zespół PEUTZA JEGHERSA

Witam. Mój syn już po kolonoskopi i endoskopii . Usuneli mu kilka polipów, były na szczęscie malutkie. W najbliższym czasie czeka go enterokliza dwubalonowa. A tak po za tym czuje się dobrze. Za tydzień jedziemy do Polski, mamy wesele w rodzinie. Trochę się odstresuję w gronie najbliższych. Pozdrawiam wszystkich.

Witam wszystkich po długim milczeniu. Mam problem i muszę się z wami podzielić. Zacznę od początku. Mam umówiona wizytę z moim synem na enterokliza dwubalonowa na 22 listopada. Od około tygodnia zaczął oddawać bardzo luźne stolce 5, 6 razy dziennie w kolorze brunatnym, z domieszką krwi oraz śluzu. W środę pojechałam z nim do najbliższego szpitala, zabrałam ze sobą rozpoznanie choroby PJS i potwierdzenie wizyty na 22 listopada. Lekarz po wstępnym rozpoznaniu mówi do mnie, że to grypa żołądkowa, myślałam, że mnie szlag trafi. Pytam, czy wie coś o tej chorobie, a on do mnie co to jest? Dopiero jak mu z lekka wytłumaczyłam zalecił badanie krwi i wymaz z odbytu. Wyniki wykazały tylko obniżony poziom hemoglobiny (10) a tak poza tym wszystko w porządku. Wysłali nas do domu i kazali czekać ma tą wizytę 22 listopada. Od wczoraj jego stolce są luźne, ale już jasne. Co to mogło znaczyć? Czy na pewno było/jest to związane z tą chorobą? Podzielcie się ze mną swoimi opiniami. Pozdrawiam Serdecznie

hej Możliwe, że samoistnie oderwał mu się mniejszy polip, stąd kolor krwi w stolcu. ja miałam taki przypadek (chociaż nie potwierdzony), mianowicie w trakcie posiedzenia na tolaecie ;) zrobiło mi sie słabo i zemdlałam. jak się obudziłam, to leżałam w kałuży krwi i luźnym stolcu. zabrano mnie do szpitala, wyjaśniłam na co choruję, to stwierdzili, że pewnie oderwał mi sie jakiś polip z grubego jelita, ale nie zbadali (bo były święta i się im pewnie nie chciało). dostałam trochę krwi, potrzymali mnie parę dni i do domu :). Najważniejsze jest, że syna zwiozłaś do szpitala no i przede wszystkim, że już nie krwawi!

Dzięki slo za odpowiedż, myślałam, że tu już nikt nie zagląda. Mam siostrę, która jest pielęgniarką i też mi mówiła, że to mógł sie oderwać polip. Mam nadzieję, że wytrwamy do tego 22. Do dzisiaj ma lużne stolce, ale bez żadnych bóli i innych dolegliwości. Pozdrawiam.

Witam wszystkich Dopiero dziś zdecydowałam się na wpis tutaj. Na razie nie mam jeszcze potwierdzonego zespołu, na razie tylko podejrzenie. Mam się dopiero zapisać do CO w W-wie na jakieś badania. Podejrzenie wzięlo się z tego, że mam mnóstwo plam na wargach i błonie śluzowej policzków, mam też bardzo dużo piegów, ale z tego co tu czytałam to nie muszą to być piegi. Nikt w mojej rodzinie raczej na to nie chorował, a ja gdy się dowiedziałam i trochę poczytałam na ten temat to byłam przerażona i pomyślałam sobie Boże dlaczego ja?Jestem pesymistką i bardzo się boję. Cieszę się że znalazłam to forum, bo tak jakoś lżej mi się zrobiło. do tej pory w głowie mi utkwiło ze ten zespół=rak a co za tym dalej idzie=śmierć.Ale widzę że da się z tym żyć, podobno zawsze trzeba mieć nadzieję. Pozdrawiam wszystkich

Witam nową osóbkę! Zyczę ci z całego serca, oby ta diagnoza była mylna. Ale plamy soczewicowe na ustach są jedyną oznaką tej choroby na zewnątrz. W mojej rodzinie nikt nie miał tej choroby i też zadawałam pytanie dlaczego mój syn. Ja dopiero uczę się żyć z tą chorobą od 1,5 roku. We wrześniu syn miał usuwane te plamy na ustach i wszystkie mu pięknie zeszły. Pozdrawiam.

Witam wszystkich ,nie dawno dowiedzialam sie, ze osoby z zespolem Peutza Jeghersa maja mozliwosc starania sie o rente socjalna, ja wlasnie z tej mozliwosci korzystam,pieniazki przydadza sie na leki i dojazdy do lekarzy.Przepraszam za literowke ale klawiatura mi szwankuje Pozdrawiam

8 grudnia w warszawie odbedzie sie impreza Dni Edukacji o NZJ,beda tam rowniez osoby z innymi schorzeniami jelit.wiecej na ten temat znajdziecie Panie na facebooku J-ELITA

witam nową panią! Głowa do góry - jak tak popatrzeć na inne choroby, któe mogą człowieka dopaść, to PSJ jeszcze nie takie straszne... :) poza nienajprzyjemniejszymi badaniami, można żyć całkiem normalnie, a perspektywa raka, to bardzo odległa przyszłość. a co komu jest pisane, tego nie wie nikt! pani marzana - proszę informować o sytuacji u syna. ja idę 27 listopada na usunięcie polipów z jelita grubego w narkozie, na żywca kolonoskopia jest u mnie niemożliwa. szczurcia - ja mam orzeczenie o niepełnosprwaności w zwiazku z chorobą, ale tylko stopień umiarkowany. zapewne zależne jest to od stopnia rozwoju choroby i ilości wyciętych organów... a poza tym, co słychać?

w maju miałam przeprowadzoną enteroskopię od góry,niestety przez zrosty nie mogli dalej obejrzeć jelita cienkiego,więc we wrześniu powtórzyli badanie-tym razem od dołu.a oprócz tego była też gastroskopia.ściany żołądka usiane są malutkimi polipami,te większe usunięto,z dwunastnicy również.W poniedziałek idę się zapisać na przymusowy odpoczynek w szpitalu ;)

my to się mamy z tymi badaniami, co? ja też mam całą ścianę żołądka usłaną polipami, jak robiono mi ostatnio pasaż, to kobieta robiąca zdjecia aż wyszła z tej swojej budki jak zobaczyła zdjęcia żołądka i powiedziała - pani to musi bardzo cierpieć. A ja juz sama nie nie wiem czy cierpię czy się przyzwyczaiłam do bólu czy może jednak to stale nie boli? :)

mnie to praktycznie na okrągło mdli,i tak sobie myślę że może to przez te polipy w żołądku.

mnie to praktycznie na okrągło mdli,i tak sobie myślę że może to przez te polipy w żołądku.

Witam, My też żyjemy:-) Syn miał duodenoskopię 2 miesiące temu i wszystko w żołądku i dwunastnicy ok. Odnośnie tego co pisała maaaarzaaaa, to uważam tak samo jak Slo - urwał się jakiś mały polipek, albo naderwała się szypułka. Z reguły przy krwawieniach są luźne stolce, nie wiem dlaczego. Pozdrawiam serdecznie i witam nowego członka zespołu :-)

Witam! Dzisiaj rano odebrałam syna ze szpitala. Wczoraj miał robione to badanie- endoskopia dwubalonowa oraz endoskopia kapsułkowa. Trwało to około 3 godz. przy znieczuleniu ogólnym. Wycieli mu 2 polipy, jeden był wielkości orzecha laskowego, drugi mniejszy. Jak na razie to wszystko. Cały zabieg zniósł dobrze, ma wilczy apetyt. Trochę narzeka na ból gardła. Jak się cieszę, że mamy to za sobą i mam nadzieję, że spokój na jakiś czas. Pozdrawiam wszystkich... Do Noni. Miałam spytać syn na jaką uczelnię się dostał?

Witam A ja już po polipektomii w znieczuleniu ogólnym. wycięto 10 polipów z jelita grubego. przez parę dni jeszcze odczuwałam skutki zabiegu, mogłam dokładnie z palcem pokazać, gdzie mi usuwali... na koniec stycznia polipektomia z żołądka i lekarz powiedziała, ze na 2 - 3 lta mam spokój :) hurrraaaa!!! Ehhh, jak czytam o marzanie i noniii, to wiem, ze czeka mnie to samo - strach o dzieci - najgorsze co może być :( pozdrawiam wszystkich

Zyczę wszystkim zdrowych i spokojnych świąt Bozego narodzenia. Wielu radosnych przezyc, spokoju i wytrwalosci w kazdym dniu nadchodzacego nowego roku.

Witam. Chiałam zapytać was o namiary na dobrych gastrologów, którzy zajmują się PJS ( najlepiej w woj. Ślaskim) W poszukiwaniu przyczyn moich plam pigmentacyjnych na ustach i nosie natrafiłam na to forum. Zastanawiam się czy w moim przypadku lekarze mogli nie wiedzieć o istnieniu tej choroby i jej nie rozpoznali. W skórcie: Od okresu dojrzewania mam plamy pigmentowe na ustach i na nosie. Wcześnie zaczęłam dojrzewać i mam nieregularne cykle miesiączkowe ( ponoć to, też objaw tej choroby) W wieku 13 lat (1999) miałam wgłobienie jelita cienkiego z powodu polipa histopatologia polipus). Coś poszło nie tak i doszło do martwicy jelita, usunięto wtedy 180 cm jelita czczego. Drugiego polipa usunieto z jelita grubego blisko odbytnicy w 2000 r. histopatologia polipus hyperplasticus) W endoskopi żołądka nie stwerdzono polipów. W badaniu kolonoskopowym był tylko ten jeden polip. W mojej rodzinie nikt nie miał tej choroby, nikt też nie chorował na raka jelita grubego ani na polipowatość przewodu pokarmowego (jedynie mama miała polipa na szyjce macicy). Od 12 lat nie mialam kolonoskopi, endoskopi itp. Nie mam żadnych problemów gastrologicznych, ani obecności krwi w kale. Lekarze ( a przwinęło sie ich wielu) nie stwerdzili u mnie PJS i nie robili badań w tym kierunku (ponoć wykluczono wtedy polipowatośc mnogą) Jak sądzicie czy lekarze nie zanli tej choroby czy może te plamy na wargach i nosie to po prostu plamy słoneczne i zwykły zbieg okoliczności? Martwię się bo nie wiem teraz jakie badania zrobić i gdzie szukać dobrego lekarza, który będzie wiedział o co chodzi w tej chorobie. Bardzo prosze was o radę czy to może być PJS? Pozdrawiam

PS. W badaniu histopatologicznym polip na jelicie cienkim był hamartomatyczny ( jeśli to ma jakieś znaczenie) A i jeszcze jedno od dziecka borykam się z problemem otyłości i mimo usuniecia wiekszej części jelita cienkiego nadal mam poważne problemy z przemianą materii i utrzymaniem wagi.

Witam Przestraszoną.....ja ma PJS i tez jestem całe życie przestarszona i cały czas się martwię! Ja miałam plamy na ustach od urodzenia tylko jak byłam mała to były to takie małe kreseczki potem bylo ich dużo prawie całe usta. Teraz jest troche mniej jak by znikneły częściowo (po operacji i usunięciu polipów- Katowice). Oprócz tego mam jeszcze plamy na opuszkach palców obu rąk. Wielu lekarzy nie zna tej choroby! Czy któraś z dziewczyn wie czy na tym forum można pisać prywatnie?

yvonne953 mogłabyś podać mi nazwę czy adres przychodni, w której się leczysz? Bo ja niestety nie moge znaleźć żadnego dobrego gastrologa na Śląsku. Obawiam się, że u mnie ta choroba nie została zdiagnozowana właśnie z powodu niewiedzy lekarzy.

Nowa- najlepiej zrobić badania genetyczne - wykluczą bądź potwierdzą chorobę. specjalizuje się w nich, a raczej w badaniu PJS dr Pławski z Instytutu Genetyki Człowieka w Poznaniu. Porozmawiaj ze swoim lekarzem rodzinnym, niech Ci da skierowanie na badania genetyczne. Na forum prywatnie chyba nie da sie pisać, dopóki ktoś nie poda swojego emaila. Pozdrawiam

Mam pytanie do szczurci19. Czy możesz coś więcej powiedzieć na temat tej renty socjalnej przysługującej osobom z PJS?

Witam.mnie niestety renty nie przyznali,stwierdzono że biorąc pod uwagę wiek i zawód nie ma żadnych przeciwwskazań do podjęcia pracy.Z tego co dowiedziałam się od koleżanki niektóre osoby z PJS rentę otrzymały.To zależy na jakiego się trafi orzecznika.Próbować zawsze można :)

Ok, dzięki. Pewnie spróbuję.

Z tego co co czytam to straszna choroba... Czy jej dolegliwości utrzymują się przez całe życie? Jeśli tak to co z zakładaniem rodzin przez chore osoby? Trzymam kciuki za Was wszystkich :)

kamandar- jakoś sie żyje chociaz co to za życie....ja osobiście cierpię non stop jakieś bóle,ucisk i anemia. Ciekawa jestem czy inne osoby też tak mają , ja całe życie jestem słaba i nie mam na nic sił, nawet nie dam rady pracować i to jest najgorsze bo w oczach innych to wygląda jak by mi sie nie chciało i byłam leniwa i są tacy co krzywo na mnie patrzą nie wiedząc o co tak naprawdę chodzi.....i jak życ dalej ? Brak zrozumienia to normalka.Pozdrawiam

Ja mam podobnie. Od lat mam anemię. Mam słabą kondycję i w ogóle często mi jakoś słabo, ale tragedii nie ma. Jest OK.

A ja nie mam żadnych z w/w dolegliwości. I chociaż jestem po tylu operacjach, to bóle przysparzają mi jedynie błędy dietetyczne oraz zapętlanie jelit. Żyję normalnie, pracuję, mam orzeczony stopień niepełnosprawności II grupa na stałe. Pozdraiwam

Do Przestraszona: Czy znalazłaś już dobrego lekarza? Najlepiej udać się do Katowic Ligoty do Kliniki gastroenterologicznej, tam są dobrzy specjaliści. Czy ktoś z Was ma bóle pod lewym żebrem promieniujące do pleców? Mi doskwiera to cały czas i utrudnia codzienną egzystencję. Czyżby jelita tak mogły uciskać albo duży polip? Czekam na jakieś podpowiedzi.Z góry dziękuje.Pozdro.:)