choroba Recklinghausena POMOCY!!!

witam mam ta chorobe wyglad skury jest okropny zero plazy w krotkim rekawu ludzie patrza jak na ufo a przy tym mam chorobe inna skolizoe 60 procen krzywego kregoslupa mam garba moj facet mnie zostawia jak masz zyc cieszko jest nie mam ochoty na to mysl dlACczego ja mysl moze ze BOG mnie przymnie powodzenia tym naprawde nie nawidze swego zycia

Wszystkim gorąco polecam książek "Bez rąk bez nóg, bez ograniczeń" Nick Vujcic - może inaczej spojrzycie wtedy na swoje życie i problemy jakie Was spotykają.... jeśli nie macie czasu ochoty bądź nie lubicie czytać polecam filmy z autorem ksiązki czyli właśnie Nickiem Vujcicem. Warto spojrzeć z innej perspektywy na swoje życie :)

Witam,mój mąż też choruje na tę chorobę, mi to wcale nie przeszkadza.ale mamy synka jak na razie niema żadnych objawów,czy można zrobić jakieś badania czy jest nosicielem tej choroby?

Dżowana choroba jest genetyczna ale słyszałem ze nie zawsze dziecko możne zachorować bo osoby chore na Recklinghausena rodzą zdrowe dzieci wiec twój synek możne być zdrowy Bogu dziękować ale tez się chore dzieci rodzą ;[ nie chciałbym dziecku zgotować takiej choroby ......

jola21 Wiesz Bóg Cie kocha taką Jaką Jesteś z reszta i przyjmie nas do siebie tego jestem pewny ciężko się pogodzić z takim losem choroba ;( rozumnie cie ale trzeba walczyć choć to nie jest łatwo bo to straszna i okropna choroba ..cóż a tu Lato i zero plaży chyba ze nie ma nikogo wiem ze guzy tez można usuwać własnie chce się na to zdecydować ale z bliznami będę wyglądać jak Freddy Krueger ale to lepiej blizny niż te guzy ..pozdrawiam wszystkich ..

byłam w ten weekend na spotkaniu z lekarzami leczącymi NFI dzieciom można zrobić badania molekularne ale są płatne i to dość spora kwota jest, ale nie są one zbyt polecane (nie chce się tu rozpisywać - będziesz mieć pytania pisz na maila orotka91@interia.pl) po tym spotkaniu z lekarzami jestem dużo mądrzejsz- wiem z czym się mierzyć i jak postępować w przyszłości ze swoim dzieckiem. I że nie jest to najgorsza choroba jaka może nas spotkać w wielu przypadkach ma bardzo łagodny przebieg

byłam w ten weekend na spotkaniu z lekarzami leczącymi NFI dzieciom można zrobić badania molekularne ale są płatne i to dość spora kwota jest, ale nie są one zbyt polecane (nie chce się tu rozpisywać - będziesz mieć pytania pisz na maila orotka91@interia.pl) po tym spotkaniu z lekarzami jestem dużo mądrzejsz- wiem z czym się mierzyć i jak postępować w przyszłości ze swoim dzieckiem. I że nie jest to najgorsza choroba jaka może nas spotkać w wielu przypadkach ma bardzo łagodny przebieg

byłam w ten weekend na spotkaniu z lekarzami leczącymi NFI dzieciom można zrobić badania molekularne ale są płatne i to dość spora kwota jest, ale nie są one zbyt polecane (nie chce się tu rozpisywać - będziesz mieć pytania pisz na maila orotka91@interia.pl) po tym spotkaniu z lekarzami jestem dużo mądrzejsz- wiem z czym się mierzyć i jak postępować w przyszłości ze swoim dzieckiem. I że nie jest to najgorsza choroba jaka może nas spotkać w wielu przypadkach ma bardzo łagodny przebieg

byłam w ten weekend na spotkaniu z lekarzami leczącymi NFI dzieciom można zrobić badania molekularne ale są płatne i to dość spora kwota jest, ale nie są one zbyt polecane (nie chce się tu rozpisywać - będziesz mieć pytania pisz na maila orotka91@interia.pl) po tym spotkaniu z lekarzami jestem dużo mądrzejsz- wiem z czym się mierzyć i jak postępować w przyszłości ze swoim dzieckiem. I że nie jest to najgorsza choroba jaka może nas spotkać w wielu przypadkach ma bardzo łagodny przebieg

byłam w ten weekend na spotkaniu z lekarzami leczącymi NFI dzieciom można zrobić badania molekularne ale są płatne i to dość spora kwota jest, ale nie są one zbyt polecane (nie chce się tu rozpisywać - będziesz mieć pytania pisz na maila orotka91@interia.pl) po tym spotkaniu z lekarzami jestem dużo mądrzejsz- wiem z czym się mierzyć i jak postępować w przyszłości ze swoim dzieckiem. I że nie jest to najgorsza choroba jaka może nas spotkać w wielu przypadkach ma bardzo łagodny przebieg

To już jest ko­niec, nie pot­ra­fię sam ze sobą walczyć.. Bra­kuję mi już sił, umieram powoli...

witam wszystkich :( czemu to wszystko jest takie do d**y :( tak strasznie nienawidze swego ciała... zyletka i po wszystkim po cierpieniu obrzydzeniu do samej siebie... piekna pogoda słonce swieci a ja?... siedze i placze..

Śmierć to nie wszystko trzeba żyć dalej uwierz ANNA wiem że nie jest łatwo ale cóż w Bogu nadzieja może spacer dobrze Ci zrobi pozdrawiam shalom

Zapraszam wszystkich chorych, lekarzy oraz sympatyków na Fun Page Stowarzyszenia pacjentów z chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz. Jednoczy ludzi chorych, ich rodziny, przyjaciół oraz lekarzy. ZAPRASZAM!! :) https://www.facebook.com/fakomatozy

Witam moja dziewczyna choruje na tę chorobę... Strasznie ją kocham i gdy o tym tylko pomyśle od razu płacze. Czy osoby z taką chorobą zyją jak normalni ludzie? Czy np przed skoliozą da się ustrzec ewentualnie wyleczyc czy blizny po plamach da sie w pozniejszym czasie wyregenowac tak aby nie bylo ich widac lub przeszczep skory. Czy jeżeli bedzie sie regularnie badać będzie zyła... Zależy mi na niej jestem pewny w 100% że to ta jedyna chce sie z nia zwiazac na całe zycie martwie się o nią... Czy wy też macie problemy z kochaniem sie ? stres i częste bóle głowy u osoby z ta choroba :( ?

wiatajcie... swiat mi sie wali byłam u lekarza bo przeziebiona byłam...lekkie zapalenie płuc lekarka porzadnie mnie obmacala... wyczuła powiekszona watrobe.. powiedziala ze guzy moga sie tworzyc na narzadach dostałam skierwanie na usg.. boje sie isc jak uslysze ze tam tez jest guz swiat mi sie zawali całkowicie. kurde dosyc ze depresje mam to jeszcze teraz tym mnie dobila dlaczego akurat ja jasna cholera!!!!

Anna będę się modlił by wyniki były dobre tyle mogę zrobić rozumnie Cie doskonale tez mam Depeche nie raz ale cóż trzeba cieszyć się chwila jest bardzo ciężko masakra nie jesteś z tym sama doskonale Cie rozumnie zresztą myślę ze inne osoby które tu piszą to tez rozumną z czym się zmagamy w ogóle jeśli ktoś ma ochotę pogadać to piszcie dzwońcie 517229735

mam tą chorobę i mam guzek tak z 1cm koło ust z lewej strony i nie wiem czy mam go usunąc?

z chorobą da się normalnie żyć doczekać pięknego wieku, moim zdaniem bardziej zabija nas depresja niż NFI, może warto np być wolontariuszem pomagać innym i wtedy człowiek mniej skupia się na sobie i swoim cierpieniu

gośc 15 Witaj kolego czasem guzki się usuwa musisz się z konsultować z lekarzem nie jest łatwo ale trzeba żyć mi jest nieraz mega trudno z tym wszystkim ale jeszcze życie przed nami nie martw się Ja mam sporo guzów na całym ciele daje rade choć czasem jest ciężko jeśli masz ochotę to możesz do mnie zadzwonić lub napisać pozdrawiam cie ..polecam CI forum Recklinghausena..fajna ciekawa strona i są tam osoby chore takie jak my wiec nie jesteśmy sami ...

wczoraj byłam na koncercie charytatywnym organizowanym dla 6-letniej Emilki (były znane polskie gwiazdy, i nasze lokalne które poświęciły czas próby aby wszystko było pięknie ) ale to nie o to chodzi ta mała dziewczynka ma bardzo poważną wadę serca jej aorta nie pracuje tak jak powinna i mała poddawana jest wszelkim badaniom zabiegom aby mogła być przygotowana do operacji z której może się nie wybudzić cierpienie zwiażane z badaniami pobytami w szpitalu nie przeszkadza jej być dzieckiem. Wczoraj na koncercie śpiewała tańczyła śmiała się i wygłupiała może warto żyć jak takie dziecko ? bo wg mnie to jest przykład na prawde CHOREJ osoby która żyje chwila POZDRAWIAM :)

Mam to samo cholerstwo u mnie guzy plamy na calym ciele teraz doszedl bol biodra skolioza od dawna te takie maluskie guzki na stopach szyi brzuchu masakra Staram sie normalnie zyc ale to mega trudne w pracy juz nie daje rady nie mam sily wstac z lozka nie chce mi sie zyc E-mail na poczatku topiku Posiadam gg i fb

"Samotność jest jak zły pies czai się za rogiem by nas zjeść al­bo przynajmniej ug­ryź nieco i zarazić nas swoją wścieklizną. Kaciaa pozdrowionka może się na fb znajdziemy tylko jak

witam, Jestem pedagogiem w szkole intgracyjnej.Wlasnie trafilo do mojej klasy dziecko z Recklinghausenem. Jesli ktos z Was moze przyblizyc mi chorobe w aspekcie funkcjonowania takiego dziecka w szkole bardzo prosze o info. Czego moge sie spodziewac? najchetniej dowiem sie czegos z przykladow, bo teoria nie zastapi doswiadczen.

Jest to bardzo paskudna choroba na fb jest grupa NF możesz dołączyć są tam osoby chore na Nf (Recklinghausenea ) spora się dowiesz zapraszam

taa tez ta chorobe mam :/ sporo plam guzków pod skórnych tak to bardzo ich nie widac ale jak sie dotyka to czuć z czasem powoli zaczynaja byc widoczne a jeszcze w moim przypadku sparaliżowało twarz z 1 strony i razem z skolioza i oto moje pytaniie czy ktos poradził by gdzie mozna by było zrobic ta operacje na twarz? najlepiej z dofinansowaniem lub NFZ

Z tego co wiem to chyba Bydgoszcz ale popytam ok możesz coś więcej powiedzieć...

no cóż moge wiecej powiedzieć mam tak przy lewym oku po mojej stronie

Mam 29 ,rok temu poszłam na wizytę do dermatologa ,stwierdził że nie wie co to jest,po czym siostra zapisała mnie ponownie do innego,ten był od razu pewny że to Recklinghausen.Pokierował mnie do poradni genetycznej,tam poinformowano mnie na czym to polega jakie badania powinnam porobic ,ale nic poza tym.Boję się guzów przybywa ,plam mam mnóstwo najwięcej na szyi i wokolicach ust ,nie raz się ze mnie śmiano słyszałam teksty typu ale brudas zobacz jaka ma brudną szyię.mniałam Naj gorzej podczas wakacji przesz nie za łoże futra .Boję się o mojego syna ma 6 lat ,a ja nie wiem czy długo tak wytrzymam,dlatych którzy nie mają pojęcia.Przesz nie jestem jawiskiem na przy rodzonym .Zastanawiam się dlaczego ja.A najfajniejsze jest to że od noworodka miałam plam mnóstwo a mojego lekarza rodzinnego nigdy to nie zainteresowało. Gdybym wiedziała wcześniej ,nigdy ni zaszla bym w ciąże.

Witam mam 10 tygodniowego syna na plamki na ciele. byłam u lekarza ale odesłał mnie do szpitala na oddział pediatri ale na przyjęcie czekam już dwa tyg a termin przyjecia mam dopiero na 14 listopada jutro wybieram sie do poradni neurologicznej po jakich badaniach mozna całkowicie wykluczyć ten zespół prosze o pomoc.