rozszczep

Witajcie ;) Dziś odebrałam w końcu decyzje o to świadczenie przyznane do 2014 roku ...ale pewnie i tak tyle nie pociągniemy bo zapewne do przedszkola nie można dać dziecka pobierając to .... Zosia to kiedy pijemy ;D Co do wczesnego wspomagania to u nas tak nas odwlekali że dopiero od tego roku mamy mieć ... załatwiania nie jest dużo my chodzimy do poradni psychologiczno-pedagogicznej i tam własnie nas skierowali na wczesne wspomaganie... Odbiegając od tematu to powiem Wam kobitki że ostatnio mamy tyle imprez że chodze strasznie pozytywnie naładowana ;) oby tak dalej :)

WITAM... MOJEJ MARICE ZACZERWIENIL SIE NOSEK PO TEJ STRONIE CO BYLA OPEROWANA I TAK CALY DZIEN MA CZERWONA TA STRONE AZ ZACZEYNAM SIE MARTWIC DOTYKALAM JEJ TO NIE REAGOWALA TO CHYBA JA NIE BOLI ALE NIE WIEM CZY TO COS ZLEGO CZY NIE.... MIALYSCIE COS PODOBNEGO???

Anulaaa,chyba moze chodzic do przedszkola,bo Fabek Czarnej chodził przeciez,a tez ma ten zasiłek.Musisz sie dowiedziec dokładnie w MOPS-ie. Dalilax,a czy to miejsce jest zaognione?gorące?dotknij i sprawdz,jutro idz do lekarza jakby co-dla spokoju swojego chociażby.Mama nadzieje,ze to nic groznego-moze tak sie goi?? daj znac jutro. Dobranoc

Z zasiłkiem to raczej na pewno może ale ze świadczeniem ?? Kobitki jak to u Was było jest któraś mamą rozszczepowego przedszkolaka??

Moja siostra ma dziecko z przeszczepem, bo ja jestem bezdzietny ....hehe.Tylko praca wazna ..... Ale wracajac do dziecka siostry Ola ma juz 12 lat i bardzo wielki kompleks z powodu swopjego wygladu ......bo wprawdzie byla operowana,miala az 3 operacje .....a jednak nie wyglada tak calkiem normalnie i w mowieniu tez slychac ze cos z nia nie tak .... My dorosli traktujemy ja dobrze i podobno dzieci w szkole tez dobrze ,bo siostra byla rozmawiac w szkole ..... Ale Ola uwaza ze jest tak brzydla i paskudna ze ostatnio coraz gorzej z nia jest......nie chce wychodzic z domu, nie chce zwioazywac wlosow, tylko nosi je rozpuszczone i zakrywa nimi brode .....nie chce mowic albo mowi jak najmniej....ciagle placze i siedzi w pokoju sama, bo jak mowi jest bardzo brzydka.....

Wy macie male dzieci i myslicie ze problem tylko woperacji i w jedzeniu.....a tak nie jest .....co to to nie ..... sa jeszcze problemy psychologiczne ..... dziecko czuje sie gorsze od rowiesnikow, brzydkie, wstydzi sie, przezywa kompleksy ......i co my mozemy zrobic.... Byl juz nawet pomysl prywatnej operacji plastycznej .....ale Ola nie chce .......boi sie operacji i bolu, bo po ostatniej operacji bardzo zle sie goilo, Ola sie dusilo, trafil sie tez lekarz bardzo brutalny, co badajac ja bardzo bolesnie obmacal siweza rane ..... pielegniarki tez nie zawsze sa mile .....a moze cos jeszcze sie stalo, kto to wie.... Kto to wie .....dosc, ze na operacje Ola sie nie godzi .... no i siostra jest w kropce.... w pamietniku Oli przeczytala ze dziewczynka mysli o samobojstwie ..... co robic, co robic.....

Male dziecko maly klopot, duze duzy klopot ......

Czesc Anulaa dlatego najlepeij sie dowiedziec w MOPS-ie. Do Pana..chyba z rozszczepem?jedynym wyjsciem z tej przykrej sytuacji jest moim zdaniem wizyta u psychologa,iostrzenica ma bardzo zanizona samoocenę,nie ma tak naprawde kogos,kto ją"fachowo"wesprze:((jest tez w wieku dojrzewnia,zaczynaja sie pierwsze miłosci;-))i z pewnoscia czuje sie brzydka z powodu swojej choroby i wygladu.Co do operacji-moze własnie psycholog przekona Olę do tej decyzji?zycze wszystkiego dobrego

Wiecie co mnie zastanawia wczoraj spotkałam na mieście Pana tak na moje oko po 50tce który ma rozszczepiony nos z ustami niby wszystko w porządku tylko ta dziura w nosie ogromna dlaczego w tym wieku jeszcze nie ma zrobionego czegoś z tym ?? :/ przykre to ...

Panie z gruba stopa... a kto PAnu powiedzial ze ktoras z nas skonczy poprawe wygladu tylko na etapie- zamkniecia rozszczepu??? To dopiero poczatek i kazdy zdaje sobie z tego sprawe. Ja osobiscie znam 2 osoby ktore mialy rozszczep ale po kilku operacjach plastycznych nie ma sladu w ogole, po mowie mozna sie jedynie zorientowac- ale z tym tez mozna cos zrobic. Wszystko zalezy od Nas- Rodzicow jak poprowadzimy nasze dzieci w kierunku zeby jak najmniejsze byly skutki tej wady. A siostrzenice radzilabym zaciagnac do psychologa, jednak najpierw trzeba jej wytlumaczyc od czego jest taki lekarz, bo wiekszosc mysli ze jak ktos chodzi do psychologa to juz od razu musi byc wariat! A my wczoraj spedzilismy pol dnia w przychodni badania sluchu. Laryngolog, audiolog i logopeda. 26 stycznia mamy badanie ABR. Logopeda powiedziala ze ze sluchem wyglada na to ze jest wszystko ok, musimy tylko cwiczyc zeby Mala lokalizowala odglosy bo nie zawsze jej sie chce. Przy badaniu przesiewowym wyszedl niedosluch uszka prawego teraz prawdopodobnie jest juz ok. Ide sie szykowac na szczepienia...

Drogie panie, byc moze mialyscie wiecej szczescia w doborze lekarzy, bo moja siotra jest naprawde pelna poswiecenia matka, ale czuje sie czasem bezradna, nie wiem, moze zle zrobiono Olce operacje, bo u niej niestety widac ..... a byl czas ze ona naprawde intensywnie cwiczyla mowe i wszystko... Z wizyta u psychologa dobra rada, powiem o tym siostrze, choc raczej Ola bedzie sie sprzeciwiala .... a moze pojdzie ....

A teraz pozwole sobie napisac kilka uwag do anuli -tej ktora widziala pana z dziura w nosie. A jestes pewna ze to bylo z powodu rozszczepu a nie np nowotworu? Starsi ludzie maja kupe innych chorob, trzeba wziac to pod uwage ..... A nawet jesli to rozszczep nieleczony to moze wina jego rodzicow, ze gdy byl dzieckiem nikt go nie leczyl, nie zajal sie nim ..... Ja dziecinstwo spedzilem w czasach PRLu i wiem jak bylo na wsiach, tam nie dbano o zdrowie dzieci.

Do Pana nie moge się z Emilia nie zgodzic-nie poprzestajemy na dbaniu o jedzenie i wygląd naszych dzieci,ale kładziemy na to duzy nacisk,bo akurat na takim etapie sa nasze maluchy-teraz skupiamy sie wlasnie na tym,aby dzieci jadly"normalnie",pielegnujemy buzie po zabiegach itp.Wiemy tez,ze wraz z wiekiem coraz wiecej czynnnikow bedzie sie na siebie nakladac:ortodonta,logopedzi caly czas ,wiecej cwiczen itd Ja tez czesto widze osoby z rozszczepami(wiecie,ze wczesniej nie zwracałam na to uwagi???)i ostatnio szla dziewczyna ok 20 lat i miala naprawde duza blizne-albo rozszczep był duzy albo lekarz tak brzydko zoperowal:((Mamy to szczescie,ze dzisiaj medycyna w tym zakresie jest wrecz cudotwórcza-za wzor od pocztaku stawiam np Jowisie,ktorej buzia wyglada wspaniale!Widzialam ostatnio zdjecia Tośka Baleny-blizna tak delikatna,ze prawie jej nie widac!!Niestety kilkanascie lat temu leczenie nie było tak rozwiniete ,nie mowiac juz o 50 latach wstecz.Dlatego uwazam,ze powinno sie korzystac z mozliwosci medycyny,Ola musi zostac przekonana do tego zabiegu,bo myslę,ze z kazdym rokiem bedzie coraz gorzej,a ona nie bedzie umiała zaakceptowac siebie takiej jaka jest.Dojda problemy na pewno:nowa szkoła(wiadomo jakie sa dzieciaki,szczegolnie młodzież),potem praca( w dalszej przyszłosci)-nie ma co sie oszukiwac-ciężko jej bedzie znalezc prace,gdzie pracodawca pominie jej wyglad(szczegolnie jesli stanowisko bedzie wymagałao kontaktu z ludzmi),teraz jest jeszcze ten własciwy moment na to ,aby wykonac operacje,korektę.Siostra musi uzywc tych argumentow!!Ola boi sie bolu-to normalne,ale bol nie trwa wiecznie. Ja na miejscu Twojej sisostry skontaktowalabym sie z prawdziwym specjalista,zabralabym Ole na ta konsultację,żeby od poczatku w tym uczestniczyla,zeby mogla tez decydowac-to z pewnoscia podniesie ją na duchu.Moze niech siostra wysle zdjecia np do prof.Dudkiewicz do Warszawy?moze ona bedzie wiedziała gdzie skierowac Olę??trzeba pukac do wielu drzwi,bo nie mozna tego tak zostawic

Witam! Emilko naprawde taaaka laska z Ciebie, ze hey :) Wogóle nie widac , ze niedawno urodzilaś dziecko...ech czy tylko ja mam problem z brzuchem? Anulaa powiedz mi jak to było z Tymi dokumentami co Ci wysyłali z Warszawy do odwolania? Kiedy płacilas za ksero? i czy miałaś : za zgodnosć z oryginalem"? Bo mi wczoraj powiedzieli w warszawie, że jeżeli chce ksero " za zgodność z oryginałem" to jedna strona kosztuje 4.80 :P No i będę jechała do dr Piwowara na kontrole to chciałabym, zeby mi wypełnił kwestionariusz do przedłuzenia a nie wiem czy mi od razu uda sie uzyskać w jednym dniu te ksero więc sobie wymyslilam, ze najpierw wyslę listem prośbe o ksero a odbiore sobie jak tam będę.Ew. jak mi maja odeslać listem to wlasnie jak ja mam za nie zapłacić? czy wystawiają fakturę?? Już musze o tym zaczac myslec bo w marcu musze składac o przedłuzenie. Fabek Czarnej chodzi do przedszkola i ona chyba ma ten zasiłek. Nie wiem nie zastanawiałam sie nad tym no ale chyba dzieci ktore maja większe wady niz nazse rozszczepy chodza do szkoly mimo, że mają ustanowiona niepełnosprawnośc więc chyba przedszkole nie stoi tu na drodze. Dalilax tak tez uważam, ze powinien obejrzec lekarz małą bo nigdy nie wiadomo co tam się dzieje a tak będziesz wiedziała, że nic poważnego a jezeli już to napewno leki zadziałaja odpowiednio wczesnie. Panie z gruba stopą czy siostrzenica ma problem z mową czy tylko wyglad ja niepokoi? też uwazam, ze najpierw psycholog a potem korekty a jezeli chodzi o mowe skoro siostra z córka odpowiednio duzo ćwiczyła to może warto zdecydowac się na foryngoplastykę czyli przedlużenie podniebienia ( jezeli jest krótkie) to znacznie poprawia mowe dzieci rozszczepowych. Dodatkowo siostra albo Pan powinniście duzo rozmawiac z Olą i nauczyć sie rozpychac ssie łokciami(+praca z psychologiem) aby na każda zaczepke odpowiadała tak, ze az innym pójdzie w pięty:). Co do pracy to roznie może byc u mnie w galerii w sklepie KappAhl pracuje dziewczyna z rozszczepem i tez nie ma za ładnej blizny i do tego z tej jednej strony nos ma jakby wklęśnięty i warge też ale figure ma modelki :) Wczoraj bylismy w Imidzie u logopedy i ortodonty. Logopeda powiedziała, ze podniebienie jest pieknie wymasowane i sie pieknie zamyka więc nosowania nie powinno być na 99%, warga tez juz jest miękka, powiedziała, ze mamy juz nie robic odruchów wymiotnych tylko masowac wędzidełko bo mimo, ze sie wydłużyło to jeszcze jest troche za krótkie, kazała smarowac wargi małej czymś slodkim, zeby zlizywała :) Ortodontka kazała fluorowac zęby żeby nie dopuścic do próchnicy bo wtedy nic nie zrobią, zadnego aparatu nie zalozą bo zeby sie wykrusza i trzeba będzie czekac z przeszczepem az wyjdą stałe zęby czyli do ok 7 r. ż. no ale to tylko narazie nas straszyła z ta próchnica bo nie ma zadnych objawów tyle, ze każdy potencjalnie może ja mieć. kazała przyjechac za rok. Tak moja Jowiśka kto nie wie to nie widzi, ze ma lekka asymetrię noska a blizna jest juz malo widoczna i tez Tosiek Baleny wygląda pięknie. Napewno każda z mam robi wszystko co w danym momencie może bo u naszych małych dzieci narazie nie ma problemu z rówieśnikami a nie wiadomo co będzie jak pójda do przedszkola. pozdrawiam

ma tez problem z mowa niestety .... slychac, ze jej mowienie jest niewyraznie .....uhmmmm, bardzo niewyrazne jesli mam byc szczery .... i blizny bardzo brzydkie, a przeciez robili jej az kilka operacji .....

Jowitka mnie dr Surowiec wysyłał tylko zaświadczenie o stanie zdrowia, nie mógł znaleźć wtedy kartoteki wiec poprosiłam tylko o zaświadczenie, mnie sie wydaje że na komisji najbardziej patrzą na pieczątki skąd co jest .... ale z tym płaceniem to mnie zaskoczyłas bo nikt nic ode mnie nie chciał.. miałam jeszcze zaswiadczenie o wczesnym wspomaganiu wydane przez wojewódzką porad psych-pedag z wadami słuchu

Anulaa bo ja pytałam o ksero dokumentacji medycznej i powiedzieli, ze zwykle ksero za strone 0.48 gr a jak poświadczone za zgodnośc z oryginalem to strona 4.80 no uwazam, ze poszaleli z tym...ja rouzmiem zapłacic bo to ich tusz z ksero i papier no ale 4.80???? za pieczatkę ..w szoku jestem ..no ale nic zadzwonie tam jeszcze dzisiaj zapytać.

I jeszcze kilka słów do Pana z gruba stopa.... kiedys medycyna była trochę dalej niz teraz..teraz są inne nici pewnie cieńsze które nie zostawiają takich duzych śladów, dodatkowo iles lat temu wiedza lekarzy tez była inna nt rozszczepu. jak ja byłam ze swoja Jowiska na operacji to własnie była mama z 10 letnim Synem miał tylko rozszczep podniebienia i ona opowiadała, ze wtedy jak urodziła to po porodzie karetka wieźli ja do Imidu i tam była do operacji syna czyli pół roku..wyobrażacie sobie teraz byc tyle w szpitalu? Ona mówiła, ze mały ssał smoczka co jest zakazane po operacji i zrobiła mu sie przetoka i mówil bardzo niewyraźnie i własnie przyjechał na operację zamknięcia przetoki i od razu foryngoplastykę..i wiem, ze po tej operacji mówi znacznie lepiej więc trzeba siostrzenicy wytłumaczyć, ze to wszystko dla jej dobra a czym ciało młodsze tym lepiej sie goi i dodatkowo teraz mozna te operacje robic na NFZ a jak juz bedzie dorosła to będzie musiała płacić z wlasnej kieszeni za operacje. Dzwoniłam do orzecznictwa u mnie w mieście powiedzieli, ze nie musze miec ksero poświadczone za zgodność...ufff bo bym sie chyba wykosztowała na to.

witam wszystkich. Jesteśmy po kontroli i niestety dziura jest może sie zrośnie a może nie (pewnie nie bo wszystko sie nosem wylewa) pozatyn podobno dobrze sie goi a dziura nie będzie miała wpływu na mowe. tylko szlag mnie trafia bo mały butelki od wczoraj nie chce probowałam juz lovi nuka saturna medeli i nic wogule dzrze sie jak wsciekly a karmienie łyżką to jakaś masakra ja mu do buzi a to nosem i tak wkólko a on sie drze bo go swedzi jak mu cieknie i jesc nie chce wytrzec mu tez darcie juz nie mam sily do tego wszystkiego. Pani prof. powiedziała że smoczka można dawać z umiarem logopeda bedzie się z tego cieszył bo dziecko wtedy ćwiczy język a ortodonta nie, a mój Mateusz już nawet uspokajacza nie chce i trzeba się męczyć kolejny rok albo póltora a MIAŁO BYĆ JUŻ TAK PIEKNIE! A tu znowu gówno :(((((( pozdrawiam

Achaju wyslalam Ci te ochraniacze dzisiaj dopiero ale poleconym priorytetem wiec w tym tygodniu napewno je otrzymasz.

Kaparzynka a jak wczesniej karmiłaś mateuszka ? Nie możesz wrócic do tej metody? Zresztą mały napewno wyrobi sobie sposób na jedzenie tak żeby nie lecialo noskiem tylko to jest kwestia czasu, wiem, ze sie denerwujesz ale muszisz to przeczekac i nie dac nic małemu poznać po sobie bo on tez sie bedzie denerwował i będzie to dłużej trwało.

wcześniej jadł butelką medeli teraz też parę razy zjadł jak był bardzo głodny ale już niestety nie chce. Czy jest ktoś może na forum kto ma dziecko z podśluzówkowym rozszczepem podniebienia? Chciałabym wiedzieć czy takie dziecko je normalnie czy też mu leci noskiem? podobno jest on ciężki do rozpoznania gołym okiem łatwiej go wyczuć.Bo moja siostra ma dwójkę dzieci jedno 5 a drugie 3 lata (chłopcy) i to młodsze choć ma już 3 lata mówi tylko mama tata i chce a zabarwienie głosu jest lekko nosowe czy to może być rozszczep? ma zamiar się z nim wybrać do logopedy może pomoże.

cześć dziewczyny! ja padam na twarz moje dziecko prawie nic nocami nie śpi. Kinia mam pytanie do ciebie ty już z małA byłaś na kontroli?? buziaczki

Czy któreś z waszych dzieci urodziło się z rozszczepem bo piłyście w ciąży?

Poczytaj sobie od 1 strony to będziesz wiedziała.

przepraszam nie chciałam nikogo urazić moim pytaniem na skróty... :(

Mój syn jest w wieku zbliżonym do Oli i niestety też nie wygląda dobrze. Myślę, że dużo zależy nie tylko od rozwoju medycyny, rodzaju rozszczepu, ale przede wszystkim od umiejętnosci chirurga. Jestem bardzo ciekawa, gdzie Ola była operowana do tej pory. Uważam, że powinni Państwo pojechać z nią na konsultację gdzie indziej. My też bardzo długo szukaliśmy tego właściwego miejsca, mam nadzieję, że go znaleźliśmy. Syn miał niedawno operację, jego wygląd niewiele się poprawił, ale nie taki był jej cel. Dopiero koleja operacja ma przynieść zasadniczą zmianę. Też bardzo boi się bólu, jest dzieckiem bardzo wrażliwym, ale wielokrotnie tłumaczyłam mu,że operacje są konieczne dla jego dobra. Boi się, ale mi wierzy i godzi się na nie. Na szczęście chlopcy trochę mniejszą wagę przywiązują do wyglądu, nie uważa się za brzydkiego. A może dlatego, że całe jego zycie mówiłam mu, że jest piękny?

Iwona1 witaj w klubie! Razem raźniej :-)

Iwona, Karola...to ja tez sie przyłącze do Was:( moja tez nie spi uz od dwóch miesięcy, budzi sie po kilka razy i ryczy jakby ja żywcem ze skóry obdzierali. Mi pediatra powiedziała, ze mała ma za dużo bodźców w ciągu dnia i nie moze ich w nocy "przetworzyć". Jola bardzo dobrze, ze synowi mówiłas , ze jest piekny :) ja swojej tez ciągle tak mówię, mam nadzieję, ze nauczy sie w zyciu rozpychac łokciami. Mama 8327, może i nie chciałas nikogo urazic ale ja jednak poczułam sie urażona. Mogłas rozwinac jako swoja myśl..a odpowiadając na Twoje pytanie..nie, nie piłam w ciąży, pewnie żadna z nas tutaj piszących nie piła. Matki które nie przejmują sie zdrowiem dziecka czy to w ciąży czy po porodzie myślisz, że tutaj by pisały? tutaj każda szuka jak najwięcej informacji co zrobić i gdzie sie udać aby dziecko rozwijało sie jak najlepiej i zeby jak najmniej różniło sie od rówiesników pod względem fizycznym. A Ty wpadasz i takie pytanie..myslę, że każda z nas poczuła się urażona. A teraz ja mogłabym zapytac Ciebie w ten sposób...jestes w ciaży, a zadałaś takie pytanie bo pijesz i boisz się, że dziecko urodzi się z rozszczepem?? pozdrawiam

DZIEWCZYNY DZISIAJ MAŁA SPAŁA OD 21DO 10.30 SZOOK(NO OCZYWIŚCIE Z PODUTKĄ O 3 i TROCHE POPŁAKAŁA)ALE TERAZ SIĘ MARTWIE TYM ŻE MAŁO JE NP.WCZORAJ O 13 ZJADŁA 180ML MLEKA Z KASZKĄ A POTEM DOPIERO O 21!I całą noc nic i dopiero jak się dzisiaj obudziła to zjadła 130!no i co jam mam robic?