moja corka powoli staje sie niepełnospawna-ciezko mi na to patrzec;(

moja corka ma 20 lat od 5 lat choruje na przewlekla chorobe cały czas bierze straszne leki :pomagaja na chorobe ale niszcza inne organy jak zoładek, watroba itp przez wczesniejsze lata było w miare dobrze, marta brała leki i normalnie funkcjonowała ale od jakiegoś 1, 5 roku jest tragicznie;/ corka mam problemy ze wstaniem z łozka(pomagam jej), z chodzeniem, caly czas silny bol przeżywa, wcale juz nie wychodzi,ograniczyla kontakty ze znajomymi w prawie 100%, twierdzi ze chodzenie ją boli i woli nie wychodzic nigdzie, nie studiuje, nie pracuje z kazdym dniem jest coraz gorzej a leczenie mimo ze coraz bardziej agresywne malo pomaga;( juz nie wiem co mam robic corka ma rzs

lepiej pasc na zawal. Przynajmniej szybko i bezbolesnie w miare :( Nic nie zrobisz juz... Pozostaje Ci pomagac jej jakdo tej pory. Nie ma na to lekarstwa niestety...

tam jest minka jakiej byc nie mialo ale mniejsza z tym czy ma ktoraś z was podobny problem? martwie sie o to co bedzie za 5-10 lat skoro teraz jest tak zle

?

No dobrze nie bedzie. Poza tymi problemami dojda problemy z uszkodzonych organow wewnetrznych w wyniku brania lekow. CHyba jedyna rada w tym przypadku, to ze musisz byc silna.

zatroskana mamo wejdz na to forum, http://forum.gazeta.pl/forum/0,0.html tam znajdziesz inne mamy, przyjazne i z pomocna reka tutaj nie ma na co liczyc:-o

strasznie sie boje o jej przyszlośc ona miala tyle planow i wszystko leglo w gruzach caly czas twierdzi ze nie ma sensu wychodzic gdziekolwiek bo i tak nikogo nie pozna bo kto zechce tak chorą dziewczyne :( szkoda ze to mnie nie dopadlo ja juz swoje młode lata przezylam, a ona? dopiero wchodzi w zycie

Reumatoidalne zapalenie stawów? Dobrze zrozumiałam? Czytałam o ludziach, którzy z tego wyszli i żyją normalnie. Czytałam też o takich, którzy wylądowali na wózku, ale cieszą się, że już nic ich nie boli. Niestety żadnych konkretów nie pamiętam. Z tego co wiem choroba jest straszna, ale do pokonania. Może spróbujcie zmienić leki? Poszukaj, może jest coś o jakiejś eksperymentalnej terapii, nowy lek... Wiem, łatwo mi się mądrzyć. Ale nic innego nie przychodzi mi do głowy...

tak reumatoidalne zapalenie stawów

jesli oczekiwalas pisania, ze "bedzie dobrze" to sorry, ze Cie rozczarowalam :O

hej, wiem doskonale co czujesz i przezywasz, ja opiekuje sie mama chora na nowotwór mózgu IV stopnia :((

corka od kiedy choruje byla w 6 szpitalach reumatologicznych wiec podejrzewam ze leki ma dobrze dobrane, wielu specjalistow sie nią zajmowalo przeciez

niczego nie oczekiwałam doskonale wiem na czym ta choroba polega i jak rokuje po prostu napisalam;(

Ty przynajmniej masz jeszcze cień szansy,ze Twoja córka przeżyje, ja niestety nie mam juz zadnych

niz zyc dluzej i cierpiec...

wątpie

surilori ty masz ten nowotwor czy twoja mama?

rozumiem ze ciezko ci sie pogodzic z choroba corki.ale na litosc boska niech ona nie odsuwa od siebie ludzi!jezeli sama nie moze wyjsc do przyjaciol moze warto by bylo zaprosic do niej kogos kogo ona lubi?niech nie zamyka sie na ludzi!ja sama jestem niepelnosprawna,dlatego wiem co czuje twoja corka.

Jesli choroba postepuje tak gwaltownie to musisz miec w otoczeniu jakis czynnik dokazajacy. Dawniej uwazano , ze odpowiedzialne za rzs jest zakazenie paciorkowcowe. Zeby, migdaly, nosiviel bakterii w otoczeniu albo warunki zewnetrzbe - grzyb i wilgoc w domu. Sprawdz to.

chyba z nią pojadę do holandii(jeżeli wiecie co mam na myśli) :)

nie corka uwaza ogolnie swoja chorobe za porażke zyciową;/ dlatego nie che nikogo widywac na siłe jej nie zmusze

OK, ja tylko napisałam. Ciężka sprawa. Wiem, że z tego się wychodzi, tylko trzeba mieć szczęście i siłę. A co do tego, że nikt nie zechce takiej schorowanej laski - śmiem wątpić. Nie wszyscy faceci to dranie i debile. Na stu kilku porządnych się znajdzie :)

rozwazasz eutanazje?

przeciez to podszyw był :o z tą holandia

to może być dla twojej córki dobre wbrew pozorom na twoim miejscu bym się zastanowił

Moja bliska znajoma choruje na to. Tyle, ze u niej to wszystko szybciej sie zaczelo.. DO komuni szla juz o kulach, niedlugo pozniej siadla na wozku.. Przechodzila niejedna wielomiesieczna i bardzo bolesna rehabilitacje w szpitalu jednak ona uwaza ze nic to nie daje.. Tak czy inaczej Twojej corce na pewno jest ciezej, w pozniejszym wieku zaczela miec trudnosci z chodzeniem.. Moja kolezanka, owszem cierpi z powodu swojej choroby, jednak zaakceptowala ja, ma mnostwo znajomych, chlopaka, daje sobie z tym wszystkim rade mimo ze jest coraz gorzej.. Wiadomo, ze najbardziej przechodza to jej rodzice, widza jak z dnia na dzien ich corka coraz bardziej cierpi, jednak ona odkad zaakcepgtowala wozek i swoj stan nie jest samotna, jest szczesliwa. I tego tez zycze Twojej Marcie

Aha, ona ma teraz 21 lat wiec choruje juz bardzo bardzo dlugo. Na wozku siadla majac bodajze 13 lat. I nie mow ze z planow nic- moja kolezanka studuje, realizuje sie, wszystko mozna osiagnac jednak jest to duzo wiekszym kosztem i wysilkiem niz dla osob w pelni sprawych

bernard p sam sie poddaj eutanacji brak mozgu to tez choroba :o

sama juz nie wiem co powinnam robic moze bernard ma rację?

a dlaczego wozek? rozumiem ze bola ją stawy tak? przeciez mozna je wymienic na te endoprotezy ?