rozszczep

Bardzo dziekuje za odzew i konkretne informacje-a moze wiecie czy jak sie robi zabieg prywatnie to jest robione wszystko od razu czy tez etapami jak z nfz??nie ukrywam,ze zdecyduje sie na prywatny zabieg jesli ma to zaoszczedzic cierpienia mojej córeczce.to chyba logiczne....pozdrawiam i dziekuje raz jeszcze

witam serdecznie.na pytanie o schemat działań przy zabiegu prywatnym nie znam 100% odpowiedzi,jednak z tego co mówi lekarz wynika,że nie ma to większego znaczenia czy robi się to w ramach nfz czy też za pieniądze.powód jest prosty,mianowicie podczas pierwszego zabiegu zespalane są wszystkie tkanki miękkie co ma sprawić aby odpowiednie mięśnie zaczęły pracować tak jak to konieczne.ważne jest również aby maluszkowi wyszły ząbki.kolejny etap czyli sam przeszczep odbywa się około drugiego roku życia.dlatego z tego co wiem nie da się przyspieszyć pewnych rzeczy i przeskoczyć etapów rozwoju dziecka.być może jest to również uzależnione od stopnia rozszczepu.nasz antoś ma jednostronny całkowity więc odpowiadam w oparciu o wiedzę z naszego przykładu.niestety trzeba przeczekać okres przerw między zabiegami co z pewnością dla nikogo nie jest proste.może dla samego dziecka bo ono na szczęście nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji.nie martw się,każdy z nas chciałby mieć to już za sobą,widzieć swoje dziecko "po naprawie" i skupiać się na przyjemnieszych doznaniach związanych z wychowywaniem maluszka.mam nadzieję,że chociaż w części udalo mi się odpowiedzieć na twoje pytanie.pozdrawiam i życzę powodzenia.

Balena,otóż wczoraj usłyszałam od pediatry,ze jesli zrobie prywatnie to zrobia wszystko za 1 razem,natomiast NFZ nie refunduje tego zabiegu jako jednorazowego-bzdura totalna.Ale cóż-nasz kraj "cudowny"pełen absurdów i pseudo oszczędności:-P

Wyczytalam,że Twoj synek pije z tego specjalnego smoczka-moja Zoisa za cholere go nie chciała-pije z normalnego,ale od razu kupiłam 3,bo fajnie wypełnia jej buzię i moze spokojnie sobie jeść:)) Co do pokarmu-jak widze,ze troszke gdzies jej zotaje to daję pic i wszystko sie wypłukuje. Nie doczytałam czy juz byliscie na konsultacji???

na konsultacji byliśmy 20 marca u pani prof.dudkiewicz, a zabieg mamy wyznaczony na 2 września w imid.co do pediatry nie byłabym taka przekonana o ich znajomości tematu.my z początku trafiliśmy na takiego pediatrę który w życiu nie miał doczynienia z dzieckiem rozszczepowym,nawet o smoczkach dla takich dzieci nie miała pojęcia,dlatego właśnie do opinii pediatrów nie mam przekonania.wolę polegać na specjaliście.jeżeli jednak jest to prawdą i dziecko miałoby ograniczone zabiegi do takiego minimum to super.jak zgłębisz temat to daj znać.

Balena moja pediatra jest zaskakująco dobrze zorientowana w tematyce rozszczepów-czym mnie zaskoczyła i ciesze sie,ze moge z nia o tym porozmawiac-zna własnie prywatnie tego prof.z Poznania i to od niej mam namiary.Wogole jest bardzo uczynna i naprawde pomaga jak może-nawet przy zalatwianiu zasiłku pielegnacyjnego. 08.04 bedziemy w Poznaniu i bede więcej wiedziec o tych etapach operacji i czy da sie prywatnie zrobic to 1 raz-wiem,ze wiele zalezy do rodzaju rozszczepu i nie każdy da sie zrobi podczas jednego zabiegu. Najbardziej martwi mnie to,że w moim mieście nie ma logopedy ,który potrafi pracowac z dziecmi z rozszczepem... Jak najbardziej dam znac jak juz wrócimy.Pozdrawiam Cie serdecznie i zyczę dużo wytrwałości

Witam Jestesmy po tej konsultacji w Poznaniu.Okazało sie,ze bedzie 1 zabieg,gdy zosia skonczy ok 1,5 roku.Teraz nic nie będa robić,bo za malutka jest i nie ma problemow z jedzeniem.Tak więc bedziemy jeszcze czekac.Bylo tyle dzieci z tak duzymi rozszczepami...niektore juz po pierwszych zabiegach-nawet 3 m-czne!!!

Witam. W dniu 17 kwietnia 2009 roku urodziła mi się córka z rozszczepem wargi i podniebienia. Od tego momentu szukam wszelkich informacji na temat możliwości jej pomocy. Jestem trochę zagubiony i wobec tej sytuacji bezradny. Szukając w internecie natknąłem się na to forum. Obecnie potrzebuję informacji jak zabrać się za leczenie córki, co najpierw zrobić, jak ją pielęgnować i postępować itp. Domyślam się, że najpierw trzeba zdiagnozować powstałą wadę, lecz nie wiem do kogo się udać, o co zapytać i na co zwrócić szczególną uwagę. Będę bardzo wdzięczny za wszelkiego typu informacje na ten temat. Po rozeznaniu tematu w internecie dowiedziałem się że bardzo dobra opinię w leczeniu rozszczepów ma IMID z Warszawy. Chciałbym więc aby moja córka była tam leczona, co wiec muszę zrobić aby tak się stało. Wie ktoś może jak nawiązać kontakt z prof. Dudkiewicz? Za wszystkie informacje z góry dziękuję. Jeśli nie sprawia to komuś problemu to proszę o info na maila. Pozdrawiam i liczę na odpowiedź.

witam wszystkich. moja córeczka, obecnie ma 2 latka.urodziła sie z rozszczepem podniebienia twardego i miekkiego. była operowana w imid przez doktora Surowca.Jesesmy z Łodzi. Jesli ktos z Was ma jakieś pytania piszcie. na adres grzelka@autograf.pl chetnie pomogę. naprawdę wiem co przeżywacie, ale wszystko bedzie dobrze.

Witajcie! Mam synka który w czerwcu skończy 3 latka. Urodził się z całkowitym prawostronnym rozszczepem podniebienia i wargi. Dla mnie to był szok. Żaden lekarz na USG nie odkrył tej wady. Na tamtą chwilę byłam załamana. Miałam 18 lat jak urodziłam synka i nie miałam pojęcia o takich wadach. Pediatra w szpitalu od razu pokierował mnie do IMiDu jako najlepszej kliniki od "tych spraw" w kraju. Zadzwoniłam (tel. miałam n internetu) na chirurgię i zarejestrowałam sobie termin przyjazdu. Pierwsz wizyta odbyła się gdy mój Olek miał 3 tyg. Operacja odbyła się w grudniu. Małego operował dr Surowiec. Operacja przebiegła bez powikłań, nie ma żadnych dziurek, przecieków, wszystko jest tak jak trzeba. Czekaliśmy na termin drugiej operacji. Niestety, po konsultacji z ortodontą okazało się, że musimy ją odłożyć. Mały ma całkowicie cofniętą trójkę i trzeba ją albo naprostować albo usunąć. Wysłano nas do Olsztyna na konsultację z dr Dowgierda. Ucznia prof. Dutkiewicz. I teraz mam wielki problem. Nie mam pojęcia czy zostać tam w tym Olsztynie i czekać na operację (W-wa skierowała nas do Olsztyna ze względu na odległość jaką musieliśmyt pokonywać z naszego miejsca zamieszkania. Do W-wy mamy bardzo daleko), czy tylko tam podjąć leczenie, a na operację pojechać do IMiDu. Bardzo proszę o poradę. Dr Dowgierd Krzysztof. Chirurg. Ktoś go zna??

Witam- Pilatus-ja dostalam namiary na Poznan od mojej pediatry-zadzwoniłam i ustalilismy termin konsultacji-jesli chcesz to podam Ci numer na @ jesli podasz tu na forum.moja córeczka bedzie miala zabieg w nast.roku.Jesli chodzi o prof.Dudkiewicz nie mam namiarów,ale może jak wpiszesz adres kliniki w google to numer bedzie??pozdrawiam U nas jest teraz problem z karmieniem,bo wprowadzam nowe posilki i duzo jej wylatuje noskiem-jeszcze nie umie sobie radzic ze stałym pokarmem.Nowa konsystencja,więc musi sobie opracowac technike jedzenia.Wczoraj bylo juz lepiej-tylko raz poleciało,ale wczesnie masakra.Dławila się,bo w buzi jedzenie, w nosku jedzenie-problem z oddychaniem.Teraz,jak pojde na szczepienie dowiem sie czy jest jakis dobry sposob na karmienie łyżeczką.

witam wszystkich po przerwie.pilatus,podaję namiary na panią prof.dudkiewicz.gabinet prywatny ul.kozia 9 lokal 16 tel.0-22 827-48-22 lub kom.0-602-312-596.w imid do poradni pani doktor tel.0-22 32-77-261.jeżeli w przeglądarkę google wpiszesz prof.dudkiewicz powinno wyrzucić sporo informacji,sama również tak szukałam.my też wybraliśmy warszawę i panią dudkiewicz.nie miałam kontaktu z innymi lekarzami więc nie mogę zabierać głosu,ale łódzcy lekarze bardzą ją polecali i za ich radą byliśmy już na konsultacji i czekamy na operację.nie mam 100% pewności że sam zabieg będzie przeprowadzany przez panią profesor dlatego moje pytanie między innymi do ewity,o pana doktora surowiec.chodzi mi o to czy ten chirurg,oraz inni lekarze w imid są godni polecenia i można im w pełni zaufać.chociaż jesteśmy z łodzi to wolimy jechać tam,choćby z tego powodu że nie znalazłam ani jednej pozytywnej opinii o lekarzach z mojego miasta,a szkoda. pilatus,celowo podaję ci tutaj informacje o które prosiłeś,a nie bezpośrednio na @,ponieważ uważam że forum powinno zawierać jak najwięcej wiadomości i służyć innym rodzicom w potrzebie.mam nadzieję że nie robi ci to różnicy. interesuje mnie czy ktoś z was dawał już dziecku jabłko i czy nie było problemów.podobno owoce a zwłaszcza jabłka szczypią w buzi.

Witam wszystkich!! :-) Własnie jesteśmy już po ostatniej operacji!!! Syn miał korektę nosa. A za 4 miesiące mamy wyciski do aparatu ortodontycznego. Asianek, mój syn operował się w Olsztynie ale u dr Wiejka. Nie znam dr Dowgierda. A dr Wiejek, naprawdę, wspaniały czlowiek i bardzo dobry chirugr!!!! Polecam wszystkim!!! Czasem nie trzeba jeździć po \"świecie\" żeby znaleźć coś co jest blisko... Ja wiem, że każdy rodzic chce dla swojego dziecka JAK NAJLEPIEJ. Znam to... I nie da się leczyć tu a operować tam. Uwierzcie mi, w Olsztynie też operują dobrze i opieka szpitalna jest dobra!! Pozdrawiam wszystkich!! :-)

Balena moja córeczka zawsze płakała przy jabłku,wiec juz nie daje jej.Natomiast obiadki uwielbia.pozdrawiam

Moja coreczka byla operowana u pani Dutkiewicz w styczniu br. Miala 5,5 m-ca. Mieszkamy kolo Zakopanego a operacje wykonalismy w W-awie i gdyby trzeba bylo jechac do Gdyni to tez bysmy pojechali. Najwazniejsza jest dobrze wykonana operacja. Pani prof. Dutkiewicz jako JEDYNA w Polsce zszywa miesnie odpowiedzialne za mowe i inne czynnosci z tym zwiazane. Inni chirurdzy zszywaja tylko ''dziure'' a to co znajduje sie w okolo juz nie. A przeciez to miesnie sa odpowiedzialne za mowe. Ania ma juz prawie 10 m-cy i pieknie mowi mama, tata, dada, baba itd co byloby niemozliwe bez operacji lub po wykonaniu operacji dziurki widocznej w podniebieniu. Kochane mamy chocbyscie mialy jechac 500 km to jedzcie i zrobcie to fachowo a przed operacja zapytajcie kazdego chirurga jak wykonuje dana operacje i aby to opisal w szczegolach. Tu chodzi o wasze kochane dzieci i ich przyszlosc bez kompleksow i lat spedzanych z logopeda. Pozdrawiam

Dzieci z rozszczepami oraz z bardziej złożonymi wadami twarzy można znaleźć na stronie www.wadytwarzoczaszki.fora.pl

Wiki wszystko zalezy od rodzaju rozszczepu-moje córeczka bedzie miała wstawianą blaszke w miejsce dziurki w podniebieniu,ten nasz prof.tez wykonuje zszycie mięsni-sam mi to zapewnił.I wiem,ze sa dzieci,które nie potrzebuja potem logopedy,choc gdy przychodzi do wymowy twardych spółgłosek byc moze i Wam bedzie on potrzebny,czego nie życze oczywiscie.Pozdrawiam

a mialam jeszcze spytac rodziców dzieci,które sa przed zabiegiem;jak przybieraja na wadze Wasze maluchy?bo moja mała słabo-nie mamy problemow z karmieniem,ale je mniej niz jej rówieśnicy:((teraz wazy ok 5400,urodziła się niecałe 3kg,wiec malo przybrała jak na 4 m-ce:((ale pediatra mowi,ze dzieci z rozszczepem moga tak miec.Choc przyznam się,ze marwi mnie to,ze taka z niej kruszynka:((

Zosia - ja dodawalam do mleka nutriton zeby zapobiec ulewaniom i mala super zaczela przybierac na wadze do tego zawsze 1 lub 2 lyzeczki kaszki ryzowej bananowej, zawsze to jakies dodatkowe kalorie. Smoczek zmienilam na z wieksza dziurka zeby sie jej latwiej pilo

Zosia - wracajac do operacji to piszesz, ze twoja mala bedzie operowana gdy bedzie miec 1,5 roczku poniewaz nie ma problemow z jedzeniem. Zadzwon do prof. Dutkiewicz i tylko porozmawiaj z nia i dowiesz sie, ze czym wczesniej sie zoperuje dziecko tym wieksze szanse na poprawna mowe w przyszlosci. Mi tlumaczono ze proces mowy rozpoczyna sie juz w zyciu plodowym (3 m-c ciazy) po urodzeniu dziecko juz uzywa podniebienia i gaworzy sobie uzywajac takich miesni jakie ma. Po opercji musi nauczyc sie na nowo uzywac podniebienia i przestawic sie calkowicie na inny sposob wymawiania glosek. Gdy zaczekasz do tak odleglego czasu twoje dziecko z pewnoscia bedzie musialo poswiecic bardzo duzo czasu aby na nowo nauczyc sie poprawnie mowic bo bedzie mialo duze zaleglosci (1,5 roku plus 6 m-cy zycia plodowego). Skonsultuj sie tylko z pania prof i zapytaj dlaczego az tak wazne jest aby dziecko bylo jak najwczesniej operowane. Moim zdaniem gdy lekarz chce zaczekac yle czasu na operacje bo dziecko nie ma problemu z jedzeniem nie wie co robi. Nigdy w zyciu nie oddalabym w jego rece mojego dziecka. Jest to moja opinia i masz prawo sie z nia nie zgodzic ale tak bardzo duzo wiem na ten temat, ze zdania nie zmienie. Pozdrawiam

Asianek - moja coreczka miala operacje u pani prof. Dutkiewicz gdy bylismy na konsultacji to bardzo dlugo rozmawialysmy i pani prof. opowiadala mi o jakims doktorze ktory uznaje sie za jej ucznia ale nie uczyla go tylko chyba 2 operacje przeprowadzil u jej boku. Jest to lekarz, ktory praktykuje jej sposob operowania i podobno niezle to robi. Bardzo milo sie wypowiadala na jego temat i mowila ze jest niezly. Niestety nie pamietam nazwiska a tylko to ze jest z Olsztyna. Skoro skierowali cie do niego z IMID to pewnie to ten lekarz ale dla pewnosci mozesz do nich zadzwonic i zapytac czy to on. Jesli to ten to zostalabym u niego a na operacje wybralabym sie do W-awy do prof. Dutkiewicz. Mam nadzieje, ze cos pomoglam. Pozdrawiam

Wiki-co do karmienia to ja tez nutriton i kaszka oczywiscie,bo samo mleko dla mojej małej to nic:)) Co do operacji-ja rozmawialam o prof.Dudkiewicz z "moim"profesorem i mowiłam mu,ze u niej mozna tak szybko operować.On mi na to,ze nie jest zwolennikiem tak wczesnych zabiegów u niemowląt,u Zosi jest jeszcze wada serca,więc tu tez trzeba to brac pod uwagę.Nawiązałam kontakt z mama chłopczyka,który miał operacje dopiero w wieku 2 lat i super sobie radzi z wymową,więc nie zawsze jest tak ciężko.Rozumiem,ze operacje robiliście prywatnie???Mozna wiedziec ile Was kosztowała? A i jeszcze:wybralismy Poznan,bo jednak do W-wy mamy do przejechania cała Polskę,nie mamy gdzie tam sie zatrzymać i potem jeszcze jazda na kontrol-to tez trzeba brac pod uwagę. Pozdrawiam

zosia - operacje robilismy prywatnie, kosztowala 5tys. Do tego zatrzymalismy sie w wynajetym apartamencie kilka ulic dalej bo do W-awy tez mamy kawalek (koszt kolo 1tys za 8 nocy). Do dzis juz tam nie bylismy bo nie ma potrzeby. Buzia zagoila sie w kilka tyg i odwiedzilam tylko pediatre aby sprawdzic czy nie ma jakiejs infekcji czy dziwnej blizny itd ale to juz w swojej miejscowosci. Nie chce osadzac nikogo bo nie kazdego stac na taki koszt ale staralabym sie wyciagnac pieniadze z podziemia i zrobic to raz a porzadnie i zapomniec. Bardzo ci wspolczuje, ze operacja bedzie tak pozno bo coreczka bedzie miec przez tak dlugi czas problemy z jedzeniem. Jak tylko pomysle ze moja sie tak meczyla przy zupkach i deserkach jak wszystko wchodzilo do dziurki i wychodzilo nosem, jak sie przy tym denerwowala i plakala to az mnie dreszcze przechodza. Juz tydzien po operacji wcinala po 2 zupki naraz jakby nigdy nie jadla :) Nie wiem jak jest z wada serca. Na miejscu poznalam pewna pania ktorej synek mial chore serduszko ale operacje serca zrobili wczesniej i pozniej nie bylo zastrzezen. Nic wiecej nie wiem ale poszperam tu i tam i sie dowiem. A jaka wade ma twoja dzidzia? Co do operacji rozszczepu to mielismy konsultacje w Prokocimiu (Krakow) szpitalu dzieciecym o swietnej reputacji - niestety nie w kazdej dziedzinie. Tam tez mi odradzano wczesna operacje i zle mowiono o pani prof. Dutkiewicz. Trzeba czekac co najmniej do ukonczenia roczku bo jak mozna wykonac zabieg na tak malej buzi, ze buzia i szczeka rosnie i trzeba czekac by nie zaklocic prawidlowego rozwoju itd juz nie pamietam. Bardzo sie ciesze, ze przeszukalam chyba caly internet i znalazlam tyle wartosciowych opinii o klinice na Koziej w W-awie i zdecydowalismy sie na prof Dutkiewicz. Dziekuje Bogu codziennie. Jak chcesz dowiedziec sie szczegolow to pytaj smialo. Pomysl moze tylko o konsultacji. Zrobcie sobie wycieczke pociagiem co nie jest uciazliwe dla dziecka, my jechalismy prawie 6 godzin, porozmawiaj z prof, zapisz wszystkie obawy na kartce i niech ci wytlumaczy, opowie i wyjasni co, jak i dlaczego. Na prawde warto. Jak robilam echo serca malej potrzebne badanie do operacji to wykonywal je lekarz, ktorego coreczka jest po operacji rozszczepu. Wykonal operacje 3 lata temu w Prokocimiu poniewaz kazdy znajomy lekarz proponowal mu tylko ten szpital. Strasznie zaluje bo im zaufal. Dzis mala ma 5 latek i bardzo zle mowi. Sam pochodzi z W-awy i juz wtedy slyszal o prof a jednak nie skorzystal. Mowi, ze oddalby wszystko aby cofnac czas. Mowilam mu, ze to mozna naprawic ale on juz nie chce przechodzic przez to jeszcze raz i ze corka jest starsza i wszystkiego swiadoma. Nie rozumiem bo postapilabym inaczej ale to jego wybor. Nie namawiam na zmiane chirurga ale chociaz na sprawdzenie innej mozliwosci zwlaszcza, ze setki pozytywnych opinii mozna znalezc wlasnie o pani prof. Dutkiewicz. Prosze przemysl i moze napisz chociaz do niej maila - osobiscie odpisuje na kazdy list. Napisz swoje obawy i cala historie. Nie pozalujesz i na pewno nie stracisz a i bedziesz bogatsza w nowe opinie i to bardzo cenne i fachowe. Goraco pozdrawiam

zosia,nie jestem ekspertem w sposobach leczenia rozszczepów,ale również mi się wydaje,że przesunięcie terminu operacji z powodu radzenia sobie z połykaniem jest przynajmniej dziwne.skorzystaj z udzielonej wcześniej rady i zadzwoń chociaż do gabinetu prof.dudkiewicz i spytaj czy ta opinia jest rzeczywiście uzasadniona,telefon nic nie kosztuje a może się dowiesz czegoś nowego.nie wiem jak poważną wadę serca ma twoje dziecko,ale nasz antek również miał złe wyniki po badaniu kardiologicznym.stwierdzono że nie domykają się zastawki.pomimo tego jest wyznaczony na pierwszy zabieg w 6 miesiącu życia.oczywiście ma zalecone powtórne badanie kardiologiczne jednak doktor była dobrej myśli i powiedziała nam że taka nieprawidłowość powinna wyregulować się sama w przeciągu kilku miesięcy.napisałaś też że odstrasza cię warszawa bo nie miałabyś się tam gdzie zatrzymać.z tym pewnie nie byłoby większego problemu ponieważ z tego co wiem,na terenie imid-u jest specjalny hotel dla rodziców.koszt to 20zł za dobę.jak wejdziesz na stronę internetową instytutu to o wszystkim możesz poczytać.jeśli masz nadal problemy z podawaniem pokarmu,to ja kupiłam ostatnio butelkę firmy lovela która nie ma smoczka tylko zakończona jest specjalną miękką łyżeczką.sama butelka też jest miękka i przyciskając ją sama dozujesz ilość pokarmu jaki chcesz wycisnąć na łyżeczkę.nie powinnaś mieć problemu z kupnem a jeśli nawet to na allegro jest tego zatrzęsienie.mam nadzieję że twoja mała zacznie przybierać prawidłowo na wadze i wszystko będzie ok.a swoją drogą może taki już jest jej urok że jest drobna i mało je.najważniejsze że nie ulewa większości zjedzonego posiłku. lonely,czy mogłabyś coś więcej napisać o ostatniej operacji?na czym to polega,czy widzisz teraz poprawę,czy była konieczna i dlaczego,no i wogóle jak dziecko to zniosło.z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich.

Witam Wiki Zosia ma zwężenie zastawki i czeka ja balonoplastyka,ale jak narzie zabieg przesuniety,bo szmerek sie zmniejszył.Co do W-wy i prywatnego zbaiegu to probowalismy z mężem cos wymyslec,ale poprostu nas nie stac i ta odleglośc.Spłacamy kredyt na mieszkanie,mamy jeszcze 2 dzieci,więc nie mamy szans na kolejny dług. Co do @ do prof.Dudkiewiecz to mozesz mi go podać?będe wdzięczna. Balena z jedzeniem jest róznie,juz mam opanowana technike podawnia jedzenia tzn zupek itp-łyżeczkę wsuwam delikatnie na sam początek buzki,bo tam nie ma dziurki i malenka juz sobie sama rozprowadza pokarm i ładnie połyka-ufff:)) Wczoraj duzo czytalam o Poznaniu i naszym prof.-znalazłam mnóstwo zadowolonych rodziców.Ile ludzi-tyle sytuacji.

Czesc Zosia - mail do prof Dudkiewicz to gabkozia@gazeta.pl w tytule napisz do prof Dudkiewicz - odpisze na pewno. Napisz jej ze z powodow materialnych nie jestescie w stanie u niej wykonac zabiegu prywatnie i zapytaj czy jest mozliwosc wykonania zabiegu w IMID za darmo, nie wiem czy ona jeszcze tam wykonuje zabiegi ale na pewno wie i ci napisze. Zapytaj o czas oczekiwania na zabieg darmowy. Zapytaj kogo ci poleci w twojej miejscowosci lub niedaleko i jesli nie poleci nikogo to zapisz sie na darmowy zabieg do IMID w W-awie - moja rada. Na pewno bedzie szybciej niz w Poznaniu. Podaj wszystkie szczegoly co do rozszczepu. Jak wyglada karmienie dziecka. Wage obecna i urodzeniowa. Szczegoly wady serca. Napisz jej rowniez co proponuje twoj prof. i zapytaj o jej opinie. Na koncu zawal ja pytaniami i obawami, ktore cie drecza. Mam nadzieje, ze dobrze ci doradzi i rozwieje wszelkie watpliwosci co do zabiegu. Jesli w niedlugim czasie znajdzie sie miejsce w IMID to ja zdecydowanie bym sie na to pisala. Duuuzo wiecej pozytywnych opinii znajdziesz na temat tego wlasnie szpitala. Nie bede juz cie zadreczac moimi opiniami bo i bez tego przezywasz cala ta sytuacje. Szkoda mi tylko ciebie i zosi, ze caly rok jeszcze przed wami zanim bedzie po wszystkim. Daj znac co napisala prof. Zofia. Goraco pozdrawiam i caluje zosienke :)

Wiki dziekuje serdecznie-jak tylko prof.Dudkiewicz odpisze dam znac-pozdrawiam

zosia,jeśli będziesz dzwoniła lub pisała do warszawy,zapytaj o fundację rozszczepowe marzenia.z tego co wiem jest to fundacja stworzona z myślą o dzieciach,których rodziców nie stać na opłacenie kosztów związanych z operacją.kiedy byliśmy na konsultacji na koziej,pani z rejestracji gabinetu mówiła właśnie o takiej możliwości,oraz że wielokrotnie udaje się sfinansować taki zabieg.fundacja ma też swoją stronę internetową więc jak troszkę poszperasz w internecie pewnie dowiesz się czegoś więcej.pozdrawiam i życzę powodzenia.

Witam seredcznie! Czytam te wszystkie Wasze posty i aż za głowę sie łapie, jak sie wszystko co chwilę zmienia!! Naszą 1ą operację robiliśmy w Krakowie, na Prokocimiu i mały miał 3-4mies. Nie było żadnego takiego, że za mały... Odchodzono(!!) też wtedy od jednorazowej operacji calości rozszczepu (całkowitego), ponieważ stwierdzono, że etapowe leczenie jest lepsze dla rozwoju aparatu mowy i samej mowy. Tak więc co roku syn miał 1 operację: zszycie dziury pod nosem, zszycie podniebienia miekkiego, zszycie podniebienia twardego. Potem spokój na 4lata. Do życia i szczęścia dziecka to starczyło, bo mógł normalnie jeść, mówić, zęby też dobrze rosły!! W zeszłym roku znów rozpoczęły sie operacje: lekka korekta blizny pod nosem (choć i tak ma ładną), przeszczep kości z biodra w lukę rozszczepową i korekta skrzydełka nosa. Może wszystko to strasznie dla Was brzmi, może Wasze dzieci idą innym tokiem leczenia ale ja jestem zadowolona i z leczenia i z efektów. Ludzie patrząc na syna, nie zawsze rozpoznają, że miał rozszczep a raczej, że coś sobie zrobił pod nosem... Mówi ładnie, obecnie ćwiczy z logopedą pewne głoski ale jego mowa jest całkowicie zrozumiała dla wszystkich. Jeśli chodzi o ta płytkę na podniebienie, to syn jej nie miał, chociaz ta metoda była juz wtedy u niektórych lekarzy popularna. Nasz lekarz jej nie polecał, ponieważ zdarzało sie, że odpadały i zdaje się, dziecko mogło połknąć. Cos takiego, nie pamietam dobrze... Moze i pomagały w karmieniu ale ryzyko przeważało nad korzyścia. Niestety, nie wszystko jest super. Problemy zaczęły sie przy zębach stałych. Robiliśmy zdjecie panoramiczne szczęki i wiemy juz napewno, że zeba w szczelinie nie ma a te obok rosna wykręcone! Prwdopodobnie aparat ortodontyczny pomoże ale na ile - niewiadomo... Na jesieni zacznie go dopiero nosić a ząb krzywy juz jest. I jeszcze jedno chcę Wam powiedzieć. Może w Warszawie operują najlepiej. Może tak, nie wiem. Nie wiedziałam. Mozna to dopiero stwierdzić, jak staną koło siebie dzieci leczone w różnych miejscach, powiedza parę słów i wtedy można by ocenić, kto i gdzie zrobił to dobrze lub bardzo dobrze. A i tak trzeba zawsze wziąć pod uwagę indywidualne cechy organiczne, genetyczne i środowiskowe dziecka. A powiedzcie mi, skąd rozszczep u Waszych dzieci? Co mówią Wam lekarze? Bo u mnie nie wiadomo... Pozdrawiam! :-)

Balena dziekuje bardzo:))na pewno poszukam. Dzis bylam na kontroli u pediatry,zaisała mnie do chirurga dziecięcego na 20.06-on jest z Poznania,ale pracuje nie na Krysiewicza,a na Szpitalnej-tam podobno sa super specjalisci:))Tak więc on obejrzy buzke Zosi i powie co robic dalej,bo karmienie jest jednak różne...raz super,a na drugi dzien masakra:(( Nasza pani doktor tez uważa,ze to długo ten rok na czekanie z operacja-na smaym mleku dziecka nie wykarmię:(( Lonely mi powiedziano,ze rozszczep jest genetyczny,więc musial byc kiedys w rodzinie Twojej lub męża-choc nie do konca tak jest.Mama w ciązy mogła byc np przeziebiona,brac leki,chodzi o te pierwsze 8 tyg.,bo wtedy własnie wszystko"zapisuje"sie u dziecka w genach i jak mówia lekarze-co sie prwaidlowo "zapisze"to wyrosnie.To tak najprościej. My nic nie wiemy o rozszczepach w naszch rodzinach...ja ciążę miałam super,zero powikłan,chorób i leków...więc nie wiem wdocznie tak miało być.... Wiki prof.jeszcze nie odpisała-hm...moze odpisuje tym,co chca robic u niej prywatnie??nie wiem.... Pozdrawiam serdecznie