zespół PEUTZA JEGHERSA

Witam. Pani Marzeno, rozumiem Pani stres i to, co Pani przeżywa. Syn Pani i tak miał dużo szczęścia, że mając 15 lat ma tak niewiele polipów, no i że nie miał poważniejszych dolegliwości związanych z chorobą. Proszę wybaczyć, że piszę o szczęściu, ale u niektórych chorych, zanim zdiagnozuje się chorobę, potrafi ona wyrządzić wiele złego. Badanie o którym Pani pisze to obecnie jedno ze standardowych badań, daje duże prawdopodobieństwo uchwycenia polipów, niestety w Polsce kasy chorych go nie refundują i nie wszystkich stać na to badanie. Nie potrafię Pani odpowiedzieć, jak to będzie później. Choroba różny ma przebieg i różnie się rozwija. Raczej płonne są marzenia, że to samo minie. Ta choroba nie mija. Mój syn w dzieciństwie miał mniej polipów - góra dziesięć, obecnie, no cóż, nikt nie jest w stanie ich policzyć i wycina się tylko te największe. Nie ukrywam, że też się boję. Ale tak jak pisałam wielokrotnie, ta choroba to nie wyrok śmierci. Kto z nas 10 lat temu myślał o kapsułce, albo wirtualnej kolonoskopii? Dziś te badania są już dostępne. Trzeba tylko badać dziecko systematycznie i nie popadać w złudzenia, gdy się okaże, że chwilowo polipów nie ma. Poruszany był tu też wątek mleka. Brak tolerancji na laktozę jest jednym na najczęstszych uczuleń u dzieci. Jeśli syn toleruje laktozę, może spokojnie to mleko pić. Unikać należy raczej pieczywa pełnoziarnistego, aby niestrawione ziarna nie podrażniały jelit, należy też wyeliminować dietę ciężkostrawną. Proszę być dobrej myśli. Jeśli syn ma problem z zaakceptowaniem choroby, niech Pani pójdzie z nim do psychologa lub poprosi lekarza prowadzącego, aby porozmawiał z synem. Z tą chorobą normalnie się żyje. Mój syn w sobotę rano miał kolonoskopię, a wieczorem już grał z kolegami w bilard. Ważne jest nastawienie i zaakceptowanie choroby, to ułatwia życie. Pozdrawiam serdecznie : )

Ja właśnie jestem po gastroskopii kontrolnej brr jakie to nieprzyjemne badanie :( A jeszcze lekarz taki spieszący się i nieprzyjemny. Aż zwracałam podczas badania (co nigdy wcześniej mi się nie zdażyło ). wynik oczywiście jak zawsze, cała śluzówka żołądka usiana mniejszymi bądź większymi polipami :)

Ja właśnie jestem po gastroskopii kontrolnej brr jakie to nieprzyjemne badanie :( A jeszcze lekarz taki spieszący się i nieprzyjemny. Aż zwracałam podczas badania (co nigdy wcześniej mi się nie zdażyło ). wynik oczywiście jak zawsze, cała śluzówka żołądka usiana mniejszymi bądź większymi polipami :)

ja właśnie jestem po gastroskopii kontrolnej brrr jakie to nieprzyjemne badanie. A jeszcze lekarz był takie spieszący się i nieprzyjemny. Aż zwracałam podczas zabiegu, co wcześniej mi się nie zdarzało. A wynik gastro jak zawsze - cała śluzówka żołądka usiana mniejszymi bądź większymi polipami :)

ja właśnie jestem po gastroskopii kontrolnej brrr jakie to nieprzyjemne badanie. A jeszcze lekarz był takie spieszący się i nieprzyjemny. Aż zwracałam podczas zabiegu, co wcześniej mi się nie zdarzało. A wynik gastro jak zawsze - cała śluzówka żołądka usiana mniejszymi bądź większymi polipami :)

ja właśnie jestem po gastroskopii kontrolnej brrr jakie to nieprzyjemne badanie. A jeszcze lekarz był takie spieszący się i nieprzyjemny. Aż zwracałam podczas zabiegu, co wcześniej mi się nie zdarzało. A wynik gastro jak zawsze - cała śluzówka żołądka usiana mniejszymi bądź większymi polipami :)

ja właśnie jestem po gastroskopii kontrolnej brrr jakie to nieprzyjemne badanie. A jeszcze lekarz był takie spieszący się i nieprzyjemny. Aż zwracałam podczas zabiegu, co wcześniej mi się nie zdarzało. A wynik gastro jak zawsze - cała śluzówka żołądka usiana mniejszymi bądź większymi polipami :)

o! coś się forum psuje. tyle razy nie chciałam o tym pisać ;)

Dziekuje Noni( mysle,ze moge zwracac sie bez pani i do mnie tez tak prosze) za slowa otuchy, jakos musze z tym zyc . Mysle, ze syn za bardzo nie zdaje sobie sprawy o co chodzi w tym wszystkim. Chociaz o wszystkim wie, byl razem ze mna na rozmowach z lekarzami . Chce aby wiedzial, ze badania musi wykonywac zawsze jak zdecyduje lekarz oraz w razie naglych sytuacji. Nie bagatelizowac zadnych objawow. Pozdrawiam . Do slo. I teraz beda usuwac, te wieksze? Powodzenia.

A nie, to była tylko kontrolna gastroskopia po usunięciu dużego polipa wraz z kawałkiem ścianki żołądka. Żadne inne polipy chyba się jeszcze nie kwalifikują do odcięcia.

Witam! u mnie zespół został wykryty w 2002 roku,w wieku 14 lat. Miałem wtedy obfity krwotok z żołądka, a lekarze nie wiedzieli o co chodzi. Zostałem więc skierowany do CZD w Warszawie gdzie do 18 roku życia przechodziłem badania gastroskopii i kolonoskopii w trakcie których usuwano polipy. Ostatnie badanie miałem w sierpniu ubiegłego roku w Centrum Onkologii. Obecnie jedyną oznaką tej choroby są u mnie plamy soczewicowate na ustach. Nie odczuwam żadnych dolegliwości, dopisuje mi apetyt, a o chorobie przypominam sobie zaglądając na te forum :-) Życzę zdrowia wszystkim których ta choroba dotyczy pozdrawiam

Witam kolejnego chorego :) Trzymam kciuki za jak najwolniejszy tryb wzrostu polipów! Bo czego tu innego życzyć? ;)

Cześć, choruję na zespół Peutza-Jeghersa. Właśnie się dowiedziałam, że mam w jelicie cienkim 10 dużych polipów (2-3cm), które trzeba usunąć. Zaproponowano mi operację (laparotomię), ale ja się zastanawiam, czy nie da się tego zrobić laparoskopowo? Może ktoś miał taki zabieg? (Endoskopowo się niestety nie da, bo polipy są za duże i trzeba będzie wycinać fragmenty jelita.) Pozdrawiam i życzę zdrowia wszystkim chorym!

Witam.ja miałam za pierwszym razem otwierany brzuch,gdyż laparoskopowo coś szło nie tak.Oczywiście po takiej operacji bardzo boli brzuch bo przy zabiegu muszą lekarze wyjąć jelita na zewnątrz(tak by najmniej było u mnie).drugi raz miałam polip usuwany przy zabiegu enteroskopii.później kolejna operacja laparosopowo gdzie był usunięty 90 cm odcinek jelita cienkiego.na drugi dzień po operacji już sobie chodziłam.

ból po laparotomii, bo wyciągają jelita na wierzch? po laparotomii boli, bo przecinają skórę, mięśnie i powięzie. prawie pół metra jelita laparoskopowo? gratuluję fantazji. nie masz zielonego pojęcia, o tym o czym piszesz, tylko się ośmieszasz wypisując takie bzdury.

prawie metr, sorry

po kolonoskopi też boli a brzucha nie rozcinają

Witam Ja nie rozumiem, po co te kłótnie tutaj. Każdy z nas ma wypis lekarski i wie co przeszedł i co mu operowali. Nie wierzę, żeby ktoś chciał się tutaj czymś chwalić. Chyba jedynie tym, że jeszcze żyje... Pan podpisujący się jako lekarz medycyny używa takiego słownictwa, że jak bym nigdy nie chciała trafić w Pana ręce, o ile tym lekarzem Pan jest. Nie przystoi lekarzowi i każdemu kultralnemu człowiekowi używać takich słów względem drugich osób (których się nota bene nie zna). To forum jest dla ludzi, którzy chcą się podzielić swoimi doświadczeniami w zmaganiach z chorobą, a nie wykłócać się o każde słowo. Pozdrawiam

W pełni się zgadzam z powyższą wypowiedzią!

Witam : ) Długo była cisza, a teraz kłótnia. Pozwolę więc sobie również zabrać głos. Myślę, że ból po zabiegu zależy od wielu czynników. Widzę to na przykładzie mojego syna. Po jednej z pierwszych operacji, gdzie miał usuwane polipy na jelicie cienkim, dziecko pozbierało się bardzo szybko, już tydzień po operacji jeździł uśmiechnięty z kolegami na sankach. Ale, ta operacja była planowana, dziecko było zdrowe (w sensie ogólnym). Po operacji odpowiednie leczenie. Mam tu na myśli te wszystkie kroplówki odżywcze z potrzebnymi substancjami zapobiegającymi m.in. utracie białka czy innych ważnych dla organizmu elementów. Natomiast po ostatniej operacji (miał niedrożność zrostową), powrót do zdrowia był bardzo długi. Niestety przed tą operacją był w stanie totalnego wycieńczenia. Do szpital pojechaliśmy natychmiast, gdy tylko zaczęły się bóle brzucha i wymioty. Na operację czekaliśmy jednak 4 dni od dnia przyjścia do szpitalna (był weekend). W tym czasie narastała temperatura, nasilał się ból, wymiotował, tracił na wadze, szarzał w oczach. Choć samą operację zniósł dobrze, nie mógł się pozbierać jeszcze w miesiąc po wypisaniu ze szpitala, nie mógł nawet swobodnie się wyprostować czy chociażby chodzić, zwykłe czynności go męczyły. Te rezerwy, które miał przy planowanej operacji, tu zużyły się jeszcze przed operacją i niestety nie zostały uzupełnione po. Oprócz czegoś na ból i zwykłej kroplówki, nie dostał nic. Z kolonoskopią też bywało różnie. Gdy były usuwane mniejsze polipy, nie odczuwał większego bólu, był do zniesienia bez potrzeby brania leków przeciwbólowych, natomiast gdy usuwane miał duże polipy, ból był już dokuczliwy i trzeba było podać coś przeciwbólowego. Tak jak już ktoś tu wspomniał, każdy przypadek jest inny. Zwłaszcza, że ta choroba ma wiele twarzy i powoduje różne następstwa i powikłania. Sądzę jednak, że o ile polipy można usunąć laparoskopowo, jelit już raczej się nie da. Na wypisie nie piszą czy wyciągali jelita na wierzch, czy nie. Nie byłam obecna przy żadnej z operacji mojego syna, więc opis operacji mogłam jedynie przeczytać w historii choroby, którą dali mi do ręki, gdy wysyłali syna na badanie USG na terenie szpitala i wtedy sobie zerknęłam, lub dowiedzieć się o jej przebiegu z relacji lekarza. Może Santa Lucia napisze nam czy już jest po operacji, jak w końcu usunęli Ci te polipy. Pozdrawiam serdecznie : )

Cześć, ja jeszcze jestem przed operacją. Poza tym zanim nastąpi operacja czeka mnie jeszcze enterokliza dwubalonowa i parę innych badań. Co do usuwania jelit laparoskopowo, to moja siostra miała usuwaną sporą część jelita grubego właśnie laparoskopowo, a było to już parę lat temu.

Witam Ja słyszałam jedynie o usuwaniu wyrostka robaczkowego laparoskopowo, a to też część jelita ponoć ;-) No, ale może aż tak nie interesuję się tą całą medycyną, żeby znać wszystkie szczegóły. Ktoś, kto miał tak przeprowadzany zabieg, wie lepiej. Z tymi całymi opowieściami lekarzy też jest różnie. Po jednej z operacji lekarz powiedział mi, że synowi usunęli pół metra jelita. Gdy jednak inny szpital poprosił o opis tego zabiegu, w opisie (oficjalnym) było napisane 30 cm. Jak widać na wszystko trzeba brać poprawkę: ) Santa Lucia, mam nadzieję, że dasz znać, kiedy będziesz operowana, będziemy trzymać kciuki. Mój syn kolejne badanie ma dopiero we wrześniu, tym razem duodenoskopię. Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego nie jestem w stanie zmienić. Daj mi siłę, bym zmienił to, co zmienić mogę. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego. Pozdrawiam serdecznie

Witam wszystkich ! Napiszę parę słów, co u mnie. W kwestii co, jak , metod usuwania jelit nie będę się wypowiadać, bo nie mam w tym zakresie ani wiedzy, ani doswiadczenia. Sądzę jednak, że osoby, które opisują swoje przypadki, nie mają żadnego powodu, aby zmyslać, bo i po co. Piszecie o niektórych badaniach i zabiegach o których nie mam zielonego pojęcia, np. Noni- duodenoskopia , teraz wyczytałam, że jest to badanie dwunastnicy. I obym jak najmniej musiała poznawać te nazwy, tego sobie życzę... Przypomnę, że o chorobie mojego syna dowiedziałam się rok temu w maju. Wtedy włansnie miał usuwanego polipa. We wtorek mój syn miał robioną fluoroskopię i wiele innych przeswietleń . Wykazały, że ma polipa na żołądku (zaczęło się). 25 czerwca mamy badanie endoskopii i kolonoskopii, wtedy się okaże, co bedą robić dalej. A i jeszcze jedno, od jakiegos czasu zaobserwowałam u syna burczenie w żołądku i to po posiłku, czytałam o tym i jedną z przyczyn są wymienione polipy. No i sprawdziło się. Czy kto z Was to miał ? Pozdrawiam wszystkich. Noni, te końcowe słowa są piękne. Powodzenia.

Witam.Miałam burczenia w brzuchu,ciągle mi się w nim przelewało tak głośno że wstydziłam się chodzić w miejsca publiczne.Po usunięciu polipa "akustyka"ustała :)

Witam Odnośnie burczenia w brzuchu, mój syn miał takie objawy w wieku 5-6 lat. Burczało, aż słychać było w całym pokoju. Do tego dochodziły napadowe bóle brzucha, no i kupki robione w strasznych mękach. Lekarze do których zwracałam się z tym problemem, kompletnie to bagatelizowali, uważali chyba, że szukam u syna choroby, prorokowali rzadką kupkę, podczas gdy (jak im mówiłam) było zupełnie odwrotnie. W końcu doszło do wglobienia jelita. Teraz już wiem, że wgłobienie jelita jest jednym z objawów towarzyszących zespołowi Peutza-Jeghersa, a wgłabianiu często towarzyszy burczenie w brzuchu. Po operacji burczenie ustało. To po tej operacji mój syn miał usunięty fragment jelita i okresową stomię. Niestety nikt mi jeszcze wtedy nie powiedział, że syn ma jakieś polipy. Jeszcze przez 3 lata po tym incydencie diagnozowali syna. Skończyło się burczenie, ale za to zaczęły krwawienia z przewodu pokarmowego, czarne stolce, ciągła anemia itd. Marzanko, gdy moje dziecko zaczęło chorować, nie było internetu. Lekarze, nawet ci których znałam, nie mieli zielonego pojęcia o czymś takim jak choroba Peutza-Jeghersa. Wszystko co przeszłam z młodym było na zasadzie prób i błędów. Nie miałam z kim podzielić się doświadczeniami, ani wysłuchać doświadczeń innych. Nie spotkałam osobiście żadnej osoby z tą chorobą. Myślę, że to dobrze że możemy na tym forum podzielić się doświadczeniem i wesprzeć nawzajem. Ja niestety, gdy jestem w permanentnym stresie nie jestem dobrym wsparciem, a tak mniej więcej było u mnie przez ostatnich kilka miesięcy. Mam nadzieję, że wszystko wróciło na prostą : ) Aha, mój syn zdał maturę! Oficjalne wyniki pod koniec miesiąca, ale.. podobno jest dobrze ; -) Pozdrawiam serdecznie

Witam Ja mam też głośne burczenie w brzuchu, które wzmożyło się po ostatniej operacji usunięcia fragmentu jelita grubego. To burczenie, to po prostu perystaltyka jelit - naszych chorych jelit trochę szybsza :) Santa Lucia - lepej jest operować poprzez laparotomię - lekarz może w tym czasie zrobić przegląd jelita cienkiego i na bierząco pousuwać zeń polipy. Ja miałam tak ostatnio - oprócz usunięcia części jelita gubego miałam zrobioną endoskopię śródoperacyjną i lekarz wyciął mi kilkanaście polipów z jelia cienkiego, tylko nacinając je w kilku miejscach. Oczywiście po takiej operacji (trwała 7 godzin) tydzień leżałam na pooperacyjnej, a potem jeszcze 2 tyg na normalnej sali, za to teraz wszystko jest dobrze. Z resztą to lekarz decyduje jak będzie ciął i co wycinał :) Chociaż ja tam zawsze dyskutuję na ten temat i chcę wszystko wiedzieć przed operacją - jak już kroją niech usuną jak najwiecej polipów! noio - gratuluję zdanej matury syna, w końcu koniec stresu ;)

Dzięki, ja jednak wolę laparoskopem, bo po laparotomii zostaje blizna przez cały brzuch (tak mi powiedział lek.) no i trzeba się długo kurować. Dam znać, jak już będzie po.

Witam Droga Slo, jaki tm koniec stresu, za chwilę rekrutacja na studia. Są jakieś nowe warunki rekrutacji na Politechnikę, na którą wybiera się mój syn. Chyba zwariuję z nerwów ;-) Pozdrawiam serdecznie!

Witam. Dzięki Noni, wzruszyłam się bardzo. Gratulacje dla syna. Aby wszystko ułożyło się pomyslnie, aby mógł zrealizować swoje marzenia. I mniej stresu dla Ciebie. Tego Wam życzę. Ja czekam do poniedziałku na te badania. Odezwę się co i jak?

noni, - znaczy syn dopiero otworzył furtkę do zmatriweń :) Ale tak to jest z dziećmi , od momentu ich urodzenia człowiek jest w permanentm stresie o wszystko :)