Hipoplazja nerwu wzrokowego u niemowlaka proszę o rade

W ubiegłym tygodniu mój 10 tygodniowy synek dostał diagnozę leukokorii i opinie o jego niedowidzeniu- od lekarza pierwszego kontaktu w uk czyli z gp. Wczoraj byliśmy w szpitalu na specjalistycznych badaniach i opinia dwoch niezależnych od siebie lekarzy stwierdziło szokująca dla nas diagnozę ze nasze dziecko być moze nigdy nie będzie widziało. Diagnoza brzmiała hipoplazja nerwu wzrokowego w obydwu oczach ;( dzisiaj wysłano nas w inne miejsce w celu potwierdzenia diagnozy. Nic sie nie dowiedzieliśmy bo lekarka uznała ze musi sie skonsultować z lekarzami, u których byliśmy wczoraj i kółko sie zamyka.kazali czekać na telefon. W weekend lecimy do polski. Tutaj pojawia sie moje pytanie. Czy zna ktokolwiek lekarza w Polsce do którego możemy sie udać by sie poradzić, by zrobił dodatkowe badania, by potwierdził diagnozę angielskich lekarzy lub jej zaprzeczył? Narazie zglupielismy. Dziecko nasze nie widzi i bycmoze nie będzie widziało ale sprawdzić w ojczyźnie napewno nie zaszkodzi. Z góry dziękuje za jakiekolwiek rady,podpowiedzi.

Haloo

Upi

Nie znam się na tym, wiem co leukokoria, ale ona sama nic nie znaczy, tzn. różne rzeczy mogą ją powodować. Rozumiem że synek miał specjalistyczne badania, badanie dna oka w znieczuleniu, itp? Ważne żebyście byli pewni diagnozy i wiedzieli co dalej. Z całego serca życzę żeby ta zła diagnoza się nie potwierdziła. W Polsce nie zaszkodzi sprawdzić.

Synek miał badanie oka pod pełna narkoza. Oni niby sa pewni diagnozy ale mówią ze sie muszą konsultować. Myślałam ze takie badanie jest wystarczające do stwierdzenia jaka choroba nas dopadła. Nie wyobrażam sobie zeby takie małe dziecko jeszcze raz musiało iść pod narkoza. Straszne to wszystko. Dziękuje za odzew.

Raka siatkowczaka odrzucili jak i tez zacme wrodzona odrzucili na wstępie.

Jeżeli mogę coś doradzić, to z całego serca polecam Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Prokocimiu w Krakowie. Moja córeczka trafiła do nich w drugim miesiącu życia, zdiagnozowano ukryty rozszczep kręgosłupa, przepuklinę oponowo rdzeniową i wiele innych towarzyszących wad. Przeszła operację. Sama ta diagnoza zwaliła nas z nóg, bo cała ciąża przebiegała wzorowo, a przecież wszystkim wiadome jest, że takie wady można wykryć na usg. Jednak były one niewidoczne dla lekarzy. Jeżeli chodzi o kompetencje lekarzy, to nie mam żadnych zastrzeżeń, znają się na swojej pracy i sprawili, że moje dziecko jest dzisiaj zdrowe. Normalnie chodzi, nie jeździliśmy na żadne rehabilitacje, jest pod kontrolą lekarzy, ale leczenie powoli uznane jest za zakończone. Jest zdrowym, biegającym i uśmiechniętym dzieckiem :) ale jak przypomnę sobie to co przeżyliśmy z mężem, to włos mi się jeży na głowie. Niestety dużym problemem w Prokocimiu jest fakt, że pielęgniarki za bardzo się matkami nie przejmują, śpisz na krześle, bo na materacu nie można, wykonujesz za nie dużo obowiązków, podajesz dziecku leki, wstajesz 5 razy w nocy do dziecka , a o 6.00 musisz być na nogach... no ale podejrzewam, że w większości Polskich warunków są takie warunki.

większości Polskich szpitali są takie warunki **** Oczywiście życzę Wam dużo wytrwałości i cierpliwości. I nie zawsze diagnoza nawet 50 lekarzy się sprawdza. Znam kobietę, która urodziła wcześniaka, zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe, nie dawali żadnych szans na to, aby dziecko chodziło, mówiło, rozumiało, samo korzystało z toalety. Rodzice załamani, płacz i rozpacz.... A dzisiaj? Dziecko ma 3 lata, chodzi, mówi, rozumie i załatwia się samo. Widać, że nie jest na etapie typowego 3 latka, ale w porównaniu z tym co miało ich czekać, obecny jego stan to cud i bajka.

Napewno weźmiemy pod uwagę. Dziękuj***ardzo. Czy maja tam oddział okulistyczny??? O tej chorobie na internecie jest bardzo mało aż szokujące jak mało wiadomości otrzymaliśmy od samych lekarzy. Dlatego super byłoby sie zobaczyć z lekarzem, polskim lekarzem, który ma z takimi chorobami na codzień kontakt., który coś wytłumaczy czy doradzi.

Ja rozumiem ze lekarze mogą sie mylić tzn mam na to gorąca nadzieje. Najgorsze ze choroba zaatakowała oba oczka :( choroba jest nieoperacyjna niestety na dzien dzisiejszy. Moze kiedyś wymyśla przeszczepy nerwów ale na dzien dzisiejszy my musimy coś sami wymyślić ....

Tak, w prokocimiu jest każdy oddział, okulistyczny też. Myślę, że warto byłoby abyś się dowiedziała czegoś o lekarzach tam pracujących z różnych opinii na forum. Ale najważniejsze- to zadzwoń tam nawet jutro i umów się na termin wizyty kontrolnej. Mają bardzo długie terminy, stąd ta uwaga. Nie zapomnij o skierowaniu od pediatry, bo to wymóg konieczny. Ja osobiście zespołowi lekarzy z tego szpitala zawdzięczam dzisiaj zdrowie i życie mojego dziecka.

a jak dowiedzieliście się, że dziecko nie widzi? Wyszło to od razu po urodzeniu na pierwszych badaniach ?

Kurcze problem jest taki ze na stałe mieszkamy w uK. Lekarze tutaj sa naprawdę dobrzy. Nie mamy ubezpieczenia w Polsce wiec wszystko prywatnie. Na forach jest naprawdę minimum o tej chorobie i brak info o lekarzach sie tym zajmujących dlatego atakowalismy dziś kafeterie z nadzieja ze ktoś kto to przeżył przeczyta. Jutro do tego szpitala dzwonimy co by sie nie działo. Znajdzie sie napewno taki okulisty który weźmie nas prywatnie ! Tzn mam nadzieje

wiesz, musisz też wiedzieć, że każda choroba, nawet ta samo może zupełnie inaczej przebiegać u dwóch różnych ludzi. Moja córka ma wadę wrodzoną, przy której 90% dzieci nie chodzi, a ona nie miała z tym żadnego problemu. Także żaden lekarz nie da Wam gwarancji, że synek nagle odzyska wzrok. Nawet gdyby były na to duże szanse i tak będą Cię trzymać w niepewności, mało tego wolą nawet podać tą gorszą diagnozę, a potem czekać na rozwój sytuacji, niż pocieszać, że wszystko będzie dobrze. My jak wychodziliśmy ze szpitala, nikt nam nie dał gwarancji, że dziecko będzie chodzić, chociaż też nie zaprzeczali. Zdrowie to loteria... tylko nigdy nie zrozumiem, czemu winne są te maleństwa, że na starcie mają ciężej :(

Odpowiem od poczatku. Mały od urodzenia bardzo zezowal I oczaplas tez non stop byl obecny ale kto by to skojarzyl z jakas choroba :( w knock zauwazylam ze nie widzi za mna wzrokiem. Nie patrzy na zabawki. Ma ogromne czarne zrenice. Na zdjęciach zrenice wychodziły białe. Poszłam do gp i tam stwierdzono ze mały nie widzi nic i ze ma leukokorie. Szybko dostaliśmy skierowanie do szpitala na wczoraj i to wszystko. Wczoraj spędziliśmy w szpitalu cały dzien. Była narkoza i bardzo duzo badań. Wykluczyli siatkowczaka i wypalili z ta diagnoza która inny szpital miał dziś potwierdzić. Stanęło na tym ze szpitale tzn. Lekarze muszą sie teraz razem skonsultować i coś razem postanowic albo ostateczna diagnozę albo kolejne badania aż do skutku- do wykrycia choroby. Usilnie obstawiali ci wczoraj ze to hipoplazja nerwu. I koniec niestety. Oby to nie było to. Oby to było coś co da sie naprawić.

Niestety te malenstwa maja najgorzej. Ale moze pózniej będzie im to wynagrodzone.... Musimy zrobic co możemy zeby swemu dziecku pomoc bo ńie innego nie pozostalo

Z calego serca moge polecic okuliste-Jerzego Szaflika z Warszawy, przyjmuje na Grzybowskiej, bardzo dobry specjalista i serdeczny czlowiek, urotowal oko komus z mojej bliskiej rodziny, jest to jeden z najlepszych okulistow w pl, pozdrawiam i mam nadzieje, ze diagnoza sie nie potwierdzi

A jeszcze jest jedna rzecz na którą warto zwrócić uwagę. Z doświadczenia wiem, że dzieci rodzące się z pewną wadą wrodzoną, mają skłonności do innych wad. Oczywiście nie chcę Cię tutaj straszyć i nawet nie mam tego na celu, bo wiem co przeżywa matka w takiej chwili jakiej jesteś teraz. Jednak musisz myśleć trzeźwo. Sytuacja, która ma miejsce u Twojego dziecka, na pewno swój początek miała w pierwszym trymestrze ciąży, to wtedy rozwija się cała cewa nerwowa. Zostałam o tym dokładnie poinformowana i niestety po zrobieniu rezonansu wyszły dodatkowe wady, na szczęście niewielkie, do wyleczenia. Od razu na konsultacji poproś o wykonanie dodatkowych badać w celu wyeliminowania innych wad. Niektóre mogą zostać wyleczone zawczasu i dziecko rozwija się prawidłowo, inne pozostawione same sobie, lubią się rozwijać i przeradzać w coś o wiele gorszego niż te początkowe... dlatego Cię informuję, abyś miała to na uwadze.

Jutro napewno zadzwonimy. To nawet bliżej niż do krakowa bo my z Białegostoku jesteśmy. A na co chore było dziecko????

Chcesz napisać ze mamy lekarzom powiedzieć zeby zrobili rezonans???? To oni sami nie powinni o tym wiedzieć???

Jakie wady przykładowo masz na myśli? Na coś szczególnego mamy zwracać uwagę???

Prof. Marek Prost- Warszawa

A nie przebywaliście za dużo w życiu w zadymionych pomieszczeniach czasami?

Maz pali ale zawsze wychodził na zewnątrz. A tak poza tym to nie chyba. Ja w domu tylko z dziećmi nigdzie nawet sie nie zaglebialam w zadymione miejsca...

No wiem, że to dziwnie brzmi, ale tak masz powiedzieć, że chcesz rezonans. Z własnego doświadczenia i doświadczenia mam poznanych w szpitalu, wiem, że każda samodzielnie ubiegała się o badania na rezonansie. Nie wiem dlaczego tak jest, że w pierwszych kolejnościach robią dzieciom jadącym na salę operacyjną, a w drugich kontrolne. Nie wiem na co powinnaś Ty docelowo zwracać uwagę, ale wiem, że jeżeli istnieje problem z cewą nerwową, zdiagnozowany w różnych miejscach na ciele dziecka, to pierwsza rzecz na którą się zwraca uwagę to głowa dziecka i badanie rezonansem głowy. Niestety wszystko to wywodzi się właśnie z ośrodkowego układu nerwowego. U nas na szczęście wyszło wszystko prawidłowo.

no ja niestety muszę się przyznać, że paliłam przez 5 lat papierosy i bardzo często przybywałam z zadymionych pomieszczeniach, zwłaszcza na imprezach towarzyskich, których w młodym życiu nie brakowało. Na rok przed zajściem w ciąże rzuciłam palenie, zażywałam kwas foliowy, starałam się zdrowo odżywiać oraz nie nadużywałam alkoholu. W ciąży dalej kwas foliowy, witaminy i bardzo o siebie dbałam. Nigdy w życiu nie przeszłoby mi przez myśl, że coś takiego się wydarzy i tak, mam pretensje do siebie, że paliłam będąc na studiach, że imprezowałam, że nie dbałam o dobrą dietę. Myślę, że wszystko to właśnie przerodziło się w takie skutki. Dzisiaj robię co mogę, aby to dziecku wynagrodzić, aby było zdrowe już na zawsze, ale na drugie dziecko już się nie zdecyduję.

Nie palilam,mało pilam, tylko maz pali. Nie będę sie doszukiwać powodów i Ty tez sie nie doszukuj bo juz za późno. W jakim stanie jest teraz Twoje dzieciatko. Przepraszam ze na ty

Jeżeli pytanie było skierowane do mnie, to w bardzo dobrym :) Rozszczep kręgosłupa skorygowany, przepuklina usunięta, brak hipoplazji. Główka ok, pęcherz moczowy ok (bo to ma ze sobą związek). Na kręgosłupie widoczny jest tylko mały tłuszczak, który powinien się wchłonąć, albo lekarze zostawiają go tak już na amen, dlatego jeszcze obserwujemy i chodzimy na kontrolę, która dobiega końca. Ocena końcowa lekarzy jest taka, że dziecko jest zdrowe, nic mu już nie dolega i możemy ruszać w świat :) Jeszcze jedna ważna rzecz dla Ciebie jest taka, że w tym momencie, o ile jeszcze tego nie zrobiłaś, powinnaś wyrobić dziecku kartę o niepełnosprawności. Tym sposobem uzyskasz też pewne zasiłki do opieki nad dzieckiem, które oczywiście Ci się należą. My tego akurat nie zrobiliśmy, z tego względu, że nie wiedziałam jak rozwinie się choroba mojego dziecka, czy będzie chodzić, czy nie. Lekarze też kazali czekać. W tym momencie moje dziecko nadal kwalifikuje się do otrzymania niepełnosprawności, ze względu na chorobę wrodzoną, ale postanowiliśmy z mężem, że na razie to odkładamy. Żadne zasiłki nam nie przysługują, bo nie wymaga stałej opieki, a wiadome jest to, że nie wiemy co będzie chciała w życiu robić. Jeżeli będzie chciała uprawiać sport, balet etc. to niestety taka karta ją zdyskwalifikuje, a tak naprawdę nic jej nie będzie dolegać, dlatego postanowiłam to obecnie odłożyć na bok.

Mamanatana>>> mam pytanie, czy bralas na poczatku ciazy jakies leki na jej podtrzymanie, typu dupason itd, albo pracowalas z chemikaliami, badz je wdychalas?

Nie nic nie brałam. Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Mam też dzieci w wieku9i 5lat i są w pełni zdrowe.