Choroba Stargardta

WITAM JCZ :) ja również jestem z dolnego i szukam osoby z która mozna by porozmawiac (zaprzyjaznic sie) osoby katora ma ta chorobe co ja :) jesli masz ochote na kontakt zemna to podaje swoj malgoska172322@wp.pl :) pozdrawiam cieplutko

kochane, ja jestem z zachodniopomorskiego , blisko Piły.

Witam wszystkich. Ja jestem osobą zdrową, moja Żona ma obecnie 30 lat a choruje od 14. Mamy śliczną 5 letnią córeczkę. Postanowiłem napisać na tym forum bo chcałbym się tak po prostu wygadać. Ania skończyła psychologię i niestety nie może znaleźć pracy w soim zawodzie, na szczęście znalazła wolontariat w którym może pracować z dziećmi. Każdego dnia widzę jak walczy ze swoimi słabościami i ile ją to kosztuje. Staram się zrozmieć co czuje, udzielić wsparcia, ale czasami tak po ludzku nie mam siły. Kiedy zdarzają jej się chwile słabości i widzę jej łzy nie wiem co robić. Wiele razy słyszałem że nie rozumiem i jestem nieczuły. Ale to nie tak, nigdy do końca nie będę wiedział jak to jest żyć z tą chorobą i mam taką prośbę żebyście czasami i Wy zrozumieli tych "zdrowych". Moja żona jest uparta, bardzo ambitna i chciałbym żeby nigdy nie zwątpiła w to że może być lepiej. Pozdrawiam i życzę Wszystkim aby przyszedł taki dzień kiedy będziemy mogli podziwiać ten śwait jednakowo

Cześć.. Mam 15 lat ;) . Chorobę Stargardta wykryto u mnie około 3 lat temu. Jest mi ciężko ;( . Młodzież w moim wieku nie rozumie tego co ja czuje . Szukam osoby ,która jest mniej więcej w moim wieku i chciałaby porozmawiać o naszym problemie . Czekam na odzew ;)

Mam 20 lat i właśnie skończyłam technikum. Wiem co czujesz. Jakby nie pomoc mojej koleżanki, która rozumiała mnie nie poradziłabym sobie. Pierwsze objawy pojawiły pod koniec 3 klasy gimnazjum. W szkole średniej było ciężko. Cały czas żyłam w stresie, że jakis nauczyciel poprosi mnie o przeczytanie tekstu z książki, a miałam problemy z czytaniem na głosy gdyz potrzebuję wiecej czasu aby skupic wzrok. Zawsze jakoś mi sie upiekło, a jak juz ktoś kazał mi czytac to mówiłam że nie mogę, czasami jakiś chamski nauczyciel docinał mi że wypadałoby kupić sobie grubsze okulary, ale zazwyczaj moja klasa nie dopuszczała mnie do słowa i za mnie mówili, że ja nie moge czytać, ale zanim do tego doszło potrzebowali dużo czasu. Radze Ci aby Twoja mama poszła do szkoły i uprzedziła Twoją wychowawczynię, że nie możesz czytac na głos bo jest taka i taka sytuacja. Nie wstydź sie tej choroby. Im więcej ludzi bedzie o niej wiedziało tym lepiej, bo dzięki temu unikniesz chamskich tekstów albo niedomówie pozdrawiam :)

Dziękuję , potrzebowałabym osoby ,z która mogłabym o tym porozmawiać , jeżeli się zdecydujesz ,postaram się do ciebie odezwać :)

ok :) nie ma sprawy :) jestem chętna :)

Witam Ja też "walczę" z tą chorobą już od paru ładnych lat. Nauczyłam się z nią żyć i całkiem niezłe mi szło...... do momentu kiedy przez nią straciłam swoją ukochana pracę:( Znalezienie innej nie jest wcale takie proste, gdyż w większości firm wymagane są badania okulistyczne więc niestety ale żaden nie wyraża zgody na podjęcie pracy. Zawsze sugerują się tym co widzę na tablicy a widzę niewiele z takiej odległości.....Więc jak żyć? Może ktoś z Was wie coś więcej o metodzie wszczepiania komórek macierzystych, które rzekomo mają przywrócić nam zdolność widzenia. Czy zaczęli już je wszczepiać? Wiem, że mieli......Jak długo jeszcze mamy czekać i ile będzie nas to kosztowało?? Dożyjemy tego...... Czy kiedyś jeszcze ujrzymy świat zdrowymi oczami??? Z góry przepraszam za ten pesymizm ale ja już nie mam siły.... Nie mam siły na ciągłe tłumaczenia, że nie widzę, wieczne proszenie kogoś o przeczytanie głupiej instrukcji czy ceny w sklepie. Z resztą Ci którzy - jak ja to mówię odziedziczyli to po dziadku w spadku - wiedzą o czym pisze. Pozdrawiam

Witam. Pesymizm... Masz do tego prawo. O komorkach macierzystych wiem tyle co ty i reszta osob. Jezeli chodzi o prace... Lekarz ktory mnie prowadzi byl w szoku ze wykonuje swoja robote w takim stadiun choroby. Mysle ze zalamywanie nic nie da tylko pogorszy .... A po co, przeciez jestesmy fajnymi , madrymi ludźmi. Nie mozemy sie poddac. Ja badania przechodze tak ze nauczylam sie tablic na pamiec. A w dodatku mowie ze zapomnialam okularow. I jakos sie udaje. Jezeli nie da rady znalezc pracy. Stworz wlasna dzialalnosc. Pomysl w czym jestes dobra,czego nie ma w twoim miescie a ty mozesz to zaoferowac. Sprobuj... Nie poddawaj sie ;) Pozdrawiam ciepło

He He..... Nauczyć się tablicy na pamięć - nie wpadłam na to ale to może być jakieś rozwiązanie:) Tam gdzie pracowałam też potrzebny był dobry wzrok ale dzięki kochanym koleżankom, które często mnie wspierały czasami kryły:) dawałam rade i było ok. Ale niestety kiedyś szef się dopatrzył i klops. Nad swoją działalnością już myślałam i chyba się zdecyduje otworzyć coś swojego. wiem, że z "tym" trzeba jakoś żyć, tylko czasami mam takie dni kiedy nie totalnego doła. Dzięki za dobre rady. Pozdrawiam

ta choroba już mnie wykańcza psychicznie :/ mam już dość tego :/ czuję się gorsza od innych :/ nie widzę tego co oni :/ już udaję że coś widzę żeby mieć spokój :/

a jeżeli chodzi o nauczenie się tablic na pamięć to też może nie wyjść bo każdy okulista może mieć inną tablice :( tragedia

Witajcie Choroba Stargardta nie jest dla mnie obca. Mam 36 lat, a Stragardt jest ze mną od 17 lat. Na początku było mi ciężko, ponieważ zachorowałam w klasie maturalnej, tuż przed maturą, później wybór szkoły musiałam dostosować do choroby. Start w dorosłe życie zaczęłam już pod górkę. W pierwszej mojej pracy spotkałam tylko same przykrości brak zrozumienia, że nie wszystko mogę zrobić ze względu na chorobę oczu, że niektóre czynności robię 3 razy wolniej niż osoby zdrowe. Teraz nauczyłam się z nią żyć. Pomagają mi w tym moi bliscy mąż i dwójka dzieci. Pracuję w stowarzyszeniu, w którym prawie wszyscy mają wadę wzroku, także nie krępuję się, kiedy muszę wyjąć lupę żeby coś przeczytać, czy też powiększyć treść tekstu na ekranie monitora komputerowego. Kiedyś lekarz powiedział mi, że Stargardt jest moim przewodnikiem do końca życia i muszę się nauczyć z nim żyć. Na pewno jeszcze nie raz spotkam się z brakiem zrozumienia, przykrościami z otoczenia, ale trzeba iść dalej z podniesioną głową, ponieważ mój stres w niczym mi nie pomoże, a wręcz przeciwnie może tylko zaszkodzić. Pozdrawiam

Ladnie powiedziane, ale ja też se caly czas mowie koniec z tym strsem, olać wszystko ale niestety tak nie umiem i się caly czas stresuje, można gdybym jeszcze znalazla jakąs pracę to bym ,,zapomniala" ale niestety teraz już żaden lekarz niechce przepuszczać przy takiej wadzie wzroku i jak tu się nie stresować jak nie można być normalnie zależnym od siebie.

Witam... ja mam zaledwie 16 lat a mecze się z ta choroba od 7 roku życia ... jestem w liceum na profilu biol-chem .. jest mi ciezko , poniewaz nie potrafie czytac , nie widze liter , nie widze ztablicy ... a w przyszlosci marzy mi sie zawod lekarza .. pragne aby jak najszybciej wymyslili lekarstwo na ta chorobę.. mam nadzieje , że kiedyś ta chwila nastapi .. w przeciwnym razie bede zmuszona wyjechac za granicę , bowiem w naszej Polsce nie zapowiada sie przybycie ów pomocy.

Syzia nie wiem czy sledzisz jeszcze forum, ale jeżeli tak to chętnie bym pogadala w realu. Mam córkę w wieku 13 lat z choroba Stargardta i borykam sie z tymi samymi problemami.

Milla1, jestem, jestem, z tym, że troszkę rzadziej, z racji braku czasu. Jeśli masz ochotę, napisz do mnie maila na adres syzia76@wp.pl. Chętnie podzielę się z Tobą naszymi doświadczeniami. Może nawet uda nam sie spotkać :) Jestem ciekawa również Waszych przeżyć i zmagań z chorobą. Pozdrawiam Syzia

witam wszytkich co wy na to aby zalozyc storne internetowa dotyczaca naszej choroby a tym samym naszego zycia? nie udalo mi znalesc nic takiego tylko jakies ogolne a przeciesz problem jest dosc duzy i wyadaje mi sie ze taka strona wiele by pomogla. mysle rowzniez o utworzeniu stowarzyszenia zrzeszajacego osoby dotkniete ta pasudna choroba. co o tym sadzicie? pozdrawiam i czekam na wasze komentarze

Witam. Stronka... Ok. Ale stowarzyszenie czego mialoby dotyczyc? Nasze schorzenie jest jak na razie nie uleczalne,wiec srodkow na jakiekolwiek medykamenty zbierac nie bedziemy,ale .... moze pomoce naukowe lub specjalistyczny sprzet. Dlaczego nie. ;)

Jak najbardziej TAK. Pomysł bardzo dobry.

ciesze sie ze jest odzew . a wiec rozpoczne prace nad storna jesli macie jakies pomysly piszcie. czekam rowniez na wypowiedzi dotyczace potrzeby utworzenia stowarzyszenia jesli chodzi o badania z udzialem komorek macierzystych to ida do przodu i jak najbardziej sa pozytywne wyniki juz 50 osob zostalo poddanych eksperymentowi. jest nadzieja:)

Hejka :) Mam 14 lat i 3 lata temu wykryto u mnie chorobe stargardtta . Jeśli jakiś pesymista :) chciałby ze mną pogadać i dostać dawkę optymizmu :) śmiało pisze do mnie na anulkam12@o2.pl :)

Angel, skąd wiesz o tych pozytywnych wynikach i 50 osobach?

jest wiele wiadomosci na ten teamt ale niestety nie w jezyku polskim. bardzo niewiele u nas pisza na ten teamt. najwiecej jest w jezyku angielkim oraz niemieckim gdyz w stanach anglii i niemczech trfaja te badania. dltaego chce stworzyc ta strone abysmy mieli jak najwiecej swiezych informacji. w Polsce jest nas stosunkowo malo ale tez mamy prawo wiedziec.

na oczy mozna stosowac oklady ze swietlika i jesc jagody.

Gh najpierw zapoznaj sie z nasza choroba. ;) a poźniej pisz. pozdrawiam

Po ostatniej wizycie u lekarza otrzymałam wskazówki: co dziennie po jednej tabletce Luteiny, pól witaminy C 1000. W dniu kiedy jem rybę mam nie brać luteiny.

HEH TY PRZECZYTAJ ULOTKE NA CO PODAJE SIE LUTEINE BO CHYBA LEKARZ WETERYNARZ CI TO ZALECA A NIE OKULISTA:p

TO HORMONY NA MIESIĄCZKE NA STARGARDTA NIEMA LEKARSTW KTO CI TYCH BANALOW NAGADAL

Wskazania: Stany niedoboru endogennego progesteronu pod postacią zaburzeń cyklu miesiączkowego, bolesnego miesiączkowania, cykli bezowulacyjnych, zespołu napięcia przedmiesiączkowego, czynnościowych krwawień macicznych. Endometrioza. Niepłodność związana z niedomogą lutealną. Poronienia nawykowe i zagrażające na tle niedoboru progesteronu. Niewydolność fazy lutealnej okresu przedmenopauzalnego. Hormonalna terapia zastępcza (progesteron jest stosowany u kobiet po menopauzie z zachowaną macicą, otrzymujących hormonalną terapię zastępczą, celem ochrony endometrium). to ulotka luteiny