rozszczep

Martynka waży 5 . Jak jej przejdzie ten katar to popróbuje tą łyżeczką skoro mówisz że się da ;-)

inhalacje są niezastąpione. Ja próbowałam jakiś czas temu nakarmią dziecko łyżeczka z medeli ale ona jest taka szalona i niecierpliwa przy jedzieniu, że nawet jak robię krótkie przerwy żeby napełnic smoczek to drze się w niebo głosy. Ostatnio wprowadzilam jabłuszko które podałam łyżeczka ale już taka zwykła z końcówka silikonowa to było mi ciężko podać jej te jabłko bez górnej wargi. Więc zlizywała je jak piesek. Teraz usypiam ja w wozeczku a ona łypie na mnie swymi pięknymi oczkami.

mleko wlewałam tą łyzeczką a inne jedzenie wkładam łyzeczke do buzi i przeciągam przezgórne dziąsła to wszystko spada jej ładnie na język i połyka, Kalina tez okropnie niecierpliwa była przy jedzeniu tylko ja umiałam tak szybko napelniac tą łyzke zeby nie zdązyła zapłakac bo inni robili to za wolno

Martapr znajdziesz pewnie u siebie w miescie Hospicjum dla dzieci, tam zapytaj o mozliwosc wypozyczenia ssaka. Ja mialam taki w domu przez 5 miesiecy bez zadnych oplat.

No i mamy pierwsze kroki za nami :D Jowiśka wczoraj zaczęła chodzic :D

to gratuluje!!!! A moja Juleczka zaczęła się głośno śmiać!!!!!!! :) :) :) :)

Witajcie ;) brawa dla dziewczynek :) a ja pozamawiałam sobie na allegro wczoraj zabawki z Quercetti takie jak mają na tych zajęciach na wczesnym wspomaganiu i będziemy ćwiczyć w domu :) Super są te zabawki Pani była zdziwiona ostatnio bo Wikusi się spodobały grzybki które są dla 4-5latków i Wiki zaczęła je wkładać, co prawda nie chciała jej pani dać tej zabawki ale jak powiedziałam że Wikusia się bardzo lubi bawić małymi rzeczami tak jak i lubi zbierać każdy okruszek z ziemi i po chwili zaczęła wkładać grzybki do tych małych dziurek ... dumna byłam z mojego skarba a w ogóle chodzę na te zajęcia z dwiema bo Nikola szybciej wszystko łapie może podszkoli siostre ;) i sama tez sie nauczy ;) tylko tracimy trochę czasu jak zabieram obie bo Panie nie mogą sie napatrzeć na nie jak są we dwie i najpierw muszą je wyściskać ;D

Napisałam się i mi wcięło to :( Brawa dla dziewczynek :) w skrócie napisze że ja wczoraj pozamawiałam na allegro zabawki edukacyjne z Quercetti i będziemy ćwiczyć ;) Na zajęcia biorę też ostatnio Nikole Panie się zgadzają na dwie Nikola szybciej łapie skorzysta przy okazji i jeszcze może siostre podciągnie troszke ;) Panie zachwycone jak są dwie napatrzeć sie nie mogą i się przytulają z nimi ;)

WITAM WSZYSTKIE PANIE:) JA JUZ PO ZABIEGU:) WYCIELI MI TEN WORECZEK WKONCU:) MOJA MARICZKA SPEDZILA Z TATUSIEM TRZY DOBY:) JAKOS DALI RADE BEZEMNIE:) W CZWARTEK JEDZIEMY NA BADANIE ABR.... AZ SIE BOJE JUZ ZESTRESOWANA JESTEM..... MOJE DZIECKO JUZ SLICZNIE SIEDZI SAMO I JE CHRUPECZKI KUKURYDZIANE:) TAK JEJ ZASMAKOWALY:) DAJE JEJ W RACZKE A ONA TAK MEMLA DLUGO AZ ZJE CALEGO:) JEJKU JAK TEN CZAS LECI NIEDAWNO TAKA BYLAM BEZRADNA JAK SIE URODZILA A TU JUZ PROSZE ZARAZ POL ROKU BEDZIE MIALA :) JAK WASZE MALUCHY? EMILKO JAK BLANKA ??? POZDRAWIAM WSZYSTKIE MAMUSIE:)

ach... przeczytałam prawie 10 stron!!! juz nic nie pamiętam :P Oleńka jeśli chodzi o pierre robin to sama nie dopisuj dziecku schorzen :) sama cofnięta bródka nie wiele znaczy podaj adres to w wolnej chwili wyślę ci zdjęcie Misi i sobie porównasz brody. o tym czy to pierr decyduja duszności tak mi ostatnio piwowar tłumaczył. jeśli dziecko ich nie ma język się nie zapada to nie uznaja wady złożonej. nie stresuj sie wystarczy że dziecko ma rozszczep :) Marta nie przerażaj sie co po zabiegu!! ja dopiero co wrócilam i musze przyznać że byłam mile zaskoczona :) Misia spisała sie na medal, potrzebowała więcej przytulania i uśmiechów i to lagodziło wszystkie niedogodności no i leki oczywiście. Moja po zabiegu nabrała jakiejś siły i wogóle smieszka się zrobiła na maksa. Jedziemy jutro do surowca żeby zajżał i powiedział mi co ona w buzi ma bo najprawdopodobniej afty. nie próbuje jej juz karmić dopóki nie zlikwidujemy bo to ją bardzo boli. A już było tak dobrze!mam tylko nadzieje ze ta przerwa nie zniechęci jej póżniej do nauki jedzenia. Dziewczyny gratuluje sukcesów dzieciaczków, my na razie nie bardzo mamy czym sie chwalic, do tego dzić mała 4h po jedzeniu wymiotowala ślina a poł godziny wcześniej smarowałam jej dziąsła dentinox żel, pierwszy raz bo wcześniej używałam bobodentu czy któreś wasze dziecko źle reagowało na ten żel?

acha my fridą zawsze oczyszczaliśmy buzię i teraz po zabiegu mala po narkozie była zaflegmiona to robilam jej inhalacje, psiukałam woda morską, kladłam na brzuchu a potem frida oczywiscie. dwa tygodnie po zabiegu już jest bardzo dobrze z tym.

a jeszcze tak mówicie że smoka nie... no nie uspakajacza ale nam po zabiegu kazali normalnie karmić butelką ze smokiem a w przypadku marty i u mnie po wygojeniu wróce do uspakajacza bo to stymuluje rozwoj żuchwy.

Bardzo Wam dziękuję dziewczyny.Achaja jak będziesz miała chwilkę to napisz mi jeszcze proszę, bo nie moge znaleźć w jakim wieku twoja Mała była operowana i co dokładnie i kto operował i ile to trwało i czy była kumata w pierwszą noc czy ciągle spała? znalazłam tez że masz dwójkę dzieciaczków, czy starszego wyeksmitowałaś z domu po operacji? na jak długo by się przydało starszemu dziecku znaleźć opiekę? widze tez że piszecie o jakiś ochraniaczach na rączki czy będzie mi to potrzebne? gdzie to kupic? dzieko w wieku 6 miesiecy to przeciez wszystko wkłada do buzi i nóżki i wszystko co złapie, jak sobie z tym radzić po operacji? jak dłgo trzeba pilnować żeby nic nie wkładała? troszke się wystraszyłam tego że jesteśmy z wrocławia a operacja w warszawie bo widzę że jak ty masz jakiś problem tzn pleśniawki to do IMIDu idziesz a my gdzie pójdziemy w razie czego ja wczoraj próbowałam łyżączką małą uczyć tzn. mąż bo ja się bałam ;-) i na szczęście się nie zakrztusiła ale nic do brzuszka chyba nie trafiło-tak miesza tym jęzorkiem, jescze nie wie o co nam chodzi z tą łyżeczką ;-) dziewczyny mam taką butelkę medeli ale nie jemy z niej(tylko raz spróbowałyśmy), jemy z normalenego smoka, chyba po operacji nie będzie nam już potrzebna?? to może ktoś z Was potrzebuje?

witaj Marto.... pytalas o ochraniacze na raczki po operacji.... jezeli nie masz swoich ochraniaczy to zakladaja dziecku na raczki szyny gipdowe... wiadomo jak to szyny sa ciezkie i niewygodne dla dziecka i rodzicow.... ochraniacz robi sie samemu wystarczy kawalek materialu i patyczki takie do sprawdzania gardelka drewniane... ja zrobilam ochraniacze sama w szpitalu wszyscy je podziwiali bo takie fajne wyszly:) sa w sprzedazy usztywniacze ale trzeba je sobie sprowadzic z USA i uwiez nie oplaca sie bo to napewno sa duze koszta i na 6 miesieczne dziecko raczej beda za duze....my mamy druga operacje 17 marca moja Marika bedzie miala 6.5 miesiaca i zaloze jej te same ochraniacze co miala na pierwszej operacji... z tego co wyczytalam to twoje dzieciatko ma obecnie 2 miesiace jesli chcesz z checia ci oddam usztywniacze po mojej małej jak juz bedziemy po zabiegu.... i tak nam juz sie nie przydadza a moze ty z nich skorzystasz.... zrobilam je tak ze w kazdej chwili mozna wyciagnac patyczki i je wyprac... i sa zapinane na zepy ... napewno beda dobre....jesli bedziesz miala jakies p[ytania pytaj ... ja tez wszystkiego dowiadywalam sie z tego forum:) pozdrawiam

dalilax- a my 17 marca mamy dzwonić czy możemy się stawić w IMID 21 marca. jowitko posłucham twojej rady i nie będziemy szczepić damiana przed zabiegiem. Mam na piśmie jasno napisane ze ma być 6tyg odstępu- raczej bez powodu tego nie napisali. Mamy pierwszą wizytę u logopedy za sobą. Masaże również. Przed operacją czeka nas jeszcze wizyta w poradni genetycznej.

Ilcia my operujemy w szczecinie na etapy...

achaja moja córeczka często krztusi się własną ślinką. Najczęściej jak się śmieje albo gaworzy zapomni przełknąć i oczy robią się jej wielkie widać w nich przerażenie i wtedy szybko trzeba ją brać na ręce i klepać, wtedy ona "pluje" tą sliną na odległość. Płacze wtedy tak jak ja to nazywam "gardłowo" My ochraniacze robimy sami według schematu zamieszczonego w gazeta.pl

Marta nie przerażaj sie. my jesteśmy z Płocka to też nie jest takie hop siup do w-wy z dziećmi zawsze to wycieczka. myslę że w drobnych sprawach to chirurg na miejscu może ci doradzić bo nam Surowiec dzić w sprawie aft czy pleśniawek niewiele powiedział tylko że ma stan zapalny błony śluzowej i przez to nie zrosło jej sie kawałek podniebienia do powtorki za rok (wg teorii najpóżniej jak to możliwe najwcześniej jak sie da) ja po zabiegu bylam u moich rodziców z dziećmi bo mąż nie miał urlopu, rodzice pracowali tyle że obiad byl ugotowany ciuchy poprane a wieczorek pokąpali dzieci. nie wiem jak twój mąż pracuje ani też jak twoje dziecko będzie się zachowywalo po zabiegu. moje bylo super tylko tulić duzo trzeba było i sądzę ze w domu spokojnie byśmy sobie dali radę. nocleg mozna tam załatwić na miejscu wystarczy popytać rodziców to podpowiedzą. Moja Misia ma 7 miesięcy i ma pierre robin (rozszczep podniebienia miękkiego, niedorozwój żuchwy i zapadający język) powoli wychodzimy na prostą oby buzia jej sie zagoiła a teraz pozdrawiam wszystkie i idę spać bo dziś pierwszy dzień w domu po 3 tyg nieobecnośći :)

Słuchajcie wczoraj miałam akcje z Mateuszem wieczorem... Mateusz od piątku ma temp 40st i kaszel..w piatek byłam u lekarza i dostał jakies tam leki nie antybiotyki bo niby nic zlego oprócz kaszlu i gorączki nie ma :/ weekend zrypany bo cały czas temp malo co spadała i dzisiaj kulminacja.. gorączka 40 st do tego cały dzień kaszel a o godz 18.30 Pan Paw na pól pokoju. Zbieram dziecia z mężem na ręce i pędzimy na ostry dyżur a tam wychodzi pani rejestratorka i mówi prosze poczekac przed pokojem nr 19 za chwileczke pani doktor przyjdzie. No i sobie czekamy nie wiem ile i pani dr nie ma..no to ide i pytam czy ktos tu pracuje? na co wychodzi pani doktor i mówi, że zaraz przyjdzie więc ja jej na to, ze to każda minuta ważna bo dziecko sie słania na nogach a ona obrażona na trzy fajerki bo ja jej uwage zwracam..zagotowala mnie lekko więc pytam ją gdzie ona urzęduje bo skoro mi mówi żeby czekac pod pokojem nr 19 a sama przyjmuje pacjentów w pokoju nr 5 to cos mi tu nie gra i pytam czy zbada mi dziecko które leżało juz prawie nieprzytomne na ławce. Powiedziałam jej w nerwach, że nienależycie wykonuje swoje obowiązki i że jak mi dziecka nie zbada to zadzwonie na policje a ta poszła obrazona sobie, że inna dr zawoła. Przyszła inna pani dr zbadala kulturalnie bez awantur, leki zapisała powiedziala z usmiechem co i jak i idziemy sobie do domu a tam przy wyjściu wyskakuje ta pierwsza i z pyskiem na nas, ze ona sobie nie pozwoli na takie traktowanie, my do niej "do widzenia" a ona dalej za nami, ze ona szkoły pokonczyła i sobie nie pozwoli, zeby ktoś jej pyskował..nosz k...a mać- ja też szkoly pokończyłam ale kim ona jest żeby ludzi traktowac z góry? Że na plotach siedzi w socjalnym to juz jej uwagi zwrócic nie można???? A skąd ja mam wiedziec co mojemu dziecku jest? malo to słychać że dr nie zbadal bo cos tam, a dziecko umarło? a skąd ona wie z czym ja tam wpadłam? jak mnie zagotowała.. Wiem, ze może targały mną emocje, ale powiedzcie mi tak na zdrowy rozum czy ja przesadzam?

Jowitka no to się nadenerwowałaś ale niestety niektórzy lekarze to partacze i robią to z musu .... Ja dziś miałam cyrk Nikole to mi chyba ktoś podmienił tak daje popalić byliśmy na wczesnym wzięłam dwie to musiałam ją z sali exmitować bo nic siostrze nie dała zrobic w dodatku jak wróciłyśmy do domu to jak trzepła Wiki łyżką z zupy w głowe to myślałam że zawału dostane obróciłam się żeby ją schować to jej poprawiła wiaderkiem ... Normalnie Nobla za cierpliwość POPROSZĘ!! ;D

Hej:) Jowitko, wcale nie przesadzasz bo je też bym tak postąpila. Na pogotowiu juz mnie co niektórzy dobrze znaja:D Ja wchodze i odrazu pytam jaki przyjmuje pediatra bo jak Pan X to wychodze. Ja przy dzieciakach nauczylam sie ze ze trzeba miec "gebe" A jak Mateusz sie czuje, bidulek niedawno co meczyl sie z jelitowka a tu nastepne dziadostwo. Beatko- zyjesz kochana?????????? Jak tam Zosienka z masazami, jak idzie Wam nauka? Fabek ma w przedszkolu dodatkowo zajecia z logopeda, wiec pocieszam sie, ze moze wkoncu cos sie ruszy z jego mowa, w tym przedszkolu wszystkie dzieci sa zdrowe, w sensie ze mowiace, bo jest kilkoro dzieci tak ajk Fabek z orzeczeniem niepelnosprawnosci, ale to raczej niepelnosprawnosc nie widoczna. Gosiu- dziekuje za zdiecia Boba budowniczego, widze, ze Bartus jak Fabek uwielbia nakrycia glowy:D Fabek swego czasu paradowal z nocnikiem na glowie, teraz kupilismy mu kask Boba budowniczego i kask rowerowy, wiec przeszczesliwy Cudownego masz synusia:) A my z mezem w sobote wybieramy sie zabawe karnawalowa :) Dzieciaki do dziadkow a rodzice w rejs:D Przepraszam za pisanie bez kropeczek, ogonkow nad z, o, a ale cos mi sie poprzestawialo w klawiaturze:( a jeszcze mam pytanie, na czym polega badanie genetyczne, bo my mamy wkoncu w czwartek i nie wiem zabardzo na co mam sie przygotowac,czy to tylko pobranie krwi? Pozdrawiamy i zyczymy wszystkim duuuuuuuzo zdroweczka

Jowitko jestem z tobą!! ja to bym zrobiła aferę na 102!! moją siostre lekarka wypuścila do domu z wielką leukocytozą podejżewając nawet białaczkę, dziewczyna 24 lata miała 40 stopni i okazało isę ze to była sepsa a żyje i miewa się dobrze tylko dlatego że mama poszła do innego lekarza i natychmiast przewieźli ja do warszawy. czarna a jakie badanie? jeśli kariotyp to tylko krew pobiorą

achaja- neurolog kazała mi zrobic badanie genetyczne w związku z tymi Fabka opóżnieniami rozwojowymi, ale jakie to bedzie badanie to nie mam pojęcia:( A ze moja neurolog przyjmuje tylko prywanie i za badanie musiałabym płacic, wiec neurolog napisała prośbe do mojej pediatry żeby wystawiła mi takie skierowanie i na nim jest tylko Do poradni genetycznej, opożniony rozwoj mowy

Emilko- a co u Was kochana, jak Blaneczka? Napisz coś jak znajdziesz chwilke:)

dalialax jeśli Marta się nie piszę na te twoje ochraniacze ja byłabym wdzięczna:) mój synuś ma mieć operacje 4sierpnia więc by pasowało.Jeśli się zgodzisz daj znać na forum, wówczas wysłałabyś na mój koszt... macie racje synek nie może miec Pirre Robin bo nie krztusi się gdy leży, tylko dlaczego jak gaworzy całe dolne usta zagryza(chowa) i wtedy to naprawdę tak zwana."ptasia twarz" się robi i wtedy się zastanawiam czy to nie przez ten całkowity rozszczep pod. miekkiego i twardego.. tak się martwię o tą mowę przez jego wadę:(( nikomu tego nie mówię, niby wszystko ok, ale cały czas, na okrągło chodzi mi to po głowie. Nie mogę się doczekać wizyty u pediatry, mam nadzieje, że mi powie to normalne, że dziecko podczas gaworzenia tak bardzo zagryza tą warge.. choć jak dla mnie strasznie dziwnie to wygląda.. Boshe jak ja czekam na tą operacje!!!!!!!!!!

Witaj Czarna. Odliczam czas do wyjazdu do Łodzi. Boje sie bardzo ze zostaniemy tam juz na operacje. Ze przepadnie nam operacja rozszczepu... Mam mentlik w glowie. Samej operacji serduszka az tak sie juz nie boje, tylko calego pobytu tam. Mialam spotkanie z dziewczynami z Fundacji Serce Dziecka, bardzo mnie uspokoily. Nie wiem co tam bede robic calymi dniami. Na salach nie ma telewizorow, mowia zeby laptopa nie brac bo wroce do domu bez niego. Moja Blanusia malymi kroczkami przybiera na wadze, mamy 5470 i cos nie mozemy dobic chociaz do tych 5500. Za to jest chyba dosc dluga bo 70cm. Jestem tak zmeczona psychicznie ze nie mam sily wstawac z lozka. Spie na jak zajac pod miedza, co chwile sie budze i patrze na zegarek. Najgorsze jest to ze nie wiem czego mam sie spodziewac w ICZMP. Nie wiem czy jade tylko na diagnozowanie czy na operacje:( Przyszlo mi wczoraj pismo z Centrum Pomocy Rodzinie, termin mamy na 22 lutego na 9, a na 8 musimy byc najpozniej w Łodzi. Wiedzialam ze tak bedzie. Ale dzwonilam i musze im pismo podwiesc zeby przesuneli termin. Mam pytanko do Was. JAk przygotowac dziecko do 5 godzinnej jazdy samochodem? Bedziemy jechac w nocy wiec Mala bedzie spala ale czy moze w takiej pozycji przejechac 500km bez wyciagania jej z fotelika? Podesle Wam pozniej jakies zdjecie Blanki. Buziaki

witam:) my po kontroli i na szczescie nie zrobiła sie przetoka:) emilia85-ja taż jechłam do szpitala 400km,też nocą i mała spała w foteliku a jak się obódziła to brałam ją na ręce tak na chwilke:)

OLENKA Z MILA CHECIA ODDAM USZTYWNIACZE PO MARICZCE:)

Witajcie. Mateusz powoli dochodzi do siebie, ale bez kolejnych komplikacji sie nie obyło..zrobiła mu sie taka ogromna afta, ze warga z jednej strony spuchła mu az do nosa. Smaruje mu sacholem to kiedys mi dr jedna przepisała na afty trudno zwalczalne. Martwię sie teraz tą komisją dr orzekania o niepełnosprawności..zaraz będę składać a w poniedziałek jedziemy do Imidu na kontrole do naaszego dr Piwowara, mam nadzieję, że mi wypelni ten wniosek bez problemu. Wogóle to powiem wam dziewczyny, ze coraz częściej mysle o powrocie do pracy na pól etatu. Może sie pojawi taka możliwość powrotu do mojej starej pracy. Moja teściowa doskonale sobie z nia radzi, robi z nia te masaże i ćwiczenia wiec wiem, ze będzie w dobrych rękach. Anulaa fajnie, ze dziewczyny tak sie dogaduja ze soba i fajnie ze mozesz je obie zabierac na zajęcia, ze Panie nie maja nic przeciwko temu. Ale sie usmiałam z tej Twojej Nikoli :D..ale wiem, ze Tobie nie było wtedy do śmiechu. Dalilax dobrze, ze zabieg juz za Tobą...wszystko ok, dobrze sie czujesz? Achaja jak sie buzka goi? Marta tych ochraniaczy to sie nie kipi mozna je samemu uszyc to bardzo łatwe. W Imidzie nie zakładaja gipsu tylko przewiązują rączki bandarzem ale to nie zdaje egzaminu bo dzieci spryciarze sie z nich uwalniają. ja mam do Warszawy 150 km ale czasem jedziemy ok 3 godzin do Imidu i mała nam przewaznie spi więc jakos udaje nam się bez krzyków dojechać. Emilko trzymam za Was kciuki. Iwonka cieszę się, ze to jednak nie przetoka :) W sobote wybieramy sie z mężęm na spóżniona kolację walentynkową i do kina na : jak sie pozbyc cellulittu" podobno smieszny, bo w poniedziałek była ta akcja z Mateuszem to takie mieliśmy romantyczne walentynki.

dalilax podaj mi swojego e-maila to się tak zgadamy:) z tym, że ja póki co laptopa będę miała za ok. tydz na razie zachodzę do siostry, więc na pocztę się odezwę za parę dni. Może byś mi przesłała zdjęcie tych ochraniaczy i przy okazji małej. Ja też przyśle ci mojego synka:):D tak w ogóle ja do Warszawy mam 700 km i pierwsza podróż była dla mnie po prostu KATORGĄ, chociaż mały spał cały czas(miał 3,5 tygodnia)ja po powrocie dwa dni dochodziłam do siebie- tak mnie cale ciało bolało.. mogłam wybrać operacje w Gdańsku bo mam o wiele bliżej, ale wiadomo dla synka jak najlepiej, więc wybraliśmy IMID. podziwiam wszystkie mamy-wiem, że niektórzy mają naprawdę o wile ciężej niż ja, różne bywają schorzenia. Czytam tutaj wszystkie wypowiedzi i tak myślę jakie kobiety potrafią być silne.. sądzę, że zostałyśmy wybrane aby podołać tym wyzwaniom bo pan Bóg wiedział, że właśnie my sobie z nimi poradzimy.. przynajmniej ja moją sytuację traktuję jako wyzwanie eh taka refleksja mnie naszła..;)