rozszczep

Wesołych ,pogodnych i szczęsliwych Świat Bozego Narodzenia,mnóstwa radosci,usmiechow na buzkach naszych pociech,wytrwalości w trudnych chwilach oraz wspaniałych prezentow pod choinka zycze Wam moi drodzy:)) Jowitko,a dla Ciebie szczegolne zyczenia by nic nie przycmilo radości z narodzin Waszej coreczki

Witam wszystkich, widzę że forum na razie zamarło. Moja mała jak była mniejsza często puszczała gazy i płakała przez to, a teraz gdy ma 7miesięcy jak je to od razu na początku puszcza gazy i płacze. Trwa to chwilke, je łyzeczką mysle ze moze sie nałykac troche powietrza i dlatego. A wasze rozszczepy miały moze taki problem?

moja mała za to nie je łyżeczką jak jej daje zupke lub coś innego to od razu jest płacz...więc na razie tylko butla a od 9 mies juz pomysle o czymś innym a czasu już malutko pozostało..

Moja córci ma rozszczep podniebienia miękkiego i jeść łyżeczką zaczęła dopiero jak miała 9 miesięcy. Do tego czasu tylko mleko z butli. Teraz je już wszystko ;)

ojjj to mnie pocieszyłaś :) już myślałam że tylko moja ma takie wymagania... ;)

Moja Weronika chodź miała obustronny całkowity i bardzo rzległy rozszczep podniebienia wargi i wyrostka zębodołowego to za jedzenie zabrała się tak jak normalne dzieci. Wiecej wylatywało z buzi niż szło do żoładka, ale dzielnie zjadała. Czyli zaczeła przyjmować stałe pokarmy po 4 miesiącu życia. Teraz po operacji też dobrze je, nie lubi tylko gdy jedzonko ma większe kawałki, ale coradz dzielniej radzi sobie z tym. Aktualnie potrafi już z nami podczas obiadu skubnąć ziemniaków, zupy, rosołu itp. Mleko to oczywiście nadal podstawa, ale ze stałymi pokarmami nie ma problemów.

Dodam może jeszcze, że porakmy stałe podawane są jej łyżeczką, mleko pije z butli. Miesiąc po operacji smoczek obsługuje tak jak każde inne dziecko. Ciągnie zawzięcie, 200 ml to kwestia 2-3 minut. Aktualnie weronika ma prawie 9 miesięcy.

U nas był problem bo mała nie chciała jeść papek. Wszystko musiało być pokrojone albo starte na tarce o grubych oczkach. Żadnego miksowania. Do tej pory nie je nawet kaszek łyżeczką. Czasem coś wypadnie noskiem, poza tym jest ok.

witam wszystkich w nowym roku. kasia,nasz tosiek przed zabiegiem również łykał dużo powietrza.jadł przez to jedną porcję mleka np. na 2-3 razy po czym podczas odbijania sporo pokarmu ulewało mu się spowrotem.często prykał ale chyba samo łykanie powietrza nie było bezpośrednią przyczyną ponieważ od urodzenia miewał rozwolnienia.ale to tylko takie gdybanie,jednak myślę że powinnaś poradzić się lekarza. my w poniedziałek byliśmy na podcięciu wędzidełka pod językiem.najpierw miała być cała oprawa tzn.usypianie,zakładanie szwów itp.obyło się na szczęście bez tego.mam nadzieję że teraz jedzenie będzie sprawiało mu więcej przyjemności. jowitka,co u ciebie? pozdrawiam wszystkich.zosia,czarna odezwijcie się.

Witam! :) Dołączam do grona rodziców,którzy przeszli przez to wszystko i czują dużą ulgę :) Od wczoraj jesteśmy w domu.Zabieg mieliśmy 2 dni wcześniej niż był planowany,czyli już w poniedziałek.Stres niesamowity.A lekarze w IMIDzie cudowni.Maję operował dr Surowiec.Wielkie brawa dla tego Pana. Na pewno nie da się na to wszystko przygotować.Mała po zabiegu wyglądała normalnie-jakby spała,może miała trochę spuchniętą buzię.Za to,jak się wybudziła i zaczęła wrzeszczeć,to z noska i buzi zaczęły jej wypływać skrzepliny krwi i wymiotowała krwią.Masakryczny widok,tym bardziej,że zlecieli się lekarze i pielęgniarki...a w takim przypadku wiadomo-coś się dzieje.Długo walczyli żeby ją uspokoić-czopki,kroplówki,zastrzyki....Kiedy się wyciszyła i usnęła okazało się na szczęście,że to wszystko to z płaczu.Ale rano na obchodzie usłyszałam od doktora,ze był o krok od tego żeby ją ponownie otwierać.A następnego dnia po zabiegu Maja już chodziła po korytarzu,nie mogła usiedzieć na sali.Dosyć szybko zaczęła jeść.Oczywiście butelka jest beee....Ale mówią,że dziecko wraca do tego,tylko trzeba trochę czasu.Więc póki co jemy pięknie łyżeczką i to najlepiej zupki,mleko już nie jest takie fajne.Przed zabiegiem nie rozstawała sie z butelką do picia,a teraz nie chce na nią patrzeć.Aczkolwiek co jakiś czas próbuje...A picie łyżeczką idzie tak sobie.Największy problem mamy z zasypianiem-jest straszny płacz...Nie wiem,może boi się,że uśnie,a potem znowu obudzi się z bólem?Mam nadzieję,że to wkrótce minie.Po tym wszystkim trzeba na pewno dużo cierpliwości.Zarówno ze strony dziecka jak i rodzica. Pozdrawiamy i wszystkim zdrówka życzymy

Majusiek dobrze ze macie to już za sobą. Tak jak mówisz mała pewnie boi się że obudzi się z bólem, jak my jestesmy na oddziale pierwszy dzien co nawet nie ma mowy o tym aby kaline połozyc do łózeczka tylko cąły czas na rekach bo od razu jest paniczny płacz. Dzieci są bardzo mądre. Mojej małej tez leciała krewka z noska po operacji ale tylko przez chwile to pozostałosci spływały, ale strachu sie najadłam bo myslałam ze mi sie udusi. Teraz życzę wytrwałości.

Kasiu masz rację-dzieci są bardzo mądre.Moja też w ogóle nie chciała do łóżeczka się położyć i z rąk nie schodziła.A jeśli już to musiałam ją po korytarzu prowadzać.I w domu teraz też reaguje płaczem na swoje łóżeczko,więc chciał nie chciał wróciliśmy do bujaczka :/ I w tym usypia bez problemu(na szczęście nie budzi się jak ją przenoszę do łóżeczka). Na tyle nieszczęścia można się napatrzeć na takim oddziale....Przykre to niesamowicie ;(

Czy po zabiegach psikacie czymś dzieciaczkom do buziek?Żeby przyspieszyć gojenie....Są jakieś preparaty godne polecenia?Bo oczywiście nie zapytałam :/

ja używałam cały czas octeniseptu tak jak mi kazali :) i polecam jest w spreju i wystarczy dwa razy za dnia psiknąć ;)

Witam po przerwie! dzisiaj dopiero wyszlismy ze szpitala... byłam tam od 31.12..myslałam, ze umre z nudów..mala nie spieszyla sie na świat i 5.01 porod był indukowany. Niestety wszystko zakonczyło sie cesarskim cięciem bo mała szła twarza na świat, potem miała infekcje i dlatego tak długo bylismy w szpitalu. Moja kochana Jowitka urodzila się z waga 3700 (w szoku byłam) i dł.55 cm. Powiem, ze rodzilam jednak w swoim mieście bo byłam na rozmowie z jedna pania doktor która zna ten temat dobrze bo jeździla na szkolenia do Warszawy do pani profesor. Poza tym jakbym przeczuwala, ze będzie cesarka i bałam sie, ze do Łodzi będzie trudno dojechac mojej mamie i teściowej, żeby mi pomogły. Musze przyznac, że cały personel stanął na głowie abym miała komfort psychiczny i dopóki byłam na sali z inną mama to moja córka była na sali noworodków a dopiero jak wyszli to małą dostałam do pokoju i przez cały pobyt w szpitalu byłam sama..poza tym wszyscy pilnowali, zeby nikt do mnie nie zaglądał niepowolany i nawet jak ktos do mnie z zewnatrz przychodzil to pytali czy był umówiony. Jowitka je z buteki ze zwykłego smoczka bo ten rozszczepowy nie mieścil jej się do buzi. na początku zjadala po 20 ml i była dokarmiana glukozą z kroplówki ale teraz juz zjada nawet po 60 ml. Niestety okazalo się, że podniebienie twarde i miękkie tez jest niezrośnięte ale moja córeczka i tak jest piękna. Teraz zmykam bo mała sie budzi i woła jeść. W piatek albo w poniedziałek jedziemy do warszawy to napisze cos więcej... pozdrawiam

Jowitka to super gratuluje ślicznej i zdrowej córeczki :) ani się obejrzysz a już będzie po wszystkim ;) a za dwa tygodnie zapomnisz już o bólu po cesarce ;)

Czesc Widzę,za nasze forum ruszylo:)) Jowitko gratuluje wspaniałej coreczki:))niezly z niej łakomczuszek-moja mała 60ml wypijała w 2 m-cu zycia,wogole butelka karmienie trwało wieki:((smoczki rozszczepowe nie sprawdzily się-byly własnie takie duze,ze nie mieścily sie w buzi-nie wiem kto je wymyślił... Zosia je łyżeczka i zjada bardzo duzo!!! Probuje juz chodzic,ale jak narzie slabiutko jej to idzie-jeszcze sie boi-zrobi 2-3 kroki i płacze.Poza tym super,nie choruje wogole.Co czwartek dzwonimy w psrawie zabiegu,ale jak narazie wszystkie dzieci sa zgłaszane jako zdrowe,wiec czekamy... Pozdrawiam serdecznie

Majusiek cieszę zię,że juz po wszystkim-zycze malenkiej szybkiego powrotu do zdrowia bALENA CZY tOSIEK JE JUZ JEDZENIE W KAWALKACH??MOJA NIE CHCE-POZA BISZKOPTAMI,KTORE MUSZE MOCZYC W HERBATCE...

witam wszystkich. na wstępie oczywiście szczere gratulacje dla ciebie Jowitka z okazji córeczki i oczywiście duży plus za twoje opanowanie.tak trzymaj. kasia,z tym psikaniem do buzi to zależy od lekarza.jedni polecają inni nie.nam kazano jedynie podawać często do picia rumianek a zewnętrzne szwy smarować alantanem.dopiero po 6 tyg.od operacji zmieniliśmy na dermatix.jeśli chodzi ci o odkładanie się mleka na szewkach i przykry zapach z buzi to pociesz się się że chyba wszystkie dzieci tak mają.antek miał bardzo brudną buzię w środku ale w miarę jak się goiło samo jakoś zeszło. majusiek,fajnie że już po wszystkim i że nie ma komplikacji.życzę dzieciaczkowi szybkiego powrotu do zdrowia.tosiek też od czasu szpitala absolutnie nie chce spać w łóżeczku.masz rację że dzieciaki to chyba kojarzą ze szpitalem.my teraz czekamy do kwietnia i jedziemy na drugą operację.nie wiem której bardziej się boję,tej pierwszej bałam się bardzo ale teraz to mam dopiero pietra. ale do kwietnia jeszcze jest trochę czasu. zosia,cieszę się że u was wszystko w porządku.też się kurcze naczekacie na ten zabieg. u nas ok,mamy 6 zębów i gryziemy wszystko i wszystkich.tosiek dostaje w kawałku banana,jabłko czy wafelka.poza tym potrafi gryźć kanapkę itp.w końcu za kilka dni skończymy pierwszy rok.obserwuję go uważnie i myślę że rozwija się w prawidłowym tempie tak jak inne dzieci.tańczy i śpiewa sobie po swojemu i w ogóle jest super chłopak. czarna co u was?jak ma się sprawa z przedszkolem? pozdrawiam wszystkich.jowitak jeszcze raz wszystkiego naj,naj.

No ja musze dodać że moja córka miała czyste szwy w środku i nie towarzyszył jej niemiły zapach...w imidzie kazali psikać więc psikałam

Witam! Wpadłam tylko na chwilke zapytac was kochane czy, zeby jechac do Warszawy potrzebny jest pesel dziecka? Bo Mojej małej pesel wystawią dopiero za dwa tyg a chcemy za chwilke jechać do Warszawy i nie wiem jak wypisac to skierowanie czy na mnie czy na dziecko ale z moim peselem? byłabym wdzięczna za szybka odpowiedź

nie nie potrzebny ja byłam jak mała miała 2 tyg pesel podasz przy nastepnej wizycie

Dzieki a jeszcze jedno pytanie... Czy dziecko musi być wpisane już do ubezpieczenia? Bo nie chcą nam małej wpisać do ksiażeczki dopóki nie bedzie pesela.

Witam Jowitko nie wiem jak to jest z ubezpieczeniem...moze zadzwon do W-wy ??tam Ci powiedzą na pewno. Balena mam pytanie:czy macie logopede dla Toska??i czy prywatnego czy tez z NFZ??Ćwiczysz znim w domu wymowę,masujesz??kurde,bo juz glupia jestem jak to załatwiac??? P.S.Wyslę Ci nowe fotki:)) U nas ida kolejne ząbki,mała marudna:(( Siedzimy w domu,bo mroz okropny-juz tak od tygodnia:(( Czarna żyjesz???:))Tobie tez wysle:)) Pozdrawiam

Ja jak byłem w maju 2009 w IMiD to wystarczało mieć aktualną i podbitą książeczkę zdrowia jednego z rodziców. Obecnie podobno pozmenało się troche w kwestii ubezpeczenia, a dokładne dokumentw na podstawe którch przysługują świadczenia zdrowotne. Musisz dopytać w swoim zakładz pracy kadr lub miejscowy odzdał ZUS. Z tego co wiem to książeczki zdrowia nie są już wydawane, a zastąić je mają druki RMUA. Ale te informacje tak jak powiedziałem trzeba zweryfikować.

No dzwoniłam do warszawy, żeby sie wszystkiego dowiedzieć ale jak to zazwyczaj bywa "najmądrzejsze" sa panie z rejestracji... jedna taka "miła" poinformowała mnie, ze nie ma potrzeby przyjeżdzac teraz jak dziecko nie ma jeszcze miesiąca. Na końcu chyba się opamietała bo stwierdziła, że skoro chcę to oczywiscie moge przyjechac juz teraz. Ale co najważniejsze dowiedziałam się że nr pesel nie jest potrzebny..tylko skierowanie od pediatry i aktualna książeczka ubezpieczeniowa. A z tego wszystkiego zapomniałam zapytać jej czy od razu wypisza mi ten druk do stwierdzenia stopnia niepełnosprawności i czy wydadzą oryginały dokumentów zdrowia. Zadzwonie zaraz jeszcze raz..mam nadzieję, że odbierze inna mądra pani. Czy u Was w mieście też te ośrodki ds orzekania o niepełnosprawności żądaja oryginałów czy wystarczą kopie potwierdzone " za zgodnosć..." Teraz będę Was zadręczac pytaniami ale mam nadzieję, że nie macie mi tego za złe... Balena moje opanowanie to jest teraz, ale jak byłam w szpitalu to miałam depresje..na zmianę faszerowano mnie lekami..w dzień uspakajajacymi a na noc nasennymi..bo co innego wiedziec o rozszczepie a co innego zobaczyć, ale zmieniło sie to wszystko w momencie jak dostałam malutką do pokoju... cała depresja poszła w las. Teraz chcę jak najszybciej jechać do Warszawy i ustalic termin operacji. Ps. Jowitka zjadła wczoraj 90 ml ;)

Jowitka mnie druk do stopnia wypisywał mój lekarz pediatra a jezeli chcesz aby tam wypisali to na pewno wypiszą ale weź go ze soba bo oni tego nie mają. Te panie takie są ale zobaczysz na wizycie juz są inne przy lekarzu :]

witam wszystkich. jowitka,co do twoich pytań to powiem tak:wszędzie od jakiegoś czasu tak jak napisał pilatus,jako potwierdzenie aktualnego ubezpieczenia wołają od nas druk REMUA przy czym musi zawierać dane twoje oraz dane dziecka.czepiają się tego zwłaszcza w poradniach przyszpitalnych.w imidzie przy braku numeru pesel zapisują datę urodzenia dzidziusia.co do papierów potrzebnych na orzeczenie o niepełnosprawności,to część wypełniły panie z imidu /jako specjalista/,a pozostałe wypełnił lekarz pierwszego kontaktu.oczywiście druki musisz mieć swoje bo lekarze ich nie mają.cała dokumentacja medyczna dziecka tj.wyniki badań,ksero z książeczki zdrowia dziecka itp. oczywiście dajesz w formie kopii ale potwierdzonych przez lekarzy lub idziesz z kopią i orginałem i oni biorą kopie a resztę ci oddają.potrzebny jest też akt urodzenia dziecka,który bodajże również zwracają.wszelkie informacje są na stronach internetowych oddziałów komisji d/s orzecznictwa lekarskiego razem z drukami które możesz sobie wydrukować. paniami z rejestracji imidu się nie przejmuj bo każdy kto tam chociaż raz dzwonił albo był wie że daleko im do ideału.za to lekarze są super i to jest najważniejsze.życzę ci pogody ducha i wiele cierpliwości w walce z naszą służbą zdrowia.gdybyś dostała jakiś odległy termin wizyty w imidzie,a chciałabyś pojechać wcześniej prywatnie to mam namiary na poradnie prywatne gdzie pracuje dr.piwowar i prof.dudkiewicz. zosieńka,dziękuję ci bardzo za fotki.córcia ci rośnie na śliczną panienkę.za każdym razem zmienia się szalenie.mam wszystkie jej zdjęcia od początku i widać wyraźne różnice w jej wyglądzie.jest super.postaram się w najbliższym czasie przesłać ci zdjęcia mojego królewicza.co do logopedy to do tej pory rozmawiałam tylko z jednym i powiedziano mi że tosiek jest jeszcze zbyt mały na regularne wizyty u logopedy ponieważ nie będzie potrafił wykonywać ćwiczeń jakie są wskazane u naszych dzieci.on teraz jest na etapie mówienia jedynie mama więc trudno ocenić czy będzie problem z wymową i w jakim stopniu.logopedka była oczywiście z nfz,ale myślę że gdybym poszła prywatnie usłyszałabym to samo.poza tym radziłam się dr.piwowara i on to potwierdził więc jeszcze czekamy.podpytam go w kwietniu na wizycie.masaże robimy na tyle na ile tosiek nam pozwoli ale ograniczają się tylko do rozmasowywania blizenki pod noskiem bo po szyciu jedno miejsce na górnej wardze poszło ciuteńkę do góry. a wy byłyście może u logopedy? powiedzcie mi czy wasze dzieciaki miały po zabiegu ponowne badanie słuchu i jakie były wyniki? szczytno,majusiek jak dzieciaczki? czarna gdzie jesteś????? pozdrawiam wszystkich.

Witam Balena dziekuję Ci bardzo za komplementy dla Zosi:))zmienia się-to fakt:)) Dziekuję Ci równiez za odp o logopedzie:)),bo juz głupiałam...Co do badan słuchu-u nas nie wychodziło na lewym uszku,ale dlatego,że zOSIA BYŁA NIESPOKOJNA,KRĘCIŁA SIE I TE CZUJNIKI CIAGLE WYPADAŁY-NAJLEPIEJ,GDY PODCZAS BADAN DZIECKO SPI,ale nie da sie tak na zawołanie-wiadomo:))Tak więc po zabiegu mamy zrobic raz jeszcze,ale wiem,ze słyszy bez problemu,bo nawet jak jest z e mna w kuchni,a w tv leci jej piosenka z bajki to zasuwa jak szalona do pokoju:))i tak ze wszystkim,więc nie mam powodu do obaw. Czarna jak wrócisz to napisz do nas-udanych ferii:)) Jowitako 90ml???????!!!!!!niezły głodomorek:))mojat yle wypijała w 3 m-cu :(( Miłego dnia

Jowitko gratuluje pociechy:) 90ml to bardzo dużo, moja i teraz czasem zjada tylko po 90, no ale z kaszą. Najgorsze są pierwsze miesiące: dlaczego mnie to spotkało, moje dziecko, namęczy się i wogóle, jak gdzies pojde to wszyscy beda patrzec itp - ja tak miałam. Teraz juz nie widze że kalina ma rozszczep jak na nią patrze, a ludzi mam gdzies. Do logopedy chodze co kilka miesiecy, bylam ostatnio,mała ma 7miesiecy. Zalecenia to masaże twarzy, w buzi masaze dziaseł jezyka policzkow, masaze dłoni, stop. Duzo całowac przytulac podrzucac wygłupiac sie z dzieckiem, dotykac dlonmi roznych powierzchni, duzo grajacych zabawek, duzo rozmawiac i smiac sie. Na tym etapie nic wiecej nie da sie zrobic, dopiero jak zoperuja podniebienie bedzie mozna cos wiecej. Logopeda z NFZ oczywiscie i to moja znajoma wiec wiem że córcia jest w dobrych rekach. Jak Kalina bylam w wieku Jowitki to tylko masaze twarzy okreznymi ruchami ale policzki delikatnie żeby mechanicznie nie powiekszac rozszczepu, masowac całą głowe, głaskac ją, tez dłonie i stopy bo tak jest wiele zakonczen nerwow z twarzy. Kalina operacje zrobienia kształtu ust bedzie miała jakos w marcu, juz ma zszyte obie strony, ale rozszczep był duzy naprawde i lekarz mowil zeby nie przejmowac sie tym jak teraz to wyglada bo wlasnie dopieo w marcu zrobi ładny kształt i slupek miedzy ustami a nosem. Kalina wazy juz 5700kg, czyli przybrala od urodzenia 3kg. Zebów jeszcze nie ma co mnie cieszy bo chce zeby te gorne dziasla sie najpierw schowały. Pilatus ponawiam prosbe o zdjecie coreczki jak juz sie jej zagoiło i jesli chcesz to tez przed operacja, ja ci wyslę kaliny. Nasze dzieci miały te same rozszczepy.