Chciałam zrobić badanie w kierunku porfirii i lekarz odmówił!!!!

Chciałam się zbadać w kierunku porfirii, a lekarz odmówił badania, bo stwierdził, że z medycznego punktu widzenia nie ma takiej potrzeby. To nic, że u mnie w rodzinie jest ta choroba, to nic, że ja jestem zaniepokojona pewnymi objawami w moim przypadku, to nic, że moi specjaliści stwierdzili, że warto się zbadać. Ten lekarz stwierdza kategorycznie, że nie, bo trzeba zachować kolejność. Główna osoba chora i jej najbliższa rodzina najpierw, dopiero potem reszta. A jak chcę, to mogę się zbadać sama, ale to kosztuje - wg lekarza kilka tysięcy, wg przychodni ok. 500zł. 500zł jeszcze do przejścia, ale kilka tysięcy nie bardzo to widzę. Ale nie wiem ile tak naprawdę to kosztuje? Ile? A podobno kasę tam mają. Zostałam potraktowana jako nic nie licząca się osoba i zdrowie moje i moich dzieci nie jest ważne dla lekarza, ważniejsza jest kolejność. Czyli jednak o kasę chodzi, bo ja nie jestem osobą z ulicy, tylko rodziną osoby chorej, więc skoro kiedyś badano rodziny, to i teraz powinni, a zwłaszcza, ze ja nie chcę się bawić w szpitale i te pierwsze rodzaje badań tylko konkret - badania genetyczne. Ja szpitala nie potrzebuję, nie potrzebuję bakterii i chorób, które mogą mi się tamtrędy przywlec, o nie, już za dużo osób z rodziny jest niepełnosprawne do końca życia z powodu bakterii szpitalnych i niesterylnych - narzędzi? rękawic?, fartuchów? Najgorsze jest to, że podejrzewam, ze ta rodzina się prędko nie zbada i mam zablokowaną możliwość badania. Czy ktoś się w tym orientuje, jak to jest z tymi badaniami? Czy lekarz może odmówić badań DNA w kierunku porfirii, bo z medycznego punktu widzenia nie ma to sensu? To ja jestem sprytna, myślę logicznie, nie chcę narażać państwa na wydatki z NFZ za mój pobyt w szpitalu, bo chcę badania w instytucie, czyli konkret, ale nie - za sprytna jestem, bo nie chodzi o kasę, a jednak w ostatecznym rozrachunku chodzi, bo co za problem zbadać tych, którzy są świadomi najpierw, a potem tych mniej świadomych czy niedoinformowanych?

Trzeba dziada przycisnąć walcem.

badania sa dosc droge genetyczne zalezy na ktory gen wszystkie 3 panele ok 4000zl 500zl to badania kliniczne pierwsze takie podstawowe natomiast genetyczne sa drozsze prywatnie mozna je wykonac tutaj http://www.genomed.pl/index.php/pl/badania-genetyczne/lista-badan/porfiria-dermatologia

To zrób sobie badanie najlepsze które, ma pod soba wszystkie badania, na ilosc komórek macierzystych

Ja i moja rodzina jesteśmy chorzy na porfirię. Rzeczywiście kiedyś badano całe rodziny na porfirie w Warszawie w INSTYTUCIE HEMATOLOGII I TRANSFUZJOLOGI. Ja tez byłam wezwana wraz z małymi córkami pobierano krew i badano mocz...w określony sposób..zadzwoń tam a wszystkiego się dowiesz i nie musisz mieć skierowania ...nawet zbadać można się nie wyjeżdżając z domu tylko zadzwoń( tel. i stronka w necie-stowarzyszenie porfiria polska) i prześlij próbki do Instytutu w Warszawie. To jedyny ośrodek w Polsce gdzie to robią . pozdrawiam Ania.