Pomoc dla 7 miesięcznego Kuby chorego na nowotwór.

Kotka Mruczurotka ile ty masz lat 15? Takie rzeczy wypadałoby uzgodnić wcześniej z rodzina Może nie życzą sobie czegoś takiego Jak masz jakieś pomysły to napisz do Moniki skoro ona to koordynuje i podjęła się pomocy Słuchaj pomagać naprawde trzeba umieć bo łatwo mozna zaszkodzić nawet działając w dobrej wierze

No to super! Oby tak dalej:)

Dorota rodzice Kuby, to nie są ludzie, którzy Ci powiedzą dajcie tysiąc i będzie ok. Im ciężko przychodzi prosić o cokolwiek, a przecież nie proszą dla siebie. Z tego co mam z nimi kontakt i co Jaheira mi mówiła po spotkaniu z mamą Kuby, to tacy spokojni, optymistycznie nastawieni do życia ludzie. Oni nawet jak się strasznie dzieje nie usiądą i nie płaczą, tylko mówią jakoś będzie, damy radę, musimy dać radę. Zaciskają zęby i do przodu. Ja wiele informacji muszę wyciągać od taty - bo on sam się nie poskarży, nie pożali. Analizując - neupogen lek jaki dostawał codziennie Kuba - jedna dawka kosztuje ok. 30-40 zł. Osiem dni podawania leku - łatwy rachunek. Owszem w szpitalu Kuba dostawał szpitalny, ale najpierw swój, bo rodzice dostali receptę, żeby wykupić... No takie życie i taka służba zdrowia... Tak jak mówię, rodzice Kuby to bardzo skromni ludzie, oni nie poproszą o pieniądze, bo tak nie potrafią. Dlatego na początku prosili tylko o rzeczy dla Kuby, a dopiero po tym jak ludzie zaproponowali pomoc finansową, to podali numer konta. Ja z zasady stosuję zasadę ograniczonego zaufania, ale jak ktoś nie prosi o nic i nie prezentuje postawy roszczeniowej, a za to podaje mi wszelkie informacje o sobie, przedstawia dokumenty to jestem mu w stanie zaufać i chcę pomóc... Także każda pomoc się liczy - rodzice dziękują każdej osobie, która pomogła, starają się dziękować każdemu z osobna. Dla nich nie ma znaczenia czy ktoś przelał 5 czy 50 zł. Oni są po prostu, po ludzku wdzięczni za pomoc i wsparcie. Ale się rozpisałam;) dobra idę się teraz zająć trochę swoim dzieckiem. Pozdrawiam i miłych snów.

Co do telewizji - to ja jestem obecnie w kontakcie z jedną osobą z lokalnej telewizji. Być może będzie z tego materiał. Ale co do ekspresu reporterów... no cóż skoro poszło to trudno, ale ja mam wrażenie, że oni to bardziej szukają sensacji - może się mylę, jak tak to z góry przepraszam.

Nie mam piętnastu lat panienko, wiesz? I to był tylko sygnał z mojej strony. Czy wyobrażasz sobie, że jeżeli oni cokolwiek zrobią, to bez uzgodnienia z rodzicami i zza węgła w szpitalu będą nagrywali wszystko? No, ale dobra, więcej się nie wtrącę. Wpłaciłam kasę ile mogłam. Kubie życzę zdrowia. Tyle ode mnie.

Sorry, miało być

Monika, ale Ty jesteś skuteczna; a Ty masz jakieś 'kontakty' czy po prostu pisałaś jako zwykła szara osoba do tych fundacji, do tv? Czym zajmujesz się zawodowo? Fajnie, że są takie osoby jak Ty, ja to lubię się włączyć w takie akcje, ale sama nie wierzę w swoją siłę przebicia, nie wierze że mogłabym cokolwiek pomóc....teraz mam przykład, że wszystko jest możliwe, że warto podjąć trud.... A wiadomo już coś dalej, jak będzie dalsze leczenie wyglądać?

w sumie to chyba nie ważne czy ktoś zrobi reportaż o Kubie dla sensacji czy z pobudek tylko i wyłącznie pozytywnych - bo każda informacja w mediach to kolejni ludzie, którzy się przyłączą do pomocy Kotka zareagowała tak jak jej dyktowało serce i zamiast ją krytykować powinniśmy wszyscy szukać możliwych kontaktów z mediami, ważnymi ludźmi itp - logiczne że jak podamy komuś bloga to nie będzie sie kontaktował z nami tylko z rodzicami Kuby, więc "jjjaaa" - nie do końca rozumiem czemu się uczepiłaś/łeś Kotka, nie obrażaj się - Kuba jest ważniejszy od naszych wszystkich animozji, a Ty jesteś tu aktywną i niezbędną częścią tego topiku Leukocyty Kuby wynosiły dzisiaj 2300 i jesli jutro nic się nie wydarzy to w czwartek przepustka niestety z powodu mojej pracy i ząbkowania Juniora nie udało mi sie usiąść do strony na FB, ale na pewno będzie dostępna do końca tygodnia

Ja się nie obrażam, tylko serio, nie chcę się mieszać w szyki innych. O stacji lokalnej też myślałam, ale nie zdążyłam się skontaktować. Teraz już dam spokój. Rodzice i Kubuś już i tak są medialni poprzez blog i choćby przez forum. Mam pytanie czy mama Kuby potrzebuje jeszcze tego fotela do spania w szpitalu?

Na razie to jest 'świeży' temat, mam nadzieję, że coraz więcej osób dołączy się do pomocy; ale wiecie jak to jest, sporo osób pomoże jednorazowo i zapomni, a Kubusiowi może być potrzebna pomoc jeszcze długo; pytam o te wszystkie koszty, bo gdyby brakująca kwota była jakaś realna, to może byłaby ją w stanie uciułać grupa osób, które mają zamiar przez dłuższy czas wspierać rodziców; ale to tak trochę na wyrost myślę o tym, bo na razie ludzie pomagają i mam nadzieję, że będzie coraz więcej tej pomocy

Myślę, że nikt nie ma monopolu na pomoc Kubusiowi, ważne żeby każdy próbował na wszelkie sposoby;

Kotka, tak, potrzebują - na razie mama Kuby i tak nie ma zgody na zostawanie na noc, ale to się pewnie zmieni, a fotela nie mają - najlepiej skontaktuj sie z nimi mailowo, tata Kuby wieczorem odpowiada na maile (albo koło 6 rano...:P ), a skoro znalazłas jakies fajne miejsca gdzie mozna by wysłac info o Kubie to wrzuc to Moni, skoro sama juz nie chcesz się angażować w ten sposób - bo szkoda żeby Twoja praca poszła na marne :) Dorotka, masz rację, zapewne w dużej mierze pomoc ludzi będzie jednorazowa, dlatego tym ważniejsze jest szukanie nowych osób, którzy się zainteresują Kubusiem

Nie jestem panienką Kotku. Nie uczepiłam się nikogo Kotka nie denerwuje się Oczywiście zależy mi na zdrowiu i szczęściu Kuby ale wydaje mi się że takie rzeczy trzeba wcześniej uzgodnić z rodzicami. Ją np nie chciałabym aby ktoś bez uzgodnienia ze mną wysyłał info do mediów. Nie zapomnijmy, że nie możemy decydować za kogoś.

bo jak zwykle na kafe zaraz padnie o kilka słów za dużo, a na tym topiku to jest zupełnie niepotrzebne...

jjjaaa - przepraszam, ale pojawiasz się dopiero od wczoraj i od razu wprowadzasz niezbyt miłą atmosferę - wyluzuj, na osobiste ambicje, krytykanctwo czy foszarstwo jest milion tematów na kafe - ten jest dla ludzi, którzy się łączą w pomaganiu Kubie na wszystkie możliwe sposoby zresztą czy wiesz na pewno że rodzice nie wyrazili zgody na takie działania? jesteś z nimi w stałym kontakcie? proszę, naprawdę, nie wprowadzajcie tutaj niezdrowych postów, bo tu sie dzieją rzeczy ważniejsze niż wszystko inne, BARDZO PROSZĘ!!!!!!!

rodzice i tak umieścili wszelkie informacje w necie i są one ogólnodostępne, również dla ludzi z prasy, tv czy radia; widać, zależy mi na jakiejkolwiek pomocy; może by tak coś przyjemnego skrobnąć na Kubusiowym blogu? w końcu to ważny dzień, szkoda go popsuć:)

To się będę kontaktować. Bloga nie czytam, bo mnie to przerasta, tylko konto mamy stamtąd wzięłam. Sama mam chore dziecko i myślcie sobie co chcecie, ale nie mogę patrzeć na zdjęcia Kuby, tacy są podobni z moim synkiem i prawie w tym samym wieku... Więc wysłałam tylko info o blogu i forum i napisałam, ze Kuba ma nowotwór, tyle. Ok, na dziś już kończę, bo mam jeszcze trochę pracy.

Kotka, blog jest pozytywny :) zwłaszcza od wczoraj, kiedy stan Kubusia sie poprawił :) a na filmach czy zdjęciach widać zadowolonego malucha - ja tez się bałam na początku wchodzić, a teraz się uzależniłam (zresztą uzależniłam już większą częśc rodziny :) ) a jesli tak bardzo nie chcesz, to wczoraj na kafe wrzuciłam linki do filmów z Kubusiem - oglądnij, ja się uśmiałam jak się bawi kostką - nie jest to filmik o biednym nieszczęśliwym chłopczyku tylko o fajnym młodym chłopaku który póki co wygrywa !!! a teraz się przerzucam na bloga więc pewnie do jutra :)

dobrej nocki, oby jutro czekały nas dobre wieści; oby Kubuś spędził w domu ósma miesięcznicę urodzin:)

Dzień dobry wszystkim ;) Ja wczoraj dałam tylko krótki wpis i uciekłam... Więc dzisiaj odpowiadam - nie mam absolutnie żadnych kontaktów. Napisałam w kilka miejsc i jedni bardziej się tym zainteresowali inni mniej. Namiary na tą fundację dostałam z innej fundacji. Przekazałam adres tacie i ON załatwił resztę. Każdy z nas może pomóc - ważne jest, aby nie robić nic na siłę i zanim się podejmie kroki napisać maila do taty. Ale liczy się każda pomoc i to nas tutaj jednoczy - chcemy pomóc Kubusiowi. Dorota - ja też się trochę obawiam tego, że zainteresowanie Kubą jest chwilowe i że za kilka tygodni ludzie się zajmą innymi sprawami. Dlatego dobrze, że Beata założy stronę na fb, dobrze że sprawa z fundacją pozytywnie się rozwija... Będzie dobrze, damy radę. Jak długo grupka ludzi - takich jak my - będzie się interesowała losem Kuby, tak długo zapomnienie mu nie grozi. A tak jak wcześniej pisałam - rodzice raczej nie podadzą konkretnej kwoty... Oczywiście będę jeszcze pytać delikatnie tatę o kwestie finansowe, ale ... Poza tym w jednym miesiącu może to być mniej w innym więcej - jak to z dzieckiem - nigdy nie przewidzisz kwoty wydatków. Ja ze swoim mam tak, że czasem na leki idzie i 400 zł w miesiącu... Także różnie o bywa. Ale będę starała się dowiedzieć jaka kwota miesięcznego wsparcia pozwoliłaby zapewnić im wszystkie niezbędne leki. Teraz np. mama nocuje w hotelu dla matek, ale nie w tym na terenie szpitala tylko dojeżdża autobusem - bo ten przyszpitalny kosztuje 50zł za noc! W takiej cenie to kwaterę nad morzem można wynająć ... No ale co poradzić. Krótkie podliczenie mama od zeszłego (chyba czwartku-bo na 100%nie jestem pewna) nie zostaje z Kubą na noc na sali, to dzisiaj będzie 7 noc czyli 50zł x 7 = 350zł... Dlatego mama woli dojechać autobusem i zapłacić mniej. Jest to uciążliwe, ale za zaoszczędzone pieniądze rodzice wolą kupić coś dla Kuby. Także na każdym kroku widać, że oni dla tego malucha zrobią wszystko. On jest dla nich najważniejszy i to z jednej strony piękne, a z drugiej tragiczne, że takich ludzi spotyka choroba dziecka. Choć choroba dziecka to w zasadzie zawsze jest tragedia...

Oj podziało sie na tym naszym topiku. Nie kłóćmy się bo nie o to tu chodzi. Wszelka pomoc poza tą finansową i materialną, powinna być uzgadniana z Moniką, bo ona jest takim naszym pośrednikiem miedzy rodzicami a nami. Jak już ktoś wspomniał nie wprowadzajmy jadu w nasz topik, skupmy się lepiej na pomocy dla Kuby i jego rodziców, bo to jest nasz cel.

Chciałam tylko napisać, że niestety z mojego fotela nici :( Tak więc sprawa jest niestety nadal aktualna...Ale na szczęście na razie może nie będzie potrzebna. Pozdrawiam!

Kotka-miejmy nadzieję,że nie będzie potrzebny. Chciałaś pomóc-super, nic się nie stało. Jak zostało wyżej napisane-nikt nie ma monopolu na pomaganie Kubie-wszyscy pomagamy i o to chodzi :) Ja wszelkie kroki jakie podejmuję staram się konsultować z tatą. Wiadomo-to czasem taki spontaniczny odruch serca,chce się pomóc i się zadziała. Ale mówię-nic się nie stało i nie ma się co martwić :) najważniejsze,że Kuba ma się lepiej. A mogę spytać-bo tak zrozumiałam z Twojej wypowiedzi,że Twój maluch jest chory-na co? Przepraszam jeśli się wtrącam w nie swoje sprawy... Dorota tata postara się podliczyć bieżące wydatki.

Ma wadę wrodzoną, ale nie chce pisać szczegółów, bo wszyscy to mogą czytać, a jak raz napisałam o tym na forum, to się dowiedziałam, jakiego to potwora urodziłam. Przeszedł dwie operacje i jeszcze wiele przed nim. Całe życie go to nie opuści już, a walczymy aby wada była jak najmniej uciążliwa. Ale to topic o Kubusiu więc lepiej wróćmy do tematu.

Ok. Rozumiem. Potworem to jest ktoś co coś takiego mógł o dziecku napisać. Dużo zdrówka dla Twojego szkraba i wracamy do tematu:) Kuba na razie bez zmian - czuje się dobrze, apetyt dopisuje.

Mam niespodziankę-jutro dodam kilka ślicznych zdjęć Kuby :D

Czekamy:)

I znowu doopa Kuba dostał gorączki. Tata właśnie pojechał do szpitala. Co za wredna męda nie chce dzieciakowi odpuścić. Jeden dzień lepiej,a teraz znowu gorzej. To niesprawiedliwe! Wiem,wiem-BĘDZIE DOBRZE. Ale przez to Kuba raczej nie wyjdzie do domu na weekend.

Czekamy:)

No trochę pozytywniej - gorączkę najprawdopodobniej spowodowało ząbkowanie, ale nie wiadomo czy wypuszczą Kubę ze szpitala... Ale przynajmniej na razie nic się nie dzieje więcej. Dodałam parę fotek Kuby...