rozszczep

Jowitko współczuje.... nam na biegunkę zawsze pomaga taki sok z hipp - kleik marchewkowo - ryżowy. Kupuje się w aptece i nie mam siły żeby nie pomogło. Pije się jak zwykły sok. Trzymaj się

Pani Radkowska to nie lekarz tylko mgr!

Do szczytno84kasia Kasia a twoja córcia gdzie mała operacje robioną?! kobitki a gdzie wasi mężowie spali w Warszawie podczas operacji? znacie jakieś namiary na tani nocleg?

do kinia10 a jaki dokładnie rozszczep twoje dziecko ma(miało)? moj synus ma całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i podniebienia twardego przy tym rozszczepie jest absolutnie niemożliwe karmienie piersią i nikt mi nie powie.Nie wierze że przy tego typu rozszczepie da sie. Nie ma podcieśnienia i powietrze wydostaje sie nosem... więc zakłądam Kinia10 ze twoje dziecko ma nieco inny typ rozszczepu podniebienia??

no i napisałam sie i mi wcielo :(((((((((( Oleńka moja mała miał całkowity rozszczep miękkiego i częściowy twardego, część pod śluzówką. Ale nasza historia jest nieco inna :) A tak na marginesie to wogóle próbowałaś go karmić piersią, czy uznałaś że lekarze wiedzą najlepiej? Ja ostatnio widziałam dziewczynkę która miała taki sam rozszczep jak moja mała i była karmiona sondą, bo lekarz powiedzial mamusi że inaczej się nie da. Jest mi tylko smutno że lekarze nie dają szansy naszym dzieciaczkom.

HEJ DZIEWCZYNY CO TAKA CISZA.... JA DZIS DODZWONILAM SIE DO KLINIKI ORTOACJI MAM DZWONIC JUTRO ABY SIE ZAREJSTROWAC DO NASZEJ DOCENT:) NASZA DOCENT CO NAS OPEROWALA NAWET MI NIE PRZEKAZALA ZADNYCH INFORMACJI KIEDY I GDZIE UDAC SIE Z DZIECKIEM WSZYSTKO TRZEBA SAMEMU WIEDZIEC:( PARANOJA:( MARIKA JUZ LEPIEJ SIE CZUJE JUZ OSTATNI DZIEN BIERZE ANTYBIOTYK:) JUTRO NA KATROL.... MAM NADZIEJE ZE OK WSZYSTKO BO TERAZ TO NAM ZASTRZYKI DADZA:( MOJA GWIAZDA JUZ SAMA USIEDZI BEZ PODTRZYMYWANIA I PODPIERANIA PRZEZ JAKIS CZAS LECZ JESZCZE LECI NA BOKI ALBO DO TYLU PO CHWILI ALE JUZ CORAZ LEPIEJ:) A JA 7 LUTEGO IDE KONCU NA TA OPERACJE... MAZ ZOSTANIE Z MARIKA .... BEWNIE CIAGLE MYSLEC CZY W POZADKU WSZYSTKO....POZDRAWIAM WAS... PISZECIE JAK WASZE MALUCHY...

do kinia10 ile towja córeczka ma teraz?rozpoczeliście jakąś rehabilitacje?jeśłi tak to jak często i do kogo chodzicie?ile miała mała odkąd zaczełyście chodzic do logopedy(zakładam że juz chodzicie;) ) a może juz jest starsza i możesz powiedziec coś na temat tego jak mówi? czy jakoś niewyraźnie czy tak jak pozostałe dzieci w jej wieku..?nie ma nosowania? wiem ze duzo pytań ale one mnie cały czas nurtują.. tak się martwie o mojego synka..

Czesc Wróciłysmy od logopedy-pogoda okropna,wiec w obie strony autobusem.Teraz mamy juz wizyty co tydzien,w kazdy piatek.No i pani dzis robiła dlasza czesc testu ,narazie jest tak,ze czesc rzeczy Zosia ma do przodu,a cześc do tyłu-dopiero koncowy wynik da nam pełny obraz.Test jest czasochłonny i robimy go na raty:-O No i musze kupic małej ksiązeczki logopedyczne,znałazłam na allegro-,ale w calych pakietach ponad 100zł,niby nie duzo,ale..mysłałam,ze bedzie mozna kupic na sztuki,bo narazie potrzebujemy 1,2,3,a tam jest 18 czesci,z ktorych bedziemy korzystac az do wieku szkolnego.Moze znajde gdzies pojedyncze egzemplarze. Poza tym nic sie nie dzieje,do lekarza nie wiem kiedy pojdziemy z tym zaswiadczeniem,wiecznie cos-albo na urlopie,albo tylko poważne przypadki przyjmują:-P Brak słów.. Dalilax trzymam kciuki za operacje,mam nadzieje,ze mąz da radę:) Olenka ja tez obsypywałam pytaniami dziewczyny,ktorych maluchy były już Po:))wiec nie martw sie-tutaj kazdy Cię rozumie. Czarna czy Fabek ma te ksiązeczki?Jagoda Cieszynska"kocham czytac"-pytam,bo jestem ciekawa czy dziecko chetnie na nich pracuje?

Jowitko ja Mateuszek? oby tylko Jowisi nie zaraził,bo przy dzieciach to standard:(( Achaja,a Ty gdzie?Szczytno??i reszta??

Gosiu no i Ciebie nie ma:((jak Bartus?? Mam pytanie do mam wiekszych dzieci:jak nauczyłyscie je pić przez ta cholerną słomkę??;-))bo u nas z tym jest masakra-moja mała nie chce jej ciagnąc,tylko gryzie i łamie:-O

Hej:) Jowitko-zdróweczka dla Mateuszka Aby jak najprędzej przeszło to dziadostwo Mi lekarka na biegunke kazala dawac Coca Cole do picia i pomagało:) do tego marchwianka z ryzem ,dietka, paluszki słone i bananyc,chrupki kukurydziane, ryż z jagodami Olenko-Fabian tez mial rozszczep podniebienia miękkiego i podśluzoowy twardego i byl na piersi, aż lekarze byli zdziwieni, ze tak dobrze sobie radzil wiec nie ma rzeczy niemożliwych!!!! Jak trafilismy z zółtaczka do szpitla to zostal odstawiony i przeszedl na butle. Beatko- Tak, zgadza sie my pracujemy na tych ksiązeczkach . Ja kupowalam je na Alegro cały pakiet + jakis podrecznik i chyba płaciłam cos kolo 150 zł Fabian chętnie sie na nich uczy, chociaz początki były lepsze niz teraz :P Wczoraj popsul mi sie komputer, i kolejny wydatek:( Narazie Nikola mi pożyczyła laptopa, ale ja na tym gó...e nie umiem pisac Dzisiaj ma mi tata przywiesc swój komputer to napisze wieczorkiem wiecej, bo na tym sprzecie sie nie odnajduje:P Spadam ogarnac chatke i lece po \Fabulina do przedszkola Po\zdrawiamy i życzymy dużo zdrówka chorowitkom

Beatko-Fabek nauczył sie pic przez słomke dzięki tym smakowym mlekom w kartoniku z rurka Delikatnie mu naciskałam jak pil i wkoncu załapał, ze jak pociągnie to poleci:D

Czarna dziekuję:))no własnie znalazłam ksiegarnie w Krakowie i maja pojedyncze książeczki,ale 10zl za 1 szt,wiec sie nie opłaca ku[owac pojedynczo.A jakaa Wy macie serię?12 czy 18 czesci??? chodzi mi o takie http://www.edukacyjna.pl/ksiazka.php?id=4434 a widzialam jakies inne i teraz zgłupialam które kupic:-O Musze sprobowac z naciskaniem słomki:)) Pisz kochana jak juz bedziesz miala "normalny"sprzet:))

Witajcie kobitki! Zaczne od tego ze dzis bylysmy na kontroli w zwiazku z rozszczepem- przesuneli nam z czwartku na dzis. Termin kolejnej operacji 6 marzec. Docent chciala w polowie lutego ale jestemy po szczepieniach wiec... Jutro mamy endokrynologa, Blanka bedzie pewnie miala zwiekszona dawke hormonow bo znow ma podwyzszony poziom TSH:( Waga stoi praktycznie i to moze byc od tego chyba. Na ostatniej kontroli kardiologicznej zrobili Malej wszystkie badania, wlacznie z markerami alergii oraz testy na HCV(zapalenie watroby typu C). Wynik na HCV wyszedl watpliwy wiec przez prawie tydzien zylam w strachu ze zarazili ja podczas operacji WZW C ale na szczescie powtorzylismy test i wyszedl ujemny. Ufff! Co do jedzenia to jest juz prawie ok, jedynie te nieszczesne zupki to wielki bol i placz przy jedzeniu. Zrezygnowalam ze sloiczkow i moja mama robi sama, jednak uczulila ostatnio Blanke ...pietruszka-korzen. Slyszalam ze seler moze a pietruszka jest malo alergizujaca jednak u nas jest na odwrot. W czwartek znajoma z Instytutu Matki Polki idzie z Malej wynikami do Prof Moll i beda juz plany co do serduszka. Zosiu- operacja bedzie na otwartym serduszku, moja Krolewna bedzie podlaczona do pluco-serca(krazenie pozaustrojowe). Zabiego bedzie polegal na zalataniu ubytku miedzy komorami i zalozeniu opaski rozkurczajacej na tetnice plucna:( operacja bardzo powazna jednak ten osrodek specjalizuje sie w tej wadzie serca wiec mam nadzieje ze wszystko skonczy sie dobrze. Zajrze pozniej to napisze moze cos wiecej. Wszystkich chorutkim malenstwom zycze szybkiego powrotu do zdrowia:*

Beatko- ja mam taki zestaw http://allegro.pl/kocham-czytac-seria-logopedyczna-pakiet-18-gratis-i1423108787.html Emilko-trzymamy kciuki i modlimy sie aby operacje sie powoodły, i Blaneczka niech juz zapomni o tym wszystkim, wtedy zacznie normalnie jesc i przybierac na wadze rodzice mi przywiezli komputer ale i tak musze czekac na meza bo nie umiem go podłączyc:( ale za to znalazlam w nim zdiecia Fabka jak był malutki, ale sie naryczałam, Boże to byla taka kruszynka ehhhhhh jak ten czas zapierdziela,

Witajcie my wczoraj byłyśmy pierwszy raz u logopedy na zajęciach Wikusi się podoba dwie Panie nad nią skakały więc czego chcieć więcej ... Panie są baaaardzo miłe i pełne życia nie to co u nas w mieście ;D Zosiu ja dawałam jej soczek z kartonika i nacisłam raz i widziała że leci pare razy tak trzymała tą słomke w buzi aż zaskoczyła a teraz ciągnie równo ;) Ale musimy się pozbyć picia mleka przez smoczek bo jeszcze niestety pije tylko boje się że będzie jak przy starszej ze że słomki mleka nie pociągnie ....a wolałabym żeby jeszcze piły mleczko chociaż do 2 latek

WITAM... BYLYSMY UJ PANI DOKTOR MARICZKA WKONCU ZDROWA... PANI DOKTOR ZAPROPONOWALA NAM SZCZEPIENIE NA PNEUMOKOKI ... SZCZEPILYSCIE DZIECI?.....ILE KOSZTUJE TA SZCZEPIONKA????

ja szczepiłam na pneumokoki Prevenarem13, są to trzy dawki chyba jedna kosztuje coś około 290-300 zł. 16 lutego idziemy już na ostatnią dodatkowo rotarix i jakaś szczepionka skojarzona w sumie ponad 2000 tysie poszły. anullaaaa jak wrócisz z Babic to napisz relacje jak tam to wszystko wygląda. Ja się też dowiadywałam i dowiedziałam się właśnie że od marca już się przenoszą i że nie udało im się póki co podpisać umowy z NFZ em :( Z tego co mi wiadomo, będzie można tam z dzieckiem być cały czas i trochę dłużej niż teraz na Koziej dziecko będzie pod ich opieką. U nas Juleczka po tygodniu pięknego spania znów nie śpi nocami. Wczoraj nie spała również w dzień, nie wiem co jej jest. Może to jakies kolejne skoki rozwojowe. Kupiłam Dentinox i widzę, że już tak rączek do buzi nie pcha nie wiem czy to jego zasługa czy może ząbki postanowiły jeszcze nie wychodzić na wierzch. Jednym słowem przekichane. Do tego stres bo operacja już coraz bliżej. Pozdrawiam.

ja szczepiłam Kalinę na pneumokoki 3 szczepionki ceny 150zł, 250zł i 250z. wiec nie wyszło zbyt duzo. Ta pierwsza taka tania bo była krocej na rynku. Zaszczepiłam ją bo czesto ma operacje, często przebywamy w szpitalu i roznych jednostkach zdrowotnych i lepiej zeby sie niczym nie zaraziła.:)

Witajcie. Zosiu- wniosek o swiadczenie pielegnacyjne zlozylam na poczatku stycznie, nadal nie mamy jeszcze wezwania na komisje. Mama w ogole mi glowe suszy ze jak nas wezwa to mam sie skromnie ubrac i Blanki tez nie stroic bo nam nie dadza tych pieniazkow. Hmm... Mam do Was takie pytanko. Na Forum gazety wyczytalam ze Dermatix to jakas kiepska podrobka i lepszy jest Kelo-Cote. Mam zamiar sprobowac tego mimo ze blizna jest miekka i ladna. Stosuje ta masc ktoras z Was? Wpadlam jeszcze na pomysl naswietlania tej blizny lampa Bioptron, nie pytalam docent o nia poniewaz wylecialo mi z glowy. Znacie ten produkt? co o tym myslicie? Dalia, ja Blanke szczepie rowniez Prevenarem, jestesmy juz po 2 lub 3 dawkach- nie pamietam a nie chce mi sie zagladac teraz do ksiazeczki. My nie placilismy za ta szczepionke, zalatwila nam ja nasza pediatra za darmo z sanepidu ze wzgledu na wady Malej. Zapytaj swojego pediatre- moze u Was tez uda sie to zalatwic. Tylko od momentu szczepienia na pneumokoki musisz odczekac 6 tygodni bo nie dopuszcza Was do operacji.

my dostaliśmy zasiłek pielęgnacyjny bez żadnych problemów i córeczkę na komisje ubralam w piękne ciuszki. Z tego co czytałam to na dziecko z rozszczepem przysługuje zasiłek i koniec i kropka a komisja to tylko formalnosc. I u nas tak właśnie było. Komisja była 29 grudnia a po 10 stycznia była już decyzja ze przyznali od grudnia 2010 do grudnia 2012. Pieniądze dostaliśmy 22 stycznia z wyrównaniem za grudzień. Teraz włożyłam pismo żeby przelewali mi na konto i też już dostałam pismo ze moja prośba została pozytywnie rozpatrzona i do banku latać nie musze. Na komisji najpierw była rozmowa z psychologiem a potem z lekarzem. Juleczki nawet z fotelika nie wyjmowalam. Uważam ze nie potrzebnie jej obecność była obowiązkowa no ale cóż. Nasza lekarka nic nam nie wspomniała ze można ta szczepionkę mieć za free no i po raz drugi no cóż...

dostałam skierowanie na echo serca żeby zrobić jeszcze raz przed operacja i mieć pewność ze jest wszystko w porządku a za resztę badań niestety trzeba płciac za echo też bym musiała ale lekarka poszła nam na rękę i w skierowaniu jest ze coś podejrzewa i prosi o wykonanie badania. Ktoś z Was też musiał dać zdjęcia dziecka z przodu i z profilu do dokumentacji? mamy nawet podane w jakim formacie one mają być. Ciekawe czy takie zrobione w domu może być?

Czesc Emilko czyli złozylas najpierw na komisje,a nie na swiadczenie3,bo dopiero po komisji i pkt zawartych w ozrezceniu mozesz sie starac o swiadczenie.Na komisji beda Cie pytac o opieke na d BVlanką,musisz im opisac wszystko,te wymiotowanie przy karmienu itp,bo wtedy zaznacza Ci pkt 7,8,ze Blanka wyamaga Twojej 24h opieki i wtedy złóz o swiadzcenie pielegnacyjne. Ubranie nie ma tu nic do rzeczy;-)) Co do operacji;pytalam,bo jak byłam w szpitalu na zabiegu z Zosią to była włąsnie mama z coreczka i miała identyczna operacje jak ma miec Blanka,mała jej była bardzo grzeczna,a juz chodziła.Dokuczaly jej szwy i musieli pilnowac by nie drapała. Karolcia,a Tobie zanaczyli te dwa punkty na orzeczeniu? Czarna,no bo w tych pakietach nie widac jakie to ksiązeczki,w naszych musza byc te z sylabami. Moja mała jakas matudna,non stop na ręce i steka,zęby nadala ida i konca nie widac-kiedy ja sie wyśpię?? Jowitko co u Was?

ale byki!!sorry:))

tak mamy zaznaczone ze wymaga konieczności zaopatrzania w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze ułatwiajace funkcjonowanie - pokazalam butelkę habermana i ze wymaga z korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji przez co rozumie się korzystanie z usług socjalnych opiekuńczych terapeutycznych i rehabilitacyjnych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej organizacje pozarządowe i inne placówki i ze wymaga konieczności ruble współudziału na co dzień opiekuna dziecka w proces jego jęczenia rehabilitacji i edukacji. I na koniec: przy ocenie niepełnosprawnosci dziecka skład orzekający wziął pod uwagę aktualny przebieg procesu chorobowego jego wpływ na stan czynnościowy organizmu oraz sprawnosc fizyczna i psychiczna dziecka oraz stopień przystosowania się dziecka do skutków choroby lub naruszenia sprawnosci organizmu a także możliwość poprawy stanu funkcjonalnego pod wpływem leczenia i rehabilitacji.

ja też przepraszam za błędy ale pisałam z telefonu i słownika t9 i się spieszylam. :-)

Witam! jestem wypompowana na maxa.. mam w domu dwoje dzieci a własciwie troje bo moja mama przychodzi do nas ale musze pilnowac jej jak dziecka bo ona zapomina np, ze Jowiska może gorącą kawe złapać i stawia np kubek na bezegu ławy. Wczoraj było max ludzi w domu. dzieci, ja, mama, teściowa i sąsiadka jeszcze przyszła na masaże.ech.. dzisia dla odmiany nie było nikogo.;P mateusz już stęka dlaczego musi kisiel jeść i kleik, staram się mu urozmaicac ten kleik, ze niby dzisiaj był krupnik ale on sie cieszy do spróbowania tylko :p Kinia jak Ci nie dadzą tego zasilku to sie odwołasz i Ci napewno dadzą. Mi teściowa kazała tez na komisje sie skromniej ubrać i mała też..ale ja to tak z przymróżeniem oka przyjełam ale musze wam powiedziec, że chyba cos w tym jest bo jak byłam na tej komisji to właśnie każdy w takich szmatach a na pewno nie byli to aż tak biedni ludzie bo znam niektórych z widzenia i wiem gdzie mieszkają..nie mówie, ze mają nie wiadomo ile kasy ale na pewno nie grzebią w smietnikach jak to niektórzy mówili. ja szczepiłam mała na rotawirusa 2 dawki to ok 400 zł, na pneumo ja zaszczepię jak skończy dwa lata bo to wtedy jedna dawka będzie. A mi nie dadzą bo w rozpisce z sanepidu rozszczep sie nie kwalifikuje do darmowego szczepienia. Ta szczepionka na rota chyba nas uchroniła teraz przed zarazeniem sie od Mateusza. Zosiu moja tez ciągle na ręce chce ale ja staram sie ja jak najmniej brac bo kręgosłup mi odmawia posłuszeństwa. Gosiu ale masz fajnego Boba Budowniczego..widac lubi te zabawy w budowanie, taki był zadowolony :) Co do karmienia piersią to są mamy które karmia i Oleńka nie bądz niczego pewna bo twoje dziecko jeszcze nie raz Cie zaskoczy. Emilko moja Jowiśka tez od jakiegos czasu na domowym jedzonku i wcina az miło :) no chyba , ze jest chora ale to wtedy chyba nikt nie ma apetytu. No czekając na te wyniki badań to chyba nie jedna noc miałas z głowy co? wspólczuje nerw ale najważniejsze, ze wynik jest ok. Czarna jak tam komp naprawiony? Anulaa fajnie, ze w końcu znalazłaś fajny ośrodek gdzie pracuja ludzie z powołaniem :) Mnie tearz tez czeka za m-c składanie wniosku o przedłużenie zasiłku więc tez zaczynam sie martwic powoli. karola ja za echo serca płaciłam 150 zł ale musiałam iść prywatnie bo to bylo 2 tyg przed operacją i nie było czasu na czekanie na wizytę na nfz. O zdjęciach słyszalam ale że robia w Imidzie do dokumentacji ale to związane z rozszczepem. dziewczyny kiedy zaczełyście uczyc dzieci pic ze słomki? ile miały? Myslicie, ze na moja Jowiske juz czas? Jutro mamy tympanometrię... trzymajcie kciuki :) pozdrawiam wszystkich

Karolciu ok,ale czy pkt 7 i 8 masz napisane"tak,wymaga',bo wszystkie orzeczenia wygladaja tak samo jesli chodzi o pkty.Ja tez mam te o rehabilitacji zaznaczone.Ale ten 7 i 8 sa najwazniejsze do świadczenia pielęgnacyjnego,jesli zaznaczony tylko jeden z nich to lipa-musza byc obydwa. Ilcia jakby co napisze Ci odwołanie-wal smiało:)) Jowisiu moja siostrzenica ma rok i 2 m-ce i pije przez słomke aż gwiżdże,a moja mała zmijka nie chce:(( Powodzenia na badaniu.I buziaki dla Mateuszka za to,ze taki dzielny na kleiku:a ,ze marudzi...jak to dziecko:))

Dziewczyny z tym ubraniem to nie przesadzajcie aż tak źle nie ma .... ;) ja tam nie mam żadnych łachów żeby sie nawet w takie ubrać .... byłam normalnie ubrana .... na komisje co prawda sie nawet nie pomalowałam i co dupaaa była a a wojewódzką poszłam jak chodze na codzien i mocny makijaż miałam i Panie mnie przepraszały jak im zacZełam filizofować i zaczęły ze mną rozmawiać jak z człowiekiem

cześć kobiety oleńka moja mała 6 skończy roczek. Do logopedy pierwszy raz poszłyśmy pod koniec listopada, bo w połowie listopada miałyśmy kontrolną wizytę u chirurga (pierwsza po operacji) jak na razie byłyśmy 2 razy. Mówi 'mama' 'am', teraz zaczęła 'ba' lub 'bu' i 'gu'. nie jest tego duzo, ale się rozkręca, na razie nie słyszę nosowania. dalilax moja mała też dostała pneumo sanepidowskie od neurolog, dodatkowo mam też możliwość żeby brała te acelularne bezpłatnie tylko nie w 1 zastrzyku a kilku. warto probowac dogadac sie z lekarzami bo zawsze trochę kasy w kieszeni zostaje. na rota nie zdążylam jej zaszczepic bo jak sie namysliłam to skończyła 6 miesięcy a to tylko do tego wieku można. Dzisiaj pierwszy raz u ortodonty byłyśmy, niby mówili ze jeszcze czas, a dobrze że poszłam, bo Kindze górne jedynki się schodzą do środka buźki i dolne ząbki wysuwa przed górne, Najśmieszniejsze jest to ze teraz kazali mi jej dawać smoczka gryzaczka :) Ona nigdy tego nie chciała, bo sie dławiła. Na szczęście mamy jeszcze kilka innych ćwiczeń. No i byłyśmy za jednym zamachem u laryngolog i uszy OK jestem taka szczęśliw. No ale nie może być tak zupełnie super. Ostatnio w weekend miała gorączę i diagnoza zapalenie układu moczowego. Pobrać od niej mocz to koszmar. Walczyłyśmy 2 godziny aż zwyciężyłam!!!!!! W sobotę mamy usg nerek :( Decyzji jeszcze nie dostałam, jak przyjdzie to dam znać. Jowitko trzymam kciuki, napewno badanie wyjdzie ok. Ściskam was mocno, dzięki że jesteście