trisomia 13 patau

hej dziś dowiedziałam się ze moje nienarodzone dziecko ma zespół patau :( czy coś słyszeliście o tym zespole :( mój lekarz nie podejrzewał tej trisomii. to prawda że to jest wada wrodzona którą przenoszą rodzice ???

Wspolczuje.ci.serdecznie. To okropna choroba. W którym tyg ciąży jestes? Wykryto to na 1 badaniach prenatalnych?

zaczynam 17 wykryto ją podczas amniop

To jest mutacja a nie wada ktora przenosza rodzice. Geneza powstawania jest taka sama jak pozstalych zespolow np downa czy tez edwardsa. Kolezanki dziecko niestety mialo. Po otrzymaniu wynikow zdecydowala sie usunac. Dziecko mialo umrzec od razu po narodzinach

I co lekarz na to? Kazal zrobić dodatkowe badania, zlecil przerwanie ciąży czy co? Masz wsparcie w rodzinie, mężu?

do swojego lekarza idę jutro. jestem w szoku myślałam że jednak okaże się zdrowe :(

Tak bardzo Ci wspolczuje, ze nawet nic inteligentnego na pocieszenie nie wymysle. Rozmawialas o tym juz z rodzina? Czytalas o tej wadzie i wiesz mniej wiecej na co sie masz.przygotowac?

mi lekarz wcześniej wspominał że jak zdecyduje się na poród to dziecko może pożyje do roku. ale myślałam że jednak się pomylił mimo że jest swietnym specjalistą

Wiesz co,.nie wiem czy.bym sie zdecydowala męczyć dziecko i siebie z taka choroba. To okropne, wiem, ale ja bym na Twoim miejscu usunela. To nie zespól downa, który w porównaniu z patau jest szczęściem i darem niebios. Ale to Twoja decyzja. Im dluzej będziesz nosila to dziecko w brzuchu, tym wieksza rozpacz będzie Cię ogarniać.

to jest aż tak okropna wada??? dziecko bardzo cierpi??

Sprawdz w Internecie. Ja nie.moge patrzeć na te zdjecia, a co dopiero męczyć swoje dziecko, które jest skazane na śmierć. Matka będzie cierpiala jeszcze bardziej. A im dluzej w ciąży, tym bardziej sie do dziecka przywiązujesz, czekasz na nie, czujesz jak kopie, wypina pupę. Autorka nie będzie szukać wózka, tylko trumny. A nawet jak donosi i urodzi to nie wiem, czy ktokolwiek by chcial jej to dziecko pokazać. Wspolczuje bardzo, bardzo aautorce bo decyzja jest straszliwie ciezka.

wspolczuje ci bardzo, poczytałam w internecie, straszna wada, duzo siły zyczew podjeciu własciwej decyzji

Nikomu nie życzę stania przed dylematem co zrobić? Moje dziecko też ma zdiagnozowaną trisomię 13. Najgorsze nie są badania ani wyniki ale świadomość że bez względu co zrobisz usuniesz czy donosisz ono i tak umrze. Pani genetyk stwierdziła że noszę w sobie roślinkę która żyje tylko dzięki temu że jest podłączona do mnie przez pępowinę i nie ma się co męczyć z dolegliwościami ciążowymi jak można to rozwiązać i po kłopocie. A ja nie potrafiłam pozbyć się kłopotu bo w pierwszym momencie jak zobaczyłam na USG bijące serduszko zakochałam się i nic i nikt nie był w stanie tego zmienić. Teraz jestem w 33tyg. i żyję z dnia na dzień mały rośnie kopie i nie daje mi spać po nocach ale to jest nasz czas może jedyny jaki jest nam dany innego nie będzie i chcę się nim cieszyć mimo bólu i strachu co dalej? Co ma być to będzie. I tylko żal mi że nigdy nie pozna starszego brata który tak na niego czeka...

KBP wzruszyłam się, mam nadzieję że Bóg dopomoże przejść Ci przez to wszystko jesteś wielka i dzielna że nie zdecydowałaś się na zabicie dziecka wiem, że nawet jeżeli nastąpi kiedyś TEN moment, to będziesz mogła spojrzeć sobie w lustro i powiedzieć że zrobiłaś wszystko jako matka

Znajoma jest polozna i niedawno mieli taki przypadek,wspolczuję:(te dzieci bardzo szybko umieraja i bardzo cierpia:(

Mały urodził się 20.07 to był ciężki czas. Zmarł w trakcie porodu nawet go nie zobaczyłam bo byłam na granicy śmierci,lekarzom udało się mnie uratować za co jestem im dozgonnie wdzięczna. Najtrudniejszy w tym wszystkim był pogrzeb i świadomość że to koniec. Jedno dziś wiem - bez względu na diagnozę nigdy nie jesteśmy gotowi na to co się wydarzy. A decyzje które podejmujemy zawsze zaważają w taki czy inny sposób na naszym dalszym życiu. Przeszłam przez '' piekło'' ale ani razu nie żałowałam. Trisomia 13 nauczyła mnie innego spojrzenia na życie,zabrała mi syna a dała siłę. Dziś już nie pytam dlaczego ja...

KBP :-( <3

mam nadzieję że Bóg dopomoże przejść Ci przez to wszystko jesteś wielka i dzielna że nie zdecydowałaś się na zabicie dziecka serduszko.gif x co za głupoty, w czym jest wielka? Ze chce doprowadzać do przyjścia na swiat kalekiego dziecka, które będzie znac tylko ból i cierpnienie, bo nie ma odwagi żeby przerwac ciąże i chce poszuc się lepiej bo nawiedzeni katole myslą, ze zycie choćby bez sensu, ponad wszystko?? Wiem o czym pisze, sama ma dziecko niepsełn. w znacznym stopniu ( z winy lekarzy).

Do 2:34 dla Ciebie może życie tego dziecka nie miało sensu ale dla jego Matki tak więc daruj sobie. Jestem obcą osobą a powiem Ci, ze tę dziecko chociaż go nie znam również miało ogromna wartość. Nie pamięta cierpienia a jeśli nawet to to cierpienie jest było i będzie szlachetne. Nie zrozumiesz tego bo trzeba czegoś więcej niż żalu w sercu. Współczuję Ci że lekarze s krzywdzili Twoje dziecko ale to nie powód by tak pisać. Z Panem Bogiem .

KPB wiedz , że w moich oczach jesteś wielka i zasługujesz na największą nagrodę w niebie piszę Ci to "mama" która dokonała aborcji (nie z powodu wad,choroby itp) czytając Twoje posty siedzę i ryczę.... nie zasługuję na życie i choć minęło wiele lat-7 dokładnie to chyba nigdy nie podniosę się z tego co zrobiłam dzięki za Twoje świadectwo!

Bardzo mi przykro że masz chore dziecko, ale to nie brak odwagi czy też kwestie wiary nie pozwoliły mi usunąć ciąży lecz mając świadomość że mojemu dziecku coś grozi chciałam je po prostu chronić, a z drugiej strony choć to było nie logiczne do końca ma się nadzieję że lekarze się mylą, że to jakiś koszmarny sen z którego się obudzisz i będzie ok. Jak to już kiedyś napisałam nikomu nie życzę stanąć przed takim wyborem. Nikogo też nie osądzam bo wiem jak jest trudno w trakcie i po.

dokładnie :( to bardzo ciężka decyzja... sami zobaczcie czym jest ta choroba https://www.stolicazdrowia.pl/550/zespol-patau-trisomia-trzynastego-chromosomu-przyczyny-leczenie/ dobrze przeczytajcie przed podjęciem jakiejkolwiek decyzji

zachecam do wyszukania mnie na fb i kontaktu uswiadomie was ze dzieci z t13 to tez dzieci a umieraja bo nikt w europie nie chce sie podjac leczenia jak wszystkie choroby sa ciezkie i ciezsze przypadki ale chce podjecia prob jest znikoma ...zapraszam

Anna Kaczkowska, T13 to zespół wad letalnych, koszmarnych, powodujących wegetację w bólach (dziecko ma wykształcony system nerwowy). Leczyć? Co chcesz leczyć? Chyba tylko swoje własne sumienie. Wróć, psychopaci nie mają sumienia.

Zapraszam na strone 1% dla Julia Kołodziejczyk tam jest dziewczynka ktora ma zespol Patau i zyje juz 11 lat. Jest bardzo ciezko chora ale to moja corka i nie wyobrazam sobie zycia bez niej.