zespół Raynauda, czy ktoś miał ???

To ja jestem zdziwiona, że lekarze w takim tempie za wszystko się wzięli. I tyle badań, operacja, a o kapilaroskopii i pętlach nic? Skoro R. to pętle utrudniające krążenie. A jak zdiagnozował R.? Tylko patrząc? Agapurin też brałam, ale też krótko wytrzymałam i bez efektów. Teraz to ja się wystraszyłam tej martwicy, bo tu po tygodniu operacja, a ja od lat mam problemy, takie dni, że z bólu i odrętwienia nie jestem w stanie funkcjonować, a nikt mnie ani martwicą ani operacją nie straszył. Samej mi to przyszło do głowy, że skoro krew nie krąży, to źle, ale że lekarze nic w panikę nie wpadali, to ja też. Mnie tylko mówili, że niskie ciśnienie towarzyszące R. jest groźne. Bo jest nierozerwalne z Raynaud - tak mi mówili wszyscy lekarze, jedno związane z drugim. Zły przepływ krwi to też z niskiego ciśnienia. Autorce to ja nie wiem, co poradzić: z jednej strony faktycznie kapilaroskopia, tylko tak się teraz zastanawiam, co to zmieni i w czym pomoże wiedzieć, jakie jest zaawansowanie. Skoro leki bierze i nie pomagają, operacja była i nie pomogła, to co sam fakt robienia badań pomoże? Na Koszykowej (czy innej tego typu poradni) to przepiszą leki na rozszerzenie naczyń, które i tak bierze, więc ja nie wiem, co doradzić. Teraz to autentycznie ja się wystraszyłam.

Ale wiecie co dziewczyny, mnie zastanawia, że R. zaatakował tak nagle u autorki. Wcześniej nigdy nie siniały i nie były lodowate? A myślicie, że nadmierna potliwość (bo czytam o sympatektomii) jest związana też z R, czy to dwa osobne nie związane problemy? Bo póki co wiemy, że temperatura jest normalna przy R (ja jestem wyjątkiem lub inne zaburzenia), ciśnienie jest niskie przy R. (tutaj koleżanka jest wyjątkiem), a potliwość? Ja mam duży problem z dłońmi (jak akurat nie są odmrożone czy skostniałe), ale pachy to tragedia :O

owszem, zawsze marzły mi ręce i stopy. Robiły się blade ale tylko jeden palec, no może dwa w jednej ręce. Sine u obu rąk zrobiły się jednego dnia, potem ustąpiło, a za 2, 3 dni były sine dłuzszy czas i doszedł do tego okropny ból. Pojechałam do szpitala, tam lekarz pierwszej pomocy stwierdził tylko na podstawie objawów, że to zespół R. przepisał leki, nic nie powiedział co i jak . Dopiero w domu w necie poczytałam co to za dziwadło, tam też wielokrotnie pisano ,że długotrwałe zasinienie może doprowadzić do martwicy opuszków. U mnie nie było zmian,tzn. że raz blade , sine czy czerwone, miałam non stop sine i bolące palce, zwłaszcza w nocy. Nie dawałam rady bez tabletek p. bólowych. Trwało to ok 2 tygodni, byłam w szpitalu gdzie podawano mi kroplówki na rozszerzenie naczyń, p bólowe i takie inne. Jednak nic nie pomagało, nie było żadnej poprawy, skierowano mnie do Zdunowa k szczecina na oddziaał torakochirurgii, gdzie zrobiono mi obustronną sympatetoktomię. Po niej faktycznie palce ssie poprawiły, oprócz dwóch środkowych u obu rąk, które co prawda wygladają już lepiej, sa mniej sine, ale nadal cholernie bolą zwłaszcza w nocy. Nie robiono mi kapilaroskopii, ani testów na obecnosc przeciwciał ANA, w zaleceniach mam kontrolę w poradni naczyniowej. Dlatego pytam, czy długo mnie będa tak bolały te paluszki, czy znacie dobrego naczynowca, który porobi mi te wszystkie badania, ( u mnie nie ma takicjch specjalistów, mieszkam w średnim miescie, ), bo w zespole R. nalezy przede wszystkim znaleźć przyczynę, czylo chorobę podstawową.

nigdy nie pociły mi sie dłonie ani nawet stopy, wogóle rzadko sie pocę, no cgyba ,że jest upał, albo ćwiczę. Dlatego myślę, że to odrębna sprawa jeśli chodzi o zespół. Czy u Was stwierdzono jaka jest główna przyczyna zespołu R. ???

czy wogóle bolą Was palce ? czy macie sine, czy blade ? jak to jest, bo niektóre z Was żyją z tym juz kilka lat ???

Wiesz co, skoro 1.nie miałaś kapilaroskopii, a 2. - nie masz tej całej palety barw: czerwone, białe, fioletowe, to ja bym się zastanawiała, czy to na pewno zespół R... Te 3 kolory są charakterystyczne dla R. Ja mam raz takie raz takie raz takie. Nigdy nie wyglądają normalnie. Bolą albo swędzą albo są odrętwiałe. Czasem w ciepłe dni nic z tego,a le dziwny kolor zazwyczaj. U mnie to są wybiórcze dni, więc wytrzymuję, ale bywa, że są to dni wyjęte z życiorysu, tak jest źle, nic nie mogę wtedy zrobić, nawet utrzymać długopisu w ręce. Czasem kilka dni pod rząd, ale potem chwilowo lepiej (czy raczej mniej źle). Ja przyczyny nie znam, każdy tylko mówił o zwężonych naczyniach a później o pętlach). Podobno niskie ciśnienie też się przyczyniło, ale niskie ciśnienie też podobno nie ma bezpośredniej przyczyny. I tak w sumie to nic nie wiem... Ja nie znam żadnego dobrego fachowca od tej choroby, nie mogę nikogo polecić, sama bym chciała poznać.

a od dawna masz te problemy z R. ? A jak Cię boli to bierzesz leki p. bólowe? te rózne kolory to masz na całych palcach, czy na opuszkach ? Z tego co wiem, to zdarza sie zespół R. samoistnie, ale podkładem jest choroba tkanki łacznej , tylko jaka ???? to właśnie trzeba odkryć , dla naszego dobra

Zimne i "niezbyt ładne" mam dłonie od zawsze, a tak chorobliwie brzydkie i odmrażajace się to tak z 10 lat juz mam (od czasów studiów mniej więcej). Leków przeciwbólowych nie bardzo moge brać ze względu na inne dolegliwości i też ze względu na inne dolegliwości do bólu niby jestem przzywyczajona. Straszne jest jednak nie to, że bolą, ale to, że nic w takim czasie nie mogę robić, po prostu nic, do czego potrzeba manualnej sprawności. Jednak aż kilka tygodni jak u Ciebie nie trzymało mnie pod rząd z takim maksymalnym bólem. Te kolory mam raczej na całych palcach, ale jednak bardziej widoczne od zgięcia do zakończenia. W sumie to też na dłoniach, ale nie az tak trupi kolor. Czyli sumując: dłonie brzydkie i dziwne, palec od dłoni do zgięcia już duż o gorszy, a od zgięcia do opuszka - to już koszmar.

witaj a czy znasz główną przyczynę zespołu ? tj, chorobe

co jest przyczyna u Ciebie , że ma zespół. R. ? czy rbiłas testy ANA, rezonans magnetyczny ?

Witaj, Jak pisałam wyżej - nie wiem. Mnie każdy tylko mówił, że po prostu za cienkie naczynia, bez przyczyny, "niektórzy tak mają", a z takiej budowy jak moja raczej ana 100% pętle się porobią (dawno nie robiłam kapilaroskpii więc nie wiem, czy już). Nikt nigdy o przyczynie mi nie mówił. Po prostu ja słyszałam od lekarzy: - za cienkie naczynia, na co nie ma wpływu ani przyczyny, - niskie ciśnienie, co też pwooduje, że krew nie krązy jak powinna. O rezonans czego pytasz? Jesli chodzi o dłonie, to tylko rentgeny miałam. Te testy to nie wiem, nie mamc zasu poszukac, jakie badania krwi miałam, chuba że to nie przez krew?

wyglada na to, ze masz taką budowę faktycznie. u mnie wystapiło to nagle też mi mowią lekarze , ze to zespół, ale leczyć nalezy chorobę główną. Inny lekarz mi zaproponował, bym zrobiła rezonana magnetyczny kręgosłupa odcinka szyjnego i górnego piersiowego, gdyż tam moze tez cos być co uciska lub powoduję że tak sie dzieje z palcami. Tydzień temu miłam operację- sympatektomię obustronną. Niektóre palce sie poprawiły, jednak środkowy i wskazujacy nadal bolą, podobno potrzeba czasu by sie unormowało. Ale nie wim ile mam czekać na efekty operacji.

a inne badania w celu poszukiwań choroby - to badania w kierunku schorzeń autoimmunizacyjnych. Czy słyszałaś o metodzie- ostrzykiwania nerwów toxyną botulinową ? podobno wystarcza na kilka lat, tzn. nie ma bólu. Jeśli odnajdzie sie główną chorobę, która jeszcze da sie wyleczyć, to zespół R. ustepuje

Miałam rezonanse kręgosłupa, mam go w koszmarnej formie (zwyrodnienia, skolioza, jama syryngomieliczna), ale nigdy żaden lekarz (ani jak chodziłam w związku z kręgosłupem ani w związku z dłońmi) nie sugerował, że to może być powiązane. Z tym, że niby naciski na nerwy - faktycznie są mozliwe, to rozumiem, ale żeby przez to naczynia były za cienkie czy spętlone? Chyba już nie... O toxynie botulinowej nic nie słyszałam.

rozumiem, pytam tylko , gdyż mi zasugerowano ten kręgosłup. Nie wiem , co jest u mnie, ale po operacji myślałam, że z palcami bedzie ok. i faktycznie tak jest, ale dwa środkowe po prostu tak mnie bolą jakby ktoś na żywca mi je łamał, czy rwał. I nie wiem , czy ten ból jest stąd ,że dopływa tam krew i boli, czy z powodu że niedopływa i boli. Bo już słyszałam obie wersje i to od lekarzy. Martwię się, czy nie doprowadzi to do ich martwicy.

A są te dwa palce białe lub fioletowe czy zupełnie niczym się nie odróżniają od reszty? I czy ten ból (jakbyś miała opisać) to jest od skostnienia/odmrożenia/odrętwienia czy zupełnie inny? (Z tego co opisujesz chyba nie do końca taki czy może od takiego się zaczyna?) Jeśli to by było jednak od niekrążenia krwi, to ja bym Ci radziła wziąc od lekarza receptę na maść nitroglicerynową. Mnie akurat nie pomagała, ale warto spróbowac, bo dosyć tania.

witaj te palce są bardziej sinawe, czasami wszystkie robi]ą mi sie sinawe,czy białe, ale nie bolą jak te dwa. Jest to taki bół jakby były odmrożone, skostniałe i jakbym je w cieołej wodzie trzymała, rwący, nie wiem jak to ipisać, ale czasami tak bilały palce jak długo bym bawiła sie sniegiem, Mam taka maść, ale mam bardzo "tkliwe" koniuszki palców, moze to tymczasowy efekt operacji, i staram sie ich nie doykać, używam innych palcow. Niemniej zawsze sie gdzieś walnę o te bolące.

To jednak ból podobny do mojego. Tyle że teraz np pd kilku tygodni nie mam aż bólu. Nazwałabym to skostnieniem, które momentami jest nieprzyjemne, ale jak przyjda mrozy, to pewnie koszmar wróci. U mnie się robi wyboczo, nie mam tak jak u Ciebie, że to wybrane zawsze te same palce. Bywa, że jeden pojedynczo, że dwa że trzy, bywa że to palce koło siebie, bywa że nie. Z tym, że zazwyczaj, jak już atakuje to jedną rękę. Chyba częściej prawą, ale nie jeetem pewna. Co do koloru to np. w tej chwili mimo że nie boli, to wszystkie palce mam fiioletowe, a na dłoniach te siateczkę. Jak długo stukalm w klawiature, to zaczynają bolec i kostnieć. Ale bywa ten ból i bez przyczyny.

"Niemniej zawsze sie gdzieś walnę o te bolące." Dokładnie, skąd ja to znam! Z tym, że jak ja się walnę, to niemal płaczę z bólu. Bo właściwie jak tylko dotknę, to już boli! Tak miałam całą poprzednią zimę. Już się boję powtórki.

ja to mam. Chodziłam po lekarzach i co wiem: nie da się wyleczyć leki i zabiegi są drogie i nieskuteczne i nie ma co zawracać tym sobie głowy. branie pigułek/palenie nasila objawy. jedzenie niektorych rzeczy też. jedzenie chilii pomaga, tak jak niektore alkohole np metaxa :) ja mam to opanowane bo nie biore pigulek nie pale, chili jem duzo a jak cos sie mi zamknie w tych zylach to kieliszek metaxy i w druga strone zyly sie odpychaja:0 kilkakrotnie mialam odmrozone dlonie przez to:D czasem dretwieja:D genetycznie tez jestem obciazona zapaleniem stawow ale cialge mam wyniki na granicy normy.

witajcie :) czyli wtglada na to ,że nie ma szansy na wyleczenie ? a gdyby wyleczyć przyczynę główną ? nie da sie wyleczyć choroby zapalenia stawów o podłożu reumatycznym ???? A czy pijecie kawę ? ja teraz odstawiłam ale jestem kawoszką i brakuje mi kawy. wiem, ze kawa podnosi cisnienia poprzez zwężenie naczyń krwionośnych, więc na pewno będę musiała ją ograniczyć. A chili, metaxa :) warto może wypróbować. macie jeszcze inne pomysły żywieniowe w naszej sprawie ??

Ja piję kawę maksymalnie 2 razy dziennie - tyle to nawet wskazane, byle nie więcej. Już o tym pisałam, że mnie lekarz polecił na śniadanie dużo soli uzywać. Z tym niewyleczaniem ja bym polemizowała, bo w kolejce do kapilaroskopii spotykałam osoby, co mają zaleczone i przez kilka lat bez nawrotu, z tym, że ciagle brali leki i na szczęście skutków ujemnych nie mieli. Alkoholi to właśnie nie mozna, tak samo jak słodyczy. I oczywiście palenie bardzo szkodzi. Z alkoholu moge zrezygnować, ale ze słodyczy nie jestem w stanie :(

słodycze , faktycznie będzie trudno. a powiedz mi jak sól wpływa na te schorzenie i co solić kanapki ? czy jak ?

Oczywiscie solisz to, co jesz ;) Wiadomo, ze nie do wszystkiego pasuje, ale do tradycyjnych kanapek tak, a przeciez wiekszosc ludzi je kanapki. Ja zazwyczaj na pomodroka lub ogórka. Sol podwyzsza cisnienie, o to chodzi. Czy konkretnie na naczynia nie wiem, ale pośrednio, skoro ciśnienie wzrasta, to może krew płynie szybciej, "pod ciśnieniem".

hej czy małyście tak, że spuchły Wam palce ? ledwo mogę je zgiąć, mam takie nabrzmiałe i na dodatek swędzi mnie skóra na nich . Ból nadal jest, zasinienie jakby znikło, ale mam oto nowe objawy . Miłyście coś takiego ?

Miałam, miałam, niestety, tylko że swędziało w środku, a nie na wierzchu. Mogłam się drapać papierem ściernym i nic by nie dało. Nyślałam, że oszaleję. Miałam ochote polewac się wrzątkiem... Wtedy miałam strasznie napuchnięte, na najmniejszy palec nie wchodził mi pierścionek, który normalnie noszę na najgrubszym. Pół poprzedniej zimy tak miałam :(

I co ta opuchlizna tak długo Ci trzymała ? A są leki na to ? Czy samo przechodzi ? Ja jestem przerażona bo palce bolą , spuchły i jak tu isc do pracy ? Za tydzień kończy mi si zwolnienie lekarskie. jak Ty sobie z tym radzisz ? Pracujesz ?

W tamtym roku trzymało mnie ze 3 tygodnie i przeszło, przynajmniej w pewnym stopniu. Wtedy akurat nie pracowałam. Teraz panicznie sie boję powtórki, bo przecież tak się nie da pracować. A leki? Te same co na rozszerzenia naczyć i maści rozgrzewjące, ale mnie ani na to ani na odmrożenia nie pomagały. Nawilżaj, czy nawet natłuszczaj te miejsca, gdzie skóra robi się taka dziwna. Nie wiem, co można jeszcze doradzić...

witaj dzięki za rady. Zobaczymy co to bedzie, ja nadal nie mam zdiagnozowanej choroby, za dwa dni mam wizytę u reumatologa. Ciekawe co on wymyśli dalej. Obym została przebadana tak jak sie należy. Zajrzę tu w piątek po wizycie :) hej

Powodzenia! Oby lekarz był dobry i w temacie... bo róznie to bywa.