mam chore dzieci jak z tym zyc

Niewiem co napisać, po przeczytaniu tego topiku piszę tylko jedno:jestem z Tobą wmodlitwie... Częściowo wiem co czujesz, ja również miałam problemy z moją córeczką, która dziś ma 16 mies. i zaczyna chodzić, wiele dni przepłakałam i nocy, Wzmożone Napięcie Mięśniowe, rehabilitacja, strach i obawa o przyszłość...całę dnie płakałam nie potrafiłam mysleć o niczym innym,bo mama chce najlepiej dla swojego dziecka... Jesteś silną kobietą, chylę przed Tobą czoła. Zapraszam Cię na stronę www.forum.gazeta.pl forum NIE JESTEŚ SAM jest to forum dla mam chorych dzieci, które mają podobne problemy do Twoich zapraszam

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=1062 to jest link do tego forum zapraszam

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=1062 to jest właściwy link pozdrawiam

nie chce mi się dobrze skopiować ten link, więć wejdz na www.forum.gazeta.pl wpisz NIE JESTEŚ SAm i po prawej stronie wyświetli Ci się znaleziono forum NIEJ JEST SAM kliknij i gotowe zapraszam

Droga autorko...mam milion mysli ale coz napisac??? Nie mozesz sie obwiniac!!CZytam blog mamy dziewczynki,ktora po zadlawieniu parowka jest niepelnosprawna..ona tez sie obwinia,ale skad mogla wiedziec,ze ten kawalek mieska tak tragicznie wplynie na ich zycie??Nie moglas nic zrobic dziewczyno!!!!!!!!!!!To lekarz musi stac na strazy zdrowia matki i dziecka.Ja bedac w ciazy tez nie mialam badania na toxo..corka urodzila sie zrowiska..ale dgyby nie?pewnie tez staralabym sie nie myslec o mojej rzekomej winie,ale oczekiwalabym pewnie wsparcia i pocieszenia... Skarbie to nie twoja wina!!!!kochasz swoje maluchy i dajesz im to co najwazniejsze!!!!!!!!!!!!milosc...moj brat(dzis 19 letni facet)mial nie zyc od dawna..ale zyje i jest calkie zdrow.Jako wczesniak mial grozna infekcje bakteryja,ktora spowodowala slepote na kilka lat..dzis widzi i ma sie swietnie:) Corka mojej przyjaciolki miala najciezsza postac sepsy..umierala na oczach matki..dzis to energiczna dziewczynka...... Nie zalamuj sie..zaloz bloga to pomaga ....zglos sie do jakies fundacji pomoga!!!!!!rehabilitacja to ogromny koszt!!!a synek bedzie mial szanse byc pod opieka specjalistow swiatowej slawy!!!!!!!!!jestem z toba!!!!!!!!nie opuszczaj rak..szukaj pomocy,fundacje ci pomoga!!!!!

Mojemu synkowi zadna fundacja nie pomoze bo nie ma na to oko żadnej rehabilitacji:( Córka juz jest w fyndacji Zdążyć z Pomocą i w tym roku zbieralismy 1% podatku aby móc prowadzic dalsza rehabilitacje bo musimy sie liczyc z tym ze szybko do pracy nie wróce przynajmniej jeszcze przez ten rok i ciezko jest z jednej pensji sie utrzymac i opłacac jej zajecia.Do tego doszło nam opłacanie od wrzesnia zerówki integracyjnej ale trudno zarzne sie a bedzie chodziła.Tak marze zeby mówiła pełnymi zdaniami .Czasami sa chwile ze chciałabym z nia pogadac jak tam w przedszkolu co robiła i takie tam ale ona mi odpowiada po swojemu to znaczy aaaa albo kupisz ciciu to takie jej całe gadanie.Trudno trzeba dalej nadnia pracowac i tak jest lepiej niz rok temu.A co do synka to znalazłam okuliste prof Marka Prosta podobno niezły.Kolezanka wczoraj mnie sie zapytała po co ja z nim jezdze skoro i tak wiem ze jest bardzo zle ,ze ten kolejny okulista wezmie kase i tak powie ze on nic nie widzi.Proste NADZIEJA UMIERA OSTATNIA a ja zawsze bede miała nadzieje. Jest jeszcze klinika w Pradze ale szczerze mówiac nie wiem jak to ugryzc bo ani jezyka ani mozliwosci ale ja jestem uparta najpierw spróbuje u tego Profespra a w razie czego dopiero pozniej bede sie martwic jak załatwic te Prage Pozdrawiam wszystkich cieplutko

Bartuś, nie wiem skąd jesteś, ale jeśli dostaniesz się jakoś do Wrocławia, to ja Ciebie chętnie do tej Pragi zawiozę. Masz całkowitą rację - my matki dzieci chorych i upośledzonych jesteśmy wyrzucone poza nawias ogółu społeczeństwa. Oprócz odosobnienia i samotności - zmagamy się jeszcze z poczuciem winy. Że gdybyśmy zrobiły to czy tamto badanie będąc w ciąży, gdybyśmy to zjadły, a innego nie jadły ... Powiem Ci Bartuś ... mnie pomogło uświadomienie sobie, że nie miałam na nic wpływu, nie mogłam na nic poradzić ... Zespół Downa trafia się po prostu jak szóstka w Toto Lotka. Ja szóstkę trafiłam raz. A Ty w przypadku Waszych dzieciaczków - dwa razy.

Mam tu jedną ciekawą książkę dla Ciebie - sprawdź.

Masz racje nie ma to jak szczescie chociaz ja nie zamieniłabym swojego.Wiem ze jest ciezko wiem ze człowiek musi stawic czoła swiatu ale dzis moja córka powiedziała siedzac mi na kolanach kochasz aja odpowiedziałam ze kocham.Mam nadzieje ze dalsza rehabilitacja spowoduje zebedzie mówiła jeszcze lepiej.Nie wiem jak dalej ten mój wózeczek pociagne bo czuje ze znowu dół nadchodzi ale kazdy dzien to kolejny dzien do przodu.Dziekuje za ofiarowna pomoc mam nadzieje ze nie bede musiała korzystac i tu w POlsce da cos sie zrobic dla synka.Dzisiaj takiego zeza strzelił ze az sama sie rozesmiałam.:)Trzymam kciuki za was za kazdy wspaniały dzien.Domyslam sie ze tez czasem jest ci trudno i pewnie jeszcze ciezej niz mi ale warto walczyc o te nasze małe istotki o ich usmiechy na buzce wkoncu po to zyjemy.Trzymaj sie cieplutko :)

Moje starsze dziecko ma juz wakacje.Musze wam napisac jaka byłam dumna z niej na koniec roku przesiedziała na krzesełku dobre pół godziny co w jej przypadku to poprostu straszny wysiłek.Niestety kiedy juz myslalam ze bedzie dobrze Majka na sam koniec pokazała na co ja stac przed wszystkim rodzicami.Widziałam ze maz był speszony ale wzielismy ja za reke i wyszlismy.Smutne to troche ale mam nadzieje ze kiedys bedzie dobrze. No i pochwalic sie musze tez tym ze Bartus ma juz 2 piewsze zabki Juz wiem czym mnie tak gryzie jak go karmie Ciesze sie ze wiedzac jak jest zle nasze dzsieciaki pokazuja nam tez te dobre momenty.Przeciez nie zawsze jest wszystko czarne Pozdrawiamy :)

witam wszystkich bardzo goraco wiem co to toxoplazmoza bo sama ja mam tylko ze dla mnie nie jest tak grozna jak dla mojego malutkiego synka gdy go urodzilam bylo podejrzenie ze ma toxoplazmoze i cytomegalie to byla straszna wiadomosc bo wiadomo czym to grozi takiemu maluszkowi mial robiony szereg roznych badan i niby wszystko jest ok mowili mi ze byc moze przeszlo to tylko z lozyska.maluszek strasznie zezuje i to mnie nie pokoji w przyszlym tygodniu bedziemy robili dno oka wiec mam nadzieje ze wszystko bedzie ok i dalsze kontrole w kierunku toxoplazmozy..

Bartus 80 glowa do gory masz wspaniale dzieciaczki i najwazniejsze ze zyja sa przy was szczesliwe trzeba isc do przodu i pokonywac wszelkie przeszkody pozdrawiam was cieplutko.

Dzieki za słowa otuchy.Jak przeczytałam to co napisałas to az gesiej skórki dostałam,od razu przypomniało mi sie to co przezyłam w szpitalu.Mam ogromna nadzieje ze badanie twojego dziecka bedzie oki ale smuci mnie fakt ze zezuje.U nas tak własnie wykryto tokso.Mały mój do tej pory jeszcze ucieka oczkiem i coraz bardziej zastanawiam sie nad operacja zeza.Zobaczymy co nam we wrzesniu powie profesor Marek Prost.Ile twój maluszek ma teraz wieku i jakie ma IgG bo nasz jest w trakcie leczenia i ma 380.Daj znac jak wyszło badanie .Ta choroba jest okropna i podstepna,kiedy juz myslisz ze jest oki zawsze cos wyskakuje Sciskam mocno :)

Mam ogromną prośbę czy mogłabyś opisać dokładnie hiostorię twojej córeczki, u mojej córci choć ma dopiero 1,5 roku też podejrzewa zaburzenia....

MAja urodziła sie w 36 tyg ciazy i zaliczyli ja do wczesniaków a wazyła 2760:)Potem pare razy jezdzilismy do Instytutu Matki I dziecka bo miała małe ciemiaczko ale skonczyło sie na strachu.Potem 2 razy była rehabilitowana bo asymetrycznie sie układała.Zaczeła chodzic jak miała rok i 7 miesiecy bez niczyjej pomocy.Wczesniej bardzo sie bała i chodziła tylko przy meblach.Jak budziła sie po roku strasznie płakała za kazdym razem to był straszny krzyk i tak zostało do dzis.Jak w dzien przysnie to za godzinke lub około budzi sie krzyczac.Potem zaczeła walic głowa we szystko i tez tak zostało do dzis.Mówiła mama tata gagaga agagag edytaedytaedyta i to takimi ciagami nic wiecej.Zbadalismy słuch wszystko oki jezdzilismy po neurologach psychologach nawet psychiatrach wszystko oki.Najgorsze ze nikt nie widzi problemu.Teraz chodzi na integracje sensoryczna i do logopedy od wrzesnia idzie do zerówki integracyjnej.Jest bardzo agresywna gryzie siebie i innych szczypie kopie jest nadpobudliwa nie chce jesc jest chudajak patyk.Mówi nadal pojedyncze wyrazy.Majac 6 lat narysowała pełne kółeczko i kreseczki.MA wyrazne opoznienie do rówiesników. Jesli widzisz cos niepokojecego szybko zgłos lekarzowi moze juz dzidzia powinna byc rehabilitowana. Napisz co cie niepokoi moze cos jeszcze mi sie przypomni a bedzie podobne do tego co zauwazyłas.Mam nadzieje ze to jednak nic powaznegoPozdrawiam

Bartuś ... czy Wasza córeczka miała robione badania genetyczne ?? Odpisz proszę, to bardzo ważne. Od urodzin Natalki obracam się wśród rodziców chorych dzieci, zmagających się z różnymi problemami, obserwuję dzieci, ich choroby, objawy ... Czy u Waszej Majeczki wykluczono Aspergera i autyzm ?? Jesli te schorzenia zostały wykluczone ... znam lekarza, który mógłby pomóc w postawieniu trafnej diagnozy. Proszę odezwij się do mnie na GG: 2837560

hejka Bartus moj synek ma 4 miesiace tez mnie nie pokoi ze tak zezuje ale jutro wszystkiego sie dowiem na tym badaniu.wiesz jak robia takiemu malemu dno oka?i ile to trwa????w sierpniu mam wizyte kontrolna wiec wtedy bede wiedziala ile ma img bo jak narazie wszystko bylo na dobrej drodze zmiejszalo sie.czytam wasze wypowiedzi i tak sie zastanawiam dlaczego ten swiat jest taki okrutny dlaczego takie male istotki musza tak ciezko chorowac ie tych chorob jest na swiecie to sie w glowie nie miesci..ale coz trzeba zyc dla tych maluszkow bo to najwieksze skarby jakie mamy wiec mamusie glowy do gory wszyscy damy rade nie ma co sie poddawac.

Mój synek miał juz chyba z 5 raz robione takie badanie.Musza wpuscic dio oka takie kropelki aby rozszerzyc zrenice.Wpuszczaja to 3 razy potem dziecko jest brane do ciemni i czasem ma wkładane do oczka takie cos na rozszerzenie zeby nie mrugało a czasem nie w zaleznosci od okulisty i lekarz patrzy za pomoca duzego szkła.Moze to nie jest takie bolesne ale napewno bardzo nieprzyjemne dla dziecka.Trwa to pare minut.Bartus musi miec takie badanie przynajmniej raz na pół roku a lepiej by było i czesciej.Nie wiem na ile to prawda ale znalazłam w necie leczenie chirurgiczne chorego oka.Wszystkiego i tak na pewno sie dowiem we wrzesniu jak pojedziemy do tego profesora. Daj znac jak było na badaniu Pozdrawiam

chciałabym miec taka matke,jaką jesteś ty...gdybym była twoim malutkim chorowitkiem powiedziałabym ci wierszyk ... ....................................................................................... ...gdybym miała niebios haftowaną tkaninę,wyszywana srebrem i złotem świata żlocista,srebrzysta i piekna tkanine,tkanine koloru,młiości i światła rozścieliłabym ja pod twoje stopy... lecz ja biedaczka mam tylko marzenia ściele więc ja pod twoje stopy...stapaj ostroznie to moje marzenia... ...................................................................................... bądz kim jestes a napewno ktos kiedys ci wynagrodzi twoje trudy i znoje

Dziekuje Ja tylko bym chciała zeby moja córka mówial a mój synek choc troszke widział Mam nadzieje ze kiedys sie tego doczekam :) Nadzieja umiera ostatnia !!

tyle dobra i ciepla bije od Ciebie.Twoje dzieci maja szczescie ,ze maja taka mamusie.Zycze Ci z calego serca by stal sie cud i trzeba w to wierzyc.Wszystkiego dobrego dla Ciebie i Twoich maluszkow.:-))))))))

Wczoraj moje młodsze dziecko powiedziało MAMA az mnie zatkało.A tak nie mogłam sie doczekac było juz baba i tata ale na meme musiałam poczekac prawie 9 miesiecy.Za kazdym razem gdy je wypowiada to czuje sie dumna jak paw.Jedno małe słówko a ile radosci i trzeba czegos wiecej :):):):)

Dzis mój synek dostał w prezencie od fundacji Za jeden usmiech przesliczna kołderke.Zadzwoniłam z podziekowaniam do tej Pani która ja szyła i sie rozbeczalam jak małe dziecko.Nie mogłam powstrzymac łez.Jakie to szczescie ze sa ludzie którzy bezinteresownie robia małe cudenka dla naszych dzieci.Maja tez dostanie tak kołderke tylko troszke pozniej. Dziekuje wszystkim którzy pomagaja takim rodzicom jak ja.Naprawde taki mały gest a radosci nie miara. Bede zabierała te kołderke zawsze ze soba jak bedziemy jezdzic do CZD jako talizman :) Buziaki dla wszystkich :):):)

Bartuś, jesteś cudowną matką. Życzę ci abyś miała siły, żeby walczyć z przeciwnościami losu. Podziwiam cię baaardzo. Sama mam 1,5roczną zdrową córeczkę a teraz czekam na drugiego maluszka. Weszłam na ten topik i aż się poryczałam jak przeczytałam o Twoich skarbach. Jestem pełna podziwu dla Ciebie. Trzymaj się, jesteś po prostu najwspanialszą mamą na świecie :-)

hejka.robilam synkowi dno oka i na szczescie nic nie widac wszystko jest ok za mocno zezuje wiec wlaczylismy zaslanianie oczek na przemian i zobaczymy za 3 miesiace narazie na okularki jest za maly

mówisz, ze posyłąsz dziecko do zerówki, a nie obawiasz się, ze nadpobudliwość o której tutaj pisałas i agresja, może zagrażac innym dzieciom? W przedszkolu mojej córki było tez dziecko chore i agresywne, ale nikt z tym nic nie robił. Kiedy moja córka wróciła do domu z wielkim sińcem po okiem, zrobiłam afere, bo nikt mojego dziecka bić nie będzie, zebrałam się z innymi mamami poszkodowanych i jeszcze nie poszkodowanych dzieci i napisałyśmy petycję do dyrektora i dziecko zostało z tego przedszkola przeniesione do innego. Pzdr

Madziarka249 tak sie ciesze ze to nic powaznego.Zwykły zez tez potrafi wyprowadzic z równowagi Maja tez zezowała ale na szczescie przeszło:) Duzo buziaków i do szybkiego zdrówka Zerówka to dobry pomysł za przeproszeniem ale własnie prze takie nastawienie rodziców duzo dzieci nie korzysta z takich placówek.Nie chce tu nikogo oczerniac bo kazdy rodzic boi sie o swoje dzieci ale czy nie nalezy kazdemu dac szanse.Moja córka taka dostała od ukochanego dyrektora który wiedzac ze mamy duzy problem postanowił spróbowac.Maja dostała sie na 3 godziny dziennie do klasy integracyjnej gdzie tez były dzieci i zdrowe i chore.Dodam ze zajecia trwały 4 godziny i chodziła z 6latkami majac lat 5.Byłam w 8 miesiacu ciazy i codziennie kilkanasie kilometrów dziennie woziłam ja na zajecia.Było cholernie ciezko bo juz doszło do tego ze miałam rozmowe w cztery oczy z wychowawca i staneło na zmniejszeniu zajec na 2 godziny.Płakałam jak bóbr rozmawiajac z wychowawca ale dała nam szanse.Kochana dzieki ciezkiej pracy nas wszystkich Maja wkoncu po 2 miesiacach sie zaklimatyzowała.Miała wybuchy złosci ale tylko szybka reakcja ze strony nauczycieli powodowała ze szybko sie wyciszała.Mysle ze duża role odgrywaja tez nauczyciele którzy pracuja z naszymi dziecmi.Przez cały rok zadne dziecko nie doznało krzywdy od mojego.Za to Maja nie raz przyszła z guzem.Ale to jest w tej chwili inne dziecko mówi uczysz sie i kochasz a tego wczesniej nie było.Jestem ogromnie wdzieczna nauczycielom którzy poswiecili troszke siebie dla mojego dziecka bo to oni odgrywaja duza role w tym jak zachowuja sie nasze pociechy.Uwazam ze powinniscie dac szanse jeszcze raz temu dziecku bo czasem ono poprostu moze inaczej nie umie postepowac i w tym nasza rola aby to zmienic. I jeszcze jedno czasem wieksza szkode wyrzadzaja zdrowe dzieci .Czasem trzeba sie zastanowic kto tu jest kozłem ofiarnym Pozdrawiam

Witajcie kochane mamusie musze wam sie pochwalic moje maleństwo samo staneło w łózeczku na swych małych krzywych nózkach (te nózki to po tatusiu).Jestem taka szczesliwa.Mało tego dostaje info ze dzieci które maja te blizny w plamce zółej mio wszystko troszke widza wiec sie nie załamuje tylko czekam cierpliwie na spotkanie we wrzesniu z okulista. A moja córcia potrafi zaspiewac jedno zdanie (stary niedzwiedz mocno spi )i to sam chodzi po domku i spiewa w kólko reszty nie da rady jeszcze zaspiewac ale to i tak mały sukces. I jak tu nie wierzyc w cuda Pozdrowionka :):):):)

wszystkiego najlepszego mamom i chorym dzieciom :) kochajcie je :)