Dzieci po cool-capie

Hej.Będę tak chaotycznie i nie w porze waszych rozmów pisać ,ale ja dopiero o tych godzinach mam czas dla siebie:) Antosia 30 kwietnia skończyła 17 miesięcy.Dziś wspominaliśmy jak mała była na OIOM-ie i zastanawiała się którą stronę życia wybrać.To był dramat. Teraz jest super.

a Antosia chodzi siedzi napisz coś więcej kiedy ruszyła co jej najbardziej pomogło podpowiedz coś nam

jeśli tak to kiedy ruszyła ( zaczęła chodzić)

Antosia miała na początku wzmożone napięcie mięśniowe jednostronne.W Opolu rehabilitowano ja metodą Vojty.W Ligocie kazano nam przejść na NDT-Bobath .Jej rezonans nie był straszny, EEG było prawidłowe . W domu miała do 8 miesiąca rehabilitantkę ,trzy razy w tygodniu po godzinie. Resztę ćwiczyłyśmy same. Małą puściło całkiem już w czwartym miesiącu ,ale profilaktycznie wolałam z nią ćwiczyć. Siadła jak była między 5 ,a 6 miesiącem. Przed swoimi pierwszymi urodzinami ruszyła :) Teraz tak szaleje,że czasami ja już nie mam siły. Zaczyna już coś z gadaniem kombinować. Mama ,tata mówi juz dawno. Ogólnie ubaw po pachy przy niej jest.

To to Madziu Anosia jest Twoim cudem Trzymaj za nas kciuki byśmy też cieszyły się z postępów naszych dzieci i kiedyś - jak najszybciej zakończyły rehabilitację. Dziękuję za informację i to, że chciałaś podzielić się z nami swoim doświadczeniami Ściskam Cię mocno

Iwonko nasza rehab na NFZ to jest skromna bo do 20min na maxa, ta prywatna godzinna przynosi największe efekty. Nasza panie neurologopedka poleciła bym kupiła dla nuni szczoteczkę na palce do mycia zębów i czesała jej język. Przy tym można stymulować wargi i dziąsła i policzki. Koszt do 7zł firma Canpol wart ten drobiazg mieć polecam bo moja mała choć od kilku dni ją stosuje to lubi zabawy z tą szczoteczką

Iwonko a czy byliście na jakimś turnusie z Adasiem?

Iwonko a co Wasza rehab mówi na temat Adasia? Powiedziała Wam, że będzie chodził, że to kwestia czasu tylko? U nas mówią , że tak, ale nie wiemy jaka będzie jakość tego chodu.

Co do huśtania to my w IKEI kupiliśmy taką gruszkę do bujania wkręciliśmy bolec w sufit i jak chcemy mała pobujać to montujemy gruchę http://www.ikea.com/ms/pl_PL/rooms_ideas/children_knowledge/index.html#lnk-2-3 luknij tam

Właśnie też myślę o tej huśtawce z Ikei, bo ona jest super. Ja na NFZ mam 45-50 min. i jakość jest taka sama jak prywatnie.Mam też ten silikonowy palec i też masuję wargi. Nasza rehabilitantka nie zagwarantuje mi że Adaś będzie chodził, bo w tej materii to wszystko może się zdarzyć. Również lekarze unikają rozmów na temat przyszłości, odpowiedzi na moje pytania to głownie "nie wiadomo".

Myślę o turnusie ale dopiero w przyszłym roku, na razie chcę żeby Adaś miał regularną rehabilitację pod okiem naszej rehab.

Myślałam że te naleśniki to ty pieczesz a mała się nimi bawi albo coś takiego he,he :-)))

he he no ja obracam malutką tak zawiniętą jak naleśnik. A czy Twój Adaś się obraca?

A czy Twój Adaś mówi mama tata baba lub tego typu sylaby ?

Adaś się turla już od 8 m-ca życia i jakoś nie może dalej ruszyć. Nie mówi żadnych słów, tylko: e,a ge, gu, geje, eje, ta, nie. Dwa razy mu się wyrwało ata i ama, ale to wszystko.

bo nasza mama zaczyna coś gadać ma, ba, ta i powtarza sobie. A no to dobrze ze się turla ale czy robi to w dwie strony. Bo mała to tylko z brzucha na plecy Pięć minut nie uleży na brzuchu he he

Dziś nasza rehab nam mówiła, że nasza mała może ominąć etap obracania zacząć raczkować by potem do obrotów wrócić Już sama nie wiem co o tym myśleć. podpytuje rodziców to ich dzieci tak ok 2 lat zaczęły chodzić same

Nasza neurologopedka mówiła że musimy dbać o stronę mowy i czytać śpiewać itp Wasza pewnie to samo gada. Mała zaczęła lewą ręką nieźle walić i bawić się inaczej bo trzyma w lewej zabawkę a prawą sobie przesuwa coś.

A jak tam Wasz neurolog się zapatruje na Adasia. Bo u nas to wsio dziwnie neurolog w czw pochwalił nóżki, a dziś endokrynolog , powiedziała, że musimy do rehab powiedzieć żeby zmienił ćwiczenia bo napinają tylko te nóżki. I masz babo placek. A tak jest głupawo , że jak do poradnii rehab idziemy to każdy spec z tej branży mówi co innego. One nie miały dzieci po cool-capie. traktują małą jak zjawisko nadprzyrodzone. JAk tam pierwszy raz byłam to baby z rehab oniemiały że coś takiego jak cool cap jest.

Bo właśnie to mnie dziwi, że wszyscy traktują ją jak dziecko po cool-capie a nie jak wcześniaka. Ja jak komuś przedstawiam historię Adasia to mówię że doznał ciężkiego niedotlenienia, był reanimowany, długo sam nie oddychał, itd, a dopiero później mówię że ratowali go cool-capem. Faktycznie większość ludzi o tym nie słyszała. Jeżeli chodzi o turlanie to Adam robi to już dawno i ma to wyćwiczone na wszystkie strony, turla się po całym pokoju. To fakt że niektóre dzieci się nie turlają, tak jak nie wszystkie raczkują, pełzają. To jest wszystko indywidualna sprawa i ja już nie patrzę na inne dzieci i nie porównuję, chociaż ciekawi mnie zawsze historia i postępy u dzieciaczków po przejściach. Nasz neurolog mówi że jest pozytywnie nastawiony, ale też jest barzdo ostrożny w opiniach dot.przyszłości i rozwoju małego. Ciężko cokolwiek się dowiedzieć, mam wrażenie, że poruszamy się jakby po omacku i nie wiemy gdzie dojdziemy. Powiem ci że ja głównie słucham naszej rehab i jej ufam. Neurolog mi kiedyś powiedział, że mały będzie miał niedowład lewej ręki, nasza rehab w tym samym dniu mnie uspokoiła i powiedziała że to jest kwestia czasu jak zacznie używać tej ręki. I faktycznie tak się stało. Pewne rzeczy ona wie że się uda zrobić i wyćwiczyć, ale nie gwarantuje że wszystkie.

Widzisz bo u Was cool-cap jest już długo w Opolu i kilka dzieci jest już po tym i w samym Bielsku jest 2 a u nas nikogo nie ma oprócz małej i tacy są zdziwieni tym, a w Warszawie ona tez była pierwsza. To dla nich nowość. Te wcześniactwo ich nie interesuje zbytnio ten fakt jest odsuwane na bok.

Ja to cierpię bo ja mam kontakt z dziećmi i patrze tam chodzi tu raczkuje a nasze jakoś się nie chce ruszyć I czasem już nie wiem sama co tu zrobić gdzie się udać, ale sama sobie tłumacze że trzeba cierpliwości i czasu. Ale ile???????? Ciężkie tematy

Ja też tak mam. Też często sobie popłakuję jak nikt nie widzi, bo naprawdę ciężko jest to wszystko ogarnąć i do końca pogodzić się z sytuacją. Dlaczego moje dziecko i takie tam. Ale ogólnie chyba jestem silna, bo wszyscy mnie chwalą i podziwiają że się nie załamuję, ale nie wiedzą że czasem człowiek ma dość. Dobrze że tutaj można się wygadać. Musimy się trzymać. Głowy do góry!!!!

Czy dajesz Adasiowi coś z omega 3. Polecił wam coś neurolog?

Ja już nie wiem sama co mogę jeszcze zrobić. Może masz jeszcze jakieś pomysły co można z małą w domu zrobić jakieś zabawy? Bo ja w kółko robię to samo mi się już znudziło i niuni pewnie też he he

Nasza terapeutka od SI napisała mi wiele możliwości zabawy i stymulowania: -zabawa przed lustrem,nazywanie części ciała, pokazywanie, dotykanie przez dziecko siebie i rodzica -ciągnięcie dziecka w kocu po śliskiej podłodze -ściskanie dłońmi mokrych gąbek, wyciskanie szmatek -odbijanie piłki, balona rękami, nogami podczas leżenia -zabawa bańkami mydlanymi -oświetlanie latarką w ciemnym pomieszczeniu różnych przedmiotów -"rysowanie" latarką po ścianie -zabawa z gazetami-gniecenie, darcie, składanie, lepienie kul, rzucanie kulami -zabawy z wstążkami,sznurkami-dotykanie, oplątywanie dłoni a potem rozplątywanie, machanie nimi Warto też słuchać różnych odgłosów: ptaki, zwierzęta, odgłosy ulicy, to można ściągnąć z neta, znasz może stronę http://torrenty.org/ tam znajdziesz te dźwięki. Czy Olka jest też wrażliwa na dźwięki, bo my mamy z tym straszny problem i właśnie postanowiliśmy chodzić prywatnie do świetnej neurologopedy, która obiecała nam pomóc w tej materii. Ale wracając, fajna jest też terapia węchu, podkładaj małej pod nosek różne zapachy-liść laurowy, goździki, ziele, cynamon, kminek, cytryna- co tylko ci przyjdzie do głowy, ja kupiłam kilka olejków eterycznych. Jeden zapach przez kilka sekund, jednorazowo 3 zapachy. 4xdziennie. Jak masz ten palec silikonowy to podawaj małej na nim odrobinki różnych smaków, cytryna, miód, sok z cebuli, mięta, czekolada,itd. Jeden dzień-jeden smak,rano i wieczorem.Np. 2-3 krople cytryny na palec, dotykasz najpierw wargi dolnej, potem języka, fajna jest reakcja dziecka, różna w zależności od smaku. Chyba tyle, nie wszystkie zabawy polubi, ale może coś jej spasuje.

A co do kwasów Omega 3, to nikt mi nic nie polecał, wiem że są dobre na mózg. Ja serwuję Adamowi rybę 1-2 na tydzień i często je banany, na szczęście lubi obie rzeczy. Czy ty coś podajesz małej? Jakieś suplementy?

Oj jak fajnie no spróbuje z Małą coś pokombinować. Rybę ja też jej serwuje, ale nam polecono Kidabion lub eye q w syropie 2,5ml poczytaj na forach o tym ponoć po kilku miesiącach są efekty. Ja daje Kidabion. Nasza neurologopedka to masaże wibracyjne robi i mała je lubi.

Aniu! Napisz mi jakie trzeba spełniać warunki żeby się ubiegać o wsparcie fundacji, czy może to zależy od fundacji?

I co u Was słychać ? Jak Adaś ? Zgłosiłaś się gdzieś do fundacji