rozszczep

Dziewczyny a na jakich lekarzy możemy trafić? Bo padły tu nazwiska Piwowar, Surowiec, Szczygielski i Budner i to były same pozytywne wypowiedzi na ich temat. A jest jeszcze ktoś kto może operować naszą Małą?

U nas tez nie było problemu ze zrywaniem sie ... ale pierwsza nocka była troche męcząca bo jęczał przez sen... traumy ani nic takiego nie było ... z tym że Szymek to bardzo silny chłopczyk i praktycznie u nas nie było dochodzenia do siebie :) bo na pooperacyjnej zanim przyszłam to juz szalał w łóżeczku :)) aaa no i bylismy od 22do 25 w IMIDzie :)) dzięki temu miał super zaopatrywaną rankę,Panie pielegniarki czuwały nad karmieniem więc problemów z jedzeniem w domciu też nie było :)))

Mamusie drogie :) Nasze rozszczepowe dzieciaczki to małe twardziele ale ... to co muszą przejść to bardzo dużo, nawet dla dorosłego a co dopiero dla takich maleństw które niczego nie rozumieją ... dlatego mają prawo płakać, zrywać się w nocy, zmienić zupełnie sposób zachowania. lenka jest teraz dwa tygodnie po operacji i na świeżo powiem, że przez te dwa tygodnie codziennie zmieniała usposobienie. Super pogodny dzieciaczek, przesypiający zawsze calutką noc przed operacją a po ... w nocy płakała co dwie godziny, płakała jak się budziła, była niespokojna podczas czuwania, płakała jak miała zasnąć ze strachu chyba ech ... a teraz znów się uśmiecha, od trzech nocy śpi ślicznie, banan jest na buzi po każdym przebudzeniu, cudo :) więc głowa do góry wszystko wróci do normy :) Poza tym baaardzo nie cierpi płukania i psikania octeniseptem, za każdym razem jest walka albo podstępne moje działanie :) asik2102 - Lena też szalała w łóżeczku aż panie pielęgniarki nazwały ją szalona Lena :)

Nastalapka hehehe noo to tez miały z Lenka pełne rce roboty :)) Szymek im na pooperacyjnej wstawał i chodził wokół łóżeczka... otumaniony jeszcze narkoza heheeh też pewnie go zapamiętają :) a w szczególności jedna Pani pielegniarka taka czarna :) która mi opowiedziała co Szymek wyprawiał :) no taki ancymonek :) Masz racje że nasze dzieciaki są dzielne jak mało które :) i dzielnie znoszą to wszystko :) co do psikania octeniseptem to też Szymek nie znosił.. no masakra była, też podstępem go brałam :) niestety ale nie smakuje za dorze;;; fujj tez bym nie otwierała z radością ust zeby mi takie swiństwo psikali :))))

Mimamama. Nie dopisałam wargę miała obustronnie, ma zszytą w sumie z trzech elemencików, bo miała takie boczki i osobni środek nad wyrostkiem. Operacja trwała 4 godziny.

Mamanati to my z wargą mamy podobnie, bo też 3 elemenciki z tym że dwa są z sobą częściowo złączone. To pewnie będziemy mieć podobną operację i też będzie trwała koło 4 godzin jak u Ciebie. A zadowolona jesteś z tego jak zrobił to dr Szczygielski?

Jak możecie i się orientujecie to napiszcie mi kto jeszcze oprócz lekarzy: Piwowara, Surowca, Szczygielskiego i Budner operuje rozszczepy w Imidzie? I co na ich temat słyszałyście?

hej dzieczyny u nas z plkaniem tez problem na sile puczem he a ze spaniem koszmar rece tylko he zrya sie ale moze niedlugo bedziem jechsc na sciagiecie szwow do wawy:)jak jakies pytanie piszcie jestesmy swiezo po operacji

Anialublin wysłałam Ci maila... kilka dni temu.. ale w takim razie tutaj też zapytam. Ty masz kontakt z Iwonką , napisz co tam u nich , jak Nikuś sie czuje?

hej asik odpislam ci na emeil mm pytanie dziewczyn co dzieci po operacjch sa czy wasze maluchy tez takie wystraszone sa moja spi nagle sie zrywa i plcze tragedia my puczem buzke n sile rumiankiem jutro jedziem do siostr na noc a e wtorek rno na sciagniecie szwow

ANia Lublin napisałam Ci e-meila.... My termin mamy na 16.10. a wstępnie "ma" nas operować dr Surowiec. CZy jest ktoś kto ma zbliżony termin operacji? Pozdrawiam wszystkie dzielne dzieci i ich mamy PS. dzięki temu forum znacznie się podniosłam na duchu i inaczej patrzę na to wszystko....teraz wiem, że wszystko będzie dobrze. Będzie ciężko ale dobrze:)

Ania lublin. Moja Natka była bardzo wystraszona, ale z każdym dniem jest lepiej. Czasem jeszcze w nocy przebudzi się taka nie spokojna, ale ogólnie uśmiecha się coraz więcej, w dzień już też dłużej śpi.Po zdjęciu szwów też była poprawa. Potrzeba czasu. Pozdrowionka

Mimamama. Z operacji przeprowadzonej przez doktora Szczygielskiego z Piwowarem (operowali razem) jestem bardzo zadowolona. Nie potrafię Ci opisać jak bardzo byłam szczęśliwa gdy ją zobaczyłam na pooperacyjnym, buziak jest piękny . To są odpowiedni ludzie na odpowiednim miejscu, ja i moja rodzina , znajomi są pod ogromnym wrażeniem. Czeka nas jeszcze korekta noska i przeszczepy. Doktor Szczygielski bardzo interesuje się swoimi małymi pacjentami.(Nas trzymał w szpitalu trochę dłużej ale to dlatego że mała jest po operacji serca, cały czas o tym pamiętał i wymagała dłuzszej obserwacji) Pozdrawiam

Mamanati dzięki za odpowiedź podnoszącą na duchu:) Chciałabym, żeby nas ten sam duet operował:) Ale to się okaże w listopadzie mam nadzieję.

BHlubelskie jakbyś mogła to jak będziesz dzwonić w sprawie terminu to daj znać na forum czy znowu nie ma jakiejś obsuwy w terminach. My mamy termin dopiero na 28.11

Witam dziewczyny! Zaglądam tu często ale dawno nie pisałam. Mam pytanie do mamanati75 . Pisałaś, że Twoja córcia miała operację serduszka, możesz napisać jaką mała miała wadę? Moja córcia też ma wadę serca ale na razie do obserwacji (nieprawidłowa zastawka tętnicy płucnej ze zwężeniem). Oprócz tego wykonaliśmy jej badanie genetyczne w imid przy okazji konsultacji w poradni chirurgicznej, okazało się że ma jakąś zmianę w 22 chromosomie. Czy któraś z Was wykonywała dziecku takie badanie?? U mojej córci stwierdzono również niedosłuch na obydwu uszach, obecnie czekamy na aparaty. Pozdrawiam Was serdecznie!! (Operację mieliśmy 10.04.2012 r. w Babicach)

MartynaiKasia u Szymka stwierdzono drozny otwór owalny ,czekamy teraz na drugie UKG czy czasem się nie zmniejszył , też do obserwcji ..uff :) co do badań genetycznych my mieliśmy podejrzenie zespołu van Woude i PPS , analizę genu IRF6 (gen16) .... ale na całe szczęscie wynik prawidłowy,nie stwierdzono zmain sekwencji , no i zapisa genotypu zgodny z rekomendacjami HGVS : c. za rok mamy znowu sie zgłosić , pwenie jakieś inne badania będą robić , bo mam napisane własnie wskazania jst konsultacja w Poradni Genetycznej i osobna kartkę dostałam ze za rok... Martynaikasia kurcze chyba m,ało dzieci miało badania genetyczne robione bo jakaś cisza własnie w tym temacie... może nie miały innych wad poza rozszczepami , u nas były jeszcze powieki częsciowo zarośniete.

MartynaiKasia u Szymka stwierdzono drozny otwór owalny ,czekamy teraz na drugie UKG czy czasem się nie zmniejszył , też do obserwcji ..uff :) co do badań genetycznych my mieliśmy podejrzenie zespołu van Woude i PPS , analizę genu IRF6 (gen16) .... ale na całe szczęscie wynik prawidłowy,nie stwierdzono zmain sekwencji , no i zapisa genotypu zgodny z rekomendacjami HGVS : c. za rok mamy znowu sie zgłosić , pwenie jakieś inne badania będą robić , bo mam napisane własnie wskazania jst konsultacja w Poradni Genetycznej i osobna kartkę dostałam ze za rok... Martynaikasia kurcze chyba m,ało dzieci miało badania genetyczne robione bo jakaś cisza własnie w tym temacie... może nie miały innych wad poza rozszczepami , u nas były jeszcze powieki częsciowo zarośniete.

Asik a Twój synek rozwija się prawidłowo?? Żadnych opóźnień?? Moja córcia za tydzień skończy roczek a w sumie dopiero 3 dni temu sama usiadła sobie (od miesiąca posadzona siedzi bardzo stabilnie). Cały czas jeździmy z nią na rehabilitację, jest pod opieką neurologa i w sumie oni sami nie wiedzą czemu jeszcze nie usiadła sama. No i prawdopodobnie z powodu wady słuchu nie mówi, tzn. pokrzykuje, wymawia jakieś pojedyncze głoski a, e ale do tej pory nie sylabizuje (czasem jakieś nanana albo lalala). Pocieszaliśmy się na początku że to tylko rozszczep, tymczasem teraz wychodzą różne wady... Ale nie poddajemy się, zwłaszcza, że Kasia to niesamowicie pogodny dzidziuś:-)

Martyna , Szymek pod wzgledem ruchowym to rozwija się ponad przeciętną :) w wieku 4 mcy raczkował w 6 wstawał a w 7 zaczał chodzic wokół łóżeczka, na pooperacyjnej tez własnie tak chodził z tymi kabelkami... samodzielnie chodzic zaczął jak skończył 10mcy, więc pod tymn względem to mam spokój.. czasami wydaje mi się że jest az za bardzo ruchliwy .. no ale ponoć to okk. Szymk też własnie pokrzykuje, nenene mamama i to wsio... no ale jak go wołam z innego pokoju to przychodzi, moze to taki leniuch z niego , woli klocki układac i np jdną rurke mniejszą w duga wiekszą wkładać .. wic manualnie tez ok . pogodny to tez jest ogromnie alee wystarczy że cos nie jest tak jak chc.. uuuu pokazuje wtedy swój charakterek,,, diabełka :D a to że ma wadę słuchu to sama zauwazyłas? np że nie reaguje na dzwięki itp? czy dopiro na badaniach wyszło? lekarze nie wiedzą dlaczego sama nie siada.. ehh ... może leniuszek i jakieś bodzce zmotywowały by ją do tego . jakies zawieszki które ledwo widac jak leży a jak siądzie to zobaczy :) czasm to naprawdę jakas pierdołka jest :) ja też jak się dowiedziałam że rozszczep będzie ale cała reszta okk to mi ulżyło... potem jak się urodził to oczka doszły... potem srducho, ale to naprawdę pikuś , teraz martwię się ta mową... z tym że chyba to jest przewrażliwienie ... bo mojej koleżanki córcia ma 20 mcy i tez nic nie mówi ... więc czekam na razie cierpliwie, staram się ćwiczyć język, dużo mówię i zachęcam do powtarzania ale pfff nic z tego ja mu mówię kurka robi kokoko a on w smiech ,,, i taka praca :D

bh lubelskie odpisalam ci na emila oraz asik tobie tez odpisalam pozdrwiam moja mala juz lepiej zaczela spac w dzien ladnie ciekawe jak w nocy pozdrwiam buzka:) jutro jedziem na sciaganie szwow napiszcie jak wyglada to:)

Asik moja córcia miała badany słuch dwa razy przed operacją i badanie wychodziło nieprawidłowo, więc panie pielęgniarki mówiły że po operacji może być wszystko ok. Jak się okazało ma umiarkowany niedosłuch na obydwu uszach, teraz zauważyliśmy, że nie reaguje na wszystkie dźwięki. No i czekamy na aparaciki z nadzieją, że pomogą jej rozwinąć mowę. Ćwiczę z nią w domu i oprócz tego z surdologopedą 2 razy w tygodniu. Też mówię, że Kasia leniwa. Nauczyła się pełzać na brzuchu, tak, że cały dom potrafi zwiedzić, a na czworaki tylko stanie i znowu na brzuch i pełza:)

MartynaiKasia a czy mozesz napisac mi jak w ogole operacja w Babicach ? Czy jestescie zadowoleni, jak z tym wypisywaniem na nastepny dzien po operacji i w ogole :) Moj mail: marlena.du@yahoo.pl.

MartynaiKasia. Moja córka urodziła się z VSD podaortalnym czyli ubytkiem międzykomorowym 5mm z niewielkią dekstropozycja aorty oraz drożnym przewodem Botalla. Wiek pięciu miesięcy był najlepszym momentem na operację . Ponadto mała urodziła się z rozszczepem buziaka (to wiesz) i aplazja przedramienia lewego . Ma krótszą rączkę i dłoń z czterema paluszkami. O wszystkich wadach dowiedziałam się w ciąży (taki bardzo zimny prysznic w połowie ciąży).Robiłam amniopunkcję genetyczną , kariotyp wyszedł prawidłowy, po porodzie mała miała badania z krwi potwierdziły się . 46 prawidłowych chromosomów. Jest to zespół wad wrodzonych. Mniejszymi i większymi krokami cały czas do przodu. Pozdrawiam.

MartynaiKasia. Moja córka urodziła się z VSD podaortalnym czyli ubytkiem międzykomorowym 5mm z niewielkią dekstropozycja aorty oraz drożnym przewodem Botalla. Wiek pięciu miesięcy był najlepszym momentem na operację . Ponadto mała urodziła się z rozszczepem buziaka (to wiesz) i aplazja przedramienia lewego . Ma krótszą rączkę i dłoń z czterema paluszkami. O wszystkich wadach dowiedziałam się w ciąży (taki bardzo zimny prysznic w połowie ciąży).Robiłam amniopunkcję genetyczną , kariotyp wyszedł prawidłowy, po porodzie mała miała badania z krwi potwierdziły się . 46 prawidłowych chromosomów. Jest to zespół wad wrodzonych. Mniejszymi i większymi krokami cały czas do przodu. Pozdrawiam.

Chciałam zapytać kiedy i przy jakiej okazji wykryto u Waszych Dzieciątek te wady serca i inne? Bo my teoretycznie dzień po urodzeniu mieliśmy konsultację kardiologiczną w Klinice Patologii Noworodków, ale niewiemy jak to wyglądało i co było robione. Na wypisie mam tylko napisane, że serce bez wady. Mam nadzieję, że zrobili to jak należy. A co do innych wad to my mamy tylko syndaktylię II i III palca jednej stópki, ale to akurat jest naprawdę nic poważnego. No i na badaniach wyszedł niedosłuch, jeszcze mamy mieć badanie Bera w listopadzie. A potem na nowo wszystkie badania słuchu po operacji i mamy nadzieję, że ten niedosłuch jest spowodowany przez rozszczep. Ale to się okaże i miejmy nadzieję,że wszystko się dobrze zakończy:)

Mimamama Szymek na genetyczne został skierowany na pierwszj konsultacji w IMIDzie, a o dziurce dowiedzieliśmy się w trakcie wykonywania badania UKG (potrzebnego dla anestezjologa) dopuszczające dziecko do operacji .

Asik a były jakieś przesłanki, że skierowali Was na to badanie genetyczne? Nam nic nie mówili o żadnym badaniu na pierwszej konsultacji. A to UKG to jest robione już po przyjęciu na oddział do pierwszej operacji? Bo piszesz, że to jest potrzebne dla anestezjologa.

HMMM ...masz skierowanie od chirurga i na nim badania potrzebne do operacji, tam miałam echo srca :) to inna nazwa UKG , nie wiem czy były inne przesłanki bo dr Szczygielski zanim zaczął przyjcia to powiedziaqł żeby iść na badania genetyczne, a w genetycznym dopiero powiedziałam że miał częściowo zarośnięte powieki , więc nie miało to wpływu na skierowanie :)

ehhh włanie sobie przypomniałam że dr.Szczygielski DOPISAŁ sam to badanie :) naprawdę super lekarz :) :)