rozszczep

witajcie! Faktycznie posypaly sie wpisy! Niestety nie panuje juz tu ten klimat co kilka miesiecy temu(brak tu pewnej przesympatycznej mamy) wiec i ja rzadko zagladam. Ale jak cos to macie Kochane mojego maila wiec piszcie. Pozdrawiam cieplutko!

Dziewczyny mam problem - mianowicie Julka nie chce owoców. Nie dość że problem jest ze względu na całkowity rozszczep to ich w dodatku nie lubi. Może wiecie jak jej przemycić owoce? Znalazłam kaszki ryżowe z jabłkami ale czy to wystarczy jeżeli chodzi o błonnik? Z zupkami jest podobnie - troszkę zje, a więcej jest na miej jak w brzuszku. Nawet raz podałam jej marchewkę smokiem - duza dziuuuuuuura!;P Tak jemy kaszki. Cały czas ma zaparcia. Już nie wiem co robić. Przybiera na razie dobrze - 6,5 m-ca a z 2810 kg zrobiło się 7000kg. W ogóle to karmienie łyżeczką nie zdaje u nas egzaminu. Wszystko jej górą wyłazi, krztusi się i po robocie. A jeść musi przecież! Pomóżcie!!!

Mała nie chce owoców bo ją po prostu szczypia w nos, ja mieszałam owoce i zupki z kasza i jadła az milo. Co do łyżeczki to trzeba próbować bo napewno dziecko z czasem sobie wyrobi sposób jedzenia, zeby nie wylatywało aż tyle noskiem.

ja tez zawsze dodawałam do zupek czy deserkow kasze czy mleko, bo inaczej był ryk, na początku zjadała mi poł małego słoiczka a potem juz cały wcinała

jak Blaneczka?

MARTA MOŻNA ALE METODĄ WLEWANIA A NIE ŻEBY SSAŁA BO NIE MOŻE PODNIEBIENIE PRACOWAĆ PRZEZ JAKIŚ CZAS!A MOJA MAŁA TEŻ NIE UMIAŁA JEŚĆ ŁYŻECZKĄ ALE NAUCZYŁA SIĘ:) KATRINA 987-TO NIE SĄ RZADNE BREDNIE!NIE WIEM GDZIE TY ROBIŁAŚ OPERACJE ALE MY NIE MIAŁYŚMY RZADNEJ SONDY!!

EDYTA2604-JA TEŻ MIAŁAM PROBLEM Z OWOCAMI WSZYSTKO WYCHODZIŁO NISKIEM:(ROBIŁAM TAK JAK KOLEŻANKI DODAWAŁAM DO MLEKA ALE POTEM DAŁAM SOBIE SPOKÓJ A TERAZ PO OPERACJI JE I TO W DODATKU PO CAŁYM SŁOICZKU:) A NA ZAPARCIA(KTÓRE TEŻ MIAŁA)DAJE JEJ KASZKE Z NESTLE "KASZKA OWSIANO-PSZENNĄ ZE ŚLIWKĄ"I DAJE JĄ CAŁY CZAS I NAPRAWDE JEST ŚWIETNA PAPA

Witajcie Dalilax brawoooo superrrr że wszystko dobrze ale nie mam zdjęć :( U nas się ciągnie wszystko przesilenie mnie łapło dziewczyny z gilami pod nosami latają... Ortodonta nam kazała masować aby wypchać do przodu cofnięte podniebienie Wiki za nic nie daje masować palce mam już wszystkie pogryzione ehhh... Ale wychodzą jej nowe zwroty np oć tu , niam niam czyli mniam mniam, iś czyli idź ;)) Jutro mamy zajęcia grupowe z wczesnego i znowu pewnie Wikusia bedzie siedziec i podawać innym tylko Żeby nie musiała sama mówić ;D

my mamy operacje w instytucie. Po zszyciu podniebiebienia dnia następnego pierwsza próba karmienia butla. Pani profesor mówiła nam ze niektóre dzieci od razu pięknie jedzą inne nie potrafia i potrzebują więcej czasu a do tego czasu sonda. Więc jestem bardzo zaskoczona tym co napisałaś i wybacz mi ale wierze pani dudkiewicz. Długo byłam tylko cicha czytelniczka tego tematu i kiedy odważyłam się napisać emilia pisze ze przestała zaglądać na forum bo niektóre mamy już tu nie zaglądają a nowe chyba jej nie odpowiadają. Bardzo nieładnie. Prawie każde cię wspieraly bardzo współczuly ci i jestem pewna ze przezywaly razem z tobą ciężkie chwilę ja też do nich należałam. Poczułam się trochę nie przyjemnie i postanowiłam nie udzielac się i nie czytać już tego tematu skoro klimat jest nie ten. Może jestem trochę drażliwa ale życie mnie nie oszczędza. W ostatnim roku spadło na mnie i moja rodzine wiele nieszczęśc. Pozdrawiam i życzę wszystkim dzieciom powodzenia operacji ich czekających. Żegnam.

katrina ma racje, ale ja az tak tego nie odbieram bo mozna powiedziec ze jestem "po", choc jeszcze wiele przed nami. Teraz chce sie dzielic doswiadczeniem i całym tym nieszczesciem z nowymi, to forum bardzo mi pomogło, matki i ojcowie starali mi sie wszystko dokładnie tłumaczyc za co jestem bardzo wdzieczna. Bede tu nawet za kilka lat:) pozdrawiam

Witajcie drogie Mamy! Bardzo dawno mnie tu nie było aktywnej.Czytam co tu piszecie ale nie włączam się bo u nas właściwie nic się nie zmienia.Teraz cały czas rehabilitujemy się baaardzo intensywnie. Myślę że Emilka nie chciała nikogo urazić. Pojawaiają się nowe mamy które przezywają to co my mamy dzieci starszych przezywałyśmy kilka miesięcy temu. Fajnie że jestescie i pytacie bo sama wiem jak wiele mi to dało,pomogło przetrwać te trudne dni choć i tak każde dziecko jest inne i przebiega to trochę inaczej wieć nie powinnyscie się nawzajem sprzeczać. Czasem mam wrażenie że jestescie dla siebie nie miłe bo myslicie i robicie inaczej.Każdy ma prawo postepować jak chce i wierzę że każda z Mam chce dla swojego dziecka jak najlepiej.Nie ma dwóch podobnych jednostek.Postepujcie tak jak podpowiada Wam serce. Ja zawsze chcętnie pomogę chcoć czasem robię to z poslizgiem czasowym-sorry Karola ;) Mój @:malgorzata-cwalinska@wp.pl. Mój roczny dziś synek urodził się z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia oraz rozszczepem poweki oka prawego i łuku brwiowego.Pozdrawiam.Gosia

Kasiu jak tam Kalinka? Zaczęła już dreptać? U nas idzie to baaardzo powolnie choć dzięki rehabilitacji są duże postepy. Nie chce raczkować ale przemieszcza sie na pupie po całym mieszkaniu i wstaje przy meblach. Mam nadzieję że niedługo będziemy za Nim biegać, Jeździmy teraz do Ameryki na rehabilitacje, chodzimy do szpitala na NDT i zajęcia w wodzie no i jeszcze prywatnie NDT i sensorykę oraz masaż.Jest tego troche.Czasem nawet trzy razy dziennie jestesmy na zajęciach... Jak u Was kość przysieczna? U nas mysle że z 1 cm się cofnęła ale jeszcze centymetr wystaje i ciężko mu jeść, nadal muszę miksować.Pozdrawiam Was cieplitko i mam nadzieję że kiedyś się w koncu spotkamy.Ps.Chodzisz do Dumary?

Witaj Gosiu Kalinie do chodzenia jeszcze daleko, rehabilitacja raz w tygodniu 45minut i w sumie nie widze postepow, kalina ma bardzo duze napiecie miesniowe w nogach, czekam na kolejna wizyte u lekarza i popytam o Voite moze to wyeliminuje to napiecie, albo zmiane rehabilitanta. Ndt raz w miesiacu. Kosc przysieczna raczej sie nie cofa tylko skreca widac to po zębie kiedys lewy gorny był po lewej stronie a teraz jakby jest na środku, wychodzi na to ze prawa strona podniebienia ciagnie do srodka tą kosc a lewa nie. Takze wszystko miksuje, herbatnika zje jak jej małe kawałki włoze do buzi, ona nie ma tych odruchów wymiotnych juz tylko to jej widzimisię i wypluwa jedzenie jak jej daje w kawałkach. Do Dumary czekam na wizyte. Odkąd zabronili kaline wkładac do chodzika i stawiac na nogach tak teraz wcale nie chce stac, nawet sama nie wstanie przy czyms. Mowi mama, mi-a(co znaczy Kamila:))gaga haha hau grrrr, 19 kwietnia mamy wizyte w genetycznej w olsztynie i sie dowiemy czy cos jeszcze kalinie dolega

Może postaraj się od pediatry o skierowanie właśnie do Ameryki bądz Bartoszyc mysle że to by pomogło Kalince bo raz w tygodniu spotkania to właściwie nic.U nas ruszyło się dopiero jak zaczelismy chodzić conajmniej 5 razy w tyg.Kalinka raczkuje, prawda?

Gosiu bardzo Ci dziękuję. Bardzo mi pomogłaś. Połowę tego co napisałaś już kupiłam. Kupiłam też maść z neomycyną i gaziki. Myślałam, że strzykawki oni mi dadzą? No ale jeszcze je dokupię. Czopków mam dwa opakowania. Zaopatrze sie jeszcze w ten produkt hippa na biegunkę. Na biegunke zostawiłam sobie pampersy z belli bo kupiłam na próbę ale nie spodobały mi się, więc nie wyrzucałam ich. A z tego co wiem to kupek będzie dużo. Lecę sprzątać, bo mam ograniczony czas (drzemka).... pozdrawiam.

Proszę bardzo.Polecam się na przyszłość. Neomecynę dostaniesz i strzykawki też ale warto mieć też swoje.Gaziki,patyczki jałowe do nakładania maści równiez dostaniesz ale to się nie zmarnuje co już kupiłaś.Kupek u nas było dużo i czarne jak węgiel w pierwszej dobie-podobno po lekach które podano podczas operacji. U nas Bartek nie pocił się i nie goraczkował w ogóle. Tak na marginesie to jeszcze nigdy nie miał goraczki ;)

rozszczep pojawia się z braku niektórych witamin!!!!!

Witam jeśli chodzi o owoce to raczej mało które dzieci rozszczepowe chętnie je jedzą przed pierwszą operacją moja też nie tknęła bo wszystko jej noskiem wychodziło dopiero po 8mies jej wprowadziłam już na dobre .. Zosiu jeśli chodzi o zajęcia to robią wszystko poprzez zabawę, przede wszystkim układanki no i ciocie logopedki mówią tak głośno i wyraźnie że trudno się tego nie nauczyć samemu ;) Dziś mieliśmy zajęcia grupowe )czwórka dzieci była)- rytmike była pani która grała na gitarze no i nasze specjalistki czyli logopeda,logopeda dzieci niesłyszących i pedagog. Wiki jest w ogóle zauroczona ciociami ręce do niej wyciągają a Wiki nawet się za mną nie obejrzy tylko leci z bananem na twarzy na prawde jestem zadowolona bo robią tam wszystko z sercem.. Jeśli któraś jest ze śląska to polecam Katowice - Centrum Diagnostyki IN CORPORE

Gosiu Ameryka czy bartoszyce to ok 50km od domu wiec raczej by odpadało, myslałam o prywatnym rehabilitancie musze popytac. Kalina zaczeła raczkowac w dzien gdy konczyła połtora roczku, własnie po tych dwoch razach rehabilitacji w olsztynie

Kasiu oni tam przyjmuja na pobyt stały.Np.jesteś 3 tyg i codziennie masz 3 razy w ciagu dnia vojte+ndt+masaż-Bartoszek ma tez masaż twarzy. Fajnie bo rozmasowywują mu blizny. My teraz jestesmy w trybie dojazdowym ale w Bartoszycach przyjmują tylko na pobyt stały.Jesteś też pod opieką pediatry,psychologa i logopedy zarówno w Ameryce jak i Bartoszycach. Naprawdę warto, napewno by przyspieszyło proces rehabilitacji.buziaki

Zapomniałam jeszcze napisać że na prywatną rehabilitację chodzimy do Reholandii w Olsztynie do Pani Asi Kapuścińskiej.Baardzo fajna kobietka i nie roztkliwia się nad Małym tylko robi swoje. Mają swoją stronę w necie możesz sobie obejrzeć

witam. Moja rodzona siostra jest w ciąży w 32 tyg ciąży. Tydzień temu dowiedziała się ze jej córeczka ma najprawdopodobniej rozszczep obustronny wargi i całkowity podniebienia. Nie musze chyba pisać, ze w domu przezywamany jest dramat. Siostra od dwóch dni do nikogo się nie odzywa jest w strasznym stanie. Szukałam dla niej pomocy i znalazłam ten topik. Pokażalam jej go ona spędziła cały dzień i przeczytała go od samego początku do końca i strasznie na mnie na krzyczała i pytała czy chce ja wykończyć. Sama aż tak dokładnie się nie zagłębiałam w temat czytałam wyrywkowo i uznałam ze wasze wpisy na pewno podniosa ja na duchu. Ale stało się inaczej. Ona jest teraz przekonana ze jej dziecko oprócz tego ze ,,będzie miało oszpecona twarz,, to do tego nie będzie chodziło ani mówiło. Nie potrafie jej nic wytłumaczyć. Wszystkie argumenty odrzuca a ja jestem bezsilna i mogę jedynie na to patrzeć. Pomocy!

Witaj, przykro mi z powodu nieszczescia twojej siostry. Te dzieci procz ciupke innej twarzy (juz po operacjach) sa normalne. tylko niektore potrzebuja rehabilitacji, bo mają za duze lub małe napiecie miesniowe (co zdarza sie u dzieci zdrowych), są tu tez takie dzieci ktore raczkowaly i nauczyły sie chodzic bez problemu. Logopeda to oczywiscie koniecznosc ale słyszałam dzieci 10letnie po obustronnym i mowiły bardzo ładnie. Powiedz siostrze ze my matki juz nie widzimy u naszych pociech tej wady, przyzwyczaiłysmy sie i traktujemy je jak normalne dzieci tylko trzeba poswiecic wiecej uwagi na masaze i logopedów. Niech sie nie załamuje, czyta dalej to forum i pisze do nas a my postaramy sie jej pomóc. Pozdrawiam

WITAM:) BARTOSZ-MAM DO CIEBIE PYTANIE TY CHODZISZ NA ĆWICZENIA VIJTY! NAPISZ MI PROSZECZY TWOJE DZIECKO PŁACZE?? JA BYŁAM JUŻ DWA RAZY BO MOJA CÓRKA MA ASYMETRIE,I JEST PO PROSU PRZY ĆWICZENIACH MASAKRA KRZYK PŁACZ!NIE WIEM CZY JA TO ZNIOSE DŁUŻEJ ALE Z DRUGIEJ STRONY WIEM ŻE TO DLA JEJ DOBRA! TWOJA SIOSTRA NIE MOŻE SIĘ TERAZ ZAŁAMAĆ! NIECH PISZE Z NAMI TAK JAK NAPISAŁA KASIA TO NAPRAWDE POMAGA JA SIĘ BARDZO DUŻO DOWIEDZIAŁAM NA TYM FORUM:)POZDRAWIAM

ale do niej nic nie dociera. Załamała się kompletnie. Została zupełnie sama z problemem. Ojciec dziecka jak tylko dowiedział się, że siostra jest w ciąży zostawił ją bez słowa i ślad po nim zaginął. Rodziców też nie mamy. Jesteśmy tylko we dwie. Zastanawiam się nad leczeniem jej duszy (mam tu na myśli psychiatrę) bo przecież tak żyć nie można. Przez to, co teraz przechodzi jeszcze dziecku zaszkodzi. Rano wystraszyła mnie, bo powiedziała że jak pójdę do pracy to jak wrócę to już nie bede miala problemu

SLUCHAJ KOCHANA ODEZWIJ SIE DO MNIE NA EMAILA dalilaaax@wp.pl POMOGE TWOJEJ SIOSTRZE .... MOJA MARIKA MA TEWRAZ 7 MIESIECY I URODZILA SIE Z OBUSTRONNYM ROZSZCZEPEM WARGI I PODNIEBIENIA.... JESESMHY JUZ PO 2 OPERACJI PRZYSLE CI ZDJECIA I POKAZESZ SIOSTRZE.... I NIECH NIE MYSLI ZE JEJ DZIECKO NIE BEDZIE CHODZILO I MOWILO MARIKA JEST SILNA BABECZKA I ROZWIJA SIE LEPIEJ NIZ NIEJEDNO DZIECKPO BEZ ROZSZCZEPU ... WIEM CO CZUJE TWOJA SIOSTRA BO PRZECHODZILAM TO SAMO... NAPISZCIE A NA PEWNO ODPISZE

urwałam bo właśnie weszła do mojego pokoju. Wygląda okropnie. Do pracy nie poszłam, bo mówiła że sobie coś zrobi. I że jak wrócę to już nie będe miała problemów. Odebrałam to jednoznacznie. Mój szew jak słyszy słowo urlop czy zwolnienie to robi się czerwony ze złości. Te dwa słowa działają na niego niczym płachta na byka. Nie wiem ile jeszcze będe mogła tak żyć i ona razem. Jak tak dalej pojdzie to stracę pracę i wtedy obie zaczniemy tonąć. Dodam, że siostra przez sytuację z ojcem dziecka do niedawna jej narzeczonym straciła dobrą pracę, bo zwyczajnie nie przchodziła do pracy. Radziłam jej, żeby zawalczyła o pracę, bo ciężarnej nie można zwolnić. A ona, że nie potrzebuje niczyjej łaski. Dalilax piszę do Ciebie w notatniku i jak skończę do wyślę. Jest ciężko bo musze jej stale pilnować. Idzie do lazienki a ja stoje pod drzwiami i nasłuchuje co robi. Nie wiem co ja poczne z dniem jutrzejszym.

wczoraj była u nas jej przyjaciółka, prosiłam ją żeby z nia pogadała. Zawsze jej ze wszystkiego sie zwierzała , myślałam , że i tym razem tak będzie. A ona weszła do niej i zaraz wyszła bo siostra kazała isć jej do diabła. Krzyczy co chwile ZOSTAWCIE MNIE W SPOKOJU a przecież jest sama w pokoju i nikt jej nie nęka. Sceny jak z egzorcysty!

Witam wszystkich gorąco :) Jestem w 22 tc i w tamtym tygodniu sie dowiedziałam że mój synuś ma lewostronny rozszczep wargi i podniebienia.Mamy troche czasu na oswojenie się z tą myslą i wybór najlepszego lekarza i kliniki.Dużo czytałąm na ten temat ale nie ma to jak porozmawiac z tymi których ten problem dotyczy.Z tego co się dowiedziałam to najlepiej jest operować w ImiZd w Wawie bo robią to jednoetapowo i podobno najlepiej. Jestem ciekawa kiedy można się zapisywac na konsultacje czy przed czy od razu po porodzie bo nie wiem jaki jest czas oczekiwania na operacje a im szybciej tym dziecko ma wieksze szanse na mówienie bez problemowe. Pozdrawiam serdecznie

witam wszystkich, jesteśmy przed operacją w IMIDZie i pilnie poszukujemy usztywniaczy na rączki. Jeśli ktoś ma chętnie odkupię. pozdrawiam