Choroba Stargardta

No niestety z rozpoznawaniem twarzy też mam ogromny problem. Uczulam wszystkich na to, że jak kogoś nie zauważę, to nie dlatego że nie chcę. Przykra sprawa, że tak małe dzieci musza być wystawione na taką próbę. Zresztą wam jako rodzicom też widzę, że jest bardzo ciężko. Mi lekarz jedyne co to mówi, że na razie postępuje, ale w końcu się choroba zatrzyma i że raczej nie ma mowy o zupełnym braku widzenia tzn. ciemności. Wiem że to niewielkie pocieszenie ale to w sumie jedno co sobie powtarzam. Tak jak się spodziewałam, razem z kolejnym rokiem akademickim zaczęły się kolejne problemy. Właściwe te same, co wcześniej z tym że w większym stopniu. Bo Już teraz zupełnie nic nie widzę na tych rzutnikach. tzn tak, widzę czarne paski zamiast zdań. Dziewczyny mi pomagaja jakoś to przetrwać czytając, ale na ile czasu starczy im cierpliwości. Najgorsze jest to że momentami mam problem nawet w robieniu notatek;/ Cięzka sprawa...

Dokładnie, nowy rok szkolny, nowe problemy. Ja przepisuję córce zeszyty, powiększam czcionkę, robię notatki, żeby mogła uczyć się na sprawdzian. W szkole różnie bywa. Nauczyciele obiecali, że będą jej pisać w zeszytach lub kserować notatki z każdej lekcji. Tak było w zeszłym roku, lecz w tym znów o tym zapomnieli. No, ale cóż dzisiaj wywiadówka, więc przypomnę im co nie co. Nam lekarze też powiedzieli, że całkowicie nie dojdzie do utraty widzenia. Widzenie obwodowe zostanie, ale to i tak ciężko. Patrzę na córkę, na jej codzienne życie i dałabym wszystko, żeby się z nia zamienić. Dla ludzi wydaje się to dziwne, mamy wrażenie, że uważają nas za oszustów lub panikarzy. A wszystko dlatego, że córa nie nosi okularów, bo niestety żadne jej nie pomagają. Choroba Stargardta ma to do siebie, że niestety pomoce optyczne nie na wiele się zdają. Mamy monookular, mamy lupy różnej wielkości i mocy powiększania, mamy lornetkę i wszystko co potrzeba, ale niestety nie zawsze sie przydają, a i 12 letnia dziewczynka nie zawsze w szkole chce z nich korzystać, sami pewnie wiecie dlaczego. Jakoś dajemy radę, uczymy się, staramy normaknie funkcjonować. Byle do przodu.

Kochane... Mamy ciężki orzech do zgryzienia... Wiem ,że rodzicom dziecka z chorobą ta czy inną(podobną)nie jest lekko patrzeć na to jak dziecko staje się coraz bardziej bezradne i zdane na innych. Moi rodzice niestety nie zdają sobie nawet z tego sprawy choć na początku gdy o tym mówię udają lub częściowo wierzą a zaraz zapominają i pytają się czy szukałam pracy w miejscach gdzie wiem że nie dam rady choć trochę normalnie funkcjonować. Wiem,że nie jest ci Syziu lekko, ale wiem że jesteś bardzo silną osobą i nie dasz córeczce się załamać. Chyba każde z nas miało różne myśli... gorsze... lepsze... Może mogłaby znaleźć zajęcia twórcze,artystyczne w których by sie spełniła . A mógłby to byc jej zarobek w późniejszych latach na życie wiem ,że nie jest to idealne ale mogłaby robić to co lubi(jeżeli lubi). A mgr zrobiłam poprzez pomniejszanie rozdzielczości w komputerze na 21'' monitorze. pisałam notatki na czystych kartkach A4. Dobre koleżanki i zawziętość, która była we mnie(że tyle czasu poświęcałam na to wcześniej, tyle pieniędzy mnie to kosztowało),że muszę to skończyć. To fakt pani promotor wiedziała o mojej chorobie. Pomagała mi, była aniołem który mi dopingował,a przy obronie pracy czytała mi pytania. Kochani musimy trzymać się razem, znaleźć ludzi z pozytywna energia, które nie pozwolą nam pogrążyć się... Gorąco Was pozdrawiam i wierzę że jeszcze wszystko przed nami :)pozytywnie

Czy objawem choroby Stargardta może być również podwójne widzenie / nakładanie się na siebie obrazów?

Wydaje mi się, że nie. Choroba Stargardta to zwyrodnienie plamki żółtej odpowiedzialnej za centralne widzenie. Objawia się obniżoną ostrością widzenia, kłopotami z czytaniem, pisaniem, rozpoznawaniem twarzy, z racji tego, że brakuje ostrości. Jeśli chodzi o nakładanie się obrazów, wydaje mi się, że trzeba szukać innej przyczyny. Radzę zgłosić się do lekarza i wszystko będzie jasne. Pozdrawiam.

Droga Syzjo! Czytając Twój list strasznie się zdenerwowalam. Ja mam 37 lat i choruję od 8 roku tak jak Twoja córeczka. Ja mialam takie same problemy w szkole, ale to bylo 30 lat temu! Co to jest za szkola?! Bardzo dobrze że im nie odpuszczasz!Gdy zachorowal mój pierwszy syn dyrektor zwolal rade na która nas zaprosil. Wytlumaczylam im na czym polega problem i powiedzialam że jeżeli będzie on odnosil sukcesy w nauc to nie będzie to tylko jego zasluga, ale rownież ich. Staneli na wysokosci zadania. Jest najlepszym uczniem w klasie. Ja mu nic nie pisze bo mam 90 procent utraty wzroku. on pisze sam, oczywiście nie ma mowy o linijkach. Lektury czyta mu lektor. Sprawdziany ma zawsze powiększone i wydlużony czas. Takie sa zalecenia i to żadna laska! Ja wiem że może Ci się to nie spodoba ale wydaje mi się ze za bardzo wyręczasz swoją córcię. Chore oczy to jeszcze nie koniec świata. Musisz traktować ja normalnie, a pomagac gdy Cię o to poprosi. Ja skończylam normalna podstawówkę dopiero szkolę masażu dla slabowidzacych. Tam dopiero widać kto jak byl traktowany. Ja też bylam nieszczęśliwa slepotka, ale szybko się z tego wyleczylam. Ja bie mówię że masz wohole nie pomagać, ale spróbuj mniej ja wyręczać . Twoja córeczka do zrobienia różnych rzeczy potrzebuje wiecej czasu a napewno ze wszystkim świetnie sobie poradzi. wspieraj ja ale jej nie wyreczaj. Zrob wszystko zeby nie czula się zle w swojej szkole. Szkola jes najwazniejsz. Tam nie moga się nad nią litowac, tam musza dostarczyc jej takich materialow żeby nie bala się szkoly, ale ja lubila.oma musi wiedziec ze jest normalna tylko otwarcie musi mówić ze ma problem z oczami. Napewno spotka wielu debili którzy jej dokucza , ale jeżeli nauczysz ja że jest normalma bedzie szcześliwa. Pozdrawiam gorąco. przepraszam za blędy;

Witam wszystkich ponownie:) Skończyłam podstawówkę i gimnazjum masowe czyli takie normalne.. do liceum poszłam dla niedowidzących i niewidomych. Nie polecam nikomu! trzymajcie się z dala od takich szkól! Wy i swoje dzieci. W podstawówce i gimnazjum miałam powiększane sprawdziany itd. ale do gimnazjum poszłam sama nie znając nikogo i sytuacja w klasie była taka jaka była;/ I postanowiłam że chcę iść do szkoły specjalnej nie słuchając rodziców i brata który sam był w takiej szkole. Ja stwierdziłam że już dłużej tak nie dam rady. To był blond teraz znam dziewczynę całkiem niewidomą która chodzi do masowego liceum i daje rade.. nawet nie pisze na laptopie tylko brajlem. Pisałaś że dziewczyny ci czytają.. to milo. nie chcesz ujawniać choroby i mówić o niej, żeby nikt nic nie gadał. Tej choroby nie ukryjesz i nauczyłam się że lepiej szczerze o niej mówić w prost dużo rzeczy staje się łatwiejszych. Na początku jest ciężko ale potem powie się raz, drugi za trzecim już jest dobrze. Mówię przepraszam jestem ślepa sprawdzi mi pani autobus kiedy jedzie? i powie mi pani jak pojedzie ten nr Bez przesady ci ludzie nie wiedzą i nie będą widzieć nigdy tak jak my widzimy ale ludzie potrafią zrozumieć mój brat chodzi do każdego profesora i prosi o prezentacje i tłumaczy im... i niektórzy mu dawają prezentacje na pen drajwie a niektórzy nie.. jeśli nie spróbujesz to się nie dowiesz. zawsze trzeba próbować i nie poddawać się! pzdr

Jusia1707 dziękuję za rady, na pewno skorzystam. Chciałabym jednak sprostować moją wypowiedź. Nie przepisuję zeszytów córce, żeby ją wyręczyć, tylko dlatego, że nie widzi z tablicy i nie ma możliwości robienia notatek. W niektórych zeszytach takich jak matematyka pisze sama, ponieważ nauczyciel pisze na tablicy wielkie cyfry i jest tego mniej niż na innych przedmiotach. W zeszytach, w których stara się pisać sama, niestety są bzdury, bo niedowidzi . Ja robię jej notatki z poszczególnych tematów, wpisując juz dodatkowo ważne informacje z podręczników, z których w ogóle nie korzysta i wówczas może samodzielnie przygotować się do sprawdzianu. I taki system fajnie nam się ostatnio sprawdza. Największy problem oprócz oczywiście małej czcionki w podręcznikach mamy z geometrią. No, ale tego niestety nie udało nam się przeskoczyć. Jeśli chodzi o zeszyty ćwiczeń, to w zwykłych miała problem z rozwiązywaniem zadań, więc wszystkie ćwiczenia skserowałam jej w powiększonej czcionce, tak, aby mogła z nich samodzielnie korzystać. Teraz szkoła: oczywiście już teraz nauczyciele pamiętają o powiększonej czcionce na testach i sprawdzianach. Nawet zdarzyła się sytuacja, że pani zapomniała powiększyć czcionkę, więc odwołała test :) Kosztowało mnie to jednak wielu wizyt w szkole. W IV klasie pani pedagog zorganizowała spotkanie nauczycieli z tyflopedagogiem z poradni pedagogiczno-psychologicznej z moim udziałem, w celu przybliżenia nauczycielom problemu i możliwości pracy z dzieckiem słabowidzącym. No wszystko było fajnie do miesiąca po spotkaniu, a potem amnezja u nauczycieli. Wszystkiego, czego się nauczyli, tego za co dziecko nie powinno być oceniane, tego jak ono widzi, co może, a co sprawia największy problem, potem jakoś uleciało. No, ale cóz zobaczymy jak będzie dalej. Na co dzień w domu w ogólne nie zwracamy uwagi na wzrok córki. Traktujemy ją normalnie, ma takie same obowiązki jak jej siostra. Nie dyskutujemy o chorobie, a nawet jeśli czasami, to o jej przyszłości wypowiadamy się z żartem. czasami pyta jak to będzie, czy będzie mogła mieć prawo jazdy, męża, jaki zawód i wtedy sobie fajnie pogadamy. Musimy jakoś z tym zyć. Zawsze jej tłumaczę, że nie jest niewidoma tylko słabowidząca, a to naprawdę duża różnica. Możliwość samodzielnego funkcjonowania w otoczeniu (sama chodzi do szkoły), możliwość oglądania telewizji korzystania z komputera. Oby tylko jak najdłużej. Jeszcze raz dziękuję za dobra rady, szczególnie one są cenne, jak ktoś ma podobny problem i wie jakie to życie. Pozdrawiam

Witajcie 4 lata temu wykryto u mnie chorobe stargardtta, sytuacja wyglądała tak że podczas badań na prawo jazdy Pani skierowała mnie do okulisty a okulista do kliniki w Szczecinie gdzie prywatnie zrobiono mi badania i potwierdzono chorobe, Pan Doktor zakazał robienia prawka, bezradnie rozkładając ręce poinformował o nieuleczalności choroby i nakazał nosić okulary przeciwsłoneczne i chronić oczy przed słońcem i jarzeniówkami. Na szczęście dodał że widzieć będe zawsze ale wzrok moze się pogorszyć jeszcze trochę, tak też się stało. Obecnie stając na wadze, nie potrafie stwierdzić ile waże, ale może to i lepiej :) niestety mam problem ze znalezieniem pracy, nie przechodzę badań lekarskich po przebadaniu wzroku. Czy powinnam starać się o orzeczenie o niepelnosprawnosci? Jeśli tak, to od czego zacząć? Po historie choroby iść do kliniki w której robiono mi badania, czy może do okulisty? Dodam że po wizycie u okulisty a potem w klinice, nie chodziłam więcej nigdzie gdyż doktor poinformował że nie ma to sensu skoro choroba jest nieuleczalna dziękuje z góry za odpowiedzi

Witam. Ja mam 2grupę. Złożyłam swoje dokumenty ,czyli badania jakie mi robiono i diagnozę i na podstawie tego dostałam orzeczenie, można poprosić o jakiś wypis od lekarza rodzinnego lecz ja nie pamiętam bym taki brała. Co do pracy? Warto znaleźć w sobie te cechy które można wykorzystać. może pieknie piszesz, i nadajesz sie na redaktora w gazecie lub potrafisz tworzyć strony www, moze masz zdolności manualne i możesz zająć sie sprzadażą własnych wyrobów art. , nie ma co załamywać rąk. Pozdrawiam gorąco

Dziękuje za odpowiedz, badania robiłam prywatnie więc zajeło to kilka godzin, do domu dostałam , prześwetlenie -zdjęcie? oczu i wynik badania angiografii fluoresceinowej, nic poza tym . Diagnoza była tylko słowna z ust pana docenta. ddodam ze wyniki są z 2008 r. myślisz że to wystarczy? Pozdrawiam

też nie widzę cyferek na wadze, tylko jak się zważę to szybko zeskakuję i się schylam żeby coś zobaczyć :) Teraz znów 1.02 znowu idę na kontrolę... Dziewczyny, jaką macie ostrość wzroku? Ja mam na jednym oku 0,4 a na drugim chyba 0,5, więc jeszcze nie jest tak źle:) piszcie jeśli wiecie, jakie wy macie:) No i życzę wam Szczęśliwego Nowego Roku wszystkim :)

ja nawet nie wiem jaką mam ostrość wzroku ;/ nic mi na ten temat nie powiedzieli. A gdzie chodzisz na kontrole? do okulisty czy do kliniki?

Wiesz co, trzy lata temu pojechałam do kliniki do warszawy, ale tam stwierdzili, że w Płocku mam lekarza, który jest wyszkolon do problemów z siatkówką i właściwi8e jest jedynym specjalistą w okolicy, więc do niego chodzę. Co pół roku mam kontrolę plus raz w roku OCT, pole widzenia. Jakoś już zwykłym okulistom nie ufam, bo zamiast wykryć mi chorobe to przez jakieś 4 lata mi kazali nosić okulary;/ A odkąd trafiłam to mojego lekarza to na szczeście nawet nie muszę nigdzie jeźdżić;)

ja mam ostrość 0,2 w jednym i drugim, do kontroli chodze równierz tak co 3miesiące, pól roku, mam 2grupe i rente socjalną, nie dlugo komisja ciekawe czy mi dadzą znów,... a co to są te badania OCT?

WITAM WSZYSTKICH:) JA TEZ JESTM NOSICIELEM TEJ CHGOROBY MAM 25 LAT CHORUJE OD 6 KL.PODSTAWOWEJ NO TAK NAPRAWDE TO I WCZESNIEJ JUZ MIALAM PROBLEM TYLKO ZE MAM SIOSTRE BLIZNIACZKE KTORA ZAWSZE MI W SZKOLE POMAGALA NP>CZYTALA Z TABLICY ITP.MOJASIOSTRA NASZCZESCIE NIEJST NOSICIELKA I MOGLA MI ZAWSZE POMAGAC CHOC PRZYZNAM ZE NIEZAWSZE BYLO TO DLA NIEJ TAKIE NORMALNE POPROSTU NIEROZUMIE TEJ CHOROBY I CHYBA TEZ NAWET NIEZDAJE SOBIE SPRAWY Z TEGO JAK NAM Z TA CHOROBA BYWA CIEZKO NIERAZ PLAKALAM NAWET PRZEZ NIA MOWILA ZE SIE UZALAM NAD SOBA ALE JA POPROSTU PSYCHICZNIE SIE ZALAMYWALAM TRUDNO JEST ZYC MIEDZY LUDZMI KTOZY CIE NIEROZUMIEJA NAWET MAZ MNIE NIEROZUMIE KIEDY BYLISMY NA WESELU U JEGO KUZYNA OCZYWISCIE JA TAM WSZYSTKICH JESZCZE NIEZNALAM ZOSTAWIL MNIE Z TYLU I SAM SIE ZE WSZYSTKIMI WITAL A JA NAWET NIEWIEDZIALAM KOMU REKE PODAJE MAM BARDZO DUZA WADE WZROKU MOZNA POWIEDZIEC ZE PRAWIE NIEWIDZE NA POL METRA DOPIERO POZNAJE ZNAJOME TWARZE NORMALNIE MASAKRA MAM MALA CORECZKE MA 3 LATKA KIEDY IDE Z NIA NA PLAC ZABAW MUSZE CHODZIC ZA NIA KROK W KROK BO LUBI WKLADAC WSZYSTKO DO BUZI A JA NIC NIEWIDZE SIEDZE W DOMU NIEPRACOJE PRZYZNAM SZCZERZE ZE NIERAZ TO JUZ NA GLOWE DOSTAJE Z TEJ BEZCZYNNOSCI JESTM CZASEM STRASZNIE OPRYSKLIWA DLA MEZA BEZ POWODU A CZASEM BEZ POWODU PLACZE NIEWIEM JAK WY SOBIE DAJECIE RADE A PO NASTEPNE TAK SIE BOJE ZE MOJ SKARB MOZE TEZ MIEC TA CHOROBE A KOCHAM JA NAJBARDZIEJ NA SWIECIE I CHYBA GDYBY NIE TO ZE MAM JA TO POPELNILAM BYM SAMOBOJSTWO MOWIE POWAZNIE NIEMAM ZADNEGO WSPARCIA ZROZUMIENIA W SROD BLISKICH. KIEDY TE BADANIA NAD NASZA CHOROBA SIE UDADZA I COS NA TO WYNAJDA I NAM WSZYSTKIM POMOGA MAM JUZ WSZYSTKIEGO DOSC :( POZDRAWIAM

Kurcze, to rzeczywiście ciężki orzech do zgryzienia. Na szczęście u mnie wszyscy akceptują, martwią się i pomagają mi. Właściwie to radzę sobie sama, za wyjątkiem czytania czcionki mniejszej niż 12-14, przepisywania z rzutników na uczelni. Ja już się pogodziłam i nawet częśto śmieję się z tej choroby, b wiem że płakaniem nic nie zmienię. Czasem tylko mi smutno,, ale daję radę. Po ostatnim badaniu mam ostrość 0,3 na obu oczach... Teraz znowu czeka mnie powtórka z badań. LOLA 16 kiedy nie masz z kim pogadać, to odzywaj się do nas, jesli chcesz kontakt na priv, zawsze można porozmawiać, będzie raźniej z kimś kto ma podobny kłopot :) Nie martw się, wiem że jest ciężko, ale wszyscy mamy dla kogo żyć :)

Wiem że jest trudno... Tym bardziej gdy nie ma się zrozumienia...ale nie zapominajmy że mamy dla kogo żyć. Po burzy wschodzi słońce:-) kochani może jakiśzrobimy integracje. Będzie coraz cieplej .może jakiś grill? wspólne spotkanie ? Co wy na to? Musimy się wspierać . Bo kto nas zrozumie jak nie osoby o podobnych problemach .

Witam! Przeczytałam wszystkie Wasze wypowiedzi i widzę że wiele z Was ma tak samo jak ja. Jest to bardzo ciężka i trudna do normalnnego życia choroba ... Jaa mam 20 lat i skończyłam liceum, teraz boję sie iść na studia bo wiem, że sobie nie poradzę przez mój wzrok ;/ Fajnie że takie forum powstało, możemy podzielić się własnymi problemami i zawsze lepiej jest wiedzieć iż nie jest się samemu z tą chorobą. To jest mój nr gg - 36630579 . Napiszcie , jak będziecire czuły się źle, zawsze lepiej porozmawiać z osobą cierpiącą na tą samą chorobę. Możemy sobie opowiedzieć o nieprzyjemnych sytuacjach, jakie były przyczyną słabego wzroku... Ja miałam takich wiele... Ale tak publicznie nie lubię opisywać swojego życia. Tak więc czekam na wiadonmoości od Was ;) Pozdrawiam ;)

WITAM SERDECZNIE:) DZIEKI WIELKIE ZA WSPARCIE I WASZE CIEPLE SLOWA ODRAZU CZLOWIEK CZUJE SIE LEPIEJ KIEDY INNI ROZUMIEJA O CO CHODZI:) JEDNA Z OSOB PISALA O JAIMS SPOTKANKU GRILU CZY CZYMS W TYM STYLU JA CHETNIE BYM SIE Z WAMI SPOTKALA NIEZNAM NIKOGO KTO MA TAKA SAMA CHOROBE JAK JA TYLKO CZY MY MIESZKAMY BLISKO SIEBIE JA JESTM Z DOLNEGOŚLADKA A WY? MOZE JESLI MACIE OCHOTE NAPISZCIE NA MOJ E-MAIL MALGOSKA172322@WP.PL NIEPOSIADAM GG NA E-MAIL POWIEM DOKLADNIE SKAD JESTM TU NA FORUM NIECHCE WSZYSTKIEGO ZDRADZAC ROZUMIECIE O CO CHODZI:) POZDRAWIAM I CZEKAM NA WASZE WIADOMOSCI KOCHANI:*

Cały czas jest aktualne. Ja jestem z zachodniopomorskiego . Ja muszę zrobić sobie maila i dam wam namiary .

mój nr gg 5655138 :] ja jestem z Mazowsza :]

HEJ JA NIEMAM GG WIEC CZEKAM NA E-MAIL malgoska172322@wp.pl POZDRAWIAM SERDECZNIE I CZEKAM NA WIADOMOSCI:*

Dobry pomysl z tym spotkaniem ja jestem z dolnegośląska, swoją drogą to nawet czytalam że osoby z tym schorzeniem mają często depresje, albo jakieś inne ,,doly" ja to mam bardzo często, ale staram jakoś o tym zapomnieć, czasami wtchodzi i dlatego dla nie których chwil naprawde warto żyć:) pozdrawiam was

Witam, wiele chciałabym Wam napisać. Niektórym myślę, że mogę pomóc. Moim doświadczeniem, radą i rozmową. Może by stworzyć na facebooku grupę niejawną - to taka, gdzie tylko jej członkowie widzą swoje posty. Mogę się tym zająć, macie konta na fejsie? Ja mam 31 lat, Stargardta wykryto gdy miałam 16, świetny okulista w małej miejscowaości żary dr Blitek. Badania i diagnoza w klinice okulistycznej w Szczecinie (Pracownia Elektrodiagnostyki Siatkówki, Dróg wzrokowych i i Perymetrii Statycznej) - Klinika Okulistyki Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie), później badania we Wrocławiu, Katowicach. Polecam też Okulistykę Akademi Medycznej w Warszawie, gdzie obecnie mieszkam. Moje widzenie na teraz to o,1 czyli 10 %, jestem samotną matką, córka ma 3 lata. Mój młodszy brat (28 lat) też jest chory. Też słyszałam, że dziecko nie będzie chore, więc jak dziś trafiłam na ten wątek i przeczytałam post pani, której oboje dzieci zachorowało, łzy strzeliły mi z oczu z mocą wodospadu. Mogę powiedzieć, że mając te 10%, czyli właściwie stan graniczny, na którym choroba się zatrzymuję- mogę żyć. Zupełnie samodzielnie. Nie mówię, że jest łatwo, ale można. Jak usłyszałam diagnozę w wieku 17 lat świat mi się zawalił, lekarz powiedział, że odnośnie zawodu najlepiej być np. masażystą lub wyuczyć się bardzo dobrze języka obcego i go uczyć. To drugie to moim zdaniem nie do końca dobry pomysł, bo "wyuczenie" się do wiele lat, a gdy choroba postępuje, o wiele trudniej czyta się wyrazy w języku obcym niż polskim (uczyłam się trzech języków obcych). Skończyłam filmoznawstwo na UJ. Kserowałam materiały powiększone, rozmawiałam z wykładowcami na osobności, tam gdzie miałam problemy (np Literatura, gdzie mieliśmy długą listę lektur - dla mnie została skrócona), język angielski - bym nie musiała czytać na głos przy ludziach, bo się myliłam. To dobry kierunek, bow dużej mierze polega na oglądaniu filmów, może gorzej po studiach. Ja pracuję w mediach, długo w dużej telewizji, ale to trudna branża. Mamom dzieci chodzących do szkół polecam kserowanie książek, nie kupujcie poręczników tylko pożyczajcie i kserujcie większe. Walczcie o to by traktowali wasze dzieci po ludzku, nie specjalnie i z taryfą ulgową, ale by stworzyli waszym dzieciom warunki jakie mają inne dzieci - to ich, za przeproszeniem zasrany obowiązek. Porozmawiajcie z rodzicami innych dzieci z klasy, by też rozmawiali o tym z dziećmi. Każdemu może się to przytrafić. Technika nam sprzyja - komputery, telewizory,Ipady (gdzie ruchem palca powiększa się czcionkę na ekranie) audiobooki - ja w ten sposób czytam książki. Jeśli was nie stać - korzystajcie z dofinansowań (obecnie przejęły to Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie), bardzo mili i pomocni ludzie pracują w PFRON http://www.pfron.org.pl/portal/pl/ Koniecznie udajcie się do Polskiego Związku Niewidomych - ich legitymacja uprawnia do korzystania z komunikacji miejskiej w całym kraju za darmo (osoba + opiekun - a nim może być każdy kto z wami jedzie), oraz zniżki na pociągi. Koniecznie ubiegajcie się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, później o rentę socjalną ( teraz za st umiarkowany niecałe 600 zł miesięcznie) do tego można zarobić ponad 2 tys brutto (jeśli więcej renta się zawiesza), zasiłek pielęgnacyjny( niestety tylko 150 zł). Doskonałym rozwiązaniem jest prowadzenie działalności, wtedy zachowujecie rentę - a można robić różne rzeczy. Ja właśnie będę otwierać własna działalność. Poza tym PFRON refunduje bardzo dużą część skłądki ZUS (chyba ok 80 proc) pracodawcy, który zatrudni osobę niepełnosprawną, więc pracodawcy to się opłaca. Gorzej ze świadomością i uprzedzeniami w naszym społeczeństwie. Spotkanie to dobry pomysł, ale chyba jesteśmy z całej Polski, może więc na początek ten facebook? Piszcie machonja@gmail.com P.S. Dla pań dbających o figurę - waga, z wyjmowanym czytnikiem, który można trzymać w ręku lub powiesić na ścianie - mam taką :) http://www.dworek.jaroslaw.pl/info.php?idprod=ad_8105_silver

hej, już istnieje coś takiego na face http://www.facebook.com/pages/Stargardt-wady-wzroku/205280429525900 a ja to mam jeszcze takie pytanie. czy w przypadku posiadania jakiegoś orzeczenia niepełnosprawności to dyskwalifikuje mnie to jeśli chodzi o pracę w szkole/przedszkolu? muszę to zawsze wykazywać pracodawcy?

Witam kochani. Ja tego nie okazuje pracodawcy jeżeli nie ma takiej potrzeby. Ale jeżeli chodzi o nasz kierunek to nie wiem. Ja pracuje w prywatnej placówce . Umowa o dzieło więc nie mam pojęcia jak jest z państwową pracą.

Orzeczenie o niepelnosprawności nikogo nie dyskwalifikuje, myśle że nawet wręcz przeciwnie, bo pracodawca posiada wtedy zniżki i nawet latwiej wtedy o pracę:)

Witam U mnie ta chorobe zdiagnozowano ro temu i powoli zaczynam uczyć się z nia żyć. Jeśli chodzi o lekarza godnego polecenia jest nim prof Maciej Krawczyński z Poznania

Witam chorobe stagardta wykryto umnie 3 lata temu obecnie mam 30 lat jestem z dolnego ślaska chciała bym sie spotkac poznac porozmawiać znaleśc osobe z która moge porozmawiać. Moze istnieje jakies stowarzyszenie czy jakas grpa ludzi z ta choroba prosze o namiary.