Dzieci po cool-capie

cnn

Witam serdecznie, moja córeczka urodziła się w 39 tyg ciąży w trakcie porodu komplikacje i dziecko urodziło się w cieżkiej zamartwicy 0 ptk Apgar. Trzy dni leżała pod cool cup schładzanie mózgu. Miesiąc na intensywnej terapii. Córeczka widzi słyszy reaguje gaworzy uśmiecha się, ale ma duży problem z napięciem mięsniowym tzw wzmożone napięcie mięsniowe rehailitowana od 2 tygodnia życia w szpitalu metodą vojty dzieki której zaczeła po dwóch dniach cwiczen ssać. Obecnie 5,5 miesiąca cwiczona codziennie 4 razy serie dwie przez rehabilitantów dwoch prywatnych w domu. Napięcie nadal jest w nogach i rekach troszkę słabsze niż na poczatku le jest. Jak długo może trwać taka rehabilitacja? Czy zapisać córkę na basen? Córeczka nie chce siedzieć w foteliku samochodowym a w gondoli tylko jak śpi!! W jaki sposób można dziecku pomoc ? neurolog badał dziecko i jest wzmożone napięcie stanu ciężkiego. Czy córeczka ma szanse na normalny rozwój?

Witaj Ewa vel Jagoda. Ja jestem Iwona i to do mnie pisałaś o swoich zapytaniach, ja odpisałam, ale chyba źle wysłałam i nie wiem czy doszło. Napisz coś. Nie chcę żebyś pomyślała, że cię olałam. Pa

Iwonka podaj meila lub telefon.

Cześć Dziewczyny, mam pytanie: czy któraś z Was dostaje na dziecko świadczenie pielęgnacyjne? Jeżeli tak to czy w styczniu też miałyście taką sytuację, że dodatkowe 100 zł (przyznane od listopada 2011) nie zostało wypłacone, ale wyrównali to w lutym? Pytam, bo w grudniu Pani z opieki społecznej zapomniała dać listę z tą dodatkową stówką do księgowości i też przelew wyszedł z opóźnieniem, ale tu się przyznała że jej błąd a z tym styczniem kręci a wiadomo przecież, że jak się żyje z jednej pensji i ma się dziecko niepełnosprawne to budżet rozplanowany co do grosza. Przy okazji zapytam jak tam nasze cool-capowe dzieciaczki się mają? Coś cicho na naszym forum. Pozdrawiam Kasia

Tak, mój mąż pobiera świadczenie pielęgnacyjne i zdarza się opóźnienie, ponieważ urzędy dostają tą kasę z ministerstwa często z opóźnieniem :)

Nasz synek urodził się w 39 tygodniu. Niestety w trakcie porodu doszło do komplikacji - przez wypadnięcie pępowiny. Mały urodził się w ciężkiej zamartwicy APGAR 0. Przez 3 doby był pod Cool-cap, w czwartej dobie odłączyli respirator i zaczął samodzielnie oddychać. Niestety EEG ma fatalne. Lekarze nie dają złudzeń mówią, że uszkodzenia mózgu są ciężkie. Pierwsze USG przezciemiążkowe miał dobre (po 3 dniach) ale podobno nie jest ono miarodajne ponieważ zmiany pojawiają się z czasem. Mały nie ma prawidłowych odruchów głębokich oraz odruchu ssania. Bardzo męczy go wydzielina z płuc co chwila się krztusi i ciężko mu się oddycha. Jesteśmy załamani, ale staramy się pozbierać. Zastanawiamy się co dalej, co organizować jak mu pomóc.

Witamy na naszym forum , jestem mamą 8 miesięcznej córeczki, która również jak Państwa dziecko przyszłą na świat w bardzo ciężkim stanie co mogę podpowiedzieć to na razie proszę czekać na opinie lekarzy o stanie dziecka. My przez pierwszy miesiąc byliśmy na INT cool cup trzy dni ale córka nie miała odruchu ssania i czekaliśmy aż zacznie sama jeść mieliśmy terapie vojtą już na oddziale patologii dzięki której córka nauczyła się ssać, oczywiście wszystko za zgodą lekarzy bo wyniki EEG były złe i nie można było za mocno stymulować córki. Proszę czekać na opinie lekarzy o stanie dziecka co robić jakie badania itp. Ja ze swojej strony mogę Pani opisać jak to u nas wygląda przez te 8 miesięcy. Pozdrawiam głowa do góry trzeba być dzielnym dla naszych dzieciaczków. Pozdrawiam

Witam niestety wynik pierwszego rezonansu nie był dobry. Liczne zmiany malacyjne. Mały nie ma odruchu ssania walczymy z tym od tygodnia ale niestety bezskutecznie. Jak długo trwało to u was?

Pisz na meila ewa.glaza@wp.pl u nas nie było odruchu ssania około 2 tygodni stymulowaliśmy metodą vojty i ssanie ruszyło też rezonans nieprawidłowy. Pozdrawiam

Michał Aga o moim synku możecie we wcześniejszych postach, dla przypomnienia urodził się w 38 tc, przez cc w cieżkiej zamartwicy. Jeszcze w moim brzuchu stanęło Jego serduszko, po 20 minutach był na świecie a kolejne 18 minut trwała reanimacja. 72 godziny pod cool-cap. Pod respiratorem (i co z tym się wiąże w śpiączce farmakologicznej) 26 dni, po wybudzeniu bez odruchu ssania- wiem, że zanika w 5 dobie życia jak dziecko nie jest przystawiane/karmione. Co do tego jak zorganizować pomoc to mogę Wam powiedzieć jak to u nas wyglądało- na OITD mieliśmy panią rehabilitantkę i to od tej Pani uzyskałam porady co dalej. Jak jeszcze Mateusz leżał na oiomie to już załatwiałam rehabilitację dla Niego(z NFZ), więc jak wyszedł ze szpitala to po dwóch tygodniach zaczął rehabilitację a to bardzo ważne, żeby nie było przerwy w rehabilitacji zbyt długiej. Pytajcie też lekarzy co dalej-jakie leczenie po wyjściu ze szpitala, jakie rokowania. To też się przyda do rozeznania gdzie jaka przychodnia może prowadzić Waszego synka. zapraszam na bloga o moim smyku: http://wczepkuurodzony.blogspot.com/ jak macie jakieś pytania piszcie, na pewno odpowiem Kasia

Zerknęłam na Twojego bloga.. Bardzo Ci współczuję, a zarazem podziwiam i Ciebie i Twojego synka za siłę. Jest ślicznym chłopcem!

Dajemy radę, innego wyjścia nie ma. z tym odruchem ssania to pamiętam, że metoda Vojty tak średnio pomagała na uaktywnienie małego w tej kwestii dopiero taka pani logopeda nam pomogła skuteczniej. Głowa do góry-dla syna :) zawsze mówiłam-jak dziecko ma walczyć skoro my się poddajemy :)

U nas dość dużym problemem jest wydzielina. Mały sobie z nią nie radzi, no i senność podczas karmienia zasypia i w ogóle nie reaguje na nic. NIe poddajemy się jednak żona co 3 h próbuje z nim coś działać.

Jesteśmy w domu. Na razie bez opieki hospicjum, udało nam się namówić malucha by zjadał swoją porcję. Oczywiście nie jest to łatwe za każdym razem dużo musimy się na trudzić ponieważ mały walczy z butlą (jednak je więc mały kroczek do przodu). W tej chwili po odstawieniu luminalu mały jest żywszy niż wcześniej, przez prawie 4 tygodnie nie płakał tylko od czasu do czasu jęknął, obecnie mamy alarm przy każdym karmieniu. Wypisu nie cytuję bo nie ma tam nic dobrego. Bardzo niepokoją mnie silne drżenia rączek małego jak się denerwuje. Szukam teraz dobrej poradni rehabilitacyjnej, niestety mieszkamy w małej miejscowości i wszędzie daleko. Do Łodzi 100 km, do Opola 80 km, do Częstochowy 60 km i do Wrocławia 110 km. Drodzy rodzice może ktoś z was jest w stanie coś zarekomendować. W tej chwili myślę o Łodzi (Kolorowy Świat) i o Opolu (tu niestety nie znam nic). P.S. Tak bardzo boję się cieszyć z tych małych kroczków.

Cześć, ja co jedynie mogę Wam napisać co jest w Opolu. Np. świetna poradnia patologii noworodka i wcześniaka, przy szpitalu położniczo-ginekologicznym. Widzę różnicę jak Mateusz jest prowadzony przez lekarza pierwszego kontaktu a ja był prowadzony przez lekarki z tej poradni. Nigdy nie było problemu z jakimikolwiek skierowaniami na badania, jak mieliśmy problem z rehabilitacją to nie było tematu typu "matka wymyśla" tylko podsuwali numer telefonu do innego gabinetu z rehab. Mają tam lekarkę pediatrę-internistkę, lekarkę od rehabilitacji wieku rozwojowego, rehabilitantkę (met. Vojty), jest też lekarz od USG. Mogę jeszcze polecić Fundację DOM Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu. Przyjmowane są tam dzieci nie tylko z MPD. Płacisz tam składkę 10 zł/miesiąc a masz dostęp do neurologa, psychologa, logopedy, terapeuty SI, rehabilitantów ruchowych, stomatologa (też się bardzo przydaje, bo dzieci często od tych leków co przyjmują od urodzenia mają problem z ząbkami) czyli full kompleks. Odezwijcie się do mnie prywatnie. GG 2249296, kasja29@interia.pl Pozdrawiam p.s.przede wszystkim składajcie wniosek o orzeczenie o niepełnosprawości, wiele Wam to ułatwi w codziennym życiu.

Dla osób, które potrzebują jakichkolwiek informacji o tym jak wygląda życie dziecka z trudnym startem w życie, podaję linki: do do profilu na Facebooku https://www.facebook.com/Wczepkuurodzony. Jak macie jakieś pytania, pomysł o czym napisać w kolejnym poście zapraszam do kontaktu. Pewnie nie o wszystkim jeszcze napisałam, dużo jeszcze przede mną. Wynika to przede wszystkim z braku czasu-sami wiecie ile zajmują codzienne rehabilitacje, terapie itd. Pomysł na pisanie w sieci wziął się głownie z tego, że sama takich informacji jakiś czas temu szukałam. Nie ma niestety żadnego punktu informacyjnego dla nas-rodziców dzieci ciężko przez los doświadczonych. Pytania, pomysły, sugestie na nowy temat mile widziane na profilu facebook'owym czy w komentarzu na blogu ale też tu czekam na Wasz odzew. Też apel o pomoc w zbieraniu 1% dla Mateusza był kolejnym powodem dla którego wyszłam z tym co nas spotkało dalej-do ludzi!. Jeżeli Wasze dzieciaczki są podopiecznymi jakiejś Fundacji to mogę wrzucić Wasz apel o pomoc u siebie na blogu. Im do większego grona ludzi taki apel trafi tym lepiej. Pozdrawiam Kasia

coś mi ucięło wpis, miało być do bloga o moim synku: http://wczepkuurodzony.blogspot.com/ oraz do profilu na facebook'u wyżej wszystko jest już dobrze napisane.

Witam po miesiącu. Na wstępie dziękuję wszystkim mamą za rozmowy tel. i rady. Napiszę kilka słów co u nas. Mały ma dwa miesiące i w sumie tak na prawdę nie wiemy co będzie, jak będzie, czy będzie... ważne, że Jest. Codziennie ćwiczymy Vojtę w domu, dwa razy w tygodniu jedziemy na rehabilitacje Vojty i dwa razy w tygodniu przychodzi dziewczyna od Bobathów. Byliśmy też u Pani Dr Banaszek w Warszawie, nie powiem teraz czy wszystko co nam powiedziała się sprawdzi, jedynie to, że podejście czas badania i rozmowa były z prawdziwego zdarzenia. Niestety stwierdziła wzmożone napięcie w wszystkich 4 kończynach. Mały nam się rozjada powoli, jest bardzo r***liwy cały czas kopie nóżkami i próbuje machać rączkami. Wędruje po łóżeczku. Pręży się przy jedzeniu, ale jak leży sam to raczej rzadko mu się to zdarza. Dużo czytałem i nie wiem o co chodzi z tym ułożeniem w "C", mały śpi skulony podciąga nóżki do brzucha i głowę do klatki piersiowej? Dość dobrze trzyma główkę w pozycji na brzuchu gorzej na plecach. Na początku "po vojcie" przewracał się z brzucha na plecy. Cieszyliśmy jednak okazało się, że to nie dobrze, za wcześnie i patologicznie. Naszym największym (bieżącym) problemem jest wydzielina, mały nie może sobie z nią poradzić jest bardzo gęsta i zalega w gardle i chyba oskrzelach. Byliśmy już u 4 różnych pediatrów i każdy mówi, że mały jest zdrowy tzn. nie ma infekcji etc,, jedna panie doktor powiedziała, że ta wydzielina to wynik intubacji i hipotermii. Czasami jak mu się zwymiotuję tą wydzieliną to mamy dzień/dwa spokoju. Zastanawiam się jak mu pomóc. Ale po każdej wizycie u lekarza wychodzimy z niczym. W najbliższym czasie plan jest taki, aby znaleźć rehabilitacje z NFZ bo powoli wysiadamy finansowo. Poza tym jesteśmy umówieni u Dr Mularczyka (osteopaty) i dr Aleksandry Łady (neurologopeda). Dziękuję jeszcze raz za rozmowy.

Witam wszystkich . Mój syn również miał ciężkie przejścia i jest po cool capie urodził się w 38 tyg na 3 punkty w styczniu 2010 roku lekarze nie dawali mu dobrych rokowań złe eeg oraz rezonans ale dzieki całemu oddziałowi oitn w szczególności Pani doktor Chrzanowskiej rehabilitantkom a najbardziej Pani Edycie oraz Pani neurolog doktor Anczak-Marach z karowej nasz szkrab ma się wyśmienicie . Jeśli szukacie rehabilitacji dla swoich pociech polecam turnusy rehabilitacyjne na NFZ w szpitalu w Dziekanowie Leśnym pod Warszawą a szczególnie Panią Mariole zdziałała cuda. Mój Mały ma 3,5 roku i całe te przejścia zostały daleko za nami rozwija się bardzo dobrze i Wam wszystkim również tego życzę .

Witam serdecznie Izanell proszę o kontakt telefoniczny lub meilowy chciałam porozmawiać o rehabilitacji. Dziękuje Jagoda

Też jestem zaskoczona tym jakie efekty daje wizyta u osteopaty. W Krakowie najlepsze pod tym względem jest Prywatne Centrum Osteopatii Fizjomed. Chodzimy tam z synem. W sumie to bylismy tylko dwa razy ;) a efekty niesamowite!!!

Witam. W poniedziałek urodziłam przez cc o godzinie 21.15 mojego synka po całym dniu nie odczuwania ruchów dziecka. Na ktg tętno wychodziło ładne. Urodził sie bez na bezdechu i początkowo dostał 2 ptk, przewrócili mu oddech i wróciło napięcie miesniowe, młody ładnie sie za różowił. Przywieźli go do innego szpitala na chłodzenie główki. Między czasie jego cukier spadł do znikomej ilości. Czy istnieje możliwość że jak go wzbudzą to będzie zdrowy ?