerwca jestem pacjentką dr Milewskiego. Z tego co zdążyłam się już zorientować to jest to dobry lekarz i dużo osób go sobie chwali, są i również nie zadowoleni pacjenci , ale kto ich nie ma. Dr Milewski to podobno jeden z lepszych w tym regionie, ale nie pozwól żeby takie przekonanie zamknęło cię na innych lekarzy bo czasem warto zasięgnąć rady innego specjalisty, zwłaszcza w sprawach naszego zdrowia. Na wypadanie włosów ja osobiście nie znalazłam sposobu, starałam się tylko żeby za bardzo nie obciążać ich i osłabiać jeszcze bardziej zbędnymi zabiegami. Do tego biorę witaminy i używam odżywek. Nie daje to rewelacyjnych efektów ale coś mi tam pomaga, widzę to po tym że rosną mi nowe włosy i to dosyć gęste :)

Dzięki za odpowiedź czarna86aga, Czyli dla włosów robię chyba wszystko co można. Łykam witaminy, stosuję odżywki, nie farbuję ich od roku. Takie wypadanie włosów już przechodziłam, później się uspokoiło, zaczęły nawet odrastać, a teraz znów to samo. Choruję prawdopodobnie już od dawna, ale nikt nie postawił prawidłowej diagnozy. Przechodziłam zapalenie stawów i od zawsze muszę uważać na słońce. Myślałam, że to uczulenie i ztym poszłam do dermatologa. Po wykonaniu badań na przeciwciała okazało się że to toczeń. czarna86aga, czytała w Twoich wcześniejszych wypowiedziach, że chcesz mieć dziecko, ja mam już 11 córkę, ale chcieliśmy z mężem mieć jeszcze jedno dziecko. Dr Milewski mówi, że to możliwe. Czego życzę Tobie i sobie :)

Kochane kobiety, jeśli chcecie mieć dziecko, a Wasz lekarz mówi, że to niemożliwe to zmieńcie lekarza! Wszystko jest możliwe. Po ciąży stan zdrowia może się pogorszyć a może nie. Nigdy tego wcześniej nie wiadomo. Macierzyństwo to największe marzenie większości kobiet - a po co żyć nie podejmując ryzyka ale też nie spełniając marzeń? Mama 3-latki

Ja mam dwie córki, urodziłam je w trakcie choroby. Są już prawie dorosłe. Jedna ma 21 lat, druga 18. Ja sama choruję od 1974 roku. życzę wszystkim, żeby też udałąo się Wam mieć dzieci.

Witam wszystkich. Poruszyłyscie temat który mnie również dotyczy. Jestem chora na toczeń od 3,5 roku. Jak narazie wszystko idzie w jak najlepszym kierunku. Nie ma zadnych ataków, uspokoiło się. Jestem mężatką odponad roku i z mężem chcielibysmy już mieć dziecko. Ostatnio nawet myslałam ze się udało ale po tygodniu czekania na okres rozczarowanie. I tak szczerze wam powiem że chyba a raczej napewno kobiety z toczniem maja trudniej zajść w ciąże. Ale pewnie ze to jest możliwe. Ostatnio w poczekalni do mojej P. reumatolog spotkałam się ze znajomymi i opowiadali mi o ich sąsiadce u której też zdiagnozowali toczeń a ma 5kę dzieci :-)

Dawno nie pisałam. Jednak co do kwestii dziecka, to mój lekarz, a jest on najlepszy w małopolsce, stwierdził, że można zajśc w ciążę jak się choroba wyciszy na tyle, że ma się małe dawki sterydów i to pod kontrolą lekarza. To jest doc. Głuszko i można umówić się do niego na konsultację w Uniwersyteckim Szpitalu na Reumatologii w Krakowie. Jest tam ordynatorem i wielkim autorytetem. U mnie bardzo dobre wyniki, zchodzę ze strerydów, nie mam białka w moczu, choć juz przyjmuję o połowę mniejsze sterydy, 8 mg. Jestem szczęśliwa, śmieję się, piszę, robię to co lubię, dzięki mojej rodzinie i mężowi. Mam oczywiści drobne rodzinne kłopoty, jak każdy, ale staram się nie zwracać na to uwagi. Jest dobrze. Więc nie piszcie o śmierci, bo z tym można żyć. A dodatkowo choroba pomaga docenić życie. Pozdrawiam i życzę zdrowia.

Witam. Jakies 4 tygodnie temu pojawil mi sie na ramieniu rumien, duzy okragly, bolacy, cieply i nieswedzacy z dosc dobrze wyczuwalnymi zgrubieniami. Udalam si do lekarza pierwszego kontaktu i dostalam antybiotyk Flucloxacillin. Nie pomoglo. Dostalam drugi antybiotyk Augmentinin. Po 1,5 tygodnia od wystapienia rumienia zaczely sie problemy ze stawami. Bolaly mnie stopy tak, ze wstanie z lozka zwlasza po nocy i zrobienie kilku krokow zajmowalo mi nawet 5 min. Okropny bol pod kolanami, bole nadgarstkow i palcow u rak. Nie moglam zlapac i podniesc jedna reka kubka z herbata, ciezko bylo klikac nawet po klawiaturze komputera. Nie moglam ani ukucnac ani wstac, do tego bole miesni rak. Podejrzewali bulerioze, ale testy wyszly negatywnie. Pomaga za to lek Naproxen. Czy moze to byc toczen mimo, iz nie wystapil u mnie rumien na twarzy?

Witam. Jakies 4 tygodnie temu pojawil mi sie na ramieniu rumien, duzy okragly, bolacy, cieply i nieswedzacy z dosc dobrze wyczuwalnymi zgrubieniami. Udalam si do lekarza pierwszego kontaktu i dostalam antybiotyk Flucloxacillin. Nie pomoglo. Dostalam drugi antybiotyk Augmentinin. Bez zmian. Po 1,5 tygodnia od wystapienia rumienia zaczely sie problemy ze stawami. Bolaly mnie stopy tak, ze wstanie z lozka zwlasza po nocy i zrobienie kilku krokow zajmowalo mi nawet 5 min. Okropny bol pod kolanami, bole nadgarstkow i palcow u rak. Nie moglam zlapac i podniesc jedna reka kubka z herbata, ciezko bylo klikac nawet po klawiaturze komputera. Nie moglam ani ukucnac ani wstac, do tego bole miesni rak. Podejrzewali bulerioze, ale testy wyszly negatywnie. Pomaga za to lek Naproxen. Czy moze to byc toczen mimo, iz nie wystapil u mnie rumien na twarzy.

do paczuszek 1 . ja choruję na toczeń od dwóch lat i jeszcze nie miałam rumienia na twarzy, mam za to problemy hematologiczne.... najlepiej zrób sobie badanie na przeciwciała i zapisz się do reumatologa:)) na wizytę. bule stawów są obecne w wielu różnych chorobach , więc wcale nie musi to być ta. pozdrawiam ciepło:)

poziom 1:320?a co ja mam zrobic jak mam poziom 1:5120?

Witam Lekarz dał mi zielone światło na zajście w ciążę ale zalecił zażywanie Metypredu 4mg. Czy ktoś zażywała ten lek w ciąży? Naczytałam się o skutkach ubocznych i mam obawy czy nie zaszkodzę dziecku. Pozdrawiam

moja kolezanka zaszla w ciąże i urodziła zdrowego chłopca przez całą ciąże brała sterydy w dawce 6mg bo łożysko nie przepuszcza ale ostateczną diagnozę będzie wiedziała za 6 ty. kiedy mały zacznie produkować swoje przeciwciała i nie może karmić na razie czuje się dobrze ja też jestem chora na toczeń od 10 lat raz jest lepiej a raz gorzej leczę się w Poznaniu ale myślę o zmianie szpitala a tak że zmianie sterydow Encortonu na niemiecki lub francuski a tak ogólnie to dobrze

Kochani, mam do Was pytanie.Czy te wyniki moga wykluczyc tocznia? ANA Screen mam pon.0,50 czyli ujemny a norma to do 1,5 ujemny a powyzej 1,5 dodatni CRP mam 1,1 mg a norma to od 0,0 do 6,0.... OB mam 10 a norma do 15 Moje objawy to czasami bóle nadgarstków , nie sa to mocne bole, raczej bola jesli chwytam np talerz czy szklanke to wtedy zaboli, ale te bole sa krotlkotrwale,i przecvhodza,to raczej zaboli jak wygne reke w nadgarstku. Pozatym zdcarzylo mi sie ze 2 razy ze idac na chodniku nagle zabolal mnie staw biodrowy i nie moglam normalnie isc tylko powloczylam jedną nogą, ale to tez szybko przeszlo,,,,,pozatym wypadanie wlosow w tym nawet lonowych, brwi i rzes i z glowy, reszta wlosow na ciele(pachy, nogi itp) nie wypadaja, Wykluczona mam chorobe tarczycy, lysienie plackowate(bo nie mam plackow tylko wlosy wypadaja rownomiernie)aga i dodatkowo na wizycie u laryngologa stwierdzil ze mam nalot ropny na mogdalach i ze to przewlekle i stwierdzil ze taka moja uroda,mogdaly mnie raczej nie bola, a u laryngologa bylam z innej przyczyny, i przy okazji obejrzal migdaly.i gdy sie zdenerwuje albo przebywam na sloncu to robi mi sie czwerwone czolo, ale tylko czolo i swedzi.Jak myslicie czy te moje wyniki badan moga cos wskazywac na tocznia, czy moze wykluczja tocznia? Bardzo prosze o odpowiedz- dziekuje aha czy Wam przy toczniu rowniez wypadaja wlosy , w tym brwi i rzesy i lonowe?

Witam. Od kilku miesięcy moja mama stara się wyleczyć z niewiadomo jakiej choroby. Ciągle robią jej badania i dopiero teraz lekarze stwierdzili, że może mieć tocznia. przeciwciała przeciwjądrowe ANA HEP2 ma wynik dodatni miano 80 i napisano jeszcze, że 1 i 2 dodatni. ASO ponad 400. Mama jest już bardzo słaba, lekarze patrzą na nią jak na wariata jak mówi im, że ją boli, że czuje jak po niej coś wędruje. Nie wiem już co robić. Ma rumień na nodze, teraz się przemieścił na klatkę piersiową. Ma już trudności z oddychaniem. Niestety nie mam jak jej pomóc, ponieważ przebywam za granicą. Nie chcą jej wziąść do szpitala i mówią, że jest zdrowa. Proszę o pomoc. Może znaci namiary na lekarza z pomorza. Mama Mieszka w Słupsku. Niestety jest to ciężka sytuacja, bo mój tata ma zaawansowanego raka i mama w takim stanie nie jest w stanie się nim opiekować. Ja również się boję, bo mam malutkie dziecko a w styczniu wybieramy się do polski. Błagam pomóżcie co mamy robić. Ewa

Hej! Witam pięknie na forum jestem nowa. Jednak już od dłuższego czasu integruję się z wszystkimi motylkami. We wrześniu tego roku, lekarz rodzinny zrobił mi badanie, wyszło ANA+, 1:320, rodzaj świecenia: homeogenne cytopla. Wizyta u reumatologa. Ogromna ilość wizyt u różnych specjalistów, wszystko niby o.k. No właśnie niby... Niesamowity ból stawów, bóle w klatce piersiowej, wypadanie włosów. Lekarz endokrynolog stwierdził Hashimoto. Przy tej chorobie podobno bolą kości a nie stawy. Lekarz reumatolog zaproponował badanie ANA profil 3. Wyniki dobre. Badanie krwi, ok. Pani doktor reumatolog stwierdziła, że jeśli chodzi o toczeń, to jest za mało objawów klinicznych, będących wskazaniem do jego leczenia. Innych lekarzy dziwi to postępowanie. W końcu sama nie wiem, mam tocznia, czy go nie mam? Odpowiedzi reumatologa są wymijające. Może mi coś poradzicie:(