jak wyglada leczenie ciezkich chorob w polsce-zenada i wstyd!

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/167790#.Ua85MpyUzeY Około 450 tysięcy Polaków chorych na ciężką, przewlekłą chorobę, z czego zaledwie niespełna 10 proc. może skorzystać z terapii, która kończy się po pięciu latach, a to wszystko przy pełnej świadomości państwa. Brzmi jak kiepski żart? Niestety, to rzeczywistość chorych na stwardnienie rozsiane – w skrócie SM. Z okazji obchodów ich dnia, który tradycyjnie przypada na 29 maja, 4 czerwca w siedzibie Biura Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie odbyła się konferencja prasowa. Współorganizowały ją Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja Urszuli Jaworskiej i Telescope – Agencja Marketingu Społecznego. Tegoroczna edycja wydarzenia była dedykowana szczególnie młodym osobom chorującym na SM. Jasnym punktem programu była laudacja na cześć neurologa prof. Krzysztofa Selmaja oraz wręczenie mu przez Ryszarda Czerniawskiego, zastępcę rzecznika, odznaki honorowej za zasługi dla ochrony praw człowieka. Odznaczenie to zostało ustanowione w 2009 roku przez prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej na wniosek Rzecznika Praw Obywatelskich dla uczczenia osób oraz instytucji za ich szczególny wkład w ochronę praw człowieka. Profesor, po uroczystym wręczeniu mu odznaczenia i dyplomu, wygłosił krótki wykład o klinicznych objawach choroby oraz sposobach jej leczenia. Zebrani, wśród których były osoby chore na SM, usłyszeli dobrą nowinę o lekach nowej generacji, których skuteczność w zapobieganiu rzutom oraz spowalnianiu postępowania niesprawności sięga 68 proc. (chodzi o substancję o nazwie natalizumab). – W związku z dużą liczbą leków, które się pojawiają, dochodzimy do pojęcia personalizacji stwardnienia rozsianego, gdzie liczymy na to, że przez poznanie mechanizmu choroby będziemy mogli wyodrębnić grupy pacjentów i dopasowywać im leki na podstawie ich zaburzeń molekularnych i immunologicznych. Na świecie rozwój badań i pojawianie się leków postrzegane są pozytywnie – mówił profesor, podsumowując swoje wystąpienie. – Oczywiście najważniejszym zagadnieniem jest dostępność tych leków. W naszym kraju jest to zagadnienie bardzo palące. W Polsce jest bardzo ciężko, chociaż trzeba uczciwie przyznać, że w ostatnim czasie troszeczkę drgnęło. Te nowoczesne leki, o których mówiłem, są dostępne dla naszych pacjentów bardziej teoretycznie. Jeden z tych leków jest w programie refundacyjnym, ale kryteria kwalifikacyjne do tego programu są znacznie ostrzejsze niż wskazania rejestracyjne – dodał. Prawo do leczenia Pod koniec spotkania głos zabrał Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR. – Widać jakiś postęp, ale to jest jeszcze kropla w morzu. PTSR od 20 lat prowadzi batalię o godność chorych na stwardnienie rozsiane. Tak to trzeba ująć: o godność! Ponieważ niegodne jest takie traktowanie ludzi, jak się teraz w Polsce dzieje, że administracyjnie odbiera się prawo do leczenia. Nie z powodów medycznych, na wniosek lekarzy, specjalistów. Administracyjnie zabiera się szansę na godne życie – podkreślał. Podczas spotkania mówiono także o długich kolejkach oczekiwania na terapię i kosztach leczenia prywatnego sięgających 8-9 tys. miesięcznie. O wczesnej rehabilitacji neurologicznej w terapii opowiedziała zaś podczas wystąpienia prof. Lidia Darda-Ledzion. Konferencja była także okazją do oficjalnego zainaugurowania w gronie samych zainteresowanych kampanii społecznej „SM – Walcz o siebie”. Kampania, autorstwa Agencji Marketingu Społecznego Telescope, wystartowała dwa tygodnie temu i składa się z cityligthów, spotów radiowych i telewizyjnych (do obejrzenia w serwisie YouTube). Występują w niej osoby chorujące na SM. W przeciwieństwie do prawodawstwa, przesłanie kampanii jest optymistyczne. Więcej o kampanii na stronie www.sm-walczosiebie.pl.