czy ktoś ma dziecko chore na wodonercze?

szukam rodziców którzy mają bądź mieli do czynienia z tą chorobą

mój syn miał problemy z nerkami ale nie było to wodonercze. jednak podczas pobytu w szpitalu spotkałam się z kilkoma dziećmi które miały wodonercze. a co chcesz wiedzieć? może będe mogła pomóc

Pytaj

moje dziecko ma wrodzone wodonercze lewostronne jednak po wielu badaniach stwierdzono megaureter ( moczowód olbrzymi) lekarz w warszawie kazał robić operacje na moczowodzie ( woreczek urostomijny) a lekarz w lublinie ( jesteśmy z woj. lubelskiego) kazał obserwować i robić badania moczu (posiew) . jestem zdesperowana. nie wiem co robić. Dziecko nigdy nie miało zakażenia zastój moczu zmiejsza się (w bad. USG) PROSZĘ O OPIS PRZEBIEGU LECZENIA WASZYCH DZIECI. CZY OPERACJA BYŁA KONIECZNA. MÓJ SYN MA 2,5 roku

Mamusie bardzo proszę o jakiś odzew

miałam podobny dylemat - operować czy nie, wybraliśmy operację ale u nas była konieczna ale w twoim przypadku to nie jest takie oczywiste, rozwojowe wady układu moczowego najczęściej objawiają się ciągle nawracającymi zakażeniami. skoro nie ma zakażeń ani bakterii w moczu ja bym zaczekała. a ile twoje dziecko ma? jeśli chodzi o wiarygodność badań lekarz powiedziała mi wprost, że co się naprawdę dzieje w środku można zobaczyć dopiero podczas operacji. my mieliśmy nefrektomie i mimo wielu dokładych badań lekarz powiedział że nerka nie była tak mała jak pokazywały badania, jednak zabiegł pomógł więc było warto. u nas ta nerka że tak powiem wyrządziła ogromne szkody. nie wiem jak jest w twojej sytuacji. pamiętaj że operacja nawet "rutynowa" niesie ze sobą ogromne ryzyko i powinna być koniecznością

moja coreczka ma powiekszona 1 nerke ale dopiero czekamy co naszza pani nefrolog wymyslic...

mój syn ma 2,5 roku. Nie miał ani razu żadnego zakażenia. Bałam się za każdym razem jak miał gorączke , wymioty ale w szpitalu okazywało się że infekcji nie ma. Moja sytuacja wygląda następująco: gdy mały się urodził w USG wyszło że nerka jest powiększona i jest zastój moczu ROK PÓŹNIEJ W WARSZAWIE specjalista robił USG co się okazało : lekarz był zszokowany! stwierdził że albo nie było wodonercza (ale przecież badania są dowodem) albo się cofnęło BRAK CECH WODONERCZA W NERCE LEWEJ . Mimo to lekarz prowadząca w Warszawie kazała natychmiast robić operację. Inny lekarz powiedział mi wprost że operacja to 80% szans na powrót do zdrowia. zgłupiałam i nie zdecydowałam się na operację 1 rocznego dziecka. Robię kontrolne badania w tym momencie i nie wiem co dalej

no dobrze, 80% szans na powrót do zdrowia ale jak ta choroba się objawia? ma jakieś problemy z tym związane? skoro usg nic nie wykazało to po co operacja? ale miał inne badania oprócz usg? chociażby cystografie lub scyntygrafię?

miał nast badania: -cystoskopia -scyntygrafia -urografia z infuzją środka moczopędnego -cystografia -pielografia wstępująca obustronna _renoscyntygrafia po tych wszystkich badaniach wniosek był taki : WRODZONE WODONERCZE LEWOSTRONNE ZALEGANIE MOCZU, LEWY MOCZOWÓD MA POSZERZONE WYMIARY , RETENCJA MOCZU WZDŁUŻ CAŁEGO PRZEBIEGU.

i te badania były robione po urodzeniu a te co robiliście po roku co wykazały?

moja dzidza jeszcze jest w brzuchu i 4 tyg temu tez wykryto dokładnie to co u Ciebie. z tego co wiem, to jak sie nie wchłonie do 1 r.z. to konieczne są operacje. Ale kazdy prztpadek jest inny, zalezy co ejst przyczyną! czy to jest przyczyna czynnosciowa, czy anatomiczna. jest takie forum o tych sparwach jakznajde to zaraz wkleję linka. Tam kobiety podaja nazwiska zdaje sie 2 lekarzy w polsce którzy są fachowcami, reszta to paproki podobno, ja cholernie sie boję, i mdke sie by sie to wchłonęło jeszcze w ciązy.

a to wynik badań w Warszawie: w nerce lewej nieznaczne poszerzenie UKM, bez cech wodonercza.Poza tym obraz nerek jest prawidłowy kształt, wielkość i położenie w normie. UKM nerki prawej nieposzerzony. Nerki bez cech zdwojenia.Miąższ nerek prawidłowej grubości.Struktura miąższu prawidłowa.Złogów nie stwierdza się.Moczowód lewy ma śladowo szersze światło jedynie w okolicy przypęcherzowej.Pęcherz moczowy bez zmian.Obećnie nie stwierdza się cech wodonercza, moczowodu olbrzymigo ani cech zastoju aktywnego moczu w nerce lewej.Wobec stwierdzanego wcześniej złogu w nerce lewej.Możliwe jest że wodonercze i poszerzenie moczowodu lewego wcześniej udokumentowane mogło być zależne od przechodzenia złogu przez moczowód??" pisownia orginalna

http://www.uronef.pl/Forum/forum.php/1206,75.htm poszukaj sobie warto!

robię teraz co 4 miesiące USG synowi i lekarz mówi że zgadza się z wynikiem tego badania w W-wie

na podstawie tego co piszesz ja bym nie zdecydowała się na operację ale ja nie jestem lekarzem, mogę tylko wyrazić swoje zdanie. pisałaś że robicie teraz badania kontrole, zaczekaj na wyniki, jeśli potwierdzą badania z warszawy to chyba będzie oznaczać że wszystko jest ok

dziękuję poszukam napewno. Tylko ja mam taką nietypową sytuację a jak szukałam podobnych przypadków to te dzieci były po operacjach

właśnie mój problem polega na tym że nasz lekarz nie kazał robić operacji tylko obserwować i jego teoria się sprawdziła. Tylko tak mnie męczy że ta lekarka w W-wie kazała bez zwłocznie operować. Wątpliwości mam bo chodzi o moje dziecko, już się tyle wycierpiał.. operacji nie chciałam bo miałam przeczucie że może coś się zmieni

no i twoje przeczucie się potwierdziło, późniejsze wyniki to potwierdzają, nie ma zakażeń moczu w usg wszystko w porządku, rozumiem że masz wątpliwości sama przez to przechodziłam ale nie zamartwiaj się na zapas, możesz robić badania moczu co miesiąc np, jeśli coś by się miało dziać to zaraz wyjdzie w moczu

cieszę się że są takie mamy jak ja bo samemu przez to przechodzić ciężko..

że małe dzieci chorują

każdy lekarz mówi inną diagnozę..co za kraj

Witam. Wracam do tematu z przed 2 lat prawie ale nie mam pojęcia co robić i co o tym wszystkim mysleć. Jestem mamą rocznego Wojtusia. U mojego syna wykryto wodonercze już w wieku płodowym. Urodził się jako wcześniak 34 tc. W szpitalu miał robione pierwsze badanie USG wynik: Nerka prawa dł. 4,8cm, UKM widoczne, poszerzone kielichy do 0,47cm, miedniczka AP-1,4cm. Nerka lewa dl. 4,8cm, z wyraźnie poszerzonym UKM, kielichy do 0,65cm, miedniczka AP-2,07 cm. Pęcherz moczowy o gładkich zarysach, prawidłowy. Późniejsze badania USG poprawa potem znów pogorszenie. Ostatnio wykonane badanie USG wynik: Nerka prawa dł. 5,69cm, z zachowanym zróżnicowaniem korowo-rdzeniowym, bez zastoju i złogów. Nerka lewa dł. 6,85cm ze znacznie poszerzonym światłem UKM, kielichy do 1,65cm, miedniczka 2,76cm, grubość warstwy miąższowej nerki- 0,58 cm. Pęcherz moczowy pusty, trudny do oceny. Wykonano mu również badanie RTG UCM wynik: UCM odpływów pęcherzowo-moczowodowych rtg nie wykazuje. Zarysy pęcherza moczowego i cewki moczowej w normie. Kolejne badanie jakie zostało zrobione to renoscytgrafia DTPA z furosemidem wynik: Nerki położone ortotopowo. Przebieg krzywej renograficznej nerki lewej prawidłowy w fazie naczyniowej i miąższowej, faza wydalnicza wykazuje charakter kumulacyjny, bez reakcji na furosemid w 15 minucie. Przebieg krzywej renograficznej nerki prawej prawidłowy w fazie naczyniowej i miąższowej, faza wydalnicza wykazuje charakter kumulacyjny, z prawidłową reakcją na furosemid. Rozdzielcza czynność nerek: L ok. 54%, P ok. 46%. Wnioski: 1. Zaburzenia odpływu moczu z nerki lewej o typie przeszkody istotnej mechanicznie przy zachowanej czynności filtracyjnej tej nerki. 2. Zaburzenia czynnościowe odpływu moczu z nerki prawej bez scyntgraficznych cech zapory mechanicznej. Wizyta u naszej pani doktor jest dopiero w kwietniu niestety takie są kolejki. Mój pediatra powiedział mi że tą nerke lewą i tak trzeba będzie usunąć. Ostatnio byliśmy na kontroli w poradni patologii noworodka pani doktor też powiedziała że nerke trzeba będzie usunąć. Nie wiemy teraz czy czekać do kwietnia na wizyte, czy szukać może jakiegoś dobrego nefrologa prywatnie. Może da się jeszcze uratować tą nerke czy już jest za późno? Proszę o odpowiedź bo nie mamy pojęcia co dalej robić. Pozdrawiam. Ola -mama Wojtusia

Witam mam pytanie do goscia .Piszesz ze twoja coreczka ma piec miesiecy i jest po odperacji wodonercza w ktorym miesiacu miala ta operacje i mozesz powiedziec cos wiecej o tym wodonerczu,operacji i dalszym leczeniu. Pytam poniewaz moj Synek urodzil sie tydzien temu i ma wodonercze nereczek lezy w szpitalu ma dodatkowo zakazenie droch moczowych i musza wyleczyc te zakazenie a potem urolog zdecyduje co dalej beda robic w zwiazku z tym wodonerczem.

mój syn ma 3,5 roku urodził się z wodonerczem a dokładnie ma poszerzone ukm obustronnie, poszerzenia nie zmniejszają się, rosną razem z nim z wykonanych badań mieliśmy cystografie i scyntygrafię z dtpa badania wyszły dobrze, nie ma refluksu, nie pojawiają się stany zapalne ani żadne infekcje, funkca nerek ok,jedyne co z tym robimy to chodzimy na wizyty 2x w roku do nefrologa dziecięcego na kontrole. O operacji nawet nikt w naszym przypadku nie wspominał, jedynie robimy usg i obserwujemy. Widzę, że każdy przypadek wodonercza jest całkiem inny.

do lemurzwanyrollo dzieki za twoja informacje mam nadzieje ze u mojego synka tez obejdzie sie bez operacji :-) zycze duzo zdrowka dla twojego syna:-)

tak, ja mam dziecko chore na wodonercze lewostronne. Zostało wykryte w 25 tyg ciąży. do końca myślałam tak jak moja przedmówczyni, że się wchłonie, niestety tak się nie stało. Pierwszy pobyt w szpitalu gdy miał 10 dni. czyli od razu po wyjściu do domu po jego urodzeniu po 5 dniach trafiliśmy do centrum zdrowia dziecka. Po pierwszym pobycie właściwie miał robione badania: scyntografia, scystoskopia, badania urodynamiczne. Okazało się że nerka lewa jest mocno powiększona, ale na tą chwilę mogli tylko usunąć przeszkodę która tamowała wypływ moczu. Drugie pobyt w szpitalu, synek miał zapalenie pęcherza, wysoka gorączka, miał ponad miesiąc. wtedy okazało się, że na siusiaczku powstaje wielka kulka i mały nie może te wysikacz co powoduje wiele płaczu, decyzja operacja....Przeszedł ją, tak ładnie się to nazywa: plastyka prącia. Trzec***obyt w szpitalu, miały to być całodniowe kontrolne badania, jednak wyniki wyszły źle, zostaliśmy na oddziele w tym czasie miał założony cewnik, po 5 dniach nas wypisali, miał wtedy 3 msc. Chyba zastanawiali się co zrobić dalej. Czwarty pobyt w szpitalu, wyniki ciągle złe, jednak po cewnikowaniu lepsze, decyzja operacja vesicostomia(dziurka w brzuszku przez którą będzie sika). Miał wtedy 4 msc. Jednak vesicostomia nie działała dobrze i musiałam ją dodatkowo cewnikować co 3 godziny. Na tą chwilę synek ma 7 msc, przed chwilą dowiedzieliśmy się że cewnikować już nie musimy. Natomiast dziurkę w brzuszku będzie miał do ok 4/5 lat. Jeśli ktoś ma jakieś pytania bardzo proszę. Na tą chwilę

Witam U mojej 2 letniej wnuczki stwierdzono badaniem USG: Nerka lewa o wodonerczowato, znacznie poszerzonym ukm w > całosci,modelujacym miazsz nerki i powodujacym czesciowy jego zanik. > Moczowód lewy poszerzony na całym kretym przebiegu do 20mm, dobrze > widoczny w odcinku podmiecznikowym i pecherzowym/ moczowód olbrzymi/. > Nerka nieco powiekszona do dl.75 mm/ prawa 62 mm/ Jutro idziemy na konsultacje do lekarza nefrologa. Mieszkamy w Krakowie. Jednak juz radiolog stwierdzil ze zapewne bedzie konieczna po badaniach operacja. Czy ktos moze mi pokrotce opisac na czym ona polega. Bardzo prosze Ewa

Moj syn urodzil sie z wodonerczem lewostronnym. Wade wykryto w dniu porodu. Po serii badan w 4misiacu zycia przeszedl operacje. Dwa razy w roku przechodzi badania kontrolne usg i scyntygrafie. I tak przez 8 lat. Miedniczka wciaz sie poszerza ale przeplywy powyzej 50%. Raz slysze ze powtorna operacja, a przy nastepnej wizycie ze wyglada brzydko ale dobrze pracuje i operacja nie jest konieczna bo nie wiadomo czy cos poprawi. Zwariowac mozna.

witam mój syn urodził się z ze zwęzeniem moczowodu nerki lewej,moczowodem olbrzymim i wodonerczem,wadę odkryto jak skończył rok(stan zapalny,krwiomocz),w tej chwili ma prawie 5 lat,od 3 lat ma wyłonioną przetoke moczowodowo-skórną,czekaliśmy na obkurczenie moczowodu i miedniczki,kielich i miedniczka nadal są poszerzone ale na szczęście scyntygrafia w Warszawie pokazała że nareszcie funkcje nerki są prawidłowe(zawsze był problem z funkcją wydalniczą)teraz czekamy na decyzję czy będzie ponowne wszycie moczowodu do pęcherza czy jeszcze rehabilitacja.