zespół PEUTZA JEGHERSA

Hej czy ktoś tu jeszcze zagląda. Mam pytani szczególnie do szczurcia 19 czy jest szansa przy tej chorobie na otrzymanie renty socjalnej? Niby jest to choroba wrodzona i u mnie niepełnosprawność powstała przed 18 rokiem życia, ale lekarze nie znają się na tej chorobie ( za wyjątkiem gastrologów) i tu jest problem. Czy ktoś z was pobiera taką rentę?

Ciekawi mnie to badanie trzustki. Gdzie macie je wykonywane w jakim szpitalu? Bo mnie lekarze (Śląsk) totalnie olewają. Większość nie ma pojęcia o tej chorobie. Mam problem żeby dostać się nawet na kolonoskopię i gastroskopię o badaniu jelita cienkiego mogę zapomnieć a tym bardziej o badaniach pod kątem nowotworów ( wszystko prywatnie)- jakaś masakra. Ostatnio miałam stwierdzonego mega polipa na jelicie cienkim, blisko jelita grubego i żaden lekarz nie chciał się podjąć tej operacji w trybie planowanym z uwagi na zrosty i to, że miałam już martwicę jelita cienkiego przy wgłobieniu ( brak prawie 2 metrów jelita cienkiego). Efektem był ostry brzuch. Siłą zmusiłam lekarzy w szpitalu w Katowicach żeby mnie operowali bo na izbie chcieli mnie wypuścić do domu. Tym razem też nie obyło się bez powikłań typu zapalenie otrzewnej. Macie namiary na jakichś fajnych lekarzy, którzy mają pojęcie o tej chorobie?

Witam nikt się tutaj nie odzywa ja też pisałam i cisza. Ja lecze się we Wrocławiu na ul. Borowskiej choć mało wiedzą pozatym też w Poznaniu można wykonać wszystkie badania

Do przestraszona - aż się wierzyć nie chce, że cię tak traktują. Lekarz może nie znać naszej choroby, ale każdy internista wie, czym grozi wgłobienie jelita. Poszukaj czym prędzej lekarza, który się zna na tej chorobie. Doktor A. Pławski w Poznaniu prowadzi badania genetyczne tej choroby - może skontaktuj się z nim, to ci poleci kogoś z twoich okolic? Ja nikogo w Katowicach nie znam. Powodzenia

Mój Syn ma zdiagnozowany zespół od dwóch lat, obecnie ma 10. "Niby" badania genetyczne nie potwierdziły PJS ale obraz kliniczny daje właściwie pewną diagnozę. Ma przebarwienia na ustach, po dwóch gastrokolonoskopiach jego żołądek oczyszczono z kilkudziesięciu małych polipów. Opisano je jako hamartomatyczne. Miewa przelewania w brzuchu, burczenia, właściwie odkąd pamiętam ma biegunki - bierze dużo probiotyków, które wydają się troszkę zmniejszać ilość kup. Jeśli chodzi o anemię - tragiczną - nie poradzili sobie z nią lekarze ale poradziły naturalne metody. Suplementacja spiruliną i chella ferr forte przez 3 miesiące dała super wynik: z 9 na 87! Szukam najlepszego gastro w Warszawie, ale jeśli będzie trzeba to i na drugim krańcu Polski. Od roku jesteśmy bez kontroli, bo nas "olali". Będę wdzięczna za każdą informację. Mój mail: aoi@o2.pl

Hej mam pytanie czy macie może przy tej chorobie orzeczenie o stopniu niepełnosprawności jeżeli tak to czy to jet stopień lekki czy umiarkowany?A może ma ktoś z was prawo do renty lub renty socjalne. Bardzo proszę o odpowiedzi to dla mnie bardzo ważne. Pozdrawiam was ciepło PJS

Witam jestem tutaj pierwszy raz. Mam zespół peutza jedhersa i moja dwójka dzieci też.pytanie do marzenaaa gdzie można usunąć te plamy ja próbowałam zrobić makijaż permanentny i nie pokrylo plam

Witam wszystkich,

Mój syn od grudnia boryka się z tą chorobą, tzn polipy z jelita grubego wyglądają na PJS, czekamy na wyniki polipów z żołądka a w maju ma mieć usuwane z dwunastnicy i jelita cienkiego. szukam jakiegoś specjalisty tej choroby w Polsce. dziękuję za wszelkie informacje, pozdrawiam

 

Dnia 10.04.2019 o 21:50, Gość Gość magda napisał:

Witam jestem tutaj pierwszy raz. Mam zespół peutza jedhersa i moja dwójka dzieci też.pytanie do marzenaaa gdzie można usunąć te plamy ja próbowałam zrobić makijaż permanentny i nie pokrylo plam

usuwanie przebarwień pigmentacyjnych można zrobić w każdym salonie chirurgii plastycznej.

Cześć wszystkim.  Mam 38lat. Proszę podpowiedzieć co mam zrobić dalej...Byłam 2bmiesiące  temu z dzieckiem u gastrolog, najpierw obejrzała moja plamkę na ustach i stwierdziła, że mam Zespół  Peutza Jegher. Plamke mało widoczną mam również na powiece i na palcu u stóp.   Chodzę po lekarzach i każdy rozklada ręce.  Byłam również u swojej gastrolog i ona stwierdziła,  że to chyba dermatolog jest od tej plamki na ustach...Dzis dostałam od internisty skierowanie do gastrolog bo też nic nie wie o tej chorobie.  Gdzie w Warszawie mam się zapisać. Kogoś polecacie co się specjalizuje tą chorobą.  Dodam, że 6lat temu miałam 3male polipy w jelicie grubym, ale wtedy nikt nie mowil ze to moze byc związane z tą  chorobą.  2lata temu mialam kolejna kolonoskopie i wyszło ok. Proszę o pomoc co dalej robić??? 

Witam, by zrobić badania genetyczne potrzebne jest skierowanie ? 

Witam moze ktos wie cos nowego na temat PJS  jakie  badania i gdzie mozna wykonac chodzi mi przede wszystkim o endoskopie kapsułkowa

 

Ktoś to jeszcze czyta ? Odezwijcie się. Chciałam popisać. Może jakieś nowości, informacje. Ktoś coś ? 

Hej.

Od 2 miesięcy mam bóle podbrzusza,3 razy byłam u ginekologa, wszystko ok. Cipronex, metronidazol,doksycyklina- nic mi nie pomogło. Kolonoskopia nie mogła przebiec do końca nie wprowadzono mi do kątnicy ponieważ odczuwałam bardzo silny ból krzyczałam i będę miała robioną kolonoskopię w narkozie ale dopiero 25 stycznia a podbrzusze cały czas mnie boli, zastanawiam się czy to czasem nie są zrosty bo jestem po trzech cięciach cesarskich. Ginekolog wykluczył endometriozę, powiedział też że to na pewno nie są zrosty bo przy uciskaniu macicy czułabym bóle. Po opróżnieniu pęcherza ból jest mocniejszy jak siedzę też bardziej mnie boli ,męczę się już ponad dwa miesiące. Pomimo skierowań od lekarza rodzinnego aż 3 razy odmówiono mi przyjęcia do szpitala.