Dzieci po cool-capie

Iwonko napisz mi jakie ćwiczenia robicie z tej metody Delacato bo ja nie znam jej i nasza neurologopedka też, a w internecie nie mogę się doszukać.

Kochane! Jak tylko znajdę chwilkę to napiszę o wszystkim. Wybaczcie!!

Witam was! Najpierw do Kasji Adam był w Opolu pod opieką dr Ani Mączko, wspaniała lekarka jak zresztą cały personel, nigdzie wcześniej ani później nie spotkałam się z takim podejście do pacjenta. Po prostu super!!!! Też stosujemy tapy, na ramionach, żeby był stabilniejszy. Pewnie to działa (nasza rehab widzi efekty), chociaż nie jest to nic spektakularnego. Panią Małgosię znamy, potem jeszcze dwa razy byliśmy u niej na konsultacji ws.Vojty, bo były duże problemy z dotarciem do Adasia. Koniec końców Vojta poszła w odstawkę i od listopada 2010 ćwiczymy NDT i SI. Teraz do wszystkich: Nasza rehab nam zasugerowała tego osteopatę, po tym jak jej mała pacjentka była u niego i zaczęła robić postępy oraz bardzo polepszyła się emocjonalnie. Terapia ta polega na delikatnym uciskaniu, jakby nastawianiu, pewnych obszarów ciała. Osteopata zajmuje się głównie leczeniem urazów, bólami kręgosłupa, reumatycznymi, itp. ogólnie leczy ból.Na początku bardzo sceptycznie do tego podchodziliśmy, ale uznałam że wszystkiego warto spróbować, zwłaszcza że mam zaufanie do naszej rehab i wiem że w maliny mnie nie wpuści. Pojechaliśmy- do Wrocławia mamy jakieś 230km, facet za 10-15 min bierze 150zł, ale czego się nie robi dla dziecka? Wyobraźcie sobie, że już na drugi dzień po tej wizycie Adam pierwszy raz w życiu włożył sobie nogę do buzi! To było coś! Ogólnie też zrobił się weselszy i zaczął śmiać się w głos, co wcześniej zdarzało mu się bardzo rzadko. Lekarz ten powiedział, że jeżeli będzie poprawa i zechcemy to możemy się pokazać najwcześniej za 6 tyg. Oczywiście pojechaliśmy. Po drugiej wizycie Adam zaczął bardzo dużo ćwiczyć mięśnie brzucha, poprzez częste zabawy własnymi nogami, miał coraz stabilniejszy siad. Pojechaliśmy trzeci raz, to było 2 tyg. temu. Dziś mogę śmiało powiedzieć, że posadzony siedzi sam! Potrafi tak usiedzieć nawet z pół godziny, chyba że coś go wkurzy mocno lub wystraszy się to wtedy leci, ale już coraz rzadziej. Mogę na naszym przykładzie polecić pana Mularczyka( straszny zarozumialec!!!), chociaż też boję się takiego polecania, bo nie wiem czy akurat komuś innemu on pomoże. My zaryzykowaliśmy i się udało i nadal tam będziemy jeździć. Wyobraźcie sobie że on mi powiedział, że gdybym przywiozła dziecko jak miało 6-7 m-cy to dzisiaj by już chodziło normalnie. Więc widzicie jaki jest pewny siebie. Ale co tam-ważne że skuteczny.

Teraz o Delacato. Lekarka robi diagnozę na podst. wywiadu i obserwacji zachowań dziecka. Sporządza indywidualną sekwencję bodźców dostosowaną do potrzeb i możliwości dziecka. Każdy bodziec trwa tyle ile dziecko go wytrzyma, u nas to jest od 3 do 20 sekund w zależności od bodźca. Bodźców w sekwencji jest 7. Wykonuje się ją (sekwencję) samemu w domu, co 4-5 godz. , dokładnie odmierzając czas sekundnikiem. Całość trwa jakieś 3 min. My mamy takie bodźce: zasłanianie wszystkich źródeł światła, głaskanie Adama ręcznikiem po całym ciele, wąchanie chrupek(ulubionej przekąski), uciskanie calego ciała, zasłonięcie uszu, podanie do jedzenia małego kawałeczka chrupka, kołysanie. Delacato ma Adamowi pomóc przy jego nadwrażliwości słuchowej i inne zmysły, ale głownie słuch. I muszę powiedzieć, że po m-cu terapii już widzę efekty. Mały nie zrywa się i nie wybucha płaczem tak często jak kiedyś. Raczej wzdryga się, ocenia sytuację-patrzy na reakcję otoczenia, dlatego bardzo ważne jest w takich sytuacjach w ogóle nie reagować, jakby nic się nie stało, nie pocieszać, nie tłumaczyć, dalej rozmawiać, czy co tam się robiło. Kiedy widzi że nikt inny nie zwrócił uwagi na dany dźwięk to teraz on też już coraz częściej normalnie wraca do swoich czynności, a kiedyś to był jeden płacz i wrzask i rzucanie się(bo ma jeszcze nie wygaszony odruch Moro). Nie jest jeszcze idealnie, ale o niebo lepiej niż kiedyś. Jeżeli wasze dzieci też są nadwrażliwe to warto to zwalczać, ponieważ to ma bardzo duży wpływ na rozwój psychofizyczny. Mój Adam już długo był gotowy do siedzenia, do podporu w czworakach, ale jego psychika i nadwrażliwość go blokowały. Bardzo ważna jest psychika!! Na początku tak do tego nie przywiązywaliśmy wagi, bo może mu to przejdzie, ale szkoda czasu, żałuję, że tak późno trafiłam do tej neurologopedy. Dużo nam pomogła. Ale się rozpisałam! Jak nie piszę to nie piszę, ale jak już siądę to czas tak szybko płynie... Koniec wykładu!!! Czas spać. Serdecznie was pozdrawiam dziewczyny!!! :-)

Iwka, popieram dr Mączko i cały personel -nic tylko chwalić! Mojego Mateuszka prowadziła najpierw (przez pierwszy tydzień) dr Aleksandra Kiwus ale się rozchorowała i opiekę nad moim synkiem przejęła dr Anna Major. Dr mączko przyjmowała Mateuszka na cool-cap a później w innym opolskim szpitalu była jego lekarzem prowadzącym- przyznam szczerze nie wiem jakbym tam przetrwała gdyby nie pani doktor-nie raz mnie pocieszała, przytuliła gdy miałam chwile załamania...(strasznie źle zniosłam pobyt małego na tym drugim oddziale), i podobnie jak Ty już nigdzie się nie spotkaliśmy z takim świetnym oddziałem. Fachowa i troskliwa opieka nad dzieckiem a i nad nami rodzicami-serdeczności nam nikt nie żałował, byli wszyscy cierpliwi i gotowi pomóc w każdej chwili. No ale nie mogę tu nie wspomnieć o dr Walasie :) jaki ordynator taki oddział!! Teraz co nowego u Mateuszka-wczoraj byliśmy u naszej neurologopedy, z przykrością stwierdziła że nasze wizyty nie muszą być już tak częste (z przykrością, bo uwielbia mojego małego szkraba i trudno Jej się z Nim rozstać), z ćwiczeń zaleconych przez tę panią musimy zostawić jeszcze masaż pod językiem (za krótkie wędzidełko) no i mamy się pokazać na przełomie września i października. Rehabilitacja metodami Bobath i Vojty bez zmian. Nadal z niecierpliwością czekamy na wizytę w Centrum Słuchu i Mowy, bo wtedy poznamy wynik badania słuchu. A co nowego u Waszych pociech, dziewczyny? pozdrawiam Kasia

Dzięki Iwonko za cenne sugestie i rady. No trzymam kciuki za kolejne postępy Adasia. U nas jakoś powolutku robimy kroczek po kroczku. Ola już się nie giba i ją pionizujemy. Muszę postarać się o wniosek na łuski i buty dla małej. Ale ho ho to nie lada zabieg bo nasza dr mówi że mała nie potrzebuje a nasza boska rehab nam doradza że są potrzebne. A u Adasia jak z nóżkami czy krzywi je.

Witam wszystkich :) Jestem tu nową osobą, ale jak inne mamy mam syna po cool-capie. Obecnie ma 14 miesięcy i w sumie nic dobrego napisać nie mogę. Marek nie siada, ba nawet nie przewraca się na boki. Dodatkowo bardzo słabo przybiera na wadze. Po wielokrotnych wizytach u lkarzy (prywatnie i nie) okazało się dopiero w CZD w Warszawie, że mały ma przepuklinę przełyku i refluks. Przez to zaczeły się problemy z jego rozwojem. Lekarze twierdzą, że to go zatrzymało. Marek nie interesuje się zabawkami, jednak na muzykę reaguje niesamowicie pozytywnie, potrafi się cieszyć. Jestem z Opola i tu właśnie Marek leżał zaraz po urodzeniu. OITD to bajka. Wsparcie psychiczne ze strony pilęgniarek i ordynatora godne naśladowania. Ale później już nigdzie nie mieliśmy takiej pomocy. Rehabilitacja Bobath słabo idzie, bo Marek z bólu brzucha więcej płaci niż ćwiczy. Jedyne co pociesza, to to, że Marek nie jest spastyczny i wg. rehabilitantów i neurologa rokuje dobrze... ale dopiero kiedy wyleczymy przepukline... Osteopata mnie bardzo zainteresował... i pewnie po Warszawie będzie wrocław... pozdrawiam serdecznie wszystkie mamy :)

ANECZKO wiesz co to jest tak, że nasze dzieci są nieprzewidywalne , puszka pandory . Nos do góry i do walki i boju. Drobnymi krokami do przodu. Zapisz się do jakiejś fundacji by Ci pomogli finansowo. Skoro MAruś dobrze reaguje na muzykę to może metoda Tomatisa mu pomoże , moja znajoma jezdzi do Karkowa na Tomatisa. Jak byłam w szpitalu to moja koleżanka swojej córce gazety dawała worki do zabawy bo mała wcale zabawek nie chciała, a po miesiącu mała zaczeła do buzi ładować łyżkę metalową , a teraz już pcha wiele innych rzeczy. Pozdrawiam

Witam. Mój syn urodził się 18.08.2011 w silnej zamartwicy z 5 pkt Apgar w 10 minucie. Leżał 72h w cool capie. Ma cieżka posocznicę, zapalenie opon mózgowych i skaze krwotoczna :( jest mi ciężko, mały ma dopiero 8 dni, a juz tyle przeszedł. Od wczoraj ma zmniejszane leki usypiajace, powoli chcą go wybudzać. Crp mu zmalało, choc dalej jest znacznie podwyższone. Zastanawia mnie jak długo trwa takie wybudzanie ze śpiączki, kiedy coś bedzie widać i czy w ogóle.

Kate jestem z Tobą i modlę się za Twoje dzieciątko. Teraz przed Tobą , Twoją rodziną dni oczekiwań i niepewności, ale odwagi. Dzieci nas potrafią zadziwić , wierzę, że twój synuś przezwycięży przeciwności losu i pokaże swą siłę. Pozdrawiam

Kate... Dum spiro, spero! czekam jak co dzień na wieści od Ciebie!

biedron1 dziekuję, modlitwa jest nam bardzo potrzebna. kkasja jak zawsze, dziekuje za sentencję :)

Witam nowe mamy! Aniu z Opola, my się już znamy, bo pisałyśmy do siebie wcześniej. Pamiętaj że trzeba wierzyć że będzie dobrze. Mój Adam też długo nie robił postępów, zabawki go mało interesują. Tak jak napisała Ania(biedronka) dawaj mu inne rzeczy. Mój Adam uwielbia bawić się grochem w misce oraz hitem są butelki, które odkręca i zakręca bez końca( ja mu pomagam bo motorykę rąk ma jeszcze słabą). Rozumiem że może Marek ma słabą motywację do działania i do zabawy, mój tez to miał, ale potem ruszył. Ostatnio pisałam, że siedzi samodzielnie , a teraz znów nie chce siedzieć, bo wywalił się w kąpieli, mój mąż spanikował, Adam wystraszył się i boi się sam siedzieć. Naprawdę jest tyle różnych bodźców i sytuacji, które mogą wpływać na rozwój dziecka, że tego nie idzie ogarnąć. Głowa do góry!!! Kochana Kate! Wszystkie jesteśmy z tobą! Kiedy to piszę to pewnie twój synek już, mam nadzieję, jest z tobą. Takie maleństwo to jest na razie jedna wielka niewiadoma, tak też pewnie lekarze ci powiedzą. Popatrz na historie dziewczyn i czerp z tego nadzieję i siłę, pamiętaj- jesteśmy z tobą i z twoim synkiem całymi sercami.

Witaj Iwka :) Bardzo pocieszyłaś mnie swoim postem i tym,że Adaś robi postępy. Mam nadzieję, że i u nas będzie lepiej. Jednak teraz wypłynął nowy problem a konkretnie choroba refluksowa. I niestety zakończyć się musi operacją. Jednak mimo to uważam, że jest to potrzebne, bo wszelkie infekcje (ciągłe zreszta), ból i zapalenia przełyku porządnie go zatrzymały. Rehabilitantka rokuje dobrze, zresztą lekarze też (nawet neurolog). Tak więc teraz czekam tylko na tą operację (w CZD w Wawie) i mam nadzieję, że po tym wszystko w końcu zacznie się dobrze układać. Bo teraz tylko Marek męczy się, mało je (wagę utrzymuje), często płacze, a najbezpieczniej czuje się na rękach. I mam nadzieje, że to napięcie mięśniowe w końcu odpuści i będzie mógł rączkami swobodniej manewrować. Pozdrawiam wszystkie mamy naszych coolcapowych dzieciątek :)

Droga Aniu z Opola! Mój Adam w wieku 8 m-cy przeszedł zabieg wycięcia ropnia okołoodbytniczego. Niby niewielki zabieg, ale pełna narkoza, 10 dni w szpitalu, antybiotyki i codzienne otwieranie rany na pupie na żywca! To bardzo źle na niego wpłynęło. Cofnął się w rozwoju i dopiero po jakichś 5 miesiącach zaczął się na nowo zbierać. Domyślam się jak bardzo twojemu dziecku musi przeszkadzać ta dolegliwość i to pewnie ona go "blokuje". Kiedy już się wyleczy z tego to na pewno będzie robił postępy. Pamiętaj że nawet zdrowemu dziecku(w sensie neurologicznym) każda choroba przeszkadza w rozwoju. Musisz być silna, przetrwać jeszcze ten okres operacji i jego powrotu do zdrowia, a potem będzie lepiej. To jest straszne że tak długo lekarze tego nie wykryli i dziecko tak się męczy! W głowie się nie mieści!!! Bardzo mi was żal, bo wiem jak matka jest czasem bezradna wobec cierpienia swojego dziecka, serce chce pęknąć... Ale na pewno będzie dobrze!!! Trzymam za was kciuki :-)

Serdecznie pozdrawiam z całego serca was drogie mamy i wasze pociechy. Czytam wasze opowieści i jestem pełna podziwu dla waszej determinacji. Moje serduszko to istny wulkan energi, ale jak tylko pomyślę o początkach ....O jej chorobie i cool-capie i o tym ,że mogło się to tragicznie zakończyc to robi mi się słabo. Szczere uznania i szacunek dla was kochane.

cześć Iwka Jak się miewa Adaś? My staramy się o wyjazd na delfiny i lada dzień bedzie w tej kwestii opd. A tak to mała jest deko sprawniejsza, rehab owocuje i małymi krokami do przodu. pozdrawiam i czekam na wieści od was

Hej! Co to są te delfiny???? Cieszę się że u was coraz lepiej. U nas też powoli do przodu, nie ma może jakichś widocznych efektów, ale mały jest super pod względem intelektualnym, oczywiście jeszcze daleko mu do rówieśników, ale naprawdę jest mądrym chłopcem i to nas cieszy. Zaczął bardzo dużo gwarzyć. Boże, za kilka dni skończy 2 latka!!! Jak ten czas ucieka!! Fajnie że się odezwałaś, co tam u innych mam też nic nie wiemy. Napisz coś o delfinach, bardzo mnie to ciekawi. Pozdrawiam!!!

cześć Iwonko przepraszam że milczałam ale nie miałam czasu bo wysłałam Olę na delfiny na Ukrainę z mężem. Koszt spory bo 7-8 tyś albo i więcej . Ale warto spróbować . A no i trzeba tam kilka razy na terapię się wybrać. Poczytaj w necie o delfinoterapii bo ja specem nie jestem, ale delfiny ponoć bardzo pomagają maluchom takim jak nasze dzieciaki. Efekt może być za 1 razy ale nie musi. No nie wiem co ci jeszcze pisać . Wyjazd ten zorganizowała mama z Krakowa jej syn już był 3 razy na delfinach. Prześlę ci więcej info jak wrócą po 12 grudnia. Buziak

Witam serdecznie! Od dłuższego czasu nastała cisza w temacie... Co słychać dziewczyny u Waszych dzieci? Jak przebiega ich rozwój, czy są zdrowe? Mój Mateusz w 16 m-cu zaczął chodzić, dobrze się rozwija ale dość często dopadają Go infekcje górnych dróg oddechowych :( lekarze mówią, że to z powodu długiego przebywania pod respiratorem...płuca są przez to dość sfatygowane, więc trzeba jakoś te choroby znosić :/ Niedosłuch się potwierdził, walczymy z aparatami- bo Mat musi je nosić a nie chce i już mi brak sił na walkę z NIm ;) Mam pytanie, czy któraś z Was nie byłaby chętna żeby wypełnić studentce ankiety na temat dziecka? Skontaktowała się ze mną dziewczyna, która pisze prace o cool-cap'ie, ankiety są anonimowe a myślę że im więcej osób zagłębi się w ten temat tym tym będą większe możliwości w usprawnianiu dzieci po ciężkich przejściach okołoporodowych. Dziewczyna rozesłała sporo ankiet ale wróciły do niej zaledwie trzy, czego raczej nie da się zakwalifikować do pracy badawczej a same wiemy, chociażby z opisanych tu historii, jak różny jest przebieg rozwoju każdego dziecka. Czekam na kontakt w tej sprawie. Pozdrawiam serdecznie i mam nadzieję, że czasem się ktoś tu odezwie i opowie co nowego u dzieciaczków :)

Witam, ja chętnie wypełnię ankietę :) Moja córa miewa się znakomicie, rozwija się wzorowo, jedyne co nam zostało to kontrolne badania słuchu (słyszalność niskich tonów w dolnych granicach normy).

Cześć Kolunia, mogę podać Twoj adres e-mail studentce, tej od ankiet? Może jeszcze jakaś Mama się zdecyduje? To naprawdę jest anonimowa ankieta, dziewczyna która ją przeprowadza jest studentką Pani dr Małgorzaty Fuchs- rehabilitantki z OITD w Opolu. Pozdrawiam kkasja

tak, nie ma problemu ola.krzyzanska@gmail.com

To ja mogę też tą ankietę wypełnić. Dla odmiany powiem, że nasz Marek nie rozwija się prawie wcale. Rehabilitowany jest 5 razy w tygodniu i już brakuje nam pomysłów co robić dalej. Teraz myślimy o delfinoterapii, ale jest to koszt ogromny i obawiam się, że szybko nie nazbieramy pieniędzy. Cieszę się, że inne dzieciaczki rozwijają się prawidłowo i czytając to wszystko trudno mi zrozumieć dlaczego nasz Marek ma tak wielkie kłopoty. Generalnie jest ciężko :(

Ania, podaj adres e-mail-przekażę tej dziewczynie i Ona sie z Tobą skontaktuje. Jaką metodą rehabilitujecie Marka? Powiem Ci, że jak mój Mati zaczął chodzić to pani dr od rehabilitacji wieku rozwojowego powiedziała mi, że był czas że wątpiła czy mały stanie kiedykolwiek na nogi. Niby wszystkie nowe funkcje pojawiały się o czasie to ich jakość dawała wiele do życzenia... Zawsze się czegoś czepiali, ale ja mimo że sama widziałam że jak siedzi to plecy wygięte w pałąk to cieszyłam się że chłopak chce i ma chęci by iść do przodu. Może jakaś fundacja pomogłaby Wam uzbierać pieniążki na delfiny? ja się zbieram, by zgłosić małego do jakiejś fundacji, bo będzie ciężko przy zakupie aparatów słuchowych (na razie ma wypożyczone). Mati ma orzeczenie o niepełnosprawności, zrezygnowałam z pracy by móc Go wozić po rehabilitacjach czy poradniach, ciężko jest finansowo bardzo ale jakoś sobie radziliśmy dotychczas ale z jednej pensji trudno jest coś odłożyć a koszt aparatów to najmniej 8 tyś. zł więc w końcu muszę się za to zabrać, a myślałaś Aniu o hipoterapii?

Marek rehabilitowany jest Bobathami. Stópki od wzmożonego napięcia będzie musiał mieć w ortezach, bo wykrzywiły się trochę. Poza tym Marek od czasu refluksu, który obecnie ma zoperowany wogóle nam nie przybiera na wadze i nie rośnie. Głowa również nie rośnie. Hipoterapia narazie nie wchodzi w rachubę ponieważ Marek nawet samodzielnie nie siedzi. Dużo lekarzy jak do tej pory twierdziło, że Marek ma potencjał do tego, żeby wyjść z tego złego, ale do tej pory nie widzę żadnych rezultatów. Myślałam już nawet, żeby wrócić do Vojty. Mój adres email: aniaglowacka@gmail.com :)

Witajcie kochane!!! Dobrze, że ktoś się wreszcie odezwał!!! To fakt- roboty mamy w pigułę przy naszych pociechach i na wszystko brakuje czasu. Kkasja- ja chyba jestem w tej trójce, która odesłała wypełnione ankiety (swoją drogą- nie zajęło mi to dużo czasu, a znaczek i koperta zwrotna też były). Myślę że mowa o tej samej studentce, chyba Katarzyna, o ile dobrze pamiętam. Mogę wam powiedzieć, że mój Adaś robi cały czas postępy. W styczniu zaczął samodzielnie raczkować, teraz zabiera się do wstawania na nogi, można powiedzieć, że chodzi przy meblach. Mozolnie to wszystko idzie, ale bardzo się cieszymy, że efekty są. Chcę was też pocieszyć, te mamy, których dzieci słabo rokują, że moje dziecko do drugiego roku życia też się nie mogło zebrać, ale potem fajnie "ruszył" i teraz powoli wszystkiego po kolei się uczy. Na początku w ogóle nie miał motywacji do "odkrywania świata", nic go nie interesowało i to nas niepokoiło bardzo. Teraz jest małym odkrywcą. Zna już 20 gestów makatona ( nie mówi jeszcze nic, ale bardzo dużo rozumie). Uczy się korzystać z nocnika i całkiem nieźle mu to wychodzi. Trzymam kciuki za was i za wasze dzieciaki!!! Pozdrawiam!

Aniu z Opola! Rozumiem co czujesz- żal, złość, bezradność. Ciężko się pogodzić z tym, że mimo wielkiej miłości i całego wysiłku poświęconego dziecku, nie widać żadnych efektów. Ja też tak miałam, czułam zazdrość widząc matki ze zdrowymi dziećmi, byłam zła, że nas spotkało takie nieszczęście. Każdy ma gorsze chwile, ale wiemy, że nasze dzieci to nasz największy skarb, może nie jest ten skarb doskonały, na pewno inni nam go nie zazdroszczą, ale jest nasz i trzeba mieć nadzieję, że będzie lepiej. Bardzo ważny jest kontakt z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych, np. grupy wsparcia, bądź pogaduchy w ośrodkach rehabilitacyjnych. To pomaga! Trzymaj się i nie trać wiary!

Witam! No czy ktoś był z dzieci na delfinach? bo my już 3 razy byliśmy i wybieramy się w maju 2013 na kolejne? pozdrawiam

Cześć, a mogłabyś coś więcej o delfinach (o terapii) napisać? Na co to wpływa itd? pozdrawiam