rozszczep

Witam Balena z W-wa dałam sobie spokoj-nie odp.na maila wcale!!dodzwonic sie tam to cud jakis,albo ja mam pecha:-O Zostajemy przy dr.Beceli. Co do kisielku i owocow-gotuje normalny kisiel np malinowy,ścieram jablko na drobnej tarce i dodaje do kisielku,dosladzam,zeby nie byl kwaśny i malenka wsuwa aż miło:))Brzoskwinie sparzam lekko i obieram ze skorki,miksuje w blenderze i tez dodaje do kisielku-i jakos nam to idzie.Z obiadami nie mamy problemu-mala wprost połyka każde danie-od zupek po ziemniaki z sosem.Chrupki kukurydziane tez wsuwa,juz sobie opracowała technike i dziurka w podniebieniu wcale sie nie zapycha.To samo z biszkoptami,wiec jest ok:)) Ciesze sie,ze wreszcie trafiłas na super dr:))powodzenia na operacji-jestem z Wami myslami-teraz tylko mozna planowac jak bedzie fajnie gdy juz bedzie"po":))

Zapomnialam dodac,ze ten Poznan wybralismy równiez z powodu serca Zosi-tam maja jeden z najlepszych oddziałów kardiologii dzieciecej-przy zabiegu Zosi musi byc obecny kardiolog.Niby wszystko z serduszkiem ok i mamy zgode na zabieg,ale lepiej dmuchac na zimne...

Witam, urodziłam córeczkę z całkowitym obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Kalinka ma teraz 2 miesiące i będzie operowana w olsztynie u dr wiejka. Z tego co mówił doktor to beda 3 etapy: warga na 2razy gdzieś w 3 miesiącu życia i podniebienie na raz w 10 miesiącu. Słyszałam że dr Wiejek jest naprawde dobrym specjalistą, ale jeżeli ktos z was miał z nim styczność, operował was lub wasze dzieci to bardzo była bym wdzięczna za opowiedzenie czy ładnie ma zrobione wargi oraz czy dobrze mazszyte podniebienie.

Witam! szczytno84kasia, mój syn operował się u dr Wiejka. Nic się nie martw, wszystko będzie dobrze!!! Wypowiadałam się już na tym forum na temat ogólnego leczenia rozszczepu i operacji u dr Wiejka, więc poczytaj. Jeśli masz jakieś pytania, to pisz na maila, chętnie Ci pomogę. Pozdrawiam!

cześć dziewczyny. mam pytanie do matek których dzieci są już po pierwszym zabiegu,w jaki sposób zabezpieczałyście rączki dzieciom żeby nie mogły dotykać miejsca szycia przez pierwsze doby od operacji.słyszałam że normalnie to rączki są przywiązywane do nóżek dziecka co chroni przed np.wyciągnięciem sondy lub bolesnym urażaniem,ale nie jest to moim zdaniem zbyt zachęcający sposób.bardziej sprytne mamy wymyślały swojego rodzaju ochraniacze i o takie coś mi chodzi.czekam na wasze pomysły i pozdrawiam wszystkich.

Moje dziecko miało przywiązywane rączki do nóżek lub zakładałam tzw. łupki, czyli taki grube jakby patyczki, które mocowało się na wysokości łokcia. Przywiązywało się je do tego łokcia. dziecko miało wolne ręcę ale nie mogło ich zginać do buzi. Oba te sposoby stosowałam zamiennie, bo zdaje sie, że w nocy lepiej sprawdzało sie wiązanie rąk do nóg. A jakie są inne sposoby to sama chętnie sie dowiem... :-)

dziekuję za odpowiedz lonely7. Dobrze ze ktos zadał pytanie o terączki bo tez mnie to ciekawiło.

www.logopedapoznan.pl

Witam! Jestem pierwszy raz na tym forum. Jestem w 22 tyg. ciazy i lekarz na badaniu USG stwierdził, że malutka ma rozszczepienie wargi i prawdopodobnie podniebienia. Załamałam się...całymi dniami tylko płaczę. W 13 tyg. na USG było wszystko ok. Cały czas mam nadzieję, że lekarz sie pomylił. Czy ktoś słyszał o takich pomyłkach? Czy możliwe, że to sie jeszcze zarośnie?pozdrawiam

Jowitak przykro mi...rozumiem ,ze byłas na usg 3D??Bo np u mnie przez cała ciążę bylo wszystko super,ale miałam normalne usg.Jesli diagnoza lekarza sie potwierdzi to życze Ci duzo siły i wytrwałości-wierzę,że bedzie dobrze i bedziesz cieszyla się cudem macierzystwaPoczytaj nasze wpisy,jest róznie,ale nikt sie nie poddaje!!!Pozdrawiam gorąco

Byłam na zwykłym Usg ale u specjalisty i on stwierdził, że jest ten rozszczep a potem, żeby nam pokazać to zmienił na chwile głowicę na trójwymiarową i wtedy nam pokazał. Ja jakos nie mogłam w to od razu uwierzyć a mąż mało nie zemdlał. Jestem umówiona na konsultację do Prof. Szaflika w Łodzi, ale dopiero na 15.09 a do tej pory chyba zwariuję. Był ktoś u niego na konsultacji? I cały czas mam nadzieję, że okaże sie, że to POMYŁKA!!!!

witam wszystkich. jowitka jest nam przykro że dzidziuś będzie miał wadę,ale to jeszcze nie koniec świata.poczytaj trochę tutaj lub na innym forum,a przekonasz się że takich dzieciaków jest dużo i nie jesteście jakimś wyjątkiem.u nas pomimo badań usg nikt się nie zorientował,że coś jest nie tak.dopiero jak nasz rozszczepek wystawił na świat główkę okazało się że jest jaki jest.antek ma rozszczep wargi i podniebienie miękkiego i twardego.oczywiście że jest to na początku szok,ale są gorsze rzeczy i dzieci mają o wiele trudniejsze i skomplikowane wady.głowa do góry.dziecko czuje twój niepokój i będzie przeżywało razem z tobą.napewno jak ją zobaczysz z miejsca ją pokochasz.nie wiem gdzie planujesz poród,ale w tej sytuacji polecam ci czmp.antek też się tam urodził i powiem ci że personel doskonale wiedział jak radzić sobie z karmieniem itd.może rzeczywiście badanie było błędne i wszystko będzie ok,ale nawet jeśli nie to nie ma co dramatyzować.tego rodzaju wady są w 100% do skorygowania.my właśnie jedziemy w środę do warszawy na pierwszy zabieg.antek ma dziś 7 miesięcy,ładnie je i normalnie się rozwija jak każde inne dziecko.jeśli chciałabyś się dowiedzieć czegoś u źródła to w łodzi chirurgią dzieci z rozszczepami zajmuje się profesor julia kruk ze szpitala barlickiego. zosia,dzięki za ten pomysł z kiślem+owoce.sprawdził się i jest super.pozdrawiam wszystkich.

balena...czytałam to wszystko co tu jest napisane i wiem, że to nie koniec świata...ale jak sobie pomyśle ile ta maleńska istotka bedzie musiala przejśc to nie moge sie z tym pogodzić. Wy jesteście wszystkie takie dzielne a ja nie wiem czy mam tyle siły aby tak przez to wszystko przejść "bezboleśnie" na ile oczywiście sie da. Oczywiście, że będę rodzic w CZMP bo nie wyobrażam sobie rodzić w miom mieście. Mój ginekolog prowadzący skierował mnie do Prof. Szaflika a ten ma nas skierować do kogoś kto operuje takie dzieci. Bolena Ty pewnie jestes z Łodzi, to czemu decydujesz sie na operację w Warszawie? Ja szukam mozliwości jak najbliżej domu. Chcialabym zrobić ta operacja jak najwcześniej i jeżeli trzeba będzie zapłacić to to zrobię, bo z tego co wiem to na NFZ czeka sie w długiej kolejce. Czy któraś z Was wie czy można zalatwiać miejsce jeszcze przed porodem? pozdrawiam wszystkich

Witam Balena ciesze sie,że sposób na owoce i u Was się sprawdził:))Jestem z Wami w dniu zabiegu-pomodlę sie za Was.Jak tylko bedziesz mogła napisz nam jak malenki zniósl zabieg. Jowitka nie wiem czy mozna przed urodzeniem dziecka wpisac je na zabieg-usi przeciez miec pesel,imie itp-trzeba czekac na narodzenie dziecka.Nie boj się,że nie dasz rady,że braknie sił...bo wytrwacie wszystko-dla dziecka.I wierze,że wszystko bedzie dobrze.

Jowitko345 wyczytałam w internecie o 2 takich przypadkach, ze usg się myliło i dzieci rodziły się zdrowe, ale osobiście to nic o tym nie słyszałam. Ja miałam robione usg na każdej wizycie u ginka, takie zwykłe, nie widział nic nawet w 9 miesiącu a mała ma całkowity obustronny rozszczep, co powinno być widac. Po porodzie była wielka tragedia, ale jak tylko malutka wyszła ze szpitala i mieliśmy ja codziennie przy sobie w domku, to jest dla nas najkochańszym skarbem na świecie!!!! Nawet nie zauważamy tego że ma rozszczep. Je dobrze, tylko bardzo malutko przybiera na wadze. Juz 24wrzesnia pierwsza operacja (u dr Wiejka w Olsztynie)najpierw zrobi 1 strone wargi. Jak do tej pory jest dobrze, ale boję się strasznie widoku dziecka po operacji, bedzie taka spuchnięta i ukrwiona i wogóle (jejku ona jest taka malutka 3200kg). Nie wiem jak to zniosę. W to że operacja da dobre efekty nie wątpię-nie mogę wątpić bo bym zwariowała! Trzymaj sie, może los sie do ciebie uśmiechnie i dzidzia bedzie zdrowa:)

Witam! :-) Mam pytanie do Was: Jak karmicie swoje dzieci? Używacie tych specjalnych smoczków do buteki dla dzieci z rozszczepem?

Lonely ja karmie zwykłym smoczkiem canpol,ale nr 5 i sama robie dziure na kaszke,zadne inne sie nie sprawdziły,nawet te specjalne dla dzieci z rozszczepem-wszystkie wyrzuciłam. Szczytno moja malenka wazy 6800,a ma juz 8 m-cy-tez kruszynka,nie martw sie:))

cześć dziewczyny. jowitka-dziewczyno,ty się nie nastawiaj tak pesymistycznie.trudno,stało się i się nie zmieni.teraz myśl bardziej pozytywnie o sobie i dziecku.operacji nie wyznaczysz wcześniej bo po pierwsze należy stwierdzić że rozszczep wogóle jest,po drugie jak duża jest wada,a poza tym dziecko do operacji musi osiągnąć odpowiednią wagę.rozumiem że chciałabyś to jak najszybciej naprawić i zapomnieć ale są rzeczy których nie przyspieszysz żeby nie wiem co.z jednej strony może lepiej dla ciężarnej matki żeby nie wiedziała że coś jest nie tak bo przynajmniej się nie zamartwia do porodu.pytałaś o szpital dlaczego jedziemy do warszawy,otóż pani profesor została nam polecona przez lekarza odbierającego poród.później dużo czytałam w necie o chirurgach dziecięcych,sprawdzałam na forum /między innymi tutaj/ i zdecydowałam że to będzie dobry wybór.poza tym pojechałam najpierw prywatnie na wizytę do profesor i to mnie przekonało do końca.z łodzi do warszawy nie jest aż tak daleko,są dziewczyny które pokonują większe odległości żeby dostać się do dobrego lekarza.jeżeli chodzi o kolejki to nie jest aż tak strasznie.z tego co się dowiedziałam to maluszki mają pierwszeństwo i dłuższe terminy są u starszych dzieci,które idą już na drugą operację.jest w łodzi taka dziewczyna z którą piszę i ona właśnie miała przesunięty termin operacji syna ze względu na to że w pierwszej kolejności operuje się niemowlęta.będzie dobrze,nic się nie martw.jeżeli chciałabyś o coś zapytać to pisz. lonely,odnośnie smoczków to my cały czas używamy nuka rozszczepowego.dobrze się sprawdza,jedyny minus tych smoczków jest taki,że trzeba je często zmieniać bo po kilkunastu razach robią się z nich dosłownie flaczki.jutro mam odebrać smoczki firmy saturn na które natrafiłam przypadkiem w internecie.są również przystosowane dla dzieci rozszczepowych tyle że naciąga się je na butelkę.różnica w cenie jest spora bo jeden nuk kosztuje 20zł natomiast opakowanie saturna gdzie są 2 sztuki kosztuje 3,77zł.zobaczymy jak się sprawdzą.nie wiem tylko czy już po operacji należy nadal używać takich samych smoczków czy może przestawić się na zwykłe.może ktoś napisze coś na ten temat. pozdrawiam wszystkich.

Ja używałam tych z nuk. One uratowały mi zdrowie a małemu życie, bo on ze zwykłej butelki nie umiał jeść. W tamtym czasie były takie naciągane na butelkę, teraz chyba są z zakrętką, co? Używałam ich tak długo jak mały potrzebował, nawet po wszystkich operacjach. Następnym etapem było juz picie z kubka z dziubkiem. Szukałam kubka ze zwykłym dziubkiem, bez niekapka, bo z niekapka nie zaciągnął. Jedyne co mnie denerwowało w tych smoczkach to to, ze musiałam sama robić w nich dziurkę, a skąd miałam wiedzieć w którym miejscu ją zrobić?? Co z tego, że był opis! No, ale było minęło. My na jesieni mamy jeszcze zrobić korektę kosmetyczną nosa. Już drugą, bo najpierw dr Wiejek podnosił skrzydełko nosa. Poza tym zaraz bedzie miał aparat ortodontyczny i tym samym rozpoczynamy nowy etap naszego porozszczepowego życia.;-) Także, dziewczyny nie załamujcie się!! Wiele przejdziecie, wiele przepłaczecie ale to Wasze ukochane dziecko!!! Dla niego wszystko... Pozdrawiam serdecznie!! :-)

Witam! dziewczyny napiszcie mi jaka byla reakcja rodziny i znajomych na Wasze maleństwa? Ja nie mam na mysli wygladu, ale to dlaczego tak się stało? lekarz mi mówił, że przyczyna to geny i nikt na to nie miał wpływu, ale w necie wyczytałam, ze przyczyną może być np nikotynizm matki ( ja oczywiście nie palę ), i boje sie, ze za moimi plecami będa gadać, że piłam, paliłam, albo jeszcze coś. Ja mimo wszystko będę szukala pomocy w Łodzi, chyba, że będzie wiążalo sie to z długim oczekiwaniem. Po tej rozmowie z prof. jeszcze przemyslę temat, bo podobno w Warszawie robią te operacje juz po 3 m-cu życia dzieciaczka.

Ja karmię małą zwykłym smoczkiem firmy saturn bo jest najbardziej miękki, w szpitalu próbowałam tego smoczka dla rozszczepków ale się nie spisał i mam jeszcze habermana ale to wogóle porażka. Lipa z tym saturnem bo jest na tą szklaną butelke ale babka w sklepie medycznym mówiła ze postara sie zamówic na butelke zakręcaną i tez wypróbuję ten dla rozszczepów. Z jedzeniem malutka ma różnie ale ostatnio 80ml na raz jej nie starcza:)Więc myśle że to że mniej jadła było kwestią przyzwyczajenia się do smoczka. Jowitko ja mam wspaniałych znajomych oraz rodzinę, bo nikt mnie ani meża nie osądza że to nasza wina że dziecko jest chore. Wszyscy mówią że czasem tak bywa po prostu i mówią że raz dwa kalinkę naprawią i wogóle, że są gorsze rzeczy. Tylko na początku jaki urodziłam to nie bardzo wiedzieli jak sie zachować, bali sie do mnie zadzwonic bo nie wiedzieli co powiedziec, dzwonili wszyscy do mojej siostry i jej sie o wszystko wypytywali i przesyłali dla mnie słowa otuchy. Bedzie dobrze:)

cześć dziewczyny. ty jowitka jak się będziesz tak zamartwiała to z pewnością ludzie z twojego otoczenia będą mieli problem jak z toba rozmawiać.musisz sama stanąć na wysokości zadania i wolniutko zaczynaj być ponad strach co będzie.im spokojniej i odważniej będziesz o tym mówić głośno tym szybciej wszyscy przyjmą tą wiadomość.nie możesz dramatyzować bo będziesz za chwilę matką i obojętnie czy dziecko jest zdrowe czy chore potrzebne ci będzie wiele siły.spójrz na to z innej strony.są dzieci które na oko rodzą się piękne i zdrowe,a po jakimś czasie okazuje się że wcale takie nie są,albo zdarzy się jakiś wypadek i matka musi opiekować się dzieckiem do końca życia.tak to już bywa.pooglądaj sobie zdjęcia dzieci przed i po operacji,a sama zobaczysz że strach ma wielkie oczy.jeśli ktoś jednak zrobi ci przykrość i będzie komentował to znaczy że nie jest wart mieć cię za np.koleżankę.najczęściej jest tak,że w takiej sytuacji jak nasza,dziecko jest kochane jeszcze bardziej więc myślę że głupie komentarze ci nie grozą.poczytaj forum to zobaczysz że wszyscy tu mieli wiele wątpliwości,ale teraz sami pomagają innym.za jakiś czas staniesz się takim fachowcem że będziesz doradzać pozostałym. szczytno,smoczki saturn są faktycznie naciągane na butelkę.nie jest łatwo taką kupić ale ja mam zwykłą przeźroczystą butelkę po soku kubuś umytą z wszystkich naklejek.pasuje idealnie.nie ma podziałki ale z czasem człowiek ma miarkę w oczach. pozdrawiam wszystkich. zosia,a ty co się nic nie odzywasz?

O to chodzi, że ja juz mam synka 4 lata i obawiam sie tez jak on zareaguje na malutką. Boję się, że on tez na tym ucierpi bo więcej czasu bedziemy zajmowac się córeczką. Widziałam te zdjęcia przed i po ale to wszystko pięknie wygląda jak juz jest po wszystkim a do operacji trzeba patrzec jak to maleństwo cierpi. Wiem, ze sa gorsze rzeczy i caly czas sobie wmawiam, ze bedzie ok ale nie jest to łatwe.

jeszcze słówko do lonely,dlaczego ten wasz biedny nosek jest poprawiany jeszcze raz?może to lekarz coś spitolił. no i ponieważ jesteś od nas bardziej doświadczona to napisz jak możesz czym smarujesz operowane miejsca,czy to jest np.alantan czy coś innego i czy stosujecie coś na blizny?

więc nie jesteś początkującą mamą.tym bardziej powinnaś sobie poradzić.umiesz postępować z dzieckiem,więc jak załapiesz karmienie pójdzie jak po maśle.a starsze rodzeństwo często jest ciut zazdrosne o nowego malucha bo jest to naturalny odruch.trzymaj się i nie daj się.

Tak naprawdę to nie wiem co ten lekarz bedzie robił... Na pewno nic nie sknocił, tylko może nie udało się całkiem podnieść to skrzydełko za pierwszym razem. Nie wiem dokładnie, bo przez ostatnie 1,5roku do lekarza i na operacje jeździ mąż z synem, bo mamy jeszcze jednego malucha w domu, no i jak on jeździ to niby o wszystko co karze się pyta ale ja i tak nic nie wiem! Myslę, że rozumiecie.... No i właśnie teraz tez dokładnie nie wiem bo jak się go pytam, co teraz będzie miał syn operowane to on mówi, że nos, potem, że nie pamieta... No załamać się można! Może wtedy prostował przegrodę w nosie, bo szwy miał w środku i na zewnątrz a teraz jeszcze wyrównać musi z zwenątrz?.. Pewnie coś takiego, dokładnie napiszę Wam na jesieni, bo wtedy mamy przyjechać. Ja smarowałam bliznę tylko maścią na blizny. Nawet parę lat. Pewnie aż do 3,5lat. Codziennie. Te smoczki z nuk były naciągane na zwykłą butelkę dziecięcą np.canpol. Na dzisiejszą lovi by nie weszły ale na te zwykłe tak. Niestety nigdy nie mogłam zamknąć butelki zatyczką, no bo ten smoczek był duży. Ale i tak dobrze, że był!! Pozdrawiam serdecznie!! :-)

ej dziewczynyczy ta wada jest dziedziczna to przenika jakos w genach czy jak,sory za to pytanie,ale mam meza z,ktorym staramy sie o dziecko i on jako dziecko przeszedl wlasnie taka operacje mial rozszczep podniebienia.i mam male obawy co do tego czy to nie jest dziedziczne:)

Wada ta może się pojawić w drugim pokoleniu. Czyli dopiero u dziecka Waszego dziecka. :-)

U mnie ani mojego męża nie było nikogo takiego dokąd siegają pamięcia dziadkowie, wiec po prostu przypadek. Dzwonilam do Warszawy do prof. Dudkiewicz i zostałam poinformowana, ze operacja za moja kase kosztuje ok 7 tyś a na drugi dzien ok 13 wypisują do domu. Za tydzien na zdjęcie szwów i to wszystko. Głupio to brzmi ale myslałam, ze jak płacę to i opieka jest inna. Troche jestem zawiedziona po tym co usłyszałam. Widzę, że i tak xle i tak niedobrze. Nie wiem, może mnie zwyzywacie ale ja nigdy nie miałam żadnych kontaktów z lekarzami jeżeli chodzi o powazne sprawy.... :/. Chciałabym, żeby opieka nad moim dzieckiem była jak najlepsza.

Trochę się zdziwiłam... taka poważna operacja a na drugi dzień już wypisują?? Kiedy właśnie po operacji, rodzic się boi czy wszystko robi dobrze, bo dzieciaczek i tak cierpi... W szpitalu zawsze pod ręką jest pielęgniarka a przede wszystkim lekarz, który w razie czego rozwieje obawy rodzica. Ale z drugiej strony, jak lekarz twierdzi, że tak mozna... No niezbyt to mi się widzi.... A co Wy o tym sądzicie?