MŁODZIUTKIE MAMUSIE I PRZYSZŁE MAMUSIE -ZAPRASZAM

Boze Gonieczka nie znam Cie ale przesylam Ci...sama nie wiem co...nie umiem sobie wyobrazic co musisz czuc. Sciskam. I nagadam dzis Temu Panu nad nami bo naprawde czasem go nie rozumiem...

Boze Gonieczka nie znam Cie ale przesylam Ci...sama nie wiem co...nie umiem sobie wyobrazic co musisz czuc. Sciskam. I nagadam dzis Temu Panu nad nami bo naprawde czasem go nie rozumiem...

Gonia nie będę Ci mówić że musisz być silna zapewne sama o tym wiesz i to Ci wcale nie wychodzi Nie rozumiem tego świata Coś z nim jest nie tak Będę się modlić aby z Twoim dzieckiem było wszystko dobrze Może Bóg mnie wysłucha:( Nie wiem co mam powiedzieć,nie potrafię sobie wyobrazić co czujesz ale gdy pomyśle że moje jescze nie narodzone dziecko może takie coś spotkać Wogóle jakaś choroba to czuję okropny ból ,co dopiero Ty Mam nadzieję że wszystko się potoczy dobrze Musisz wierzyć Już nie raz spotkałam się z tym że wiara czyni cuda

jenyyy gonieczka....nie wiem co napisac...;-(

Gonia pewnie nie masz teraz czasu Ale co z małą??

dziś usłyszeliśmy ostateczną diagnozę. wyniki rezonansu potwierdziły najgorsze. organizm madzi produkuje o wiele za dużo kwasu którego nazwy nie pamiętam a wiem jedynie że zalewa on jej mózg i sieje w nim ogromne spustoszenie. o jej chorobie mogę napisac tyle że jest niezwykle rzadka. w Polsce tylko kilkoro dzieci na nią cierpi. nie ma nawet u nas badań nad ewentualnym lekiem jest tylko w USA i Izraelu bo to choroba żydowska ( nie mam pojęcia skąd u nas ani ja ani mój mąz nic nie wiemy na temat jakichkolwiek naszych żydowskich korzeni). pozostało nam już tylko czekać na śmierć bo nic nie można zrobić. przywieźliśmy Madzię dziś z centrum zdrowia dziecka. doktor który się nami zajmował powiedział ze będzie coraz gorzej- napady padaczki itp. już widzę że coraz częściej drżą jej rączki podczas snu. w sumie to już codziennie. Mąż mi mówi że musimy się z tym pogodzić ale ja jeszcze nie potrafię. Mówi, żebyśmy się cieszyli że w ogóle żyła, że jeszcze żyje i że pójdzie od razu do nieba i będzie aniołkiem... a ja chcę ją tu ... trudno mi sobie wyobrazić jak to będzie gdy jej zabraknie... szczególnie gdy się tak ślicznie do mnie uśmiecha...

Witam młode mamusie no i przyszłe.czy kwalifikuje się do waszego forum?mam 27 lat i 4 miesięcznącórcię.

gonieczka wiem że to trudne nikt tego nie czuje jak ty.twój anołek czuje że jesteś obok i mniej cierpi będąc przy tobie.miewiem co pisać .to dla twojego aniołka.ANIELE STRÓŻU MÓJ TY ZAWSZE PRZY NIEJ STÓJ..............

gonieczka...to po prostu nie do opisania...zreszta nie bede sie silic na jakiekolwiek słowa...tylko jedno pytanie cisnie mi sie na usta i ty pewnie tez je sobie zadajesz kazdego dnia...

dziewczyny piszcie bo czuję się jakbym zabiła ten topik. Krasnalek Bebolek Nimfa Belong Gonia i reszta... Dzięki wszystkim za słowa otuchy, ja próbuję jakoś się pozbierać, w sumie to na razie do mnie to jeszcze nie dociera. na razie nie jest źle, mała je butlę a nie przez sondę, reaguje na moje słowa, uśmiecha się, dziś moja kuzynka podała mi linka do anglojęzycznej strony o chorobie canavan i tam wyczytałam informacje o terapii genowej, która choć trochę przedłuża życie tym dzieciom. i wiele z nich żyje nadal choć mają już po 8, 10 , naście lat... najstarszy ma 26... to jakaś nadzieja, że może nacieszymy się Madzią troszkę dłużej niż myśleliśmy...:)

gonia ale teraz tak trudno cokolwiek napisac...

fakt, trudno cokolwiek napisać po przeczytaniu takiej historii :/ chyba każda kobieta w ciąży martwi sie o to aby jej dziecko było zdrowe i żeby wszystko było ok a tu takie nieszczęście, nawet nie umiem sobie wyobrazić co by sie ze mną działo jakbym znalazła sie w takiej sytuacji :( parę dni temu byłam na usg (jestem w 13 tyg ciąży) i tak sie wzruszyłam jak już zobaczyłam takie w "pełni" uformowane dzieciątko, które w 7 tyg było na usg taką fasolką, ruszanie rączkami i nóżkami, ruchy klatki od bicia serca...ehhh piękne chwile, nie sądziłam, że ciąża i poczucie, że rozwija się we mnie moje dziecko to takie fantastyczne uczucie :)

Hej kochane wutam was po dlugiej nieobecnoci... niesety komputer nam sie rozwalil i niemaialam jak do was pisac. dopiero wczoraj go nam naprawili. gonieczko.. kochnana jestem z wami! niewiem co wiecej moge napisac.. ja sie obecnie czuje madzia?? Franelka a jak u ciebie?? Ivvona widze ze ciaza w koncu zaczela cie cieszyc:) a jak ojciecmaleństwa?? co u reszty??????????????????

bebolek no w końcu ktoś wskrzesza ten topik. Madzia czuje się ok. dużo się śmieje i ciągle chce żeby ją przytulać. my też już sobie wszystko poukładaliśmy i żyjemy tak jakby wszystko było w porządku, nie myślimy co będzie dalej. w tej chwili czekamy na telefon od faceta, który ma nam powiedzieć czy znajdzie się dla małej miejsce na turnusie rehabilitacyjnym. jak się uda to będziemy miały 2-tygodniowy urlop :) Wysłałam papiery Madzi do domowego hospicjum. polega to na tym, że mam malutką w domu ale przyjeżdża do nas rehabilitant, pielęgniarka neurolog a w razie choroby lekarz. i pomagają załatwiać wszelkie dofinansowania, dają potrzebne sprzęty. jeszcze muszę zgłosić Madziulkę do jakiejś fundacji bo sami nie damy rady za wszystko płacić. kontaktuję się też z mamami innych dzieci chorych na canavan, razem raźniej ;) i dużo mi podpowiadają co mam robić gdzie się zwracać. odzywajcie się dziewczyny, Gonia jak tam dzidziuś rośnie, wiesz już co to będzie? Krasnalek jak tam Oliwka ? hej jest tam ktoś?

gonieczko 87 kochana bardzo cioe podziwiam.. naprawde niewiem jak dajesz rade!!!! wiem ze milosc do dziecka potrafi wszytko przetrwac.. ale mysl ze kiedys sie to skonczu musi byc straszna!!! powinnas byc wzorem dla wszytkim matek!!!! niewazne czy mlodych czy starszych!!!! naprawde rodzina powinna byc z ciebie dumna. a jak mezu to znosi??? jak starasz coreczka..??? wybacz ale zapomnialal imienia..:( trzymam za was kciuki!!!!

Gosiu... poczytałam trochę o chorobie canavan.. http://www.adrianek.fia.pl/o_adrianku.php Znalazłam też profil mamy Adriana na naszej klasie... może chcesz z nią porozmawiać?.. Badz silna.

dzięki, ale z mamą Adrianka już się dawno skontaktowałam. wyjeżdżam w niedzielę na turnus rehabilitacyjny z Madzią i tam już poznam Agnieszkę i Adrianka osobiście. poznam też Jasia chorego też na Canavan i jego mamę. rzeczywiście razem raźniej. jesteśmy w bardzo kameralnym gronie bo bardzo mało dzieci na to choruje. to właśnie Agnieszka mi dała namiary na ośrodek do którego jedziemy i ogólnie dużo mi podpowiada co mam robić. ona sama zna wszystkie dzieci z Canavan w Polsce dzięki za dobre chęci

bebolek troche mnie zawstydzasz, nie uważam że rodzina powinna być ze mnie dumna przecież oni przeżywają to tak jak ja. Mój mąż nie rozmawia ze mną dużo na ten temat po prostu powiedział że tak pewnie miało być. teraz tak mówi ale wcześniej pierwszy raz w życiu widziałam jak płakał ciągle mówił, że pewnie to nie ta choroba tylko znów się okaże że coś innego ( jak była maleńka to było podejrzenie mukowiscydozy ale okazało się że jednak nie) a Marysia jest jeszcze malutka i niewiele rozumie. nie wie co to znaczy umrzeć. na razie wie tyle, że Madzia jest chora i nie może się z nią bawić bo nie umie chodzić i łapać zabawek w rączki

po wielu miesiacach niewytrzymałam i udałam sie dziś do polskiego lekarza w dublinie który jest podobno cenionym pediatrą. niewim czy pamiętacie ale na poczatku jak mały sie urodził pisałam wam ze podejrzewam u niego skaze białkową.. wtedy eybrałam się do irlandzkieggo lekarza który stwierdził ze to na 100% nie skaza!!! dziś ledwo weszłam do gabinetu a lekarz do mnie: PANI W SPRAWIE SKAZY BIAŁKOWEJ?? ja na to ze nie ze poprostu chciałam zbadacsynka i zapytac o kilka rzeczy. A on mnie pyta czym lecze skaze bo nic niewidac zeby pomagało. ja na to ze mały niema skazy ze tak mi lekarz irlandzki powiedział!! co sie okazało.. mały ma bardzo zaawansowaną skaze biłkową!!!!! dziewczyny czuję się taka winna ze szok ze zaniedbałam ze mogłam wczesniej jechac .. najgorsze jest to ze moło do dobrowadzić do zaczątków astmy co dopiero moze sie ujawnic za rok albo i później!!!! 10 miesięcy nieleczonej skazy!!!! jestem zrozpaczona naszczescie reszta jest ok. zapisał nam mnustwo lekarst i płyów do mycia i dał ostra diete dla małego.. a najgorsze o chyba to ze muszę mleko sprowadzac specjalnie z polski bo tu niemają odpowiednich. mam na siłe podawacn NAN 3 . pozdawiam. Gonieczko daj znac jak po turnusie co u reszty!!!!>????????????????

hej! my już tydzień temu wróciłyśmy z turnusu. było bardzo fajnie. mała miała mnóstwo zajęć- ćwiczenia indywidualne (Madzia uwielbiała ćwiczyć na ogromnej piłce), refleksoterapia (leczniczy masaż stópek), terapia ręki, masaż, masaż wodny, hipoterapia, basen, zajęcia z neurologopedą. ale podobało mi się tam nie tylko ze względu na profesjonalną rehabilitację. tam Madzia była wśród dzieci niepełnosprawnych- takich jak ona. a gdy wróciłyśmy do nas na wieś malutka jest tu nadal sensacją. wkurza mnie jak jakieś babcie-rencistki zaglądają mi do wózka ze słowami \"ale to przecież taka ładna dziewczynka\" a czego się spodziewają? że jak choroba genetyczna to mała ma trzy ręce i dwie pary oczu? poznałam dwóch chłopców chorych tak jak Madzia na chorobę Canavan- Adrianka i Jasia. trochę żal że zobaczymy się dopiero w kwietniu na turnusie ale niestety taka rehabilitacja kosztuje dużo i nie możemy sobie pozwolić na częstsze wyjazdy, a odwiedzać się też nie będziemy bo mamy kilkaset km. do siebie. szukam fundacji dla Madzi, żeby mieć numer konta z którego będziemy mogli korzystać. mój mąż mówi, że ludzie mając do wyboru chore dziecko, któremu można uratować życie i chore dziecko, które już nie ma żadnych szans, wybiorą to pierwsze ale mam nadzieję, że uda nam się przeprowadzić wśród znajomych akcje typu 1 procent podatku itp. pozdrawiam mamusie, piszcie co tam u was ;)

Cześć. Wiem coś na temat choroby CANAVAN - mój siostrzeniec jest na nią chory. Kiedy w ubiegłym roku postawiono Mateuszkowi diagnozę, był siódmym dzieckiem w Polsce chorym na CANAVAN. Wygląda na to, że z Madzią jest ośmioro. Radosny uśmiech dziecka z CANAVAN jest lekiem na całe zło.

jagoda proszę napisz mi coś więcej o Mateuszku, Agnieszka mama Adrianka chorego na Canavan mówi,że zna chyba wszystkie dzieci w Polsce z tą chorobą ale wydaje mi się, że chłopca o imieniu Mateusz nie wymieniła. proszę więc o jakiekolwiek informacje na jego temat, jest nas tak mało, że chcemy wiedzieć o sobie trochę więcej. mój e-mail: gosia-grudzien1@tlen.pl

masz rację ,że uśmiech dziecka z Canavanem jest lekiem na całe zło. zwłaszcza dlatego,że czasami tak trudno ten uśmiech uchwycić...

witam obiecuję że już słowa nie napiszę ani o Madzi ani o jej chorobie tylko piszcie mamuśki bo nie chcę być mordercą tego topiku. pozdrawiam

czesc:) wiem ze dawno nie pisalam, ale neta nie mielismy inie bylo jak ... teraz juz zalozylismy i bede czesciej wpadala :) a co tam dziewczynki u was slychac:)??? gonieczko - nawet niewiem co napisac strasznie mi przykro z powodu madzi:( ... i tylko nasuwa sie na mysl co takie male dzieciątko zawinilo :( trzymaj sie kochana

hej co tu tak pusto:) mamusie piszcie:)

dziewczyny czemu nic nie piszecie?

ojjj widze ze ten topik umarł .... :(

czesc dziewczyny :) to ja krasnalek :) co tam u was:) gonieczka jak dziewczynki? no i ciekawe jak gonia1987 jak rodzice zareagowali na wiesc ze zostaną podwojnymi dziadkami:D pozdrawiam wszystkich :) aha chcialam sie pochwalic ze w koncu zaplanowalismy slub koscielny :) na 19 wrzesnia teraz trwaja przygotowania i trudny wybór kiecki :) buziaki i piszcie co tam u was:)

Gratuluję ci Krasnalku !!!!!