zespół PEUTZA JEGHERSA

Ku*** za przeproszeniem, to ja nie wiem, po co mi zlecili gastroskopie. Nie mozna prosciej? :/ tylko to pewnie wiaze sie z pobytem w szpitalu, albo moze drogie badanie dlatego im wygodniej robic gastro i kolonosk.? Moze faktycznie zadzwonie i odmowie gastro na NFZ a umowie sie gdzies prywatnie na enteroskopie? Jak myslicie?

Masz rację enteroskopia to drogie badanie więc się od niego migają,ale przy PJ powinna być wykonywana bo przecież to o jelito cienkie najbardziej chodzi aby zbadać i w razie polipów usunąć je.A przy enteroskopi badają też i żołądek i jelito grube bo inaczej nie obejrzeli by jelita cienkiego w całości.Ja miałam enteroskopię na Saszeròw w Warszawie na narodowy fundusz nic nie płaciłam.

Jednym słowem, jak dostanę niedrożności przez mega polipa na j.cienkim to dopiero się dowiem, ze on tam jest i trzeba będzie ciąć? Innego sposobu przecież nie ma, bo lekarze mają nas zazwyczaj w... kończyć nie będę. Gdzie jeszcze robią enteroskopię? Gdzieś centralna Polska? Jestem z kuj-pomorskiego, chyba to rzadkie badanie,bo nigdzie nie mogę znaleźć prócz Wawki czy Lublina.

Przed enteroskopią dwubalonową trzeba zrobić endoskopie kapsułową. Oczyszczanie jelit fortransem i potem połykasz kapsułe z kamerką w środku. Ona robi zdjęcia w jelicie cienkim. Na brzuchu masz przyklejone diody i antene do której kamera wysyła zdjęcia. Po 24 godzinach wydalasz kapsułe. Jak na zdjeciach znajda polipy to wtedy kwalifikujesz sie na entereskopie dwubalonową.

To chyba zależy od lekarzy i szpitala bo ja nie miałam kapsułki tylko odrazu enteroskopię.Jest jeszcze jedno badanie jelita cienkiego - enterokliza w necie można o nim poczytać.

Wreszcie znalazlam zainteresowanego mona choroba lekarza w Gastromedzie w Toruniu. Bylam dzis na gastro, polecil mi enteroklize i kolonoskopie do zrobienia, do tego w jednym terminie, wiaze se to z 3 dniami w szpitalu na co bd mogla pozwolic sobie dopiero w okresie jesiennym. Nie zmiena to jednak faktu, ze czegokolwiek sue dowiem, przekaze tu wam. Pozdrowienia dla wszystkich z PJ

Robicie sobie często usg brzucha, bo mi lekarz zalecił 1-2 razy do roku, i zastanawiam się, czy to ma sens. Cierpicie jeszcze na jakieś przewlekłę dolegliwości zwiazane z chorobą? Zastanawiam się, czy cięgłe biegunki, bóle brzucha, burczenie, odbijanie i dyskomfort to przy tej chorobie norma?

Ja dostałam od lekarza całą rozpiskę badań które należy robić regularnie przy PJ np.usg piersi,cytologia,badanie trzustki,no i oczywiście gastro i kolonoskopia.Usg brzucha to chyba wystarczy raz na rok bo niby co ono ma pokazać?jeśli chodzi o burczenie w brzuchu to miałam i to bardzo głośne gdy z powodu dużych polipów robiła mi się częściowa niedrożność wtedy też mniewałam biegunki i bòle brzucha ,teraz po usunięciu dużych polipów problemy znikły.Pozdrawiam

Jakie badanie trzustki, co to jest?

Przy PJ jest dość spore ryzyko zachowania na nowotwór trzustki więc od 30 roku życia należy robić co rok lub dwa rezonans aby dokładnie zbadać trzustkę lub endoskopię ultrasonograficzną jest to coś w rodzaju gastroskopi tyle że na końcu endoskopu jest głowica usg i to jest poprostu usg robione od wewnątrz które pokaże nawet najmniejsze zmiany w trzustce . Osobom z PJ te badania się należą więc je żądajmy od lekarzy aby mieć wszystko pod kontrolą i jak najdłużej cieszyć się zdrowiem.

Ja jestem w trakcie ponownych badań gastroeterologicznych. Kolejna pani lekarz po obejrzeniu mojego żołądka złapała się za głowę i chce usuwać cały żołądek. Od 20 lat walczę z lekarzami o ten organ, bo wszystkim się wydaje, że nie można żyć z żołądkiem, który w całości jest pokryty polipami. A ja tak żyję już dziesiątki lat i nie dam go sobie wyciąć. Największe problemy sprawiają mi polipy na jelitach i zrosty po operacjach. W tym roku doszły mi badania trzustki (usg endoskopowe już zrobione w perspektywie tomografia i rezonans). Po wielu latach badań, zauważyłam, że coraz gorzej znoszę gastroskopię (resztę badań mam w narkozie) i coś mi się widzi, ze jeszcze i to badanie będę miała wykonywane w sedacji. Pozdrawiam wszystkich chorujacych. ps. nigdy nie miałam problemu z anemią czy biegunkami.

Do Iska/ Mój syn zawsze borykał się z anemią, teraz co 3 miesiące dostaje zastrzyk z witaminą b12. a tak poza tym co 2 lata badania, kolonoskopia, gastroskopia,kapsułka, jak coś znajdą to usuwają. Okropna choroba. Pozdrawiam wszystkich chorych.

Do slo / Pani pisała wcześniej że ma dwóch synów obciążonych chorobą ja mam córki też chore.Można zapytać co u synów jak często mają badania i czy dużo jest tych polipów ?

Ja mam dzieci w wieku 8 i 7 lat. Kontrolne wizyty mają raz do roku i wtedy mają badanie palpacyjne, krwi i kału. Do 8 roku życia nie robią badań inwazyjnych, jeżeli nie ma ku temu przesłanek. Starszy już miał raz usuwanego polipa endoskopowo z jelita grubego i żołądka ( w wieku 2 lat). Obydwoje mają potwierdzoną testami genetycznymi (w Poznaniu u dr. Pławskiego) chorobę. A jak u PAni córek to wygląda? Pozdrawiam

Do SLO Ja mam trzy córki w wieku 3,7,i 9 lat. U najmłodszej jeszcze nic nie robią ,średnia również miała w wieku 2 lat usuwanego polipa z jelita grubego.Obecnie są pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu są już po kolonoskopii i gastroskopii w żołądku stwierdzono małe polipki hiperplastyczne,i tak endoskopowe badania co dwa lata zalecają,poza tym wizyta w poradni co pół roku,teraz dostały skierowanie na usg.Zastanawiam się jednak co z jelitem cienkim bo nie jest przecież badane.

Jakby Pani chciała się podzielić swoimi doświadczeniami, to zapraszam do napisania na alex.x1@wp.pl

Wiatr ja również mam ten zespol i moje dzieci tez choc jest prawdopodobieństwo że mój najmłodszy syn będzie zdrowy.chce z kimś na ten temat porozmawiać bo jestem juz po kilku wglobieniach a po ostatniej operacji nie doszłam do siebie caly czas zle sie czuje

Madzia jak cos to pisz: blondi953@wp.pl

Wiatr ja również mam ten zespol i moje dzieci tez choc jest prawdopodobieństwo że mój najmłodszy syn będzie zdrowy.chce z kimś na ten temat porozmawiać bo jestem juz po kilku wglobieniach a po ostatniej operacji nie doszłam do siebie caly czas zle sie czuje

Zmieniłam maila bo nie mogłam sie dostać na poczte

Do wsztstkich Pań, które mają dzieci obciążone chorobą. Czy wiedziałyście o swojej chorobie zanim podjęłyście decyzję o macierzyństwie? Jeżeli tak, to jak się z tym czujecie?

Wiecie jaki jest % pewnosci, ze dziecko to odziedziczy? Ja jeszcze nie mam dzieci,ale bardzo chce miec, stuknela mi 30stka. Pewnie,ze bedzie okropnie, jesli dziecko odziedziczy,ale jesli.patrzylibysmy w ten sposob,to duzo ludzi musialoby rezygnowac z dzieci,bo wiele osob ma jakies tam choroby,ktore mozna przeciez odziedziczyc. Palicie papierosy? Podobno to nie ma wplywu na wzrost polipow

Witam ja mam tą chorobe i moja dwójka dzieci też ją odziedziczyla jeszcze nie ma pewności czy najmłodsze jest też chore bo chcemy w wieku 6lat zrobić badania

Dziedziczy się autosomalnie czyli masz 50% szans że urodzisz dziecko zdrowe bądź chore. Czyli loteria. Ja swoje dzieci przebadałam genetycznie - obydwoje mają potwierdzoną mutację genu. Starszy jest już po usunięciu endoskopowym polipów oraz klasyczną operacją na jelicie cienkim. Młodszy, oprócz potwierdzonej badaniem genetycznym mutacji nie ma innych znaków choroby. Chcąc mieć dzieci myślałam naiwnie, że 50% szans dziedziczenia to mało, teraz jak mam obydwoje chore - żałuję decyzji. Za późno.

Do słów nie czego żałować w sprawie dzieci. Ja o chorobie dowiedziałam się mając już trójkę i co mam żałować że nie zastanawiałam się nad tym czy jestem chora mam cudowne dzieci są pod kontrolą specjalistów. Choć jedno mnie zastanawia przebarwienia na ustach czy można to usunąć bo ludzie potrafią dogryz

Przebarwienia na ustach można usunąć laserem rubinowym.Podobno nie powracają.

Witam, mam pytanie czy u Waszych dzieci plamki na ustach i wokół nich "rozlewały" się stopniowo czy pojawiły się od razu wszystkie? Mąż ma zespół PJS i 21.01 byliśmy z dziećmi (córcia 4l a synek 1.5) na badaniach genetycznych , niestety wyników jeszcze nie mamy gdyż prof. Puławski ma nawał pracy a wizytę u gastroenterologa mamy dopiero w listopadzie. Synek prawdopodobnie jest zdrowy ale u małej jest większe prawdopodobieństwo odziedziczenia choroby i to właśnie jej rozlewają się te plamki. Pozdrawiam

U moich dzieci przebarwienia na ustach pojawiły się nagle (około 9 miesiąca życia) i rozrastają się wraz z rozrostem ust. Względem poprzednich wpisów - inna jest sytuacja jak rodzisz dzieci nieświadoma swojej choroby, a inna kiedy świadomie podejmujesz ryzyko. Jak patrzę ile już wycierpiał mój syn, a ma dopiero 9 lat, to żałuję swojej decyzji.

Mój syn miał usuwane plamy na ustach laserem parę lat temu, jak do tej pory nowych nie ma. Nikt w mojej rodzinie tej choroby nie miał a jednak mój syn ją ma. Do tej pory ma tylko usuwane polipy endoskopowo ale co będzie dalej, to nie chcę myśleć. Ważne, że prowadzi normalne życie, czasami przeplatane wizytami w szpitalu. Pozdrawiam.

Do marzenaaaaa gdzie można usunąć te plamy. Będę wdzięczna za odpowiedź