rozszczep

u to u nas jest tylko na 8 ze wymaga 7 nie wymaga. To oznacza ze nie dostaniemy w przyszłości świadczenia? A jak to w ogóle jest jak się o niego stara. Zrezygnuje z pracy a oni nie dadzą nam tego świadczenia i potem co? Czy to jest na takiej zasadzie ze oni przyznawaja świadczenie a ja zobowiazuje się rzucić pracę? Tak jak pisałam wcześniej my na komisji byłyśmy ładnie czysto ubrane obie. Do tego jak zapytali się gdzie będzie operacja ja powiedziałam ze prywatnie. No ale my staralismy się o zasiłek. Nie ma co z siebie robić biedaka. Samo to ze mamy dzieci wymagające opieki stalej powinno z marszu uprawniac nas do tego świadczenia.

KAROLCIA MUSZA BYC OBYDWA PKT. ZE WYMAGA JAK MASZ JEDEN TO DOSTANIESZ ZASILEK PIELEGNACYJNY TO CHYBA 156 ZL NIE PAMIETAM DOKLADNIE... JEZELI MASZ 7 I 8 PKT ZE WYMAGA TO DOSTANIESZ SWIADCZENIE PIELEGNACYJNE....NIE ZWALNIAJ SIE Z PRACY ZANIM NIE BEDZIESZ MIALA SWIADCZENIA A ZRESZTA JAK PUJDZIESZ DO MOPSU TO ONI CI POWIEDZA ZE MUSISZ SIE NAWET WYREJSTROWAC Z OSOB BEZROBOTNYCH..... ALE Z TEGO CO PISALAS MASZ TYLKO JEDEN PKT WYMAGA TO NIE PRZYZNAJA CI SWIADCZENIA NAPEWNO... JA NA TWOIM MIEJSCU BYM SIE ODWOLALA.... NIBY TO NIE SA WIELKIE PIENIADZE ALE MIESIECZNIE RAZEM ZE WSZYSTKIM WYCHODZI 800 ZL TO MOZNA ZAWSZE NA COS PRZEZNACZYC.....A JAK SIE NALEZY TO POWINNAS SIE STARAC... JA TEZ NIE CHCIALAM SKLADAC PAPIEROW NA KOMISJE BO DLA MNIE TO BYLO OKROPNE ZE DADZA MI ZASWIADCZENIE O NIEPELNOSPRAWNOSCI ALE TAKA PRAWDA NASZE DZIECI NIE SA W PELNI SPRAWNE..... ZA NAMOWA RODZINY WKOSCU POSZLAM DO MOPSU I NIE ZALUJA NA KONIEC LISTOPADA ZLOZYLAM W MOPSIE PAPIERY A PRZED SWIETAMI POSZLAM DO BANKU I OKAZALO SIE ZE MAM 2500 DO ODEBRANIA BYLAM W SZOKU Z KAD AZ TYLE... OKAZALO SIE ZE MOJE DZIECKO DOSTALO WYROWNANIE ODKAD SIE URODZILO A DOKLADNIE OD DNIA KIEDY PAPIERY DOSZLY OD LEKARZA RODZINNEGO DO TEJ CALEJ KOMISJI MOJE DZIECKPO URODZILO SIE 25.O8 A PRZYZNALI MI OD 20.09.... NAWET NIE WIEDZIALAM ZE WYROWNUJA TAKIE COS A WYDAJE MI SIE ZE TO DLATEGO ZE W TYM ORZECZENIU NAPISALI ZE NIEPELNOSPRAWNOSC DATUJE SIE OD DNIA URODZENIA.... KOCHANA PISZ ODWOLANIE TO ZADEN WSTYD NASZYM DZIECIA NALEZA SIE TE SWIADCZENIA WSZYSTKIE.... GDY BYLAM NA KOMISJI TO CI WSZYSCY LUDZIE TEZ TACY ZA PRZEPROSZENIEM WIESNIACY BYL:) MI TO W PEWNYM MOMECIE PRZESZLO PRZEZ GLOWE "CO JA TU ROBIE" A TAK APROPO NA JAKI CZAS DOSTALYSCIE TE ORZECZENIE BO JA TYLKO NA ROK..... ALE SIE ROSPISLAM :) SORKI ZA BLEDY :) DOSTALAM ZDJECIA BOBA BUDOWNICZEGO:) SLICZNY SŁODZIAK:) EMILKO TO SUPER ZE DOCENT ZOPERUJE WAS JUZ W MARCU:) A JAKIE MIALA PODEJSCIE DALEJ TAKA OBOJETNA? POZDRAWIAM WAS WSZYSTKIE ....MIŁEGO DNIA...

Witajcie W tym miesiącu kończy się na orzeczenie i bede składać o przedłużenie, ale mam problem bo chirurg powiedział, że wniosku nie wypełni bo on zakończył już leczenie. I tak się zastanawiam czy logopeda może to wypełnić i czy są jeszcze jakieś szanse? Zosiu my też ćwiczymy na tych książeczkach tylko ja kupiłam w Krakowie tylko dwie narazie, te z pierwszymi sylabami. Są bardzo fajne i mała strasznie je lubi :)

a nam papiery na orzeczenie wypelnial pediatra.....

7 punkt we wniosku to pytanie czy dziecko wymaga 24 godzinnej opieki a 8? bo z tego co pamietam to w punkcie 8 bylo cos o tym czy dziecko moze dotrzec na komisje... Dalia nie ma Cie na gadu od kilku dni, jak sie pojawisz to daj znac bo docent duzo mi wytlumaczyla wiec bym Ci napisala.

anula- nie chodziło o typowe łachy, bo żadna z nas w takich nie chodzi(widziałam zdięcia i wszystkie dziewczyny sa eleganckie laseczki,) bylo napisane w przenosni chodziło o ubiór skromniejszy niz na codzien Ja właśnie wrócilam z rehabilitacji z Fabkiem ,u nas w miescie tragedia szklanka, nie mogłam sie dostac do domu, bo autobusy nie jezdzily, namarzliśmy sie strasznie.Musieliśmy isc na taksówke. Na 16 idziemy do neurologa, wiec do przedszkola dzisiaj maly nie idzie Ciekawe jakie znowu dostaniemy leki i jak dlugo bedzie trwala nasza dieta:( Beatko- w tych pakietach sa wszytkie książeczki, sylabki, dzwiękonaśladowcze, samogłoski spółgłoski Naprawde fajna jest ta seria.\ Nie jest ona tania ale napewno sie przyda Zosi Fabek o dziwo sam po nie sięga Tam samogloskami sa wyrażane rózne emocje dzieci, i widze,ze fabek powtarza chociażby widząc samolot woła UUUUUUU a tak właśnie sie uczyliśmy z tej książeczki

Emilko punkt 8 to wymaga koniecznosci stalego współudziału na codzien opiekuna dziecka w procesie jegob leczenia,rehabilitacji i edukacji Te punkty sa bardzo podobne

Czesc Emilko,Karolciu jesli pkt 7 lub 8 nie bedzie"tak,wymaga'to nici ze siadzcenia -tylko bedzie 153 zasilku pielegancyjnego.Ale zawsze mozna złzoyc odwołanie-musicie mowic na komisji ,ze np jak u Emilki ,ze dziecko czeka jeszcze kilka operacji,po ktorych obecnosc Wasza przy dziecku jest niezbędna!!!no bo kto sie zajmie dzieckiem?oprócz tego jeszcze rehabiltacja,logopeda,kardiolog i inni spejalisci.Kiedy matka ma zdzieckiem tam chodzic jesli ma isc do pracy?wiadomo że co lekarz to inne godziny przyjmowania,a jaki pracodawca bedzie dawal tyle wolnego?Tka wiec na to trzeba kłaśc szczególny nacisk. Czarna ,a u nas plucha:((siedzimy w domu:-O Mam nadzieję,ze Zosia polubi te ksiązeczki,bo jak narazie to każda rzuca albo rwie.Mamy duzo fajnych bajek po Roksance jeszcze -ona bardzo dbała o ksiązki i zabawki,a Zoska szybko niszczy:((Kilka ksiązek(nawet tych z tektury porządnej)poszlo do smieci.

To ja mam chyba inny druk... Ostatni punkt to jest 7, 8 w ogole nie ma. Mam wlasnie ksero na kolanach. W 7 punkcie zawarte sa pytania. *wykaz istotnych konsultacji specjalistycznych *czy lekarz wystawiajacy zaswiad ma pelny wglad do dokumentacji *od kiedy pacjent posiada dokumentacje *od kiedy pozostaje pod opieka lekarza wystawiajacego zaswiad *czy wymaga opieki drugiej osoby ze wzgledu na niemoznosc samodzielnej egzystencji *i czy jest niezdolny do stawienia sie na komisje

Emilia,ale czy Ty byłas na komisji??bo dopiero w orzeczeniu o niepełnosparwnosci sa te punkty

my też się odwoływaliśmy bo za pierwszym razem nie zaznaczyłam punktu o świadczeniu i nie dali nam a potem na wojewódzkiej nam przyznali i nadpłacili od lipca także dostałam 3tys ;) w sumie powinni nadpłacić od stycznia odkąd znieśli zarobki ale dobre i to ...mnie się wydaje że pierwszą rzeczą na jaką patrzą to na pieczątki skąd są papiery u nas pani dr od razu zapytała a od początku leczycie się w Warszawie i od razu powiedziała że nam da te pen punkt na tak żebym się już nie martwiła.. co do książeczek to moja Wiki to samo nie ma mowy żeby sie skupiła na czymś i coś pokazywała najlepiej jej idzie przewracanie kartek i rzucanie :/

Jeszcze nie bylam. Kazali mi wypelnic wniosek o orzeczeniu niepelnosprawnosci, jeszcze jakies inne papiery chyba o zasilek pielegnacyjny i musialam dopisac ze staram sie jeszcze o swiadczenie pielegnacyjne...

Witajcie! Moj syn jest 8 dni po operacji rozszczepu wargi i podniebienia obustronnego i calkowitego.Dzis z mezem zauwazylismy na koncu podniebienia dziorke i domyslamy sie ze zrobil mu sie tz,,przetok'' Mam pytanie do mam ktore juz maja operacje za soba...czy waszym dzieciaczkom tez tak w szybkim czasie powstal ten ,,przetok''?

Emilko to całkiem inaczej masz niz ja,nie musiałam nic takiego zaznaczac,tylko wypisac rzeczy,ktore robie przy Zosi,a ktorych nie robilabym przy tzw"zdrowym"dziecku.Dopiero po otrzymaniu orzeczenia miałam zaznaczony pkt 7i 8. Paula nie doradze Ci,gdzie operowaliscie synka?u nas na szcescie przetoki nie ma,jestesmy rok po operacji.Najlepiej bedzie jak zadzwonisz do chirurga,ktory operował.

paula mojej córce tez sie zrobiła tak dziurka 3-4 dni po operacji, ale niestety zszycie sie rozeszło od tej dziurki w dół czyli całe miękkie sie rozeszło. Nie wpłynie to na mowe tylko terasz musze czekac az sie to dobrze zablizni i w maju dr znowu to zszyje. Gdzie operowaliscie dziecko?

Cześć dziewczyny. Piszę w imieniu żonki, bo moja szanowna wraz z Michaliną są w szpitalu. Mała jest już po zabiegu, wszystko poszło ok, zaczęła już jeść. Resztę szczegółów napisze już żonka, kiedy wrócą do domu. Pozdrawiam Was wszystkie w ich imieniu. P.S. czy możecie zarzucić linkiem gdzieś do tych łyżeczek (szpatułek?)

Igorek operowany byl w IMiDZ.Mam dzwonic do tego chirurga,czy czekac na wizyte kontrolna i lekarz pewnie wtedy zdecyduje co dalej...mam nadzieje ze ten przetok nierozejdzie sie bardziej???:(

http://medysklep.pl/index.php?p1681,szpatulka-laryngologiczna-sterylna-1szt podaje linka do szpatułek-prosze pozdrowic dziewczyny,najważniejsze,ze juz PO:))Czekamy na wieści jak wrócą

ale te szpatułki mozna chyba kupic normalnie w aptece

Hej:) U nas te szpatulki można kupic w sklepie medycznym, w aptece nie pytałam, ale może warto zapytaC pozdrowienia dla Michasi i żony:) Beatko-Fabek niestety też poniszczył kupe rzeczy, które po Nikoli posłużyły by jeszcze nie jednemu dziecku.Ten mój szkodnik tez potrafił rozerwac na strzępy nawet książeczki z twardej tektury, co nie szło rozerwac to namoczył ślina i rwało sie pięknie:P Dlugo nie skupial uwagi na książkach, jak mu chciałam poczytac to wyrywał ksiazke , wiec zaczełam mu opowiadac co jest na obrazkach i chyba bardziej go to interesowało. Nie wiem co maJA W SOBIE TE KSIAZECZKI LOGOPEDYCZNE ALE Fabek po nie siega z chęcią Emilko-Ty chyba dopiero wypełniasz papiery na orzeczenie, wiec musisz dobrze "nasmarowac" pisz wszystko co musisz robic przy Blance, ze wymaga stałej opieki ze wzgledu na wade serca, przebyte operacje, po operacji bedzie wymagała opieki specjalistow , kontroli Pisz wszystkoi byle dużo:) MY DZISIAJ ZNOWU WIZYTA TYM RAZEM LARYNGOLOG A wczoraj neurog zapproponowała nam diete jeszcze na dwa miesiace :(Pytała czy dam rade, no jak mam nie dac jAK CHODZI O ZDROWIE mojego synusia 17 lutego mamy genetyka i w kwietniu w poradni autystycznej po tych badanich bedziemy wiedziec co dalej, prawdopodobnie neurolog wyśle nas do Poznania do kliniki na badania:( Pozdrawiamy i życzymu Miłego Dnia U nas wietrzysko, ale chociaż pranie mi schnie na balkonie:)

tak mi pranie schnie, ze snieg zaczął padac :(

Witam! U nas po badaniu sama nie wiem... moze mnie pocieszycie. Tympanometria płaska czyli, ze jeszcze nie wszystko pracuje w środku jak trzeba. Lekko ujemne cisnienie w uszach, płynu nie ma. Logopeda sąsiadka twierdzi, ze to cisnienie przez infekcję niedawną i kazała robic dalej te odruchy wymiotne. teraz zastanawia mnie fakt..skoro pani radkowska w Imidzie stweirdziła, że podniebienie pracuje prawidłowo i kazała zaprzestac odruchów wymiotnych to czemu audiolog stwierdza, ze nie wszystko jeszcze pracuje prawidłowo :/ Niby nie ma jeszcze powodów do zmartwień ale ja jestem taka, że od razu bym chciała wiedziec co i jak a tu trzeba czekac bo może się zrobic płyn a nie musi..to taka niepewność której nielubie strasznie i czekanie na to złe jednocześnie mając nadzieję, że to złe nie przyjdzie. Rozmawiałyśmy o tej słomce i sąsiadka powiedziała, i audiolog też żeby własnie zaczac uczyć pic ze słomki bo to dobre ćwiczenie na regulowanie tego ciśnienia w uszach. Ma mi podać jaki kubek kupic z silikonową słomką, co jedno dziecko którym sie opiekuje ma. Karola musisz się odwołać tylko szybko bo jest na to 30 dni. Monteczkasiu oczywiście że logopeda może wypełnić ten druk na komisję. Mi moja narazie dała opinię bo ja będe brała od chirurga kwestionariusz a wcześniej też wypełniała mi pediatra. Czarna na pewno dasz rade..tyle masz juz za sobą to i jeszcze troche wytrzymasz. Zosia ma rację trzeba troche naściemniać na komisji, zeby dali co sie nam nalezy. mI teściowa jeszcze podpowiadała, że jak będą mi kręcić nosem to żeby sie rozpłakac ale ja jakos nie umiem płakac na zawołanie no i nie było potrzeby. paula przetoka może sie zrobic ale nie musi to wszystko zalezy od materiału na jakim chirurg pracuje czyli jaka jest tkanka u dziecka, jak szeroki był rozszczep. itd na kontrole pewnie jedziesz po 6 tyg. od operacji i nie ma sensu jechac wczesniej bo i tak nic z tym nie zrobią a dziecko bardziej będzie płakało bo w niezagojoną buzię będą zaglądać. Przetoki operują dopiero po roku najwcześniej. Achaja trzymam kciuki. też robiłam wczoraj pranie..pralka za pralką ( 3 razy ) bo juz do łazienki ledwo mozna było wejść :P a wiatr dzisiaj taki, ze chyba zaraz bede na balkon lecieć, zeby mi nic nie porwało. pozdrawiam

Jowitka a nie lepiej do kubeczka i ze zwykłej słomki pić?? bo w butelce przechyli i poleci więc może iść na łatwizne ... ;) A ja wczoraj byłam na koronie bo mnie chłopina wygonił (przynajmniej sie troche zrelaksowałam )i dochodze do siebie a jutro wesele mamy ;)

Jowitka345...Tak wlasnie myslalam ze wezma sie za to dopiero jak sie dobrze zagoi.Mielismy nadzieje z mezem ze wszystko sie przyjmie,prawa strona ladnie mu sie przyjmuje kolorek tkanki ma poprawny,ale lewa stona ma inny kolor,widzimy ze ta tkanka jednka sie nie przyjmie:( Niewiem co dalej,sama ona wypadnie czy trzeba ja jakos specjalistycznie usunac???Moze ktoras z mam mila taki sam problem jak my???

Paula witaj. O jakiej tkance mowisz? To w rozszczepione podniebienie przyszywaja jakis material czy poprostu naciagaja i zszywaja to co tam jest...? Moja corka ma calkowity obustronny wargi i podniebienia, jednak my operujemy na etapy, narazie jestesmy po pierwszym, drugi mamy 6 marca. O zszyciu podniebienia nie mysle bo w pierwszej kolejnosci musza naprawic serdusio.

Witam! Anulaa udanej zabawy zyczę :) Napisz potem jak było. Paula ja teżz nie bardzo rozumiem o czym piszesz... co ma wypaść? Ja pisząc tkanka miałam na myśli podniebienie dziecka czy jest bardziej lub mniej elastyczne. Chyba ze masz na mysli nici którymi zszywają to one w podniebieniu są rozpuszczalne i nie ma znaczenia jaki mają kolor. Ale może napisz dokładniej bo może nie mozemy się zrozumiec, czasem tak bywa jak się pisze a nie rozmawia z realu :) Mnie wczoraj znowu migrena dopadła, spałam prawie cały dzień bo głowe mi chciało rozsadzić, nawet tabletki nie pomagały. Dzisiaj już lepiej ale nie rewelacyjnie. Ciekawe co jutro będzie .hmmm pozdrawiam

Jowitka,powiem to tak...to podniebienie ktore mu naciagneli z lewej strony ladnie mu sie przyjelo,a z prawej strony nie.Najwyrazniej niepolaczyly mu sie naczynia krwionosne i ,,obumarla'' ta tkanka bo ma inny kolor(tak twierdzi moj maz). emilia85-jaki material? Oni poprostu naciagaja to podniebienie ktore sie nierozwinelo,u nas bylo zwiniete przy dziaslach.Nasz Igorek tez mial obustronny,calkowity rozszczep.

Witajcie Kochane Mamy! U nas lepiej nie mówić... Bartek znów ma fazę nie jedzenia i znów jak przyczajony tygrys ukryty smok czaję się z kaszą ;) Obiadki, deserki,owoce, ciasteczka, kisielki, jogurty są beeee-juz mi ręce opadają... Mam nadzieję ze to chwilowy stan (trwa juz ponad tydzien) ale mam nadzieję że spowodowane jest to ząbkami. Druga górna jedynka nie może się przebić.Widać już ją idealnie ale nie wyszła jeszcze. Idzie niestety maksymalnie krzywo. Na dole ładne, proste zębale a na górze chyba nie będzie tak super. ;( Dalej walczymy z rehabilitacją bo uparciuch nie chce raczkować ale siedzi ładnie, pewnie i teraz nie ma innej pozycji.Jak Go kładę do zasypiania wieczorem to cyk i siedzi w łóżeczku :) na szczęście ze spaniem nic się nie zmieniło. Śpi jak suseł. Emilko kiedy Blaneczka będzie miała operację na serduchu? Jak tam Wasza waga? Ruszyło się cosik? Kasia Szczytno. Dzięki za zdjęcia Kalinki.Super wygląda w "kapeluszu" ;) Co do noska to mi się wydaje że mają podobne nasze dzieci. Bartoszek miał troszkę podnoszony teraz przy ostatniej operacji ale dziurki też ma duże także się nie przejmuj.Nie jedna jeszcze przed nimi a do oststecznego wyglądu jeszcze trochę czasu ;) Paula. Moj synek też ur się z obustonnym rozszczepem wargi i podniebienia. Operowany był metoda jednoetapową. U nas nie powstała przetoka, wszystko jest ok ale chce Cię pocieszyć- u nas Bartoszek też nie ma super różowego podniebienia a prosperuje wszystko dobrze. Nic się nie rozeszło, jedzenie nie wychodzi noskiem i lekarze tez twierdzą że jest w porządku. Wydaje mi się że ten kolor może być efektem duże napięcia bo rozszczepionych tkanek jest zawsze mniej niż normalnie a musi starczyć na zakrycie całego rozszczepu. Jowitko, Zosiu, Czarna, Anula bardzo serdecznie Was pozdrawiamy, Gdybym kogoś pominęła to przepraszam i równiez pozdrawiam ;)

paula moja Kalina tez ma całkowity obustronny, mi dr tłumaczył tak: odcina sie skóre z tego rozszczepionego podniebienia i wszywa sie tam gdzie byc powinno, doszywa sie je do dziąseł, do tego rozszczepionego podniebienia i do tego przedziałku w nosie i z drugiej strony tak samo, wogóle to sie robi to "2 razy" bo jest podniebienie wtórne i pierwotne, czyli najpierw zszywa sie zaraz pod samym nosem potem jest troche wolnej przestrzeni a potem robi sie juz te prawdziwe podniebienie. Mi dr wszystko rysował i go dobrze zrozumiałam ale pewnie nie udało mi sie dobrze ci wytłumaczyc tego wszystkiego:) kolor podniebienia kalinki jest taki jak kolor mojego podniebienia, nie martw sie to wszystko musi troche potrwac zanim sie dobrze wygoi.

Witajcie! Mam do was pytanko. Damian miał mieć w tym tyg trzecie szczepienie przeciw żółaczce- niestety to odpada bo wciąż jest na antybiotyku. Teraz musimy zrobić przerwę- tak mam napisane na kartce, że żadnych szczepień przez 6tyg do operacji. Dziś dzwoniłam do IMID i babka mi powiedziała, że mogę szczepić dziecko, ale najpóźniej 2tyg przed zabiegiem. Czy któraś z Was też tak miała???