Czemu dziecko miało bezczaszkowie i bezmózgowie

Ja jestem pierwszy raz w ciąży i bardzo się z niej cieszyłam. Początkowo była rozpacz. Oboje z mężem płakaliśmy jak dzieci, teraz staramy się żyć normalnie. Mamy sporo zajęć. Niczego jakoś bardzo nie planujemy, bo pewnie i tak wyszłoby inaczej i prosimy Boga aby spokojnie i bezpiecznie przez to przejść. Mąż stara się być silny choć wiem, że bardzo mu ciężko. Bardzo cieszył się, że zostanie tatusiem. Wiem, że boi się teraz o mnie. Wspiera mnie jak może. Najgorsze rzeczywiście są noce, wtedy ciągle pytam Boga dlaczego ???? Cieszę się Klara, że masz zdrową córeczkę, mam nadzieję że kolejnym razem będzie dobrze.

Hej dziewczyny Ja nie zgadzam się z tezą że dzieciaczki zmieniają swoją datę przyjścia na świat, kiedyś w to wierzyłam dziś wiem że tak nie jest, myśląc tak po prostu łatwiej nam z tym żyć. Mój Mikołaj urodził się 24 lutego 2011, Kubę urodziłam 29 lutego 2012 termin miałam na 24 luty!!!! dodatkowo Kubę chrzcił ten sam ksiądz który żegnał Mikołajka!!!! Cała ciąże wierzyłam że Kuba to Mikołaj było mi lżej. W dzień porodu uświadomiłam sobie że je to dwóch różnych chłopców! Od dnia porodu wiem że Mikołaj jest w niebie a Kuba tutaj ze mną ... Miałam dla Mikołajka już parę rzeczy, kocyk, ubranka... Teraz leżą w szufladzie tej samej co na początku ich miejsce się nie zmieniło, nie mogłam np. podarować ich Kubie bo widziałabym wtedy Mikołaja zamiast niego. Są to moje pamiątki na dzień dzisiejszy nie mam siły wyciągnąć ich i schować w inne miejsce być może pozostaną tam na zawsze.... Co do wady to ja też ostatnio słyszałam że zdarza się coraz częściej jest to straszne... Ja już nie zadaje sobie pytania Dlaczego Ja, bo ktoś kiedyś ładnie tu napisał mogłabym zawsze zapytać Czemu nie Ja? Odejście mojego dziecka było dla mnie największą tragedią życiową nigdy nie będę wstanie się z tym pogodzić... Kuba nie był lekiem na ból, nie staraliśmy się o tą ciążę ale pomógł mi dalej żyć bo było naprawdę ciężko, płaczliwe noce mam do dziś... O Mikołajka staraliśmy się rok .... nasze upragnione dziecko, chłopczyk mój mąż pałał dumą a później tylko płacz i cierpienie i tak do końca życia.... Ale są też chwile radości takie jak kolejne dziecko dla którego żyje!!! Trzymajcie się dziewczyny dzielnie i piszcie co u was!!!

tak dla mnie tez noce sa najgorsze, bo jak wstane to juz nie moge zasnac. u mnie na poczatku to był szok jak się o tym dowiedzieliśmy, ale do dziś się tego nie dowiemy: dlaczego. też się modlę by stał się cud ale jak jestem u lekarza to się boję choć wiem co mi powie. ale nie wiem dlaczego mi nie zrobili aminipunkcji,bo bym byla spokojniejsza, bo nie wiem czy to jest genetyczne czy poprostu tak miało się nam przydarzyć. jak wy chodzicie na badania to jakie wam robia bo mi 2 miesiace pobierali temu pobierali krew i mocz, i robi mi lekarz badanie usg i ginekologicznie bada a na wizyty jezdze co miesiąc. moja malutka oprucz tej wady ma przepuchline i lekarz jak nam powiedział w 20 tc to poinformował nas ze po porodzie wyśle nas na genetyke. nie kiedy mam duzo pytań do niego ale jak jestem to zapominam i przez gardło mi nic nie przechodzi.jakie czujecie ruchy bo ja niekiedy słabe a niekiedy troszke mocne, nie wiem albo tak dziecko sie układa albo tan moj skarbeniek jest spokojna, ale z1 ciaza tez mialam takie ruchy.

Załamana masz to szczęście, że jesteś już krok przed nami i po mimo straty Mikołajka doczekałaś się zdrowego Kubusia. My na razie musimy się ratować chociażby takimi stwierdzeniami, że dzieci przesuwają datę swoich narodzin bo jak sama wiesz tak jest dla nas łatwiej. Przynajmniej dla mnie tak jest bo tak strasznie chciałam być mamą i to daje mi nadzieje, że moje marzenie się spełni. Kolejne dziecko nie zastąpi mi tego które muszę stracić ale na pewno pomorze mi się pozbierać. Chociaż strasznie się boję, że los znów ze mnie zakpi. Klara mój maluszek prawdopodobnie ma również wadę serduszka i powiększona wątrobę ale wszystko na 100 % okażę się jak już się urodzi obwód brzuszka ma taki jak na etapie 24 tygodnia ciąży. Też nie miałam amniopunkcji bo te pozostałe wady widoczne były trochę później, ale po porodzie maja pobierać materiał z łożyska, który pokaże czy kariotyp dziecka jest prawidłowy i czy pozostałe wady są genetyczne, także zapytaj o to swojego lekarza wiem, że niechętnie robią te badania bo oczywiście szpitale szczypią się z kosztami.Ruchy podobnie do Ciebie odczuwam różnie czasem delikatne, a czasem mocniejsze ale z racji tego , że to moja pierwsza ciąża nie mam porównania i jak maluszek za długo się nie wierci to zaczynam panikować. Wizyty mam przeważnie co 3 tygodnie i też mam badanie ginekologiczne + dokładne usg.

Kochane Dziewczynki :) w życiu nie ma przypadków. Wspaniale, że "odnalazłyście się" na forum. Tego wsparcia, które sobie dajecie na wzajem nic nie zastąpi. Jest wiele pytań na które znają odpowiedzi tylko kobiety, które znalazły się dokładnie w takiej samej dramatycznej sytuacji. Rozumiem Wasz lęk przed każdą wizytą u lekarza. Ja też się bałam. Wiedziałam, że już stwierdzona wada odebrała Hani szansę na życie a jednak ważne dla mnie było żeby nie usłyszeć kolejnej złej wiadomości. Zawsze też miałam mnóstwo pytań do lekarza, których na wizycie nie mogłam sobie przypomnieć. Zaczełam spisywać je w notesie. Do dziś pamiętam strach jaki mi towarzyszył przy ich zadawaniu. Chciałam wszystko wiedzieć a jednocześnie bałam się odpowiedzi.......Tak bardzo pragnełam, żeby Hania rosła. To oznaczało, że jest Jej ze mną dobrze, że jest szczęśliwa. Każdego dnia i każdej nocy czekałam na kopniaki :) martwiłam się gdy była spokojniejsza i martwiłam się gdy szalała zabardzo...... Za nic w świecie nie chciałam się z Nią jeszcze rozstawać. Tak jak pisałyście....na ostateczne pożegnanie w żaden sposób nie można się przygotować..... Też nie sypiałam nocami, jakież one były długie........znalazłam na nie sposób. Mi to pomagało.......rozważałam dwa "scenariusze" . Pierwszy - zdarza się cud :) diagnoza okazuje się błędna......wyprawiam olbrzymie chrzciny, tworzę listę zaproszonych osób.......... :) Druga - Hania odchodzi (*)......piszę list, list od Hani. Bo te dziwieć miesięcy to przecież Jej życie, krótka droga na tej ziemi. Ja Jej tylko towarzyszyłam jak najlepiej potrafiłam. I ten list pisany miesiącami przeczytałam podczas pożegnalnej mszy Hani. I wiecie co.....mimo, że tęsknię za Hanką i mam świadomość, że Jej miejsce zawsze będzie puste cieszę się, że mam swojego "osobistego" Anioła w niebie :) Ale na spokój i pogodzenie się odejściem dziecka potrzeba czasu, dużo czasu............................................. Co do mężów.....oni najbardziej boją się o swoją kobietę. Mają swiadomość śmiertelnej choroby dziecka i tez nie mogą się z tym pogodzić ale wizja utraty ukochanej żony jest nie do zniesienia. To samo dotyczy dzieci. Ja mam dwie nastoletnie córki. Nigdy nie zapomnę ich łez bezradności na wieść, że ich młodsza siostrzyczka umrze ale i też tej wielkiej radości w oczach po porodzie. Radość mieszała się z rozpaczą. To jest wielki sprawdzian dla całej rodziny. Co do wady, nie jest taka rzadka. Pół roku po narodzinach Hani w sąsiedzwie również przyszła na świat dziewczynka z tą wadą. Lekarze też powiedzieli nam, że nie jest to wada genetyczna. Ot, przypadek........... Czytając Was widzę młode i dzielne mamy :) Wszystko jeszcze przed Wami. Teraz najważniejższe jesteście Wy i Maluszki :) :) :) To jest tylko Wasz czas. Będę to powtarzać do znudzenia :) Chciałabym móc znowu choć przez chwilkę poczuć pod swoim sercem kopniaka Haneczki :) (*) Ściskam mocno :)

Klara, moja malutka podobnie jak twoja też ma przepuklinę, te wady bardzo często występują razem, bo powstająwtym samym okresie ciąży. Nie martw się genetyką, moim zdaniem to tylko formalność. Te wady w zadecydowanej większości nie są genetyczne. Genetyk u którego byliśmy od razu mówił, że z jego doświadczenia ( a to bardzo znany lekarz) może już z USG przypuszczać że kariotyp będzie prawidłowy ale dla spokoju zrobił aminopunkcję i wyszła prawidłowo. Badania mam robione tylko podstawowe i USG bo narazie wszystko OK . Po porodzie trzeba będzie pewnie porobić jakieś inne badania, np. przyswajalność kwasu foliowego i nie wiem właśnie co jeszcze. Jeśli macie jakieś informacje od swoich lekarzy na co zwrócić uwagę przed kolejną ciążą to piszcie. Pozdrawiam cieplutko, bo zimno na dworze:)

Hej dziewczyny! Widzę, że niestety ta okropna choroba "króluje" dalej.. :( przykro mi,że musicie przez to przechodzić.. Jest Wam ciężko i niestety, ludzie, którzy mają świadomość na czym ta choroba polega nie zawsze muszą być pozytywnie do tego nastawieni.. Mogą mówić Wam jedno, a innym ludziom drugie.. W oczach innych mam, które mają zdrowe dzieci, jesteśmy wariatkami.. "Bo przecież można spróbować od razu drugi raz .." czyli cos na zasadzie -zabawka się nam znudziła, kupimy sobie lepszą.. Każdy ma swoje sumienie i nie powinno się oceniac innych.. Gratuluje Wam, że zdecydowalyście się na donoszeenie ciąży. Ja o chorobie syna dowiedziałam się 8 listopada 2010,a 1 stycznia 2012 już był z nami. Rodziłam naturalnie. Pierwszy poród, także tez nie mam porównania.. W styczniu po miesiączce mam zrobić badania.. jednak mam teraz problem.. Zabieg mialam 25 lipca, pierwszy okres po nim 11 wrzesnia, potem 15 października i cisza.. W ciąży na pewno nie jestem. czytałam w necie,że niektórym pomaga kwiat czarnej malwy..Wczoraj wypiłam dwie szklanki, dzisiaj też. Zobaczymy czy mi pomoże.. Bardzo bym chciala,zebym dostala w koncu w tym i w przyszlym miesiącu by móc zrobic badania i czekac na zielone światło.. Takie moje życzenie świąteczne.. Mama-również dziękuję.. :* Armiatka-dużo zdrówka i 3mam kciuki. Załamana11-więcej usmiechu :). Mikołaj na pewno opiekuje się z nieba Kubą. Smutna.X.X-jak tam Wasze starania? Camelka222-Co u Ciebie,jak się trzymasz? Maj87,anka500,klara200-Myślami jestem z Wami. Cieszcie się każdym dniem. To są Wasze wspaniałe chwwile,których Wam nikt nie zabiarze!

Witajcie dziewczyny. powiedzcie jak można najlepiej wytłumaczywszy 5 letniemu dziecku ze jej siostrzyczka umrze, boje się z nią rozmawiać na ten temat bo nie wiem jak zareaguje. niekiedy jak pyta mnie kiedy mamo urodzisz, czy jaki wózek kupimy albo jak całuje mnie w brzuszek to płakać mi się chce. jak macie pomysły to napiszcie. dziękuje za wsparcie :-}

Witajcie, kogo jeszcze nie witałam. Pisałam już o sobie wcześniej. Moja córeczka w ciąży miała stwierdzone nie bezczaszkowie ale bezmózgowie, oraz przepuklinę oponowo rdzeniową. Urodziłam ją w 30 tyg i córka przeżyła. Jest niepełnosprawna a jej leczenie i rehabilitacja są bardzo bardzo kosztowne. O dziwo po narodzinach okazało się że są struktury mózgowe - grubość płaszcze mózgu 4mm. Żałuję że rodziłam Pole siłami natury, bo przez to uszkodziliśmy jej rdzeń kręgowy wytrzewiony w tej przepuklinie na kręgosłupie. Ale nikt nie przypuszczał że dziecko będzie żyło i co więcej rozwijało się intelektualnie całkiem dobrze. Ruchowo Pola jest opóźniona. Nie chodzi, ma 3,5 roku, raczkuje, próbuje chodzić w aparatach. Ja też wiem co to za noce są trudne, długie i ciężkie po diagnozie. Przed porodem byliśmy z moim mężem i mamą w zakładzie pogrzebowym, żeby dowiedzieć się jak wygląda cała procedura, żebym mogła podjąć decyzje i wszystko zaplanować tak jak chciałam. Byłam (tak mi się wydawało) idealnie przygotowana na poród i wszystko co miało nastąpić. I jakie było nasze zdziwienie i przerażenie kiedy dziecko z takimi wadami nie odchodziło, choć miały godziny... Teraz oczywiscie nie wyobrażamy sobie życia bez Poli, choc jej życiue będzie inne niż życie rówieśników. Całkowicie inne... Ale postaramy sie by była szczęśliwa na maxa. Teraz jestem kolejny raz w ciąży. Jutro o 12 mam USG przesiewowe w 13 tyg. Stres niesamowity. Nie wiem jak dziś będę spać. Będę się łączyć z Wami ok? będzie rażniej nie spać razem ha ha ha. Mój mąż pierwszą ciąże i czas po diagnozie przeżył ogromnie. Ale jeśli mogę użyć takiego sformułowania - nie przejmował się dzieckiem, gdyż wiedział, że jemu pomóc sie nie da. Bardzo bał się o mnie. O to że się oddalimy, że psychika mi siądzie, że nie udźwignę tego, że pogrążę się w rozpaczy. O to że nasze bajecznie udane życie intymne posypie się. Powiedział mi już kilka miesięcy po porodzie że panicznie sie bał, że cos mi się stanie podczas porodu. Jednym słowem po męsku drżał o mnie i nasze małżeństwo. Ale z całą pewnością mogę po prawie 4 latach napisać, że cała ta sytuacja niesamowicie na nas pozytywnie wpłyneła, pogłebiła nasze relacje, miłość, partnerstwo, wzajemny szacunek i zaufanie. Staliśmy się takimi kumplami że hej! Posypało się całkowicie nasze życie duchowe i przestaliśmy chodzić do kościoła... Trudno mi teraz sprecyzować w co wierzę. Moja wiara w Boga odradza się i zmienia oblicze. Pojmuje Boga całkiem inaczej niż nauczono mnie w Kosćiele Katolickim. Jestem na etapie jednania się z Nim i odkrywania swojej prawdy o NIm. I jeszcze jedno. Piszecie, że tak chciałyście być mamusiami, a tu nic z tego. Dziewczyny! Wy jesteście mamami! I będziecie nawet po odejściu dziecka. Matką się staje w chwili poczęcia. Niektóre macierzyństwo jest osierocone przez dziecko - kiedy ono umiera, Niekiedy macierzyństwo jest niepełnosprawne, kiedy dziecko jest niepełnposprawne. Macierzyństwo ma wiele oblicz. Całym sercem jestem z Wami. Będę wspierać jak umiem. Odezwę się jutro bo badaniach USG. Wierze że Hania czuwa i opiekuje sie moją malizna w brzuszku. Co ma być to będzie. Ja już nauczyłam się akceptować życie takim jakie ono jest i kochać swoje dziecko takim jakie jest.

Klara - moim skromnym zdaniem z dzieckiem, jak i z innymi nie najbliższymi Ci osobami o stanie zdrowia Waszego maleństwa rozmawiać nie należy. Powodów jest wiele, ale taki najważniejszy to wydaje mi się - w przypadku dziecka - to brak abstrakcyjnego myślenia ,że coś się wydarzy i że będzie to coś tragicznego. To że będziesz rozmawiać już teraz o konieczności pożegnania maleństwa w niczym nie umniejszy traumy 5-letniej dziewczynki.Myślę, że informowanie o mającej nastąpić śmierci w określonej przyszłości, zwiększa cierpienia o czas oczekiwania. Zresztą nikt dorosły nie jest w stanie przygotować się na śmierć kogokolwiek w takim znaczeniu, że wcześniejsze informacje o mającej nastąpić śmierci zmniejszą ból. Powiesz małej, że dzidzia była bardzo chora i odeszła. Wydaje mi się że należy chronić zwłaszcza małe dzieci przed przedłużonym stresem, najpierw związanym z wiadomością o nieuchronnej śmierci a później związanym z uczestnictwem w ceremonii pogrzebowej. Wydaje się, że w przypadku małych dzieci należy poprzestać na informacji "po fakcie" i dostosowanej do możliwości intelektualnej małego dziecka. To co jest nieuchronne zmienić się nie da, ale można chronić.

armiatka -pięknie to wszystko ujęłaś. Różne oblicza jednego macierzyństwa i sposób pojmowania takich sytuacji przez mężczyzn. Trzymam kciuki i wspieram duchowo w każdy możliwy sposób - wierzę że bEdzie wszystko dobrze. BĘDZIE DOBRZE!

I jeszcze raz ja:) klara200- Zgadzam się z Margo 1966. Myślę, że nie powinnaś mówić dziecku o śmierci siostrzyczki. Jest jeszcze zbyt małe. Rozumiem, że bardzo cierpisz patrząc jak Ono pokochało swoją nienarodzoną siostrę i jak na Nią czeka. Bardziej będziesz cierpiała patrząc jak Twoje dziecko nie rozumiejąc do końca całej sytuacji, straci radość życia. To też są Jej chwile spędzone z siostrzyczką. Instynkt macierzyński podpowie Tobie i mężowi w jaki sposób powiedzieć starszemu dziecku o odejściu siostrzyczki. Będziesz wiedziała co zrobić. Nasze córki dowiedziały się o diagnozie od razu. Są już wystarczająco duże. Wiele rozmawialiśmy z nimi na ten temat. Baliśmy się, że naczytają się jakiś bzdur w internecie o tej wadzie. Skorzystaliśmy nawet z porady psychologa. Była to dla nich trauma. Stratę siostry uświadomiły sobie dopiero w dniu pogrzebu. Nie chciały też długo zobaczyć zdjęć Hani. Bały się. W końcu oglądnęły.....same, bez nas. Dopiero teraz po roku swobodnie opowiadają o Hani. Choć były bardzo dzielne to było dla nich najcięższe półtora roku w życiu. Moja siostrzenica miała 5 lat gdy urodziła się Hania. Wiedziała, że jest bardzo chora.Gdy wróciłam ze szpitala po porodzie, nie chcąc wejść dalej, krzykneła tylko w drzwiach "a gdzie jest Dzidziuś?" ..... Po paru miesiącach wyraziła chęć pojechania do Hani.Narysowała Jej rysunek i postawiła aniołka na Jej grobku. Dzieci potrzebują czasu na "oswojenie się" ze śmiercią. One same dadzą znak kiedy są gotowe. Takich momentów w życiu boimy się najbardziej. armiatka - wszystko będzie dobrze :) Nie może być inaczej. Już nie mogę się doczekać, czy to chłopczyk czy dziewczynka? :) Śpij spokojnie :) Całusy dla Poli :) M.X. - a gdzieś Ty się podziewała ? :) Nie przedawkuj czarnej malwy:) Całuski :):) :) dla wszystkich mamuś z forum.

Armiatka ja również trzymam kciuki, żeby wszystko było dobrze, a Twoja śliczną Polusie podglądam na Facebooku i zawsze gdy z kimś rozmawiam o moim synku opowiadam jej historię. Widzę teraz, że reakcja mojego męża nie była dziwna początkowo denerwowało mnie gdy pytał- czy chcę go zostawić samego na tym świecie ? Po prostu boi się o mnie, chociaż widzę, że już przywiązał się do naszego maluszka. Moje relacje z Bogiem też pozostawiają wiele do życzenia przez pewien czas nie potrafiłam się modlić. Słyszałam często módlcie się o cud- ale jak ? Dopiero od jakichś trzech tygodni gdy trochę oswoiłam się z tym wszystkim zaczęłam rozmawiać z Bogiem mój mąż niestety nie. Dziewczyny macie zamiar zrobić normalny pogrzeb z mszą ? Powiem Wam,że ja chyba nie dam rady i będzie tylko pokropek na cmentarzu, tylko najbliższa rodzina. Jak o tym wszystkim myślę to wydaje mi się, ze gram w jakimś serialu, że to nie może być moje życie. Usłyszałam nie dawno od kuzynki, która nie może zajść w ciążę, że powinnam się cieszyć, że w ogóle jestem w ciąży i wiem już jak to jest powiedziałam jej, że owszem ciesze się ale z drugiej strony cały czas muszę żyć z tą świadomością, że moje dziecko w każdej chwili może odejść i że to jest taki strach i to wszystko jest tak przerażające, że ona nawet nie potrafi sobie tego wyobrazić. to już zawsze będzie moje kochane dziecko ale nigdy nie zobaczę jego pierwszego uśmiechu i wystawionych do mnie rączek żeby go przytulic. Każdej kolejnej ciąży jeżeli w ogóle będzie, będzie towarzyszył strach i panika , że coś będzie nie tak.

Ja w szpitalu już po zabiegu usłyszałam, to co Ty od swojej kuzynki maj, że powinnam się cieszyć że w ogóle udało mi się zajść w ciążę i żebym to potraktowała jako próbę... straszliwe słowa, które bolą do dzisiaj i nie są żadnym pocieszeniem... Nasze starania z mężem teraz niestety nie są tak owocne jak mi wszyscy przepowiadali - że bez problemu zajdę drugi raz w ciążę... nie wiem czy przed zajściem w ciąże blokuje mnie właśnie ten wewnętrzny lęk, że to się może powtórzyć, czy coś ze mną jest nie tak... Chociaż w opinii lekarza nie ma przeciwwskazań... i chociaż minęło już pół roku to dla mnie noce dalej są najgorsze... często gdy mój mąż już chrapie leżę i myślę jakby to były gdyby Kacperek był z nami, wracają obrazy tych małych wyciągniętych rączek w moim kierunku kiedy mi go zabierali... a kiedy mogłam go już przytulić i pożegnać się z nim, on już odszedł....

Smutna.X.X ja jeszcze słyszałam,że to dziecko to takie przetarcie szlaku, że pierwszą ciążę często się roni a mi trafiło się silniejsze dziecko. No i oczywiście nie usuwając ciąży od razu po diagnozie tracę czas bo w marcu na kiedy mam termin porodu mogłabym być w kolejnej ciąży. Kochana ja też chciałabym mieć w miarę szybko kolejne dzieciątko ale boje się właśnie tego o czym piszesz, że włączy mi się jakaś blokada i niby będzie wszystko ok, a efektów nie będzie. Trzymaj się. Armiatka już po 12 myślami jestem z Tobą.

dziękuje za odpowiedz na moje pytanie, ja tez tak właśnie w ten sposób myślałam ale pani psycholog namawia mnie bym powiedziała dziecku prawdę, by wiedziało o tym co się dzieje, wiec dlatego do was pisałam. ale mimo to dla mnie jest to trudne. Mam pytanko jakie ciuszki powinno się kupić dla dzidziusia, bo nie wiem a ono może być malutkie jak sie urodzi, bo chce sama coś kupić swojej córci bo ona jest dla mnie ważna, i czy można kupić koszulkę do chrztu?

klara mowisz ze dzieciatko moze byc malutkie to wcale nie musi byc faktem. w sumie lekarze tez twierdza ze masa urodzeniowa takiego dziecka jest nizsza. ja sama bylam zdziwiona bo moja corka wazyla 3500g. co do pogrzebu to ksieza twierdza ze mszy za takie malenstwo sie nie odprawia i proponuja sam pochowek na cmentarzu. to zalezy od Was czy bedziecie chcieli msze czy nie. bo msze mozecie zamowic w Waszej itencji. my zdecydowalmy sie na sam pochowek i bylismy sami z mezem bez zbednych osob szukajacych "sensacji". co do stroju to ja wybralam sukeneczke do chrztu. jesli nie jeses pewna ak duze dziecko sie urodzi to poczekaj z wyborem stoju az do porodu bo nie masz pewnosci jak dlugo dzieck bedzie zylo. poza tym w azie natychmiastowej smieci cialko trafia do zakladu pogrzebowego i ty mozesz ustalic z nimi ze odbierzesz dziecko jak zalatwisz wszystkie formalnosci. tak ze spokojnie czekaj na rozwiazanie i raczej nie planuj nic wczesniej bo mozesz sie jeszcze mile rozczaowac czego z calego serca Wam zycze.

No jestem po USG. Maluch jak na ten etap ciąży (12tydz 4 d) ma się całkiem dobrze. Główka, kręgosłup, kończyny wszystko prawidłowe. Uf... Dzięki Ci Haniu za opiekę! Teraz czeka nas jeszcze USG genetyczne 15 stycznia u prof.Roszkowskiego w Warszawie. Wtedy poznamy płeć. Dziękuje za Wasze pozytywne fluidy. Powiem Wam że warto próbować starań o kolejne maleństwo. I jest stres okropny przed USG ale jeszcze większa radość i łzy wzruszenia kiedy lekarz mówi że jest wszystko bardzo dobrze.

armiatka gratuluje. trzymam za Ciebie kciuki. teraz wszysko bedzie dobrze

Armiatka bardzo się cieszę i serdecznie gratuluję !!!!! Klara ja też myślę, że twoja córcia jest za mała aby znać całą prawdę, ale myślę, że kiedy będzie już blisko porodu trzeba ją przygotować na to, że nie będzie w domu dzidziusia. Może spróbujesz wymyślić bajkę, w której ukryta będzie część waszej historii. Ona musi zrozumieć, że w życiu czasem jest tak, że maluszki są ciężko chore i mogą być z nami tylko chwilkę i nawet tą chwilką trzeba się cieszyć, póżniej zamieniają się w aniołki i są w niebie. Ja też przeszłam okres buntu i złości wobec Boga, ale już mam to za sobą. Myślę, że jednak ma to jakiś sens. Już widzę jak bardzo zmieniła mnie ta sytuacja. Jak ogromny wpływ na życie kobiet miała ta tragedia widać wyraźnie na tym forum. Dziewczyny, które niby dawno mają to już za sobą ciągle tu zaglądają, wspominają i próbują wspierać inne kobiety. Widać jakie to wrażliwe i wartościowe osoby. Kiedyś nie wierzyłam w powiedzenie, że cierpienie uszlachetnia a teraz wiem, że tak jest. Może właśnie o to chodziło ???? Pogrzeb planuję tylko na cmentarzu i tyko z najbliższymi. Też myślę, że to nie jest moment dla ciekawskich. Zgadzam się, że ludzie udają, że rozumieją i współczują a tak naprawdę to dla nich tylko kolejna sensacja. Szczególnie w małych miejscowościach. Pozdrawiam wszystkie dziewczyny !!!

Aaaa, Klara jeśli chodzi o ubranko to myślałam o jakimś malutkim kombinezonku i bardzo cieplutkim, bardzo mięciutkim i bardzo różowym kocyku.

Armiatko, cieszę się bardzo razem z Tobą :):) :) I też wzruszyłam się.... z radości :) :) :) Hania i wszystkie Aniołki z tego forum czuwają. One też są tutaj z nami (*) (*) (*) (*) (*) (*) (*) (*0 (*) (*) (*) (*) :) Do tego forum "ciągnie mnie ". Dostałam tutaj tyle wsparcia. I jakoś tak lżej było i jest :) Osoby, które bezpośrednio nie dotyka trauma letalnej wady dziecka boją się poruszać ten temat. Martwią się, że nas czymś urażą. Rozumiem to bardzo dobrze bo sama tak postępowałam. Brakowało słów ale przecież są gesty.......zwykłe uściśnięcie dłoni, spojrzenie które mówiło "jestem z Tobą"......teraz wiem, że to wystarczy. Pisałam już wcześniej o mojej Brygadzie RR :) niezastąpiona :) Gotowi o każdej porze dnia i nocy. A wszystkim "kręciła" Hanka (*). Pochodzę z małej małopolskiej wsi i wiadomość o chorobie Hani rozeszła się z szybkością błyskawicy. O cud modliła się niemal cała parafia.Nie słyszałam albo nie chciałam słyszeć głupich ploteczek. Dzięki Hani widziałam na świecie samo dobro. Nasze dzieci bardzo odmieniają życie. Hani tez bardzo ja chciałam sama kupić ubranko. Nie było łatwo....do kasy wysłałam męża bo bałam się, że ekspedientka będzie wypytywać o termin porodu itp. a ja wtedy na pewno bym się rozpłakała. Kupiliśmy sukieneczkę, różową w kwiatuszki ,do tego dopasowaliśmy body i geterki.Z racji, że była to zima założyliśmy jeszcze kombinezonik. Kupilismy dwie czapeczki,trzecią dostała od swojej cioci. Kolorową z pomponikiem:) I wiecie tą sobie zostawiłam.....i żałuję.........może by się Jej przydała ? Głupie co ? Wszyscy mówimy, że to czapeczka "po Hani " ......modlę się o małego Człowieczka,który ją kiedyś założy.............. Kupiliśmy najmniejszy możliwy rozmiar i był w sam raz. Hania ważyła 2650 g. Daliśmy Hani jeszcze pluszaka(kupiły go siostry), mikołajka i rzeczy,które dostała od rodziny i przyjaciół. Ja długo leżałam w szpitalu i tymi najcięższymi sprawami zajmował się mąż.Ubrał Hanię, "przywiózł" w rodzinne strony........gdy pomyślałam,że moje dziecko przejeżdża koło domu......i do niego nie wstąpi.....myślałam, że ucieknę oknem.Chciałam być blisko Niej. My chcieliśmy mszę. Proboszcz powtarzał, że tylko my zdecydujemy jak będziemy chcieli pożegnać Hanię. To była bardzo radosna msza. Dla Hani. Zależało mi wtedy, żeby jak najczęściej padało Jej imię. Bo Ona była najważniejsza a ja dzięki Niej silna jak nigdy w życiu. Na mszy była tylko najbliższa rodzina i przyjaciele. Nie chcieliśmy konduktu żałobnego. Przecież to Aniołek "pofrunął" do Nieba (*). I jeszcze jedno, nie podejrzewałam siebie o taką mocną wiarę.Swoje życie całkowicie zawierzyłam Bogu. Stawiam Mu pytania.... trudne,obrażam się,buntuję.....On cichutko czeka......... "Gdy nie masz już sił aby stać, uklęknij". I znowu się rozpisałam.....przepraszam :) Tutaj jestem bliżej Hani (*). Tutaj dostawałam wiele cennych rad. Kochane "Nowe Mamusie" jesteście dzielne :) Kochane "Stare mamusie" też jesteście dzielne i dzięki za wszystko :) :) :)

Armiatka-Super wieści! ;) Bardzo się cieszę,że wszystko jest ok! Klara200- Mój synek ważył 2840. Kupiłam dla Niego białe ciepłe ubranka.. Pani w sklepie oczywiście pytała czy to będzie do chrztu.. Miałam ochotę wykrzyczeć,że do pogrzebu, ale na szczęście mąż się odezwał..coś zagadał i mi "przeszło".. Do trumienki wsadziłam malutkiego misia. Zrobiłam zdjęcie tego misia i mam u siebie w telefonie na tapecie.. My też mieliśmy mszę. Była tylko najbliższa rodzina..

Mama :) :) :) w Tobie jest tyle miłości zawsze jak czytam Twoje posty zawsze mam łzy w oczach ,chyba jako Jedyna nie obraziłaś się na Boga.Ja się przyznam że też odwróciłam się od niego spotkałam na swojej drodze księdza z którym sobie szczerze porozmawiałam i to mi pomogło. Może mieszkamy niedaleko siebie bo Ja też jestem z małopolski. Armiatko cieszę się bardzo z dobrych wiadomości oczywiście dobre fluidy nadal przesyłam . Klara200 mój syn też miał wtedy 5 lat Ja mu powiedziałam że braciszek jest bardzo chory i że nie ma lekarstewka które by wyleczyło Kubusia i że aniołki go zabiorą do siebie ,oczywiście zaraz było pytanie a mnie też zabiorą więc spokojnie mu to tłumaczyłam , nie zabrałam go w dniu pogrzebu na cmentarz poszliśmy tam na 2 dzień z Nim .Wie że ma braciszka na cmentarzu który był bardzo chory.Pamiętam jak zaszłam w kolejną ciąże to przyszedł i zapytał mamusiu ale ten braciszek będzie zdrowy wtedy chyba doszło do mnie że on przeżywa tą ciąże tak samo mocno jak Ja . Wszystkie was mamusie pozdrawiam.

Armiatka jesteś dla mnie nadzieja na leprze jutro :) Mamo ja też lubię Twoje posty także zaglądaj tutaj jak najczęściej. Wiecie co coś z Tą małopolską nie tak jest bo ja też z niej pochodzę- dało mi to trochę do myślenia. Dziewczyny ja też się zastanawiałam w co ubrać mojego szkraba i chyba kupie mu ubranko do chrztu i kombinezonik bo będzie jeszcze zimno. Widzę, że macie podobny tok myślenia do mnie bo przecież takiemu aniołkowi nic nie trzeba, a ja się martwię, że będzie mu zimno. Jak zaszłam w ciążę to od razu powiedziałam do męża, że musimy kupić dzidziusiowi konika na biegunach bo ja jak byłam mała to miałam i tak mi zapadł w pamięci, wyobrażałam sobie, że jesteśmy w domu i patrzymy jak ten nasz szkrab szaleję na tym koniku, jak się dowiedziałam o chorobie to sobie pomyślałam Boże to co nie kupie mu tego konika ? Ostatnio byliśmy na zakupach i rzuciła mi się w oczy nieduża figurka właśnie konika na biegunach oczywiście kupiliśmy ja i włożymy mu do trumienki. Tak się zastanawiam co by mu jeszcze dać bo przecież w przyszłości oprócz znicza i kwiatuszków już nic mu nie kupię :( Mój synek chyba lubi to forum bo zawsze jak siedzę i pisze to zaczyna się wiercić i kopać :)

Dziękuje za miłe słowa i odpowiedzi, nie wiem czemu ale jak czytam co piszecie to normalnie łzy mi lecą, jutro jadę na badanie aż się boję, zawsze się bałam jak tylko moja ginekolog mnie wysłała do szpitala na potwierdzenie diagnozy. przed nami Święta to chyba będą najgorsze i najsmutniejsze dla mnie Święta. ja też myślałam że kupie swojej Amelce komplecik do chrztu biały, i dowiedziałam się że dziecku powinno się kupić grzechotkę i smoczek ale nie wiem czemu , tak mi powiedziała znajoma. Ja tez pochodzę z małej wioski, i zaraz ludzie plotkowali, nie lubię takiego czegoś ponieważ co ich to obchodzi chyba mają swoje życie, a nie zamiast swojego obgadują kogoś i jak pisaliście że dla nich to tylko sensacją. Rozmawiałam z mężem jeśli po urodzeniu malutkiej sprawdzi się diagnoza lekarza i moja Amelka umrze to nie pozwolę by oprócz mnie i mojego męża to nikt jej nie zobaczy a wiem że niektórzy będą ciekawscy. Pozdrawiam was serdecznie:-}

Mój Mikołaj jest pochowany w urnie więc nie miałam jak czegoś mu dać ale do grobu obok urny położyłam figurkę małego aniołka którą kupiłam jak dowiedziałam się że jestem w ciąży chciałam powiesić mu ją koło łóżeczka, szczerze to nie chciałam jej kupować ale namówiła mnie koleżanka pamiętam że powiedziałam jej wtedy że takie figurki kojarzą mi się z nagrobkami małych dzieci i wiele się nie pomyliłam na pomniku również mamy figurkę modlącego się aniołka.... Nasz synek nie miał mszy tylko taki pochówek ksiądz pomodlił się z nami w kaplicy na cmentarzu była najbliższa rodzina, mama, tata, siostry i tak samo ze strony męża żadnych ciotek czy dziadków....

Musiałam zajrzeć do Was przed położeniem się do spania :) Dajcie swoim Maleństwom na "wieczność" co tylko Wam przyjdzie do głowy. Te "rzeczy" to również wyraz Waszej miłości. Zobaczycie jak ważne jest miejsce gdzie spocznie dziecko. Nie mogę już przytulić mojej Hani, więc zanoszę Jej aniołki,laleczki, kwiatuszki,lampioniki. Jeśli coś kupuję starszym córkom to Hani tez muszę. Dwuletni kuzyn przyniósł Jej samochodzik, żeby się "pobawiła". A najcudowniejsze jest to, że dzieci, które przychodzą na cmentarz idą do Hani i rzeczywiście bawią się tym pojazdem :) Dostaje rysunki. Na "roczek" dostała baloniki i bukiecik z świeczuszką w kształcie jedynki :) Chcę żeby u Niej zawsze było wesoło. Uwielbiam jak pali się dużo lampionów :) To jest nasze miejsce spotkań :) Minął już rok.....a mi się wydaję jakbym Hanię urodziła całkiem niedawno. Już nie jestem pogrążona w rozpaczy ale uczucia pustki , że Kogoś brak nie pozbędę się do końca życia. Ale powie to każda mama,która musiała przedwcześnie pożegnać swoje dziecko. Coś z tą Małopolską jest na rzeczy.....ostatnio napisała do mnie babcia chorej dziewczynki i tez jest z tego województwa. Moja sąsiadka, jedna z pacjentek lekarki która mnie prowadziła......przerażająca statystyka. Ja bardzo żałuję, że Hania nie mogła spędzić z nami Świąt, odeszła tuż przed Mikołajem i w okresie, który zawsze był radosnym oczekiwaniem......bardzo nieświadomie przeżyłam zeszłoroczne Boże Narodzenie. Ta przerażająca pustka............ M.X. ,nigdy w życiu nie zapomnę Twojego piernikowego misia na choinkę....mam go do dziś :) W tamtych dniach każdy gest miał niezwykłe znaczenie. Mamy z forum,które przede mną pożegnały swoje Dzieciątka bardzo pomogły mi przejść przez "ciemną dolinę" w moim życiu. Będę powtarzać to do znudzenia :) Wiem, że dla Was to najsmutniejsze chwile ale sprawcie żeby te jedyne Święta Waszych dzieci były mimo wszystko radosne. Cieszcie się chwilą. Mówi to Wam ta, która straciła wiele, tak cennego czasu na zamartwianiu się. I miało być parę słów :) O Hani mogę opowiadać bez końca. A z Wami przeżywam wszystko na nowo. Całym sercem jestem z Wami. Spokojnej Nocy :) wszystkim Mamom zyczę :)

Klara jak po badaniach ? Ja też zawsze się boje co usłyszę, a niestety z wizyty na wizytę robi się coraz gorzej. Dziś byłam u mnie w pracy i nasłuchałam się jak to pięknie rozwija się synek mojej koleżanki, która ma termin na tydzień później, jaki to dorodny chłopak i w ogóle. Patrzyłam na koleżankę, która mi to opowiadała i myślałam sobie kobieto po co mi to mówisz co mnie to obchodzi przecież wiesz, że moje maleństwo skazane jest na śmierć. Co do grobu to nie chcę, żeby mój synek pochowany był z kimś z rodziny, a mamy taka możliwość, chcę żeby miał swoje miejsce, tak jak piszesz mamo które zawsze będzie dla nas wyjątkowe.

hej dziewczyny !! podziwiam was! zalamana,odezwij sie do lutowek:)