Uogólniony obrzęk płodu....

Emi, rozmawiałam wczoraj z lekarką i wspominałam, że ospa również grasowała w szkole. Powiedziała mi, że ospa to jest pestka, na to są antybiotyki i leczenie nie jest dla nich tajemnicą. Parwowirus jest taki cwany że nie ma szczepionek i leków na to czeka się aż miną objawy. W tym roku była epidemia parwowirusa. Jak to określiła pani doktor "złośliwośc losu". My wróciliśmy, ponieważ za wcześnie na transfuzję. Pępowinka ma 3mm średnicy. Musimy poczekać koło 3 tygodnie. Nic walczym a nasz maluch najbardziej:) jest taki dzielny:) dodam jeszcze, że tyle ciepła i życzliwości otrzymałam od lekarzy z polnej że nigdy w życium bym się nie spodziewała. Widzę, że im zależy. Było im przykro, że nie zrobią transfuzji.

Nk bedzie dobrze. Rozumiem ze planuja wprowadzic leczenie transfuzjami tak? Wiesz juz ile masz wod? Czy jest ok? Odnosnie lekarzy to sa bardzo uprzejmi. Tylko niektorzy sa nienormalni ale dobrze ze nie mialas z nimi stycznosci. Ja jutro jade na polna po wyniki sekcji bo sa juz do odbioru. Omalo bysmy sie w szpitalu nie minely :)

Emi czytalam Twoje ostatnie posty, ściskam Cię mocno, podziwiam Cię że jesteś taka silna i masz odwagę mowić i pisać o tym co się stało wprost. może dlatego że bylaś nastawiona na najgorsze, ja przez tygodni byłam w takim szoku po śmierci dziecka że nawet nie miałam siły wstać z łóżka i wychodzić z pokoju. bardzo cię podziwiam i życzę wszystkiego dobrego

Emi, jestem ciekawa co stwierdzą lekarze. To będzie ważne przy planowaniu kolejnej ciąży. Unas ta przezierność jest ogromna, nawet mi się myśeć nie chce.. no i maluszek z niego, nawet do 2 tyg. Jestem już spokojniejza.

ewe kazdy na swoj sposob wszystko przezywa, jeden ma silniejsza psychike drugi mniej. Kiedy lezalam w szpitalu poznalam dziewczyne ktorej dziecko mialo policystyczne jajniki, ona psychicznie była wycieńczona. Ja ciezko przezylam moment samej diagnozy, wtedy wlasnie rozwazalam kazda mozliwa opcje i jako tako sie z tym oswoilam. To forum tez mi bardzo pomaga. Mam komu się wygadać i mam w Was oparcie (nie licząc mojego faceta bo on jest moim aniołem). Odnośnie wyników - strasznie sie denerwuje...

NK u mojej malutkiej, przyzierność karkowa podczas ostatniego badania wynosiła 2,7 cm. Tak, centymetra. Była tak duża, że wylewała się na boki i utworzyła taki rogal czy poduszkę wokół szyi. Muszę Ci powiedzieć, że podczas USG nikt mi nic nie wspominał o jej szyjce, tzn jak się rozwija. Jak mą kruszynkę zobaczyłam, to niestety te NT takie duże było, że naciągało bardzo przód szyi. Na całym ciałku była ładna skóra, ale przednia część szyi była tj goła. widziałam normalnie dolną żuchwę- kość, wszystkie żyłeczki, tętniczki i tarczyce, niczym nie przykrytą.... Ma mała miała ZT.

Hej. Mam wyniki sekcji i prawdę mówiąc utwierdziły mnie w moim pozytywnym podejściu do sprawy czyli do tego że synek poszedł do nieba. Okazało się że miał bardzo dużo wad rozwojowych takich jak : przerośniete serduszko, bardzo małe płucka, duża wątroba, niedorowój nadnerczy, małe nerki, miał szpotawa stópkę (przez brak wód płodowych) no i niedorowinięte narządy płciowe zewnętrzne, wodobrzusze i skrajna niedokrwistość. Stwierdzono że moje łożysko byo w fatalnym stanie i miałam ostre zakażenie wewnątrzmaciczne, silnie niedotlenienie wewnątrzmaciczne. Wszystko to nastąpiło przez infekcje bakteryjno - wirusową - wirus nieznany w medycynie. Jednakże lekarze jednoznacznie stwierdzili ze to nie powtórzy się w kolejnej ciązy. Wirus zaatakował dziecko w kluczowym momencie rozwoju i zaburzył jego rozwój w bardzo dużym stopniu i stąd to wszystko. Jak widzicie obrzęk to była igła stogu siana i tylko jeden z efektów zakażenia.

Aganiu u nas przezierność jest jeszcze większa... a skoro przy takiej było tak źle to nie chce myślec co to dziecko przeżywa. Emi to dobre wieści na przyszłość, szkoda że pewnych rzeczy nie możemy przewidzieć. Troszkę mnie zmartwił stan Twojego Oskarka. Zastanawiam się czy nasz male jest równie zaburzony. Z pozytywnych kwestii 18.06 pierwszy raz poczułam mojego szkraba:) delikatnie i nieśmiało, aleto było chyba to. Czakam na listpad aż go zobaczę.

Tak jego stan był przerażający ale pamiętaj że każde dzieciątko jest inne. Nasz synuś miał skrajną niedokrwistość przez to była centralizacja krążenia i nie docierało wszędzie tam gdzie powinno. Poza tym u nas było ogromne ale to ogromne wodobrzusze i tym bardziej uciskało na narządy, do tego bezwodzie. Nie ma co nawet porównywać

u nas lekarze stwierdzili skrajną anemię. Wirus zabił czerwone krwinki nie wytwarza się szpik. Ale jestem dobrej myśli, w końcu lekarze dają szansę.

a nasze wyniki sekcji jeszcze bardziej mnie przybiły bo nic nie wykazały, narządy prawidłowe, tylko ten płyn w płucach i wodobrzusze...i obrzęk główki, bez niedokrwistości....rączki nóżki prawidłowe, kręgosłup też...zresztą ważyła 3,5 kg...czyloi dalej nic nie wiem ...skąd to się wzięło , na początku była taka zdrowa i NT w normie a potem w połówkowym okazało się ze mała choruje...skąd to cholerstwo się wzięło..

myślę, że czasami sami lekarze są bezradni. To jest organizm który mimo, że tak wiele wiedzą, zawsze będzie dla nich tajemnicą.

NK wiele rzeczy nadal jest dla nich niestety tajemnica. Kiedy teraz masz wizytę u lekarza? Jak duży jest obrzek? Modle sie by jaknajszybciej zaczeli leczenie.

mamy wizyty w każdą środę. Na leczenie musimy poczekać. Zastanwiam się jak bardzo obrzęk może wpłynąć na jego rozwój po porodzie.

Wszystko zalezy od tego czy pojawi sie centralizacja krazenia. Moje dziecko skupilo krazenie na glowie i na serduszku dlatego serduszko bylo wieksze i dlatego nie tak sie wszystko ksztalcilo. Nie umiem Ci powiedziec co bedzie z Twoim maluchem. Moze poza obrzekiem nic sie nie popsuc. U mnie bylo silne zakazenie wewnatrzmaciczne.

To ja powyzej

Emi, miałaś wykonywaną kordocentezę?

Tak miałam a dlaczego? Zazwyczaj od razu z kordo robią transfuzje krwi. Przy okazji miałam robione odbarczanie.

zastanawiałam się czy to podobne uczucie do biopsji albo amniopunkcji. Czytałam że robią to w znieczuleniu miejscowym więc chyba jest nieco odczuwalne. Podobno na wyniki czeka się 7 dni a niezrobią transfuzji jeżeli ie znają grupy krwi (tak to zrozumiałam). A w którym tygodniu ciąży byłaś? My mamy małą pępowinkę:(

ja mialam probe robienia kordo przy amniopunkcji. Podobnie jak plyn owodniowy tylko wbijali a raczej probowali sie wbic qw pepowine. No i wyniki sa wczesniej jak piszesz.

Witam, pisze pierwszy raz jestem w 16 tyg ciazy, w 12 wykryto u mnie wyzsza przeziernosc karkowa 5mm, zdecydowalam sie na zrobienie amniopunkcji, wczoraj (24.06.2014)lekarz powiedzial ze obrzeku juz nie ma , ale sa dwa male torbieliki w okolicy szyi, podejrzewa zespol turnera ale to tyczy dziewczynek ,a u mnie stwierdzil na 95% chlopczyka. Wyniki mam za 2-3 tyg. W sumie sama juz nie wiem czy to dobrze czy nie, jest to moja druga ciaza pierwsza poronilam w 7tyg

NK uczucie podobne aczkolwiek troche dziwne. Dziwne bo przy amnio wkluwaja sie i pobieraja a przy kordo jednak wbijaja igle i czubkiem igly w srodku macicy probuja sie wkluc w pepowine czy czujesz takie grzebanie. Ja pierwsza probe mialam w 23 tygodniu ale nieudana bo sie nie wkluli bo mialam malo wod. Na polnej nie ma zadnego znieczulenia miejscowego - dostaniesz relanium 10tke poczujesz sie jak na glupim jasiu. 2 razy mialam z relanium a raz na zywca. Jest to znosne uczucie tyle ze dodam ze u mnie byly ciezkie warunki do wklucia przez mala ilosc wod plodowych.

A odnosnie krwi. Dla mojego dziecka była uszykowana masa erytrocytarna (czyli krwinki czerwone) zobojętniona czyli krew o grupie 0 wlasnie dlatego ze nie znali synka grupy.

Kasiu, zapytaj o badanie na parwowirus b19. U nas wszyscy mówili że dziecko ma ZT lub inną wadę genetyczną a okazało się że zostaliśmy zarażeni parwowirusem. W 12tc mały miał NT 9,5mm, a skor obrzęk schodzi to chyba dobre. Podobno przy chorobac zakaźnych tak może się dziać, że obrzęk sam schodzi, więc warto porozmawiać z lekarzem.

No to podejrzewam, że tak jak prz biopsji kosmówki. To nic strasznego. Mogą ze mną robić co chcą byle mały był zdrowy. U nas wód jest mało, ale trochę zwiększyła się ilość )w porównaniu do zeszłego tygodnia). Będzie dobrze, musi:) za tydzień dowiemy się co z wizytą na polnej. Czy po tym kordo kazali zostać na obserwacji? Sądzę że tak bo są bardzo ostrożni.

co do amnio to jutro będą 3 tyg. jak miała robioną a mogę czekać jescze tydzień. Wszystko zależy jak komórki będą dojrzewać. U nas widać są toporne, ale już niczego wielkiego po nich się nie spodziewamy, bo wiemy że mały nie ma wady gentycznej. Trzeba czekać.

2 razy po kordo zostalam wypisana na drugi dzien aczkolwiek radze uwazac a juz napewno nie nosic wiecej niz miesci sie w dloni bo ja po kordo wlasnie pojechalam na zakupy i w nocy krwawilam i trafilam na porodwke. Ponoc odkleilo mi sie lozysko. Trzymali mnie na samej sali porodowej samiusienska jak palec okolo 4 do 5 dni podlaczona 24 godziny na dobe do ktg. Koszmar poprostu. Badź ostrożna. Kasiu dokładnie tak jak NK mowi. Zrob test na parowirusa i cytomegalie.

Witam Dziewczyny! Dawno tu nie zaglądałam, sprawdzałam jedynie mejla i cieszyłam się z braku wiadomości. Jak widać niesłusznie :( Wiem, że słowami nie da się wyrazić waszej straty, oraz walki. Jestem z Wami i wierzę, że wygracie. Któraś z Was pytała jak Maja. A więc odpowiadam, wszystko jest ok :) Chodzi, podskakuje, praktycznie biega, ostatnio troszkę mi chorowała także miałyśmy kuracje odpornościową i takie tam. Ogólnie ok, we wrześniu mamy kontrol u kardiologa z powodu jakiejś tam dziurki która ma się zrosnąć i kazano mi się nie nią przejmować ale przyjść do kontroli jak będzie miała 1.5roku. Dziś ma 15,5 miesiąca. Jesteśmy dale pod kontrola neurologa i rehabilitantki. Pozdrawiam

Nk co u Ciebie?

Witajcie, Ginekolog w 11 tygodniu zauważył obrzęk plodu 5,5mm, wysłał na amnipunkcje, miałam ją we wtorek 02.07.2014 teraz czekam na wynik... Długo by pisać ale chciałam się z tym podzielić by później napisać innym kobietom jak moja historia się zakończy, jestem teraz w 15 tygodniu. Ciągle wierze ze obrzek się wchłonie, dziecko rozwija się prawidłowo, rośnie i nie ma żadnych zastrzeżeń. Tak bardzo się boje...