wada serduszka

Witam dziś dowiedziałam się ze moje maleństwo ma wadę serduszka polegająca na posiadaniu jednej komory..posiada tylko lewą komorę :( jestem załamana niby lekarz nam wyjaśnił na czym polega problem ale ja się zastanawiam jak taka osobka sobie radzi w dorosłym życiu i jak ze zdrowiem u niej i czy musi rezygnować z czegoś?może ktoś miał styczność z tym tematem i może coś doradzić?z góry dziękuję

mojej koleżanki syn to miał przeszedł operację w wieku 2 lat i teraz jest ok

A ile teraz ma lat i czy musi inaczej życ?

Mojej przyjaciółki córka ma taką wade. Z tego co wiem przechodzi sie 3 operacje (przynajmniej w jej przypadku potrzebne byly 3, majac 1 komore) nie licząc ilości cewnikowań. w Polsce kiepsko z nimi tzn z operacjami. Mała miała wszystkie 3 w Monachium, koszty są meeega ok 40 tys euro za jedną. Warto skontaktowac sie z fundacją, niezaleznie od skomplikowania wady, od ilosci operacji itd poprostu tam, bezposrednio bedziesz mogla liczyc (prócz pomocy materialnej jesli bedzie potrzeba) na wsparcie od mam, majacych ten problem. Kumpela o ile pamietam udzielala sie w fundafcji corfandis (czy jakos tak, wygoglujesz napewno). Teraz dziewczynka ma prawie 6 lat i z sercem jest generalnie ok, oczywiscie jak na ta wade. ALE po 3 operacji przeszła udar mózgu i ma grupe niepełnosprawnosci, rehabilitacje, no jest delikatnie mówiac troszke w tyle w porównaniu do rówiesników dla kogos kto ja zna, a tak na 1 rzyt oka malo kto by wpadł ze jest po udarze. To jest skutek, nieszczesliwy i nie zdarza sie czesto, poprostu nastapilo to na skutek zbytniego zageszczenia krwi po operacji, dodatkowo mała nie chciała pic stad zator.

Dziękuję bardzo za odpowiedź, ja mieszkam w Uk i chyba tu takie operacje są za darmo Ale nie wiem bo nie pytałam, czy jest tu może jeszcze ktoś kto może coś od siebie dodać więcej z góry Bardo dziekuje

zalamanamama84211i, nie zalamuj sie moja siostra urodzila coreczke z bardzo skomplikowana wada serca - oprocz tego ze byla jedna komora, to jeszcze poprzestawiane wszystkie naczynia itd (criss-cross heart, zwezenie tetnicy , przelozenie wielkich naczyn) po urodzeniu przez miesiac lezala w szpitalu w Łodzi (Centrum Zdrowia Matki Polski, super lekarze), miala zrobiony zabieg, a w poxniejszych latach jeszcze dwie operacje. Teraz wszystko jest w porzadku. ma 10 lat, jedyne co to trzeba kontrolowac co kilka miesiecy i codziennie bierze acesan na rozrzedzenie krwi, nic wiecej. Wszystko jest dobrze, rozwija sie ok i jest bardzo niegrzeczna i pyskata:-) Nie lam sie bo wszystko bedzie dobrze. Teraz lekarze robią cuda.

No widzisz, polecasz Niemcy, a sknocili leczenie i mała miała udar. Zatoru można uniknąć, tym bardziej jeżeli dziecko mało pije, można nawadniać. Mojemu wujkowi w Niemczech sknocili operację kręgosłupa i ma niesprawną nogę. Ja tam nie ufam niemieckiej służbie zdrowia. W Polsce są świetni lekarze, akurat w przypadku wad serca u dzieci jest rewelacyjny zespół w szpitalu Bielańskim z dr Dangel. Może jakbyście mieli możliwości warto się zwrócić, chociażby skonsultować z tą lekarką?

to ja pisalam o corce mojej siostry. też uważam, że w Polsce jest masa świetnych fachowców. I dodam, że za operacje moja rodzina nie zaplacila ani grosza. Jedynie w podziekowaniu kardiochirurgowi po operacji jakis drobny upominek (drobny!! do 200zł bodajże byl). Z calego serca polecam kardiochirurgie w Łodzi CZMP. Moją siostrzenice operowal prof Moll. super czlowiek

ICZMP w Łodzi prof Moll polecam ma na swoim koncie udane operacje wad serca u dzieciaczków

dziekujemy Wam ja i mąz za ziarenko nadziei,przyznam ze sie totalnie zalamalismy po tej wiadomosci i rozpatrujemy przerwanie ciaży co sprawia nam ogromny bol :(, nie chcemy aby mala cierpiala po urodzeniu boimy sie wiecznych wizyt u lekarza i ze mala bedziee chorowala ja boje sie wszystkiego ze zwykly katar bedzie dla niej niebezpieczny :(

W którym jesteś tygodniu? Czy robiłaś amniopunkcję? Wady serca często towarzyszą aberracjom chromosomowym.

tej mojej koleżanki syn był operowany w katowicach, to było 20 lat temu i teraz jest całkowicie zdrowy, widzę go często bo mieszkaja obok, myśle, że ak 20 lat temu takie rzeczy z powodzeniem robili, to teraz tym bardziej

Jakie przerwanie ciąży? Zwariowałaś? Ja mam synka (5lat) po poważnej korekcji wrodzonej wady serca. Nie wiedzieliśmy o tym i wszystko wyszło dopiero po porodzie. Urodziłam go niestety w nieodpowiednim szpitalu (niegotowym na takie dziecko) w związku z czym przewożono małego do Katowic (Centrum Zdrowia Matki i Dziecka) stan krytyczny po tejże wycieczce karetką :o 3tyhg na Oiom'ie pod respiratorem aby wyprowadzić Go z krytycznego stanu i móc zoperować (gdybym wiedziała tak jak Ty operacja byłaby odrazu po przyjściu na świat i po problemie), a tak to niestety dużo więcej złego Nas spotkało. Wiele przeżyliśmy. Mały wyszedł ze szpitala mając grubo ponad miesiąc i potem jeszcze na kilka dni wróciliśmy. Teraz tylko kontrole serduszka co rok i tyle! Zdrowy i bardzo mądry chłopczyk, ciągle słyszę od Pani z zerówki same pochwały. Sprytny, cwany i kochany :) Poznałam wiele matek z dużo większymi problemami zdrowotnymi u dzieci i tylko kontrolowały zdrowe już serduszka, a dzieci biegały po korytarzach w szpitalu i niczym nie odbiegały od dzieci urodzonych bezproblemowo... Nie ukrywam, że stres, żal, smutek i zaniepokojenie będzie... ale WARTO!

Też mam synka po korekcji wrodzonej wady serca. Nie wyobrażam sobie "usunięcia" :o:o:o z takiego powodu, a jestem bardzo tolerancyjna i np. usunięcię dziecka z zespołem downa itp na prawdę jestem w stanie pojąć, ale dziecka z wadą serca? Przecież to maleństwo dzieki Tobie rozwija się w Twoim brzuszku zupełnie prawidłowo. Mimo wady serca dzieci rodzą się "normalne" dopiero poza brzuchem pojawia się problem, bo dziecko z takim sercem nie radzi sobie samo bez mamy, która do tej pory prawidłowo pompowała za niego krew. Trzeba mu pomóc operacją i poza tym już tylko wychować zdrowego człowieka. Nie do wiary, że ludziom przychodzi do głowy aborcja :o Jak będzie miało blond włosy to oddasz, bo wolałabyś czarne?

Jestem mamą dziecka z ciężką wadą serca (IAA). Dzieci z HLHS/HRHS przechodzą kilka operacji (standardowo trzy, ale niestety z wadą serca jest tak, że czasami trzeba reoperować i zabiegów może być więcej). Pierwsza operacja jest w pierwszych dniach lub tygodniach życia, potem w okolicy 6 miesięcy i później trzecia (jak dziecko jest trochę starsze). O terminach operacji decyduje stan dziecka. Wiem, że wielu rodziców dzieci z wadami serca decyduje się na operacje poza Polską. W niektórych przypadkach jest to uzasadnione - czasami są przypadki bardzo skrajnych i skomplikowanych wad serca i niestety trzeba szukać specjalistów za granicą. Wiąże się to z ogromnymi kosztami. Jednak większość przypadków jest z powodzeniem operowana w Polsce i nie ma potrzeby szukania ratunku np. w Niemczech. Moje dziecko było dwa razy operowane w szpitalu w Prokocimiu i wiem, że pracują tam wspaniali ludzie, którzy robią wszystko, co możliwe, żeby ratować dzieci. Maja wiele sukcesów. W Polsce jest kilka ośrodków, gdzie operują z powodzeniem bardzo ciężkie przypadki. Moje dziecko jest jeszcze małe, więc nie mogę napisać z mojego doświadczenia, jak funkcjonuje taka osoba w dorosłym życiu. Spędziło kilka miesięcy w szpitalu i w chwili obecnej jest dobrze. Nie wiem, co będzie dalej, ale wierze, że będzie dobrze. Jest radosne, bardzo dużo się śmieje. Cieszymy się z każdej nowej umiejętności. Nie widać po nim choroby. Przez to, że było długo w szpitalu na it, jego rozwój ruchowy jest opóźniony, do tego dochodzi choroba genetyczna, ale dla osób, które nie znają jego historii wygląda po prostu na młodsze niż jest w rzeczywistośc****atrząc na nie ciężko sobie wyobrazić, jak wiele przeszło. Bardzo dużo informacji możesz uzyskać na stronie i forum SERCE DZIECKA. Jest tam wiele życzliwych osób, które na pewno będą wsparciem, bo wiedzą dokładnie, co znaczy być rodzicem dziecka z wadą serca. Ufaj Bogu i módl się o zdrowie dziecka. Wierz, że będzie dobrze. Obecnie kardiochirurgia jest naprawdę bardzo rozwinięta. Zbieraj siły i dbaj o siebie, bo będziesz dziecku potrzebna silna i zdrowa.

Nie myśl o aborcji. Twoje dziecko może normalnie żyć i być szczęśliwe. Nie odbieraj mu tej szansy. Będzie mieć trudny początek, ale potem będzie się cieszyć życiem tak, jak każde inne dziecko, a może nawet bardziej, bo pozna prawdziwą wartość życia. Patrząc na moje chore dziecko, widzę szczęśliwego człowieka. Każdego z nas w życiu czeka jakaś dawka cierpienia, nie uchronisz przed tym dziecka, nawet jeśli urodzi się zdrowe. A cierpienie tez nie będzie trwać wiecznie.

Moja szwagierka ma synka z Tą wadą. Nie powiem Ci w szczegółach jak to było bo jeszcze namieszam ale dziecko ma rok z kawałkiem i przeszło już dwie operacie poważne i kilka zabiegów mniejszych, czeka go jeszcze jedna operacja, i cholera wie czy nie przyplącze się coś jeszcze. Mały ma półtora roku i czeka go jeszcze jedna operacja serduszka i cholera wie czy nie przyplącze się coś jeszcze. Pierwsze pół roku spędzili dosłownie w szpitalu. Często rozmawiałyśmy i co ona się napatrzyła w szpitalu to w skrócie mogę powiedzieć BĄDŹ PRZYGOTOWANA NA WSZYSTKO. Bardzo dużo zgonów tej wady :( Dzieciaki nie dawały rady podczas operacji, nie wiem gdzie chodzisz do lekarza ale myślę że powinnaś byś przygotowana na wszystko. Chcesz to mogę Ci dać do niej kontakt.

Do 21.32 Tak, przeszła udar ale po operacji w Niemczech, tutaj na miejscu już w Polsce. Takze nic nie sknocili. To moze zdarzyc sie wszedzie.

kolezanka urodzila dzidziusia z 1/2 serca.przeplakala ciaze. juz jest po operacji w domu, a potem jeszcze 2 operacje. macie duze szanse, ze bedzie dobrze. 3 operace. byc moze darmowe, a jak nie to fundacje zbierają na te dzieci.

sie.pomaga.pl tez zalamka, placz i ryk.

moje dziecko nie ma wady serca, ale wiem, co to stres i strach o życie dziecka... powiem Ci tylko tyle - moja ciąża przebiegała ok, pierwsze pół roku życia bez problemów....a potem łup - okazało się, że ma wadę naczyń krwionośnych (nie znalazłam żadnej wypowiedzi na ten temat w internecie an forach...a szukałam wsparcia)...naczytałam się tylko koszmarnych rzeczy z artykułów... jesteśmy po operacji jest dobrze, choć prognozy były dużo gorsze... i co? mam wspaniałego syna a bycie matką zaczyna się od poczęcia - to Twoje dziecko, takie, a nie inne...nie masz gwarancji, że kolejne - potencjalnie zdrowe, nie urodzi się z wadą... Trzymaj się! Ja się dużo modliłam - i doświadczyłam cudu - serio! :)

Dooooobry gość, z każdym dzieckiem trzeba być przygotowanym na wszystko, bo nigdy nie wiadomo, co nas spotka, każde dziecko może zachorować ciężko. Nie strasz autorki, bo nie masz z tym osobistych doświadczeń. To prawda, że jest ciężko, ale teraz naprawdę wiele można zrobić. Dzieci w ogromnej liczbie przypadków radzą sobie bardzo dobrze. Trzeba wierzyć, a nie załamywać się. Czasami po porodzie okazuje się, że wada jest lżejsza niż wykazywały badania w ciąży.

Jak to fajnie mówić "nie chcesz dziecka" a więc to nie moje pierwsze dzieciątko aczkolwiek pierwsze z taką chorobą ,to nie jest tal że ja nie chce bo nie chce chorego to nie zabawka która wybieram w sklepie TO MOJE DZIECKO i tylko o jego dobru myślę nie chce aby cierpiała tylko dlatego że ja ją chcę za wszelką cenę mam dwie księżniczki i niebwyobrazam sobie że ich nie będzie też przeszłam swoje w ciąży z nimi w pierwszej ledwo uratowali mnie i mała w ostatnim momencie odbyło się cc i dzięki temu żyjemy, porostu rozpatruje każdą sytuację każde rozwiazanie chodzi mi tylko i wylacznie o dobro tej malutkiej istoty ja tu się nie liczę tylko ona jest ważna dla mnie nigdy nie miałam styczności z takimi chorobami i nie wiem czego oczekiwac boję się ze będzie cierpiala i tylko tego się boję Dziękuję za wszystkie posty najbardziej za tę od osób które doswiadczyly tego co nas czeka i za dobre słowa

Jestem teraz w 22 tyg i mieszkam w uk

tylko nie usuwaj to już duże dziecko. Bedziesz załowac do końc życia. Wade na pewno zoprują i będzie dobrze daj żyć tej istotce co powiedzą kiedyś twoje córki

Ja mam 30 lat. 20 lat temu miałam operację w CZMP w Łodzi i ... żyję, urodziłam syna i mam się dobrze. Operował mnie dr Moll, ale Jacek - podejrzewam, że ktoś kto wcześniej pisał o dr Mollu miał na myśli jego syna - który wraz z dr Sysą asystowali przy mojej operacji. Miałam bardzo rzadką wadę serca, obecnie nie jestem w 100% zdrowa, mam zespół LGL i kardiomiopatię, lekką arytmię, i co? I skończyłam studia, pracuję, jestem wolontariuszką w hospicjum dziecięcym, prowadzę aktywny tryb życia. Czego mi nie wolno? Na pewno nie pobiegnę w maratonie, nie wejdę na żaden szczyt, bo brakuje mi wtedy powietrza. Muszę 2 razy w roku być u lekarza. Raz w roku robię badania kontrolne i cieszę się życiem. I co? Lepiej aby mama mnie usunęła? Wada serca nie wyklucza normalnego życia.

Nie chcesz żeby cierpiała, a teraz w 22 tyg zastanawiasz się nad aborcja, myślisz że by nie cierpiała?

Dobry gość czy możesz mi dac namiary mój mail an2anet@vp.pl jeśli by mogła to niech się odezwie bardzo dziękuję ;*

Autorko, a byłaś na forum, które Ci podałam? Serce Dziecka? Tam znajdziesz dużo informacji i wsparcie.

Mama dziecka z iaa tak byłam i dziękuję bardzo